Parce que je l'aime ....

Votre femme, votre mari, votre fille, etc... est malade et vous devez vivre avec.
Comment supporter et que faire pour l'aider.
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SKFB51
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Parce que je l'aime ....

Messagepar SKFB51 » 11 mars 2015, 19:43

Bonjour,
Je suis nouvelle sur le Forum, je ne suis pas atteinte d'une SEP mais je vis avec depuis 17 ans.
Je m'appelle Sandra j'ai 39 ans je suis mariée depuis 15 ans.(je vais synthétisé sinon j'en ai pour la nuit lol) ange2
Mon mari s'est retrouvé avec la main paralysé en Mars 98, j'étais alors enceinte de trois mois.
Malgré ma grossesse difficile, j'ai suivi mon mari partout (sauf quand j'étais moi même à l'hôpital) au cours des six mois qui ont suivi. Le diagnostic est tombé en septembre 98 SEP. Le monde s'est écroulé pour mon mari. Heureusement, notre fille est née un mois après et lui a montré que la vie valait la peine d'être vécue.
Les 17 années ont été ponctuées de haut et de bas, de crises, de changement de traitement, de poussées, d'hospitalisation. Je l'ai toujours suivi partout et j'ai toujours voulu tout savoir. Depuis quelques mois, ses membres inférieurs sont plus raides, et la spasticité a fait son apparition. C'est beaucoup plus dur de le voir souffrir comme ça, nous avons pris rendez-vous au centre anti douleurs près de chez nous et avons rendez-vous sur Paris pour un autre avis neuro car celle de mon mari est gentille mais minimise ses symptômes. Je me suis inscrite sur ce forum car il y a des jours où j'ai l'impression d'être seul au monde (car je me sens impuissante) et je m'interdis de me plaindre alors que mon mari ne le fait pas. Voilà un rapide aperçu de mon vécu ... Pour finir sur une note positive, nous avons une magnifique jeune fille de 17 ans et un super boxer de 8 ans .... ange3
Sandra

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lobidique
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Messagepar lobidique » 11 mars 2015, 22:18

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Zawatta
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Re: Parce que je l'aime ....

Messagepar Zawatta » 11 mars 2015, 23:05

Courage à vous 2, non à vous 3 heu non à vous 4 en comptant le boxer :)

Il est vrai Sandra, que les gens n'osent pas dire qu'ils ont mal ou qu'ils st malades par rapport à nous, je leur dit toujours, mais vous avez le droit d'en parler, mm si ce n'est pas aussi grave que moi. Je vis comme tout le monde et la vie des autres m'intéressent aussi :)
Malade mais je me soigne ;)

eferti
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Re: Parce que je l'aime ....

Messagepar eferti » 13 mars 2015, 15:15

Bonjour Sandra,

Mince pour votre parcours, mais heureusement que ton mari peut compter sur toi. Et vos enfants. Car on a beau dire, même s'ils nous font chambrer parfois, heureusement que les enfants sont là pour nous changer les idées et nous aider à garder le cap. Sinon ...

Mais, effectivement, l'impuissance est un sentiment qui ronge et le fait d'être spectateur de cette dégringolade peut rendre quelqu'un vraiment triste et désemparé. Mon mari m'accompagne dans cette épreuve et veille bcp sur moi mais, comme il est du style perfectionniste, il ne sait plus quoi faire pour essayer de me soulager.
Et je vois bien que ça l'use de me voir souffrir. Satanée SEP de m..... grrr

Un jour, j'espère, ce ne sera peut-être qu'un très mauvais souvenir...

A bientôt, Sandra, et porte-toi bien, malgré tout

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SKFB51
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Re: Parce que je l'aime ....

Messagepar SKFB51 » 14 mars 2015, 08:25

Oui eferti notre fille est notre sourire journalier. C'est une ado qui ne ressemble pas aux autres; toujours la banane; toujours la pour son papa... Nous appréhendons son départ pour ses études l' année prochaine :oops:
J' aurais pu partir quand on nous a annoncé cette vacherie mon mari me l'a proposé à l' inverse je me suis mariée et lui ai promis de rester à ses côtés quoi qu'il arrive. Cette maladie est tellement vicieuse.....
Je vais me stopper car je suis bavarde je pourrais écrire des pages et des pages
Bon week-end
Sandra

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SKFB51
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Re: Parce que je l'aime ....

Messagepar SKFB51 » 14 mars 2015, 08:34

Désolée je réponds au fur et à mesure pas évident avec le téléphone
André génial tes infos je vais montrer ça a mon mari on en a déjà parlé
On va regardé ton post et visionner les vidéos merci
Sandra

Carpe diem
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Re: Parce que je l'aime ....

Messagepar Carpe diem » 21 avr. 2015, 13:30

Avec qqes peu de retard mais je tenais à te dire qu'il ne faut pas hésiter à en parler de ça et de tes autres soucis. Ce n'est pas pcq on n'a pas une sep qu'on n'a pas de raison d'avoir des soucis tout à fait valables!

J'ai une sep et j'ai dû me fâcher sur mes amis au bout de deux ans de maladie parce que j'avais l'impression qu'ils ne me faisaient plus confiance. Ils prenaient de mes nouvelles, faisaient tout pour me faciliter la vie, étaient supers avec moi mais ne partageaient plus leurs tracas gros ou petits parce que "par rapport à tes problèmes ce n'est rien" STOOOP! On veut être là pour vous aussi! Sinon on se sent encore moins utiles! Après une bonne discussion et mise à plat , ils me racontent maintenant leur vie : le positif mais aussi le négatif et j'apprécie!

Bon ok les inconnus qui se plaignent pour des riens ça me gave par moment^^ Mais je crois que ça gave un peu tout le monde, bien portant ou pas ;)

Bravo à toi de t'être accrochée en tout cas!

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Re: Parce que je l'aime ....

Messagepar SKFB51 » 23 juil. 2015, 23:34

Désolée je ne suis pas venu depuis longtemps mais pleins de choses à faire étonnant hihihi
Tout d'abord je révisais pour un examen que j'ai réussi chouette ensuite révisions avec ma miss pour les épreuves anticipées du Bac et pour couronner tout cela j'ai dû me battre pour trouver un docteur qui n'avait pas peur de la sep pour opérer mon mari ppppffff donc prothèse de la hanche en octobre il se fait opérer a la salpêtrière. Maintenant faut que je trouve de quoi me loger pas trop cher car j'habite à 200km de paris et je ne veux pas le laisser seul.
Sandra

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Re: Parce que je l'aime ....

Messagepar khadija » 24 juil. 2015, 09:34

@ SKFB51 : D'abord, bravo pour ton examen réussi. Ensuite, jolie course pour avoir trouver un docteur qui n'avait pas peur de la sep.. Bon courage a ton mari pour l 'opération a la salpêtrière.
Maintenant, jespère q tu trouvera de koi te loger pas trop cher..
Et enfin, ne pas le laisser seul.. C TROP MIMI.

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Re: Parce que je l'aime ....

Messagepar SKFB51 » 24 juil. 2015, 09:56

Merci Khadija
J' Appréhende un peu cette opération et je ne veux pas le laisser seul car s'il a besoin de quelque chose il ne demandera pas alors je vais faire mes recherches pour pouvoir l' accompagner. Il y a plein de sites pour trouver des locations je vais trouver j' attend la confirmation de la date
Bonne journée
Sandra

khadija
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Re: Parce que je l'aime ....

Messagepar khadija » 24 juil. 2015, 11:00

@ SKFB51 - Appréhender cette opération, c normal. Mais franchement ton soutien a l'égard de ton mari me fé cho o coeur.. Jvous adresse pleins d'ondes positives. Tu nous raconteras la suite ?
Courage avous.


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