Rituximab

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Re: Rituximab

Messagepar Bashogun » 11 déc. 2017, 00:55

Bonsoir Souri7,
la phase d'acceptation, elle est normale et nous l'avons tous traversée, que ce soit pour l'acceptation de la maladie elle-même ou, pour beaucoup, le handicap. ET l'enfermement, le replis sur soi, la peur du regard de l'autre, tout cela fait partie de ce processus.
Mais il faut savoir le dépasser : c'est la seule manière de pouvoir continuer à avancer !
Car l'avenir reste ouvert, malgré tout. On peut encore vivre, faire des projets, rire même.
C'est une bonne chose que tu voit une psy. Il va pouvoir t'aider sur ce chemin de l'acceptation.
Nous sommes là, nous aussi, sur le forum, qui connaissons tout cela de l'intérieur et pouvons apporter tout notre soutien, sans juger jamais. Nous sommes là pour te soutenir et t'aider à trouver à t'adapter aux nouveaux paramètres qu'impose la Sep, à la domestiquer. Car la vie ne s'arrête pas : tu as encore un cœur, un esprit, des valeurs et il ne tient qu'à toi de continuer à les partager.
Alors n'hésite pas : écris-nous ! Ecrire permet de formuler ce qui nous mine, de le mettre en mots et ainsi de s'en libérer. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire, te répondre, te soutenir.
Au plaisir de te lire.
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Re: Rituximab

Messagepar Souri7dugard » 11 déc. 2017, 06:08

Merci Bashogun pour ton message

Je vais naviguer sur le forum et vous lire , heureusement qu’il y a des forums pour s’entraider.



Merci

Souri7

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Re: Rituximab

Messagepar zen2010 » 16 janv. 2018, 20:25

Hello,

Juste un petit message d'espoir pour ceux/celles qui sont sous Rituximab ou qui vont l'être:

Aujourd'hui je prenais ma deuxième dose de Rituximab au CHU de Lyon et j'étais persuadé que la seule et unique chose que je pouvais espérer était une stabilisation de la sep.

Mon camarade de chambre qui prend aussi ce traitement depuis plusieurs années (il a participé aux essais) m'a dit: "ça a changé ma vie, avant je ne pouvais pas marcher".

Je ne dis pas, évidemment, que c'est le ttt miracle pour tout le monde, mais on réagit tous aux ttts différemment...

A+

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Re: Rituximab

Messagepar khadija » 17 janv. 2018, 00:54

Bonsoir "zen2010" !

Oui, en effet c 1 message "d'espoir" pour ceux/celles qui sont sous Rituximab ou qui vont l'être..
Retenons q ce né pas 1 ttt miracle.. É kon réagit tous aux ttts différemment..
Merci.

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Re: Rituximab

Messagepar Bashogun » 17 janv. 2018, 08:09

Bonjour Zen,
le témoignage que tu rapportes est important : il est bon pour le moral - et nous savons tous combien c'est important.
Bien à toi.
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Re: Rituximab

Messagepar lélé » 17 janv. 2018, 22:14

Merci
Je sais que je ne vais pas m'emballer trop vite mais mon neuro m'a dit droit dans les yeux '' Audrey faites moi confiance , ça va vous faire du bien''
Je lui fais confiance et même si c'qu'un petit bien'' c'est mieux qu'un gros pire

Comment s'est passé ta seconde prise?
Autant fatigué que la première ?

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Re: Rituximab

Messagepar khadija » 18 janv. 2018, 01:45

Jcroiz les doigts pour toi lélé.

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Messagepar Bashogun » 18 janv. 2018, 07:51

Youkou lélé ! Image
lélé a écrit :Je sais que je ne vais pas m'emballer trop vite mais mon neuro m'a dit droit dans les yeux '' Audrey faites moi confiance , ça va vous faire du bien''
Je lui fais confiance et même si c'qu'un petit bien'' c'est mieux qu'un gros pire
Tous les retours que j'ai pu lire sur le Rituximab sont plutôt positifs, même si ça peut être différent d'une personne à l'autre.
C'est une bonne solution en attendant l'Ocrélizumab. Il faut garder espoir.
Bien à toi.
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Messagepar zen2010 » 18 janv. 2018, 10:27

Hello,
Bashogun a écrit :Youkou lélé ! Image

LOL

lélé a écrit :Comment s'est passé ta seconde prise?
Autant fatigué que la première ?


J'avais un peu la tête qui tourne après la seconde (ce qui est normal d'après l'infirmière) mais c'était moins pire qu'après la première.
Après la première, j'étais complètement HS.

A+

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Re: Rituximab

Messagepar lélé » 18 janv. 2018, 13:39

C'est une bonne chose alors
Ta prochaine perf est prévue quand?6 mois?
Je te souhaite plein de courage et continue à donner des nouvelles, merci beaucoup

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Re: Rituximab

Messagepar Shed » 18 janv. 2018, 15:32

zen2010 a écrit :Hello,

Juste un petit message d'espoir pour ceux/celles qui sont sous Rituximab ou qui vont l'être:

Aujourd'hui je prenais ma deuxième dose de Rituximab au CHU de Lyon et j'étais persuadé que la seule et unique chose que je pouvais espérer était une stabilisation de la sep.

Mon camarade de chambre qui prend aussi ce traitement depuis plusieurs années (il a participé aux essais) m'a dit: "ça a changé ma vie, avant je ne pouvais pas marcher".

Je ne dis pas, évidemment, que c'est le ttt miracle pour tout le monde, mais on réagit tous aux ttts différemment...

A+


Salut Zen2010,

Super, content pour toi riree

Mets toi au chaud, laisse reposer, comme une bonne recette de cuisine. Laissez mijoter à p'tit feu en remuant de temps en temps :mrgreen:
Laissez du temps au temps ! Tout va à point à celui qui sait attendre.

Pour moi également, c'est passé, il y a 2 jours et même très très bien passé. Une simple formalité, comme une lettre à la poste :wink:
Aucun effets secondaires, à part une envie de sieste après injection du "Polaramide" (Anti-allergique) mais c'est normal d'après l'infirmière. De bonnes tranches de rigolade avec l'infirmière et ma voisine de chambre, également là pour une injection mais pour une pathologie autre que la SEP.
Comme l'infirmière passait toutes les 1/2 h pour relever les constantes (Pression artérielle, pouls etc ...). Evidemment elle me réveillait, je lui ai proposé un deal, celui de garder mon bras avec elle et de me le rendre à la fin :mrgreen: . J'en ai besoin que d'un aujourd'hui ! Mais svp, laissez moi faire ma sieste mdr2

En tout cas, j'ai pu voir la différence avec les 2 premières injections, qui, comme tu le dis Zen, ont été hautes en perturbations.

Et comme disait Jules César : Alea jacta est ...

Portez vous pour le mieux :wink:
Un pas, une pierre ... et zut, me suis encore cassé la gueule !

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Messagepar khadija » 18 janv. 2018, 19:54

Ça fait plaisir de te revoir.. É merci pour ton clein d'oeil.. Abientot.

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Messagepar Bashogun » 19 janv. 2018, 00:02

Shed a écrit :Pour moi également, c'est passé, il y a 2 jours et même très très bien passé. Une simple formalité, comme une lettre à la poste :wink:

Cool ! L'organisme s'adapte ou s'habitue, donc, c'est bon à savoir.
Toujours très plaisant de te lire, Shed ! <2
Bien à toi.
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Re: Rituximab

Messagepar lélé » 07 févr. 2018, 07:56

Shed!!!je t'ai trouvé lol
Alors tu attends une prochaine perf?
Pour moi c le 13 mars et j'y reste le 12 au 14 du coup je dis que ça fait peur si c aussi long la surveillance lol

Tu en es où ?

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Messagepar Shed » 07 févr. 2018, 20:42

Hello Lélé,

Je te souhaite bonne chance pour le 13 mars mais ce que je ne comprends pas c'est qu'il te faille rester à l’hôpital pendant 3 jours !
Ce n'est pas de l'ambulatoire (sur une journée) ?

Je viens de finir la 3ème perf le mois dernier, les 2 premières m'ont été donné l'été dernier, en juin et juillet.
Pour l'instant, RAS. Comme j'avais pu le dire, il y a quelques temps, la 3ème injection s'est très très bien déroulée. Aucun effet secondaire, j'appréhendais la nuit qui suivait, à cause notamment de la cortisone et tout les autres produits mais à ma grande surprise, rien, mais alors rien du tout, dormi comme un bébé et les jours suivants également !!!
Alors maintenant, j'attends, bien sagement, que le produit fasse son effet, en évitant (comme je l'avais préconisé à Khadija), une éventuelle infection.

Je t'en dirais plus, plus tard, sur mes recettes de grand-mère pcq je ne pense pas, comme le suggère Bashogun, que le corps s'habitue !!!

Portes toi pour le mieux :wink:
Un pas, une pierre ... et zut, me suis encore cassé la gueule !

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Re: Rituximab

Messagepar lélé » 07 févr. 2018, 21:51

Ils me font rentrer à 15h30 le 12 pour le faire des tests de marche , de mémoire ergo etc etc
le 13 ils'perfusent et ils me gardent la nuit pour le surveiller
Sauf que ça m'a mis un coup de pression moi
Je me suis dis ''oulala une surveillance la nuit? Que va t'il m'arriver?

Pour tes deux premières perf tu as ressentis un truc en positif ou négatif?
Ok pour tes remedes
Tu vois je savais même pas qu'il y avait de la'cortisone lol

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Re: Rituximab

Messagepar zen2010 » 13 févr. 2018, 11:33

Pneumovax toujours en rupture de stock...

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Re: Rituximab

Messagepar lélé » 13 févr. 2018, 14:57

Je viens d'aller le récupérer à la pharmacie de l'hôpital
Il vient du royaume unis
C ma generaliste qui a appelé et c l'hôpital qui fournit pour les maladies comme les notres

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Re: Rituximab

Messagepar lélé » 21 févr. 2018, 17:46

coucou
comment puis je poster unn compte rendu,
je ne trouve pas
je l'ai scqnné et dans ma boite mail

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Re: Rituximab

Messagepar lélé » 21 févr. 2018, 21:55

Bon ça marche pas mon texte est à l'envers
C'est mon compte rendu et j'ai entendu que ocrelizumab remplacerait rituximab et là je comprends le contraire trotriste


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