Comment choisir son premier traitement ?

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Comment choisir son premier traitement ?

Messagepar Mily13 » 13 juil. 2018, 18:17

Bonjour,
Aujourd’hui RDV avec mon Neuro ENFIN !
il ma dit qu’a mon IRM de controle d’y a 2mois il y avait une nouvelle plaque qui se trouve a un endroit qui ne donne pas forcement de symptômes mais tout aussi important. Ducoup il trouve que la maladie evolue assez rapidement vue que cetait tous juste apres ma cure de corticoïdes pour ma pousser du mois de Mars dc il a décidé de me mettre sous traitement pour commencer le plus faible (niveau 1) soit voix Oral soit par injection.
Quelle est le mieux pour le quotidien ? Quel conseille pouvez vous me donnez pour choisir mon traitement ?
Bonne journée a tous :*

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Re: Comment choisir son premier traitement ?

Messagepar mariel13 » 13 juil. 2018, 18:39

Bonjour Mily13 et bonjour à toutes et tous,

... merci pour la question mais nous ne sommes pas à ta place donc difficile de te donner un avis, peut-être quelques conseils sachant que les conseilleurs ne sont pas les payeurs...
Aussi en toute humilité, je te recommande de te rapprocher de ton infirmière réfèrente de la SEP qui te conseillera en te présentant les différents traitements disponibles pour toi et ensuite ce sera à toi de choisir :D

Perso j'avais choisi Copaxone il y a maintenant 14 ans ensuite j'ai eu une période sans traitement pour ensuite choisir Aubagio (qui ne m'a pas convenu...) actuellement je suis sous Tysabri qui pour l'instant me convient bien (la preuve je sors d'une ballade au Mucem sans gémir !!! )
Bref pour te dire que, seule, toi peut savoir ce qu'il te convient ange2 enfin je radote, c'est lâge mdr
Bon courage !!!

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Re: Comment choisir son premier traitement ?

Messagepar lilou06 » 13 juil. 2018, 22:15

Le choix du traitement est vraiment personnel et se fait aussi en fonction du moment... :wink:

J'ai du faire un premier choix en 2008... à cette date, j'avais juste mon grand et nous envisagions une 2ème grossesse.
En fonction de mon état de santé et de ce désir de grossesse, à l'époque on m'a proposé des traitements par injection : tous les jours, 3 fois par semaine en sous-cutanée et 1 fois par semaine en intra musculaire.
j'ai horreur des piqures, cela n'a pas toujours été simple et pas toujours pratique lorsqu'on voyage mais bon, j'ai fait

après ma deuxième grossesse qui est et sera la dernière, l'hôpital m'a proposé d'entrer dans un étude ...
ce médicament est aujourd’hui commercialisé sous le nom d'aubagio sous forme de cachet
je le prends depuis début 2011 et il me va bien... mais incompatible avec une grossesse...

Les traitements évoluent vite (pas aussi vite que l'on voudrait mais ça avance...)
Le neuro ou l'infimière pourront te donner des info sur les différents traitements possibles avec certains avantages et certains inconvénients
après le choix te revient...
l'avantage pour qq'un peut être un inconvénient pour qq'un d'autre...
bonne réflexion :wink: :lol:

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Re: Comment choisir son premier traitement ?

Messagepar Bashogun » 14 juil. 2018, 00:20

Bonsoir Mily,

comme le dit très justement Mariel, le choix d'un traitement de fond est très personnel et nul ne peut le faire à ta place. On peut seulement t'aider en témoignant de nos choix respectifs en espérant que cela puisse t'éclairer un tant soit peu.

Avant tout chose, incontournable revue des traitements de première intention disponibles, par injection ou per os, avec liens vers les rubriques ad hoc du forum pour plus d'informations et de témoignages :

1- Par injection, il y a :
les différents interférons, notamment :
Et un autre traitement avec une autre molécule :
2- Par oral, plus récents, il y a :

Quand j'ai été diagnostiqué en 2011, il n'y avait alors que des traitements par injection...
Ma neurologue m'a donc proposé le choix entre un Interféron et la Copaxone. Ce qui a alors guidé mon choix, c'est à la fois la taille de l'aiguille (intra-musculaire pour les premiers, sous-cutanée pour la seconde), mais il n'y a plus de différence maintenant, ils sont tous sous-cutanée ; et les effets secondaires possibles, en particulier les risques dépressifs avec les interférons, dont je n'avais vraiment pas besoin, alors que la Copaxone présente peu d'effets secondaires.
Il faut savoir, comme l'a déjà dit lilou, que les traitements par injection sont les seuls compatibles avec une grossesse.

Je suis resté 5 ans sous Copaxone 20mg avec injections quotidiennes. C'est contraignant, mais je m'y suis fait sans mal. Il existe depuis quelques mois une version en 40mg qui permet de réduire le nombre d'injections à 3 par semaine, ce qui bien plus confortable.

Je suis ensuite passé à un traitement oral, Aubagio, mais qui, comme tous les traitements per os, s'accompagne de davantage d'effets secondaires et demande dans un premier temps des prises de sang tous les 15 jours pour surveiller foie, reins et globules blancs.

Le choix t'appartient selon tes propres choix de vie et d'avenir.

N'hésite pas à parcourir le forum sur tous ces traitements et à poser des questions, nous serons tous là pour te répondre.

Bien à toi.
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Re: Comment choisir son premier traitement ?

Messagepar Barbara92 » 14 juil. 2018, 08:48

Je remarque sur ce forum que beaucoup de monde commence par le traitement copaxone et change par la suite. Pour quel raison ? Il est moins efficace ? Car ça a l'air d'être celui qui a le moins d effets secondaires.

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Re: Comment choisir son premier traitement ?

Messagepar khadija » 14 juil. 2018, 10:05

Bonjour "Mily13" !

Le choix du "mode" de traitement t'appartient en fonction de ton mode de vie g envie de te dire.. De tes préférences..
Ce q tout le monde te dit, serts toi zan pour prendre TA décision..

Ton neuro t'a t'il listé les traitements faisable avec les effets secondaires possible ?


@ bashogun : tysabry = injection. Non ???

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Re: Comment choisir son premier traitement ?

Messagepar Bashogun » 14 juil. 2018, 10:41

Oups et re-oups !

Merci de ta vigilance, Khadija. ange3
En plus, double erreur : non seulement Tysabri est en injection, mais il est est aussi plutôt en seconde intention.

J'édite mon post pour le corriger !

Bien à toi.
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Re: Comment choisir son premier traitement ?

Messagepar lilou06 » 14 juil. 2018, 13:26

Bashogun a écrit :Je suis ensuite passé à un traitement oral, Aubagio, mais qui, comme tous les traitements per os, s'accompagne de davantage d'effets secondaires et demande dans un premier temps des prises de sang tous les 15 jours pour surveiller foie, reins et globules blancs.


c'est drôle ce n'est pas du tout MON ressenti... mdr mdr
je suis l'exception qui confirme la règle mdr mdr
perso j'ai beaucoup moins d'effets secondaires avec Aubagio qu'avec Rebif 44 ...

plus de syndrome grippal
plus de traces rouges limite gros bleus aux différents points d'injection
moins de fatigue et l'impression d'être moins à côté de mes pompes
bilans sanguins ok depuis janvier 2011
pas d'augmentation du nombre de poussée...

pourvu que cela dure :wink: :wink:

du coup, il y a un autre facteur que l'on ne peut pas prévoir c'est la réaction du corps...
chacun la ou les siennes :wink: mdr mdr

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Re: Comment choisir son premier traitement ?

Messagepar Bashogun » 14 juil. 2018, 17:05

Bonjour lilou,

je comparais Aubagio à la Copaxone 20mg et non aux Interférons que je n'ai jamais pris et que j'avais même refusés en raison des effets secondaires qui m'avaient été présentés.
Ceci dit, la donne semble un peu différente maintenant avec la version 40mg de la Copaxone, qui peut occasionner quelques soucis pour certains.
lilou06 a écrit :du coup, il y a un autre facteur que l'on ne peut pas prévoir c'est la réaction du corps...
chacun la ou les siennes :wink:
Tu as parfaitement raison ! Cela peut être très différent selon chacun - et c'est un des intérêts du suivi au plus près par son neurologue : changer de traitement quand il ne convient pas afin de trouver le meilleur traitement selon la personne. Heureusement, il y a aujourd'hui un arsenal assez riche.
Bien à toi.

NB
petit détail technique forumesque : pour citer, il vaut mieux utiliser

Code : Tout sélectionner

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en utilisant la 4ème icône ne partant de la droite (avec les guillemets droits) plutôt que la 5ème icône qui sert à écrire en code informatique en clair

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Re: Comment choisir son premier traitement ?

Messagepar Mily13 » 14 juil. 2018, 19:25

Merci a tous pour vos reponse.
L’infirmiere doit m’appeler pour prendre rdv justement pour voir les différents traitement mais elle est actuellement en vacance donc jattend...
mais je verrais avec elle le quelle pourrait le mieux me convenir.
Mon neuro ma parler ceux par injection et ma parler aussi de Aubagio oui. Mais pour moi c encore du chinois lol.

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Re: Comment choisir son premier traitement ?

Messagepar Bashogun » 14 juil. 2018, 19:38

Bonsoir MIly,
tu peux profiter de ce délai pour compulser les rubriques sur la Copaxone, Rebif, Plegridy et Aubagio.
Ça te donnera une bonne idée.
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Re: Comment choisir son premier traitement ?

Messagepar wallis » 14 juil. 2018, 19:42

Coucou Mily,

Juste pour te donner un témoignage en plus : j’ai commencé rebif en janvier (projet bébé oblige) et tout se passe bien. Effets indésirables type bouffées de chaleur et fatigue les 3 premiers mois mais depuis tout roule !
Ça dépend vraiment d’une personne à l’autre.
Bien à toi,

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Re: Comment choisir son premier traitement ?

Messagepar Barbara92 » 14 juil. 2018, 22:18

Barbara92 a écrit :Je remarque sur ce forum que beaucoup de monde commence par le traitement copaxone et change par la suite. Pour quel raison ? Il est moins efficace ? Car ça a l'air d'être celui qui a le moins d effets secondaires.

Est-ce que quelqu'un pourrait apporter un élément de réponse ?

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Re: Comment choisir son premier traitement ?

Messagepar Bashogun » 15 juil. 2018, 11:17

Barbara92 a écrit :
Barbara92 a écrit :Je remarque sur ce forum que beaucoup de monde commence par le traitement copaxone et change par la suite. Pour quel raison ? Il est moins efficace ? Car ça a l'air d'être celui qui a le moins d effets secondaires.

Est-ce que quelqu'un pourrait apporter un élément de réponse ?

Copaxone et Interférons sont les deux traitements 'historiques' avec lesquels les neurologues ont une longue expérience.
Qui plus est, la Copaxone présente moins d'effets secondaires. Son principe de fonctionnement, un leurre qui dévie les lymphocytes de la myéline, peut sans doute l'expliquer.
En outre, il est compatible avec un projet de grossesse.
Il n'est pas étonnant, de ce fait, que le neurologues le proposent souvent comme traitement de première intention.

Mais il est par injection alors qu'il y a maintenant de nombreuses alternatives orales, telles qu'Aubagio et Tecfidera ; mais la Sep peut devenir plus active et la Copaxone peut montrer alors ses limites.

Je ne regrette pas mes 5 ans de vie avec la Copaxone, elle m'a plutôt bien protégé même s'il y a eu la poussée de 2014. Mais les injections, c'est contraignant et ça commençait à me laisser des zones 'fragiles' (bras gauche) et il me tardait de passer à un traitement oral, ce fut Aubagio.

Bref, en début de traitement, la Copaxone présente à mon sens le meilleur rapport bénéfices / risques.

Bien à toi.
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Re: Comment choisir son premier traitement ?

Messagepar lilou06 » 15 juil. 2018, 13:25

perso faire les injections sous cutanée tous les jours c'était trop... donc pas la copaxone
intra musculaire une fois par semaine impensable (je ne sais plus le nom du médicament... cela remonte trop loin en arrière)

d'où mon choix du 3 fois par semaine avec le rebif...

perso cela me faisait des sacrées marques
même en faisant tourner les points d'injection...

après c'est la balance inconvénients et avantages...
faire les injections m'a toujours rebutée mais je ne voulais pas que mon mari le fasse
je suis contente d'être passée aux comprimés Aubagio et de le supporter...
je sais que c'est pas le cas de tout le monde

prendre des comprimés cela me semble plus "anodin" et me donne l'impression que ma colocataire est moins là... :wink:
au quotidien cela me semble moins lourd

8) 8)

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Re: Comment choisir son premier traitement ?

Messagepar Barbara92 » 15 juil. 2018, 22:06

Aubagio à l'air d'être un traitement pris par beaucoup de sepiens.
Et l effet secondaire que je vois le plus est la perte de cheveux. C'est une perte de cheveux impressionnante ou une perte de cheveux qui ressemble à ce qu'on peut avoir après une grossesse par exemple ?

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Re: Comment choisir son premier traitement ?

Messagepar lilou06 » 15 juil. 2018, 23:37

moi, j'ai eu une perte de cheveux importante au début du traitement d'Aubagio
je ne sais pas si cela joue mais c'était 4 mois après la grossesse de ma fille
à l’hôpital on m'a conseillé de prendre de la cystine B6 comme après une grossesse

je me suis aussi fait raccourcir les cheveux, je trouvais que la perte des cheveux se voyait moins ...


au départ j'en prenais 4 comprimés de cystine B6 par jour
maintenant 2, cela suffit :wink: :wink:

Après je ne veux pas faire la pub d'Aubagio : j'ai la chance qu'il me convienne
Mais je sais que certains peuvent développer des problèmes gastriques importants avec ce traitement
:wink: 8) 8)

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Re: Comment choisir son premier traitement ?

Messagepar Mily13 » 17 juil. 2018, 11:42

Mes cheveux arrivent en bas des fesses, si il me venait a les perdres :’(

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Re: Comment choisir son premier traitement ?

Messagepar Bashogun » 17 juil. 2018, 12:14

J'ai moi aussi eu une perte de cheveux. Ce n'est pas moi qui m'en suis aperçu, mais ma coiffeuse. C'était très localisé et peu marqué. Et c'est revenu après quelques mois.
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Re: Comment choisir son premier traitement ?

Messagepar lilou06 » 17 juil. 2018, 18:09

c'est un des effets secondaires ...
mais chacun réagit de façon différente... :wink:

c'est à toi de faire le plus et le moins de chaque traitement proposé ...
avec de toute façon l'inconnue majeur : comment ton corps va réagir... :wink: 8)


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