Coup de foudre... et il m'apprend qu'il a la SEP. J'ai peur!

Votre femme, votre mari, votre fille, etc... est malade et vous devez vivre avec.
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Coup de foudre... et il m'apprend qu'il a la SEP. J'ai peur!

Messagepar Eleanor2 » 13 juil. 2015, 22:11

Bonjour à tous,

Quel soulagement de trouver un endroit où partager ce que je vis pour l'instant.
J'ai rencontré il y a quelques semaines un homme merveilleux; j'ai 40 ans, lui 50.

Depuis ces quelques semaines, j'ai l'impression de connaître un bonheur jamais éprouvé auparavant, avec quelqu'un qui a les mêmes aspirations que moi, la même vision de la vie... Petit à petit, nous nous apprivoisons et nous nous découvrons.

Sentant nos sentiments évoluer vers quelque chose de profond, Eric a donc décidé de "jouer cartes sur table" avant que nous n'allions plus loin et m'a donc annoncé hier, avec pudeur, délicatesse (peur surtout?) qu'il est atteint de sclérose en pl., diagnostiquée il y a 12 ans.

Il n'a à ce jour pas de symptomes du système moteur, mais il a perdu la vue à 3 reprises: 2 fois partiellement, une fois totalement pendant 6 mois.

En un mot comme en cent, j'ai peur. Besoin de connaître les expériences des autres, surtout.

Ce message est une petite bouteille à la mer, j'espère qu'elle atteindra un rivage quelconque, où quelqu'un me lira et me répondra...

Bonne soirée à tous.

Eleanor

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Re: Coup de foudre... et il m'apprend qu'il a la SEP. J'ai p

Messagepar Misty » 13 juil. 2015, 22:58

Si cet homme te plaît beaucoup alors, met de côté ses problemes de santé, surtout qu il ne semble pas trop avoir de problème de motricité et , si, un jour il tombe malade, tu verras alors ou en est ta relation et ce que tu es prête à accepter à ce moment. Il faut pas anticiper le pire, c est possible qu il n ai plus de perte de vision.
Profites du bon temps avec lui !!
Moi c est ce que je ferais , car c est pas facil de trouver quelqu un vraiment à notre goût !!
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Messagepar mariel13 » 14 juil. 2015, 06:52

Bonjour,

tout à fait d'accord avec Mitsy :D, si tu, Eleanor2, lis les réponses sur ce forum tu verras que les soucis ragee que nous rencontrons vont et viennent. bon ok 6 mois c'est long mais par exemple j'ai eu 2 diplopies occulaires et maintenant tout est revenu :) sache que la recherche avance à grands pas, j'ai 1 traitement qui bloque l'évolution de la maladie :lol: donc je n'aurai qu'une maxime : profite de l'instant présent <2
Bises à toutes et tous <2

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Messagepar lalaa2409 » 14 juil. 2015, 08:04

quand j'ai connu mon mari, pendant des semaines il m'a parlé d'"épée de Damoclès" et un soir, au bout de qq semaines, il m'a enfin "avoué qu'il était SEP. Je lui ai répondu "c'est tout ? Moi aussi je suis SEP (j'avais fait unhe NORB qq années auparavant) A l'époque, j'ignorait que cette garce allait me clouezr au fauteuil qq mois aprés notre mariage et que j'aurais à faire de gros efforts pour qu'on reprenne une vie "normale". Bref, on a fini par marier deux personnes normales (il est bien moins atteint que moi), j'ai refait une poussée aprés 7 ans de sommeil et nous ne pensons pas SEP chaque matin en nous levant sinon ça deviendrait impossible de profiter de la vie
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore

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Re: Coup de foudre... et il m'apprend qu'il a la SEP. J'ai p

Messagepar Eleanor2 » 14 juil. 2015, 09:31

lalaa2409 a écrit :quand j'ai connu mon mari, pendant des semaines il m'a parlé d'"épée de Damoclès" et un soir, au bout de qq semaines, il m'a enfin "avoué qu'il était SEP. Je lui ai répondu "c'est tout ? Moi aussi je suis SEP (j'avais fait unhe NORB qq années auparavant) A l'époque, j'ignorait que cette garce allait me clouezr au fauteuil qq mois aprés notre mariage et que j'aurais à faire de gros efforts pour qu'on reprenne une vie "normale". Bref, on a fini par marier deux personnes normales (il est bien moins atteint que moi), j'ai refait une poussée aprés 7 ans de sommeil et nous ne pensons pas SEP chaque matin en nous levant sinon ça deviendrait impossible de profiter de la vie



Merci Lalaa de ton message! C'est quoi une NORB, svp? Belle journée!

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Re: Coup de foudre... et il m'apprend qu'il a la SEP. J'ai p

Messagepar fafalarousse » 14 juil. 2015, 10:10

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bonjour Eleanor, comme tu as pu lire, tu as bien fait de venir ici.
la plupart d'entre nous vivent en couple, ce qui veut dire qu'un des 2 a la sep, des enfants .
ça n'empêche pas d'être heureux, surtout si il a très peu de symptômes. et aucun trouble moteur. au bout de 12 ans.
il est rare de perdre la vue, il a déjà eu 3 NORB (névrite optique rétro bulbaire) bref attaque du nerf optique, qui donne ces soucis de vision. je doute qu'il en fasse 4 statistiquement. et les troubles sont partis, ce qui est normal dans la sep. le cerveau se répare tout seul.
imagine que ça soit l'inverse, tu as la sep, il refuse de continuer avec toi, ça te ferait quel effet?
tu as reçu un coup de massue, et lui aussi l'a reçue en apprenant qu'il avait la sep.
il t'aime, tu l'aimes ? alors ou est le souci, nous pouvons tous tomber très malades un jour, de n'importe quelle maladie et nous sommes 2 pour nous battre.
pour moi, vie tumultueuse, 2 mariages pendant la sep divorces pour d'autres raisons que la sep, j'ai rencontré le 3° et d'emblée je lui ai dit. il a un voisin qui a la sep bien plus avancée que moi, niveau moteur, il a donc pu voir les pires symptômes de la sep et il n'a même pas bronché. c'était il y a plus de 5 ans, il est toujours la et grâce à lui, et pour lui, j'ai fait des progrès.
nous ne savons pas ce que la vie nous apportera, niveau santé, alors, si tu l'aimes, fonce !! la sep n'a rien à voir avec ce qu'on lit sur internet, comme tu as du le remarquer sur le forum. et comme l'a dit Marie, la sep bouge, de nouveaux traitements vont arriver.
alors soyez heureux à 2.
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Messagepar Eleanor2 » 14 juil. 2015, 10:51

@ FAFALAROUSSE

Merci de votre message!

Pour ce qui est de laisser parler mon coeur, c'est de toute façon une évidence! Quand j'ai publié ici, je n'étais pas en train de "peser le pour et le contre", mais j'avais juste besoin de décharger mon stress et mon désarroi.

L'étincelle est telle que je ne peux pas renoncer à une belle histoire au nom de problèmes de santé qui n'arriveront peut-être que dans 10 ans ou plus... et j'aurai moi-même peut-être été écrasée par un bus avant Very Happy

Mais c'est dur de se dire qu'une histoire commence dans une certaine forme d'inquiétude. La notion de "poussées" est très perturbante, car cela donne l'impression qu'on peut se coucher un soir où tout va bien, et se réveiller le lendemain dans un tout autre contexte...

Mais renoncer à lui, NON! <3

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Re: Coup de foudre... et il m'apprend qu'il a la SEP. J'ai p

Messagepar fafalarousse » 14 juil. 2015, 10:59

si ça peut te rassurer, en 12 ans il n'a pas fait de poussée motrice, comme moi je n'en ai pas fait pendant près de 30 ans, et j'ai la sep depuis 46 ans, une poussée, ça ne donne pas forcément de séquelles, mais des soucis de santé pendant quelques petites semaines, puis ça repart, donc , fait comme mon homme, oublie tout et vit tout à fait normalement auprès de lui, profite de chaque jour, hier est passé, et demain est inconnu. ça ne vous servira à rien de penser et si....
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Re: Coup de foudre... et il m'apprend qu'il a la SEP. J'ai p

Messagepar Lolo » 16 juil. 2015, 13:20

Kikoo,

Le coup de foudre et la SEP peuvent très bien aller ensemble ...
J'ai rencontré mon homme en novembre 2013, nous vivons ensemble depuis le 1er avril 2014 et nous nous marions dans moins d'un mois ...
C'est l'amour de ma vie, on ne c'est encore jamais disputé, on s'aime et on avance et il m'aime vraiment, ça fait trop du bien !!!
Je lui ai dis dès le début que j'avais une sep et son neveu aussi donc il n'en a pas tenu compte plus que ça, il m'aide et sait très bien de quoi et quand j'ai besoin d'aide, c'est vraiment de lui que j'avais besoin dans ma vie et nous sommes les plus heureux du monde ...
Promis je mettrais des photos de notre mariage sur le site ...
Il ne faut pas avoir peur de la sep, moi je n'ai que ça et comme le dit si bien Fafa "je ne suis pas malade j'ai seulement une sep" et elle ne m'empêchera d'être heureuse et de vivre ...

Bizzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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Re: Coup de foudre... et il m'apprend qu'il a la SEP. J'ai p

Messagepar khadija » 17 juil. 2015, 03:35

@ lolo : Félicitation a vous pour le mariage.
Oui lolo n'oubli pas de poster des photos de votre mariage sur le forum.
Abientot.

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Messagepar Azalée » 17 juil. 2015, 18:51

Félicitation Lolo, je te souhaite beaucoup de bonheur. Et le bonheur c'est un remède aussi :D

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Messagepar Eleanor2 » 31 juil. 2015, 22:14

Merci de vos messages, je les ai lus avec attention. J'ai été un peu débordée et eu peu de temps pour répondre, mais me revoilà.

Et me revoilà avec des inquiétudes plein le coeur... et aussi (et surtout) un coeur où a grandi l'amour, incontestablement! Plus je découvre Eric, plus je l'aime, même si nous n'en sommes encore qu'au début de notre relation.

Quand je dis inquiétudes plein le coeur, c'est que je vois venir une poussée: des migraines, des malaises, beaucoup de douleurs. Il essaye de ne rien dire, mais certains petits signes en disent long... comme le fait de me tendre les clés de la voiture, alors qu'il adore conduire.

Il est parti cette semaine en voyage d'affaires et là aussi, je m'inquiète, même si je sais que son associé veille sur lui. Peut-être que je suis trop maternante (métier oblige: je suis infirmière). J'essaye de ne pas l'être, ou en tout cas de ne pas le montrer... mais cela soulage d'en parler ici.

Cela me ferait du bien que vous me parliez de ce que vous attendez de votre compagnon de vie. Osez-vous vous ouvrir à lui? Attendez-vous qu'il devine? Qu'il devance vos besoins ou vos désirs (ce qui est de toute façon dans ma nature en amour, toute SEP mise à part...)

Bonne soirée à tous!

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Re: Coup de foudre... et il m'apprend qu'il a la SEP. J'ai p

Messagepar lalaa2409 » 31 juil. 2015, 22:42

je suis finalement la moins bien placée pour parler des attentes des sepiens étant mariée avec un sépien qui m'a soignée au plus fort de mes poussées sans que je n'ai rien à lui demander mais je sais que je dois subir prochainement une intervention chirurgicale sans lien avec la sep et je lui ai demandé de vivre normalement, j'aurais horreur qu'il vienne perdre son temps à l'hosto alors que je suis sur le billard
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Re: Coup de foudre... et il m'apprend qu'il a la SEP. J'ai p

Messagepar lobidique » 01 août 2015, 07:55

Je ne peux pas t'aider. Je vis seule avec mon fils.
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Re: Coup de foudre... et il m'apprend qu'il a la SEP. J'ai p

Messagepar Eleanor2 » 01 août 2015, 12:11

lalaa2409 a écrit :je suis finalement la moins bien placée pour parler des attentes des sepiens étant mariée avec un sépien qui m'a soignée au plus fort de mes poussées sans que je n'ai rien à lui demander mais je sais que je dois subir prochainement une intervention chirurgicale sans lien avec la sep et je lui ai demandé de vivre normalement, j'aurais horreur qu'il vienne perdre son temps à l'hosto alors que je suis sur le billard


Je comprends. Dans mon cas, je ne "perds pas mon temps à l'hosto", puisque j'y travaille, donc j'aménage juste un peu mon horaire.

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Re: Coup de foudre... et il m'apprend qu'il a la SEP. J'ai p

Messagepar mariel13 » 01 août 2015, 14:35

Bonjour Eleanor,

Alors me concernant j'ai la SEP depuis + de 20 ans... j'ai fait de grosses poussées avant d'être diagnostiquée :| j'ai connu mon mari (à la sortie de l'école d'ingé) et en fait je n'attends pas grand chose en dehors de sa compréhension lors des coups de fatigue :) nous avons depuis 2 enfants, je ne me plaint jamais (juste je cogne ma voiture neuve ragee ) et en fait j'essaie de nager et de me bouger ... bon augagio ne peut rien pour moi je n'arrive pas à me bouger pour chausser mes baskets... je m'occupe des enfants, du ménage et de la cuisine, des courses aussi bref je suis au chômage donc j'ai du temps ragee en espèrant que cette mauvaise période se termine !!! parce que là je craque mais j'essaie de ne rien montrer chacun à ses soucis :?
bref pour dire aussi que nous sommes tous différents, "ma" SEP me laisse tranquille... bon courage à vous 2 essaie d'être à l'écoute sans être lourde (c'est déjà assez dur d'être malade...)
Bises & @ +


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