Témoignage. Naître d'un père atteint de SEP

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Témoignage. Naître d'un père atteint de SEP

Messagepar delfine » 29 sept. 2013, 20:02

Bonjour,

Je n'avais jamais imaginé un jour témoigner de mon histoire,
mais voilà qu'au fil de mon cheminement, la découverte de ce site
il y a quelques années et un long travail sur moi, me permettent cet essai.

Vous me pardonnerez de faire un récit sans doute un peu long, mais l'explication en est sans doute qu'il me sert à surmonter une situation qui a longtemps pesé dans ma vie et qui fit de mon parcours un chemin parfois douloureux.
Si je peux témoigner d'une chose, c'est que faire un travail sur soi, lorsqu'une réalité ne peut être nommée, verbalisée et s'installe en nous à notre insu comme un poids , n'est pas un luxe, mais une nécessite.

C'est d'avoir lu la demande de Naubin sur ce site, datant d'il y a plus de 10 ans et à laquelle il est difficile de répondre personnellement aujourd"hui , cherchant à discuter avec les personnes
ayant vécu avec un parent malade, qui m'a permise de trouver du sens à l'écrire. Et c'est bien du constat que Naubin fit " C'est comme-ci que tout en étant sain physiquement, on vivait inconsciemment avec cette maladie. C'est comme ci je la portais en moi." , que j'ai compris que ce que j'éprouvais depuis l'âge de conscience n'était alors pas anormal. Cette question ne faisait enfin plus de moi un être isolé avec un sentiment difficile à dépasser, marquant une incapacité personnelle à tirer parti du fait d'être vivante et en bonne santé.

Je n'ai appris la maladie de mon père qu'à l'âge de 15 ans. C'est par moi même que je découvris cette réalité qui me préexistait avant même de naître . C'est à l'occasion d'un cours de français et de vocabulaire, définissant le verbe scléroser, à ne pas confondre avec la maladie, que je pris conscience de tout ce que je savais sans qu'on me l'eut jamais dit ouvertement.

Mes parents avaient décidé de ne pas parler de cette réalité , ni à moi, ni à mon jeune frère.
Les raisons que j'ai hypothéqué de la part de ces deux jeunes gens à cette époque , furent celles que j'ai questionné dans leur parcours d'enfance.
Grâce à toutes les questions qu'une analyse permet de se poser et de chercher à faire parler , celles de leur propre intériorité devant cet aléas de la vie, tant à la fois vis à vis de leur couple, de leur jeune enfant, qu'individuellement.

Certaines des raisons qui leur fit garder le silence ne pouvaient pas forcément accéder à leur conscience, en raison de toutes les angoisses qu'elles pouvaient faire naître en eux . Effectivement, c'est dur d'avouer qu'on est malade a ses enfants , de leur dire que le risque de ne pouvoir s'occuper d'eux normalement est bien là .

La raison qui fut donc officiellement reconnue de ce silence était de nous protéger de cette réalité , préserver notre enfance. Ce qui fut en partie vrai, ayant eu à vivre de grands moments de légèreté .
C'est ma mère qui me donna cette explication . Mon père ne m'a pas laissée le souvenir de me parler à aucun moment de sa vie, de sa maladie. Le souvenir que je conserve de lui est celui d'un être plutôt en retrait, dépressif du fait de son état lorsque j'étais adolescente . Sa présence est en pointillé dans ma mémoire. Ma mère portait moralement la famille. Et il y avait dans celle ci , et cela reste encore un peu vrai , un no mans land pour la parole.

La première crise officielle de mon père eut lieu lorsqu'il avait 25 ans, jeune mari et père de famille. J'avais alors 5 mois. De cet évènement eut lieu une séparation avec le nourrisson que j'étais, pendant un mois.
Mon père sortit de l’hôpital, vécu ensuite comme n'importe quel autre homme et père, sans que la maladie ne montre de signes visibles. Mais son omniprésence était certainement là, dans un recoin de sa conscience,comme dans celle de ma mère. D'autant qu'une des sœurs ainées de mon père avait cette même maladie depuis quelques années.

Ma mère appris quelques années après son mariage, que mon père avait en réalité eu une première crise à l'âge de 19 ans, lors de son service militaire. Mon père avait omis de le lui dire avant leur mariage. J'appris moi même ce "détail" d'un ami d'enfance de mon père, quelques mois après le décès de mon père . Ma naissance et la maladie de mon père n'avait donc aucun lien comme je l'avais inconsciemment cru et ressenti et un soulagement physique me traversa . L'hypothèse que je fus amenée à faire était que ce premier signe ne devait pas être suffisamment explicite aux yeux de mon père pour qu'il puisse reconnaître affirmativement cette maladie. Mais le silence était cependant une constante de mon histoire.

La Sep de mon père devint réellement visible à sa quarantaine. Les arrêts de travail. Les hospitalisations. Je vivais éloignée déjà, en internat, ayant eu la claire détermination de m'éloigner de ma famille dés mon orientation en fin de collège pour les études artistiques qui m'attiraient . Il n'est pas difficile d'imaginer le besoin que j'éprouvais de fuir tout ce qui avait été et était tu pour me sentir moins atteinte et le dessin était mon unique source d'expression. Je gardais pour moi ce que je ressentais, croyant épargner mes parents.
Sauf que je ne savais pas que cette fuite ne résolvais rien. Je l'appris plus tard.

Ensuite , étudiante à Paris, mes parents se séparèrent. Je me sentis prise d'une énorme douleur et d'un poids qui ne me quitta plus. C'était donc à moi que revenait le fait de soutenir mon père, comme je l'imaginais .
Ce que je ne fis pas réellement ou parfois en pure perte , n'ayant jamais eu les moyens de concevoir cette maladie extérieure à moi , trop écrasée par l'impuissance et la culpabilité, inconscientes toutes deux , toujours dans la souffrance de voir dépérir ce père encore plus rapidement, sans pouvoir élaborer une pensée en contre qui me permit de sortir de ces sentiments . D'autant que mon père me demandait à sa manière de lui donner de mon temps pour lui apprendre la sculpture que j'étudiais; renversant ainsi les rôles, quand moi j'aurais sans doute aimé avoir un père qui me soutienne par sa force . Je n'avais pas la force de répondre à sa demande. J'étais aussi impuissante que lui même le ressentais sans doute. Et je culpabilisais de le savoir seul.


Le pire fut la mise sous tutelle de mon père et le passage devant une juge aux affaires familiales de Périgueux,(entre guillemet, les juges jugent sans rien savoir des situations des uns ou des autres et n'ont pas toujours une grande humanité).
En très peu de temps, il fut placé en maison de retraite médicalisée, vers l'âge de 53 ans.
Il s'est éteint à l'âge de 56 ans. J'en avais une trentaine.

L'analyse me permit à cette époque, de lui faire mes adieux à ma manière, avant qu'il n'eut plus conscience de sa situation. Je lui parlais donc enfin de ce qui m'avait était si longtemps caché et avait pesé sur mon existence, la possibilité de sa disparition, qu'induisait morbidement le silence sur sa maladie. Je lui demandais donc ses dernières volontés. Et je pu le quitter en ayant le sentiment d'avoir pu lui parler avant qu'il ne soit plus là.
C'est une rare chose dont je sois fière, d'avoir pu lui dire qu'il nous avait assuré un avenir et qu'il n'avait pas de soucis à se faire pour nous, moi et mon frère . Que si la maladie lui pesait trop, qu'il pouvait ne pas craindre que je lui en veuille de ne pas se battre et partir .

Quand je lis les témoignages des parents qui voient avec une sincère tristesse, leurs enfants réagir douloureusement devant la vérité de leur situation, je me dis combien j'envie la saine colère qui secoue ces enfants, d'être atteins dans leur sérénité et d'avoir à craindre de montrer ouvertement que ces êtres les plus aimés puissent les abandonner un jour en disparaissant .
Cela est vrai de toute situation qui entraine un changement dans la vie d'une famille, un divorce, un accident, etc ...

Je ne sais pas si je témoigne pour les enfants ou pour les parents, ou pour tout être sensible qui éprouve la difficulté devant l'adversité . Je comprends sans doute autant les uns que les autres. Du moins j'essaye à ma mesure. Je pense que la réaction de colère ,la tristesse, l'angoisse, des enfants et des parents , des conjoints aussi, doivent se dire, prendre place.

Chacun porte au fond de lui un méandre de sentiments différents et les adultes n'ont pas toujours la capacité de s'exprimer. Je pense qu'ils doivent s'autoriser à le faire . L'idéal, pour une famille,c'est un support extérieur, ce que j'aurais, avec le recul, apprécié de pouvoir connaître, ayant eu des parents pour qui la parole était difficile. J'aurais probablement gagné un peu de temps pour me défaire de la culpabilité.

La maladie de mon père, quand j'ai tenté de la définir, m'a fait exprimer "une consistance éthérée" qui m'englobait et ne me quittait pas dans ma mémoire .C'est le message paradoxal nait du silence sur la maladie et du "on fait comme si tout va bien chez nous" qui a causé plus de difficultés pour la suite dans mon existence.
C'est en 2010, lorsque j'ai développé les symptômes de la maladie de mon père, suite à un effondrement physique et moral, dans un contexte où trop de changements intervenaient, que j'ai pu enfin faire le lien avec la trop grande place que pris le silence , la culpabilité, la peur non dite, tout ce temps où cette absence de parole me laissait isolée de ma famille . Tout ce que j'ai du reconstruire par moi même, ensuite.

Aujourd’hui, je peux faire face pour rendre extérieure à moi la maladie de mon père.
Ce récit en est le signe.

Merci de votre lecture.

Christophe84
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Re: Témoignage. Naître d'un père atteint de SEP

Messagepar Christophe84 » 29 sept. 2013, 20:21

Bonsoir

A travers ces mots j'ai lu le récit de ta vie... je pense que j'ai lu dans ton cœur, ce soir il s'est exprimé...

Ton histoire est très touchante, je pense que nous "SEPIENS" sommes les seuls a pouvoir la ressentir.
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Re: Témoignage. Naître d'un père atteint de SEP

Messagepar fafalarousse » 29 sept. 2013, 21:04

merci de ton témoignage delfine que je comprends particulièrement bien, mon père avait la sep
puis ce fut moi
puis ma fille présente des truc curieux que j'ai ressenti à son age, je ne lui en parle pas, ça n'est pas sur que ça soit évolutif tout le temps, elle va pas toujours bien mais je pense qu'elle n'a pas à savoir pourquoi.
la sep a aussi un terrain héréditaire, et dans ce cas , personne n'est coupable.
juste on a "sa" sep à soi, et on fait avec, on ne pense pas aux ancêtres, ça sert à rien.
la seule chose qui nous reste est de s'adapter à elle, de la connaitre de la comprendre, de voir ses caprices, et en s'adaptant à tout ça, croit moi, on s'en sort.
pourquoi serait elle en tout point semblable à la notre celle de notre papa?
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Re: Témoignage. Naître d'un père atteint de SEP

Messagepar Lolo » 30 sept. 2013, 14:11

Kikoo,

Ton histoire est très touchante Delfine, en tout cas elle m'a touchée. d'un autre côté je suis aussi d'accord avec Fafa, oui après tout pourkoi tout savoir, on vit aussi bien voir mieux kan on ne sait pas tout.

Bon courage Delfine et rassures-toi nous serons tjs là pour toi...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Re: Témoignage. Naître d'un père atteint de SEP

Messagepar delfine » 30 sept. 2013, 18:33

Bonjour Lolo, Bonjour Fafa, et Christophe qui m'a écrit en MP.

Merci de me faire chacun un signe.

Je ne suis pas certaine , à lire la réponse de
Fafa, d'avoir été assez claire dans ce que je rapportais .
Je n'ai pas la Sep moi même. Ce que j'ai décrit d'une expérience d'effondrement à travers des symptômes qui ressemblaient à ceux de mon père, me montrait que j'allais mal moralement et n'était qu'une réaction psychosomatique à une série de deuils en cascade ; je les ai emprunté à la maladie de mon père ,car j'ai grandi avec . Tous les examens ont déclaré une cause idiopathique. Rien de biologique.

Ce dont je voulais témoigner, c'était de l'effet du silence gardé à propos de la maladie de mon père sur mon propre parcours personnel. Je n'ai pas pu m'en défendre, ni la percevoir comme une réalité saisissable sur laquelle j'eus prise . Cela a été quelque part, écrasant.

Je ne suis donc pas certaine , de ce fait, de pouvoir imaginer l'idée que ne pas dire les choses soit envisageable . Ce n'est pas mon expérience .

Il me semble que l'on se défend mieux dans la vie de savoir ce à quoi on est exposé , ce qui est clairement énoncé et beaucoup moins contre les non-dits.

Par contre qu'un adulte ne veuille pas savoir ce qui le concerne , cela n'impliquant que lui, je suis d'accord que cette possibilité existe. Mais c'est un choix adulte.


Il n'est pas dit non plus que quiconque d'autre ayant eu les mêmes conditions de connaissance d'une chose passée sous silence , quel qu’elle soit d'ailleurs(on parle souvent de secrets de famille de tout genre...)
eut réagi de la même manière que moi.


Cependant, pour m'être souvent penchée sur ces questions , nombres d'enfants réagissent aux signaux que leurs parents laissent déborder sans qu'ils s'en rendent eux même compte . Les enfants sont des éponges de tout ce qui est émotionnel .
Dés qu'une parole leur donne l'explication d'une situation émotionnelle qui les dépasse, car il n'ont pas la psyché adulte pour comprendre par eux même , ils sont soulagés. Quelque soit l'âge. Car la tonalité d'une voix adulte qui est claire , assurée, cela fait de l'effet.

Merci en tout cas de m'avoir dit un petit mot .
Cela me fait plaisir de savoir que je n'étais pas aussi seule que je l'imaginais avec ces questions et que d'autres pouvaient les comprendre.


Je vous souhaite une très bonne soirée.

Delphine

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Re: Témoignage. Naître d'un père atteint de SEP

Messagepar delfine » 30 sept. 2013, 18:53

Je tenais aussi à ajouter que d'écrire ici à l'attention des personnes qui savent ce qu'est la SEP, est une démarche qui a beaucoup de sens à ce moment de ma vie.
Je pense que j'essaye simplement de vaincre l'empreinte psychique que la maladie de mon père a laissée en moi, en parlant à des personnes de chair et d'os, bien vivantes, pleines d'émotions diverses . Oser parler enfin librement de tout cela, sans trop de peur.

Merci à vous trois.

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Re: Témoignage. Naître d'un père atteint de SEP

Messagepar lobidique » 30 sept. 2013, 19:23

N'oublie jamais, si tu deviens maman un jour, qu'il n'y a pas d'écoles de parents et chacun se débrouille comme il peut. Bien sûr les "secrets", ce n'est pas ce qu'il y a de mieux mais personne n'est à même de juger ce qu'il y à faire ou pas et c'est facile de prendre une position lorsqu'on est sorti de la mêlée. Tes parents ont fait du mieux qu'ils pouvaient et ce n'était pas parfait.

Je suis maman et je suis certaine d'avoir fait des erreurs. Ce qui est important, c'est surtout de l'admettre et d'essayer de faire mieux par la suite.

Penses-tu que la sep soit la seule difficulté que l'on rencontre ?

La vie n'est pas un long fleuve tranquille.
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Re: Témoignage. Naître d'un père atteint de SEP

Messagepar fafalarousse » 30 sept. 2013, 19:24

et tu as raison delfine d'en parler , surtout ici
bon , moi j'ai appris à la mort de mon père qu'il avait une sep, je ne l'avais pas vu depuis 20 ans, on m'avait dit qu'il avait des problèmes neurologiques depuis longtemps, c'est tout, et surtout, je n'ai même pas envisagé que ça pouvait être la même chose que moi, c'est vrai que je n'en ai pas souffert.
quand à 19 ans, on m'a dit que j'avais la sep, maman m'a demandé de me taire, personne, pas même mon fiancé ne l'a su, heureusement je n'avais surtout que des troubles cognitifs et sensitif
et à 47 ans je l'ai annoncé à mes enfants, quand les troubles moteurs sont apparus.
mes enfants ne m'en ont pas voulu du tout, ils trouvaient ça normal. ainsi que le second mari, il n'a pas trouvé que c'était un mensonge éhonté, ça faisait 18 ans que nous étions mariés, je n'avais aucun signe tres apparent, par contre.
c'est juste un exemple, chacun réagit à sa façon, à ce qu'on pourrait appeler un "mensonge sur sa santé" aucune n'est bonne ni mauvaise, chacun a sa personnalité, mais si le fait d'en parler te fait du bien, tout au fond de toi, alors c'est super.
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Re: Témoignage. Naître d'un père atteint de SEP

Messagepar delfine » 30 sept. 2013, 19:41

lobidique a écrit : mais personne n'est à même de juger ce qu'il y à faire ou pas et c'est facile de prendre une position lorsqu'on est sorti de la mêlée.



Bonsoir Lobidique,

Je ne pensais pas un instant juger qui que cela soit et si mon message ne contenait pas cette clarté alors j'en suis désolée. C'est juste un témoignage qui de fait , par expérience, m'empêche dans ma propre subjectivité de concevoir le silence comme un bienfait. Chacun fait ce qu'il peut, je suis là pour en témoigner . Je croyais même jusqu'à ce que je lise donc un message d'un ancien enfant ayant eu à voir son parent souffrir dans la rubrique des proches de ce site , que jamais je ne pourrais partager ce que j'avais moi même ressenti et été persuadée d'être incapable de tirer parti d'être en bonne santé alors que mon père ne l'avait pas été . Je me croyais diminuée psychiquement de ne pas savoir comment faire face à ma douleur intérieure .
Mais je pense , comme je viens de le comprendre grâce à l'échange auquel chacun me renvoie, que parler de ce que j'ai ressenti était une nécessité que je découvre en vous parlant.

Chacun de vous me permet de sortir de mon propre silence.

Cela est inestimable.

Merci donc à vous aussi.

Bien à vous

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Messagepar delfine » 30 sept. 2013, 19:57

fafalarousse a écrit :chacun réagit à sa façon, à ce qu'on pourrait appeler un "mensonge sur sa santé" aucune n'est bonne ni mauvaise, chacun a sa personnalité, mais si le fait d'en parler te fait du bien, tout au fond de toi, alors c'est super.



Merci Fafalarousse de cet encouragement. Je crois que vous comprenez que j'ai eu des difficultés à n'être pas capable comme j'imaginais que d'autres y parvenaient, à trouver seule une issue à la douleur de porter vainement les souvenirs de mes propres manques vis à vis de mon père et combien sa présence et sa parole ont pu me manquer.
Il semble qu'il fallait que des personnes qui sachent ce qu'est la Sep et se posent en eux les milles questions que la vie les amène à se poser pour leur entourage ou eux même, puissent l'entendre.

Cette bienveillance est précieuse.

Je ne juge donc le silence de quiconque sur sa propre santé . Et je suis heureuse de savoir qu'il y a des silences qui n'ont pas de conséquences difficiles.

Bien à vous

Delphine



Très bonne soirée

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Re: Témoignage. Naître d'un père atteint de SEP

Messagepar lobidique » 30 sept. 2013, 20:02

Rester dans son silence peut, en effet, être dévastateur. Il faut juste trouver le courage de parler et l'endroit où le faire.

Chacun traîne des casseroles et s'en arrange comme il peut. Le tout est d'arriver à la sagesse de se dire qu'on peut se changer soi mais qu'on ne peut pas changer les autres.
Dernière édition par lobidique le 03 oct. 2013, 17:50, édité 1 fois.
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Re: Témoignage. Naître d'un père atteint de SEP

Messagepar fafalarousse » 30 sept. 2013, 20:25

et pouvoir en parler librement ...
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Messagepar Rose » 01 oct. 2013, 03:46

Bonsoir Delfine,
ton temoignage m a également touchée car il est profond.
Tout d abord tu as eu du courage de venir nous raconter ton histoire et tu as bien fais de le faire, il amène le lecteur à la réflexion.
Pour ma part j ai souffert de non dits dans ma famille, qui n avaient rien a voir avec la SEP mais qui ont engendrés des symptomes psychosomatiques. Et ce n est que lorsque j ai su la vérité (que je ressentais d ailleurs au fond de moi) que ces symptomes ont disparus. Cette impression de liberté m a ensuite permis de me construire avec plus de sincérité envers moi même.
Quant à la SEP, j ai 2 enfants de 4 et 5 ans. Je leur en parle parfois pour leur expliquer pourquoi je suis fatiguée. J essaye bien sûr d adapter mon discours à leur âge. Par exemple je ne leur ai pas encore nommer le nom de la maladie (en ce moment ma fille , dès qu elle croise quelqu un, elle en profite pour dire son âge et le mien au passage ...lol, je ne voudrais pas qu elle crie la SEP dans la rue!).
Voilà mon expérience, en effet chacun fait comme il le sent et comme il le peut.
Ce que je remarque dans les posts qui suivent le tien, c est qu il y a eu des incompréhensions entre toi et des personnes qui t ont lu, et c est bien là qu est toute la difficulté de communiquer. Même lorsque les choses sont expliquées, il existe encore des incompréhensions. Juste pour dire que la communication est d une extrême complexité.
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Re: Témoignage. Naître d'un père atteint de SEP

Messagepar delfine » 01 oct. 2013, 07:52

Bonjour et merci Rose de votre(ton) témoignage.

Les messages de chacun sont précieux je m'en rends bien compte.

Je pense que je mesure à peine l'effet que la parole de chacun d'entre vous
ouvre en moi. En tout cas beaucoup d'émotion.

J'ai beaucoup réfléchi à tout ce qu'un tel récit pouvait aussi créer qui échappe
à ma volonté. Et quelque part, je prends tout, le bon comme le moins bon.

Cela m'a rappelée aussi toutes les fois où au lieu d'éprouver la colère, je retenais ma parole
pour ne pas ajouter à ce qui pesait sur mon père. Je n'allais pas me plaindre alors qu'il était malade...

C'est de tout ces souvenirs que j'apprends à sortir. Et prendre la parole oblige à accepter aussi
qu'on puisse créer des réactions qui ne soient pas toujours la compréhension souhaitée , et certaines critiques ouvrent d'autres angles de vue, à la fois sur soi et aussi sur la manière dont l'autre se place .

Bien bonne journée en Martinique !

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Messagepar Rose » 03 oct. 2013, 03:57

Merci delfine.
Bonne continuation dans ton cheminement et courage.
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