la phase d'acceptation

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Messagepar kavalerie » 22 oct. 2015, 16:01

Décidément elle est infréquentable cette maladie !

cacahuete
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Re: la phase d'acceptation

Messagepar cacahuete » 22 oct. 2015, 17:01

Bah, je ne vais pas me fatiguer à l'insulter cette pauvre SEP, elle n'a rien demandé non plus et si ça se trouve, ça l'emmerde autant que moi..:)

Sansha
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Re: la phase d'acceptation

Messagepar Sansha » 22 oct. 2015, 20:36

cacahuete riree ça j'en doute ... elle, elle doit bien nous aimer par contre, bien au chaud sans rien payer, une squatteuse de première, 23 ans de loyers de retard, je la mettrais bien dehors quand même ragee lol
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Re: la phase d'acceptation

Messagepar Mirabelle » 22 oct. 2015, 22:11

Sansha a écrit :Penser à autre chose quand on a des douleurs ça marche sur une courte durée quand on a des douleurs non stop depuis des années ça devient compliqué. On "s'habitue" mais ça n'empêche pas que des fois on en ait ras le bol et on se dit "pourquoi moi, qu'est-ce que j'ai fait pour mériter ça"Stellaria tu as la niaque c'est bien je te souhaite sincèrement de la garder très longtempsPerso je l'avais au début, plus qqs années après, c'est revenu et aujourd'hui je l'ai tjrs mais c'est plus modéré car quoi qu'on fasse il ne faut pas se faire d'illusions, ça progresse quand même.Mais la règle d'or est de ne jamais déclarer forfait quoi qu'il arrive

Salut Sansha,
Je suis tout à fait d'accord avec ce que tu dis là.
Perso, j'ai de fortes brûlures sur le côté gauche dès que je porte un vêtement (autrement dit, tout le temps ragee ).
Cela fait des années et j'encaisse sans en faire des caisses :lol:
Mais là, en ce moment, elles sont bien pires que d'habitude, comme ça arrive parfois et au point même d'envisager des bolus pour calmer un peu tout ça.
Donc forcément c'est relativement difficile à supporter. Et dans pareil cas, le fait d'essayer de penser positif est non seulement impossible mais en plus totalement inutile.
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Re: la phase d'acceptation

Messagepar fafalarousse » 23 oct. 2015, 09:18

mirabelle, sansha, vous prêchez une convertie niveau douleurs, on s'en passerait bien.

au niveau antalgique, tu prends quoi?
il y en a qui soulagent, j'ai pas dit suppriment, mais soulagent
klipal (opiacé) rivotril ( anticonvulsif détourné, mais rangé dans les drogues dures prescrit uniquement par neuro)
c'est pas le top, c'est du dur tout ça, parfois, ça peut donner de l'addiction, si on dépasse un tout petit peu la dose.
mais parfois ça peut aider quand le paracétamol ne fait plus rien....
bisous les filles.
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Re: la phase d'acceptation

Messagepar Sansha » 23 oct. 2015, 12:51

Il faut admettre que des fois un gros ras le bol s'installe quand les douleurs sont plus fortes et forcément on est moins objective.
Je prends du lyrica mais ce n'est pas top. Le paracétamol ne me fait rien. Je vais voir mon neuro le 5, je vais refaire le point avec lui parce que là je suis épuisée car réveillée plusieurs fois dans la nuit j'ai l'impression que mes jambes prennent feu.

Dsl je sais que tout ça n'a rien à voir avec la phase d'acceptation mais un post en engageant un autre on a vite fait de passer à autre chose
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Re: la phase d'acceptation

Messagepar Mirabelle » 23 oct. 2015, 13:16

Coucou ma Fafa, ça me fait super plaisir de te lire, ça faisait longtemps,
Moi je prends du Lyrica 150 matin et soir.
Et également du Rivotril (le neuro luxembourgeois m'a dit de prendre 15 gouttes par jour réparties en 3 prises parce que moi, c'est la journée que j'ai mal et quasiment pas la nuit).
Le prob avec le Rivotril c'est que ça me soulage, mais je suis complètement assommée quand je le prends et je ne tiens plus debout, alors je prends seulement 7 gouttes le soir avant de dormir, donc ça ne résout pas mon problème la journée.
Ah ces foutues brûlures (et autres douleurs en tout genre) ragee ragee ragee ragee
Courage les filles.
Je vous fais des très gros bisous b2
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Re: la phase d'acceptation

Messagepar fafalarousse » 23 oct. 2015, 18:17

ah j'ai une autre réaction, mirabelle pour le rivotril, j'en prends 30 gttes le soir, et on peut dire que pendant 24 h, j'ai nettement moins mal, sauf mon dos mais ça ne vient pas de la sep, et surtout je le prends le soir, ça me sert de somnifère. je dors mes 8 h comme un bébé. il fait de l'effet longtemps c'est ça que j'apprécie parce que la codéine au bout de 3 h c'est fini.
à chacun sa réaction, comme d'hab.
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Re: la phase d'acceptation

Messagepar Mirabelle » 23 oct. 2015, 21:51

C'est une super idée ça, Fafa :merci .
Tu crois que j'y aurais pensé par moi-même dsl , franchement, quelle courge cette Mirabelle prisedetete
Ca ne m'est même pas venu à l'idée une seconde que le Rivotril puisse faire effet sur le long terme, vu que le neuro m'a dit de prendre 5 gouttes 3 fois par jour.
Je vais tenter ton approche dans quelques jours et je te dirai ce que ça donne sur moi.
Si jamais ça marche, je te ferai un poutou de compèt' riree riree riree
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Re: la phase d'acceptation

Messagepar fafalarousse » 24 oct. 2015, 08:31

si 15 gttes ça ne suffit pas, tu peux lui demander de passer à 20 gttes, ça fera surement plus d'effet, moi je prends la dose maxi de 30 gttes sans effets secondaires. mais je ne prends pas de lioresal, ça ne me fait rien du tout que m'affaiblir les jambes, normal pour un relaxant musculaire en fait :lol:
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Re: la phase d'acceptation

Messagepar Mirabelle » 24 oct. 2015, 19:03

Salut ma Fafa,
J'ai tenté 10 gouttes hier soir (au lieu de 6) et j'ai dormi comme un loir.
Pour l'effet sur les brûlures, je ne peux pas trop le dire car ce week-end, je ne suis pas en mode habituel donc je ne peux pas trop juger.
Je vais augmenter petit à petit les doses.
Le neuro m'avait dit que je pouvais en prendre plus mais que je devais d'abord lui envoyer un mail pour l'avertir.
En tout cas, je te tiens au jus ma poule.
Et un grand :merci pour tes conseils.
Bizzzzzzzzz.
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Re: la phase d'acceptation

Messagepar kavalerie » 25 oct. 2015, 21:03

Sansha a écrit :Il faut admettre que des fois un gros ras le bol s'installe quand les douleurs sont plus fortes et forcément on est moins objective.
Je prends du lyrica mais ce n'est pas top. Le paracétamol ne me fait rien. Je vais voir mon neuro le 5, je vais refaire le point avec lui parce que là je suis épuisée car réveillée plusieurs fois dans la nuit j'ai l'impression que mes jambes prennent feu.

Dsl je sais que tout ça n'a rien à voir avec la phase d'acceptation mais un post en engageant un autre on a vite fait de passer à autre chose

Au contraire cela me permets d'apprécier l’analyse de cacahuete qui admet qu'elle a la SEP sans l'accepter. Je préfère nettement le terme qu'elle choisit.
On est bien obliger d'admettre que l'on a des douleurs sans pour autant les accepter... à moins de croire que plus on souffre sur cette terre plus on sera heureux dans l'au delà... ce n'est pas mon cas je suis bassement matérialiste.

cacahuete a écrit :Bah, je ne vais pas me fatiguer à l'insulter cette pauvre SEP, elle n'a rien demandé non plus et si ça se trouve, ça l'emmerde autant que moi..:)

La pauvre...obligée de partager l'existence de gens austères qui ne mangent que du poisson et des compléments alimentaires vitaminés... elle doit regretter les orgies romaines si elle existait déjà!

Sansha a écrit :cacahuete riree ça j'en doute ... elle, elle doit bien nous aimer par contre, bien au chaud sans rien payer, une squatteuse de première, 23 ans de loyers de retard, je la mettrais bien dehors quand même ragee lol

Dehors vite avant le 15 novembre après c'est la trêve hivernale!

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Re: la phase d'acceptation

Messagepar Nooki » 12 déc. 2015, 06:47

Je vote contre la sep toujours .
Accepter me semble totalement contre productif.
Je n'accepterai jamais que cette maladie me dicte ma vie, et j'ai décidé de l 'ignorer totalement autant que je peux en tous cas.
La douleur? elle n'est pas reelle puisque ce sont des sensations causees par un desordre du cerveau donc je l'ignore , la fatigue parreil puisque le sommeil ne repose pas cette fatigue sepienne pourquoi se reposer?
Les pertes d'équilibre ? jouont donc a la wi pour
l 'exercer, je perds des sensations a la main? Je me remet a la guitare...
Mais parfois je doute aussi , dans ce cas je les ecris ici et je repart au combat dans ma vie, accepter c'est baisser les voiles , poser les armes, déserter mon navire intérieur, mais il y a des négociations necessaires .... j'ai accepté un traitement que je
refusait pour conserver mes choix de vie
La Sep est pour l'instant une maladie d'origine inconnue que l'on soigne à coup d'hypothèses (Nooki)

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Re: la phase d'acceptation

Messagepar lalaa2409 » 12 déc. 2015, 07:17

Pourquoi alors ai-je totalement l'impression que tu as integré et accepté le fait d'avoir cette maladie et de vivre avec ?C'est exactement ce que font les "vieux" malades sinon on se contentrait d'attendre la mort, assis ou couché mais pas "dans la vie" aussi active qu'on le peut
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore

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Re: la phase d'acceptation

Messagepar fafalarousse » 12 déc. 2015, 10:38

tu vois, nooky, ta façon de gérer la sep, c'est ça que j'appelle l'acceptation de la maladie. peut être le mot acceptation te choque, ou n'est pas approprié, on devrait peut être dire gérer. mais l'acceptation pour moi ça n'est pas baisser les bras, mais au contraire, apprendre à vivre avec de façon à ce qu'elle s'efface de notre vie. ou accepter de se battre. et c'est comme ça qu'il faut le comprendre quand le neuro parle de phase d'acceptation. on a la sep ok, mais elle ne nous aura pas.
comme dit lalaa, ce que les vieux sépiens font. sinon autant se tirer une balle dans la tête.
en résumé, c'est reconnaitre qu'on a la sep, mais qu'elle ne nous détruira pas, parce qu'on fait tout pour.
toi, c'est la guitare, moi, le piano et la sculpture c'est la wiii, pour toi, pour moi c'est la marche nordique et la muscu à haute dose. pour lalaa c'est reprendre ses études etc.
et on se porte plutôt bien.
et je sais que ça en choque plus d'un , sauf les anciens, mais non, je ne suis pas malade, j'ai juste une sep. c'est dans la famille du déni, on s'en fiche, nous, ça nous convient. et le résultat est flagrant.
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Re: la phase d'acceptation

Messagepar Choupi » 07 sept. 2016, 19:32

je vous ai tous lu,
je trouve ce poste super avec chacun sa façon de s'exprimer pour l'accepter ou pas.

Pour moi je pense que suis en phase d'acceptation mais j'ai encore du travail
à faire sur moi même,j'aimerai bien avoir un psychiatre pour m'aider.
ce que je trouve déroutant pour moi c'est kan tu es hospitalisé je parle pour mon cas bien sûr,tu as une prise en charge de la Sep génial tu es rassuré,tout le corps médical est à ton écoute:
neuro,psychologue,infirmières etc...
Et après plus rien salutttt.....on se revois dans 6 mois
Alors si y en a qui on ressenti la même chose que moi, comment dois ton faire pour avoir une bonne prise en charge après le diagnostic? pour justement palier à la phase d'acceptation.
Moi perso je dois me débrouillé toute seule,pendant + de 10 ans j'avais un neuro dans le privé génial, d'une douceur exceptionnelle,je pouvais discuter avec lui de mes craintes,de mes peurs,comme avec un psy,seulement il est parti à la retraite et m'a envoyé à hôpital,et le neuro que j'ai actuellement,voit, le côté des troubles de la sensibilité ,les troubles visuels, les troubles moteurs,mais il ne prend en aucun cas en charge la fatigue chronique invalidante que j'ai au quotidien,pourtant c'est bien un des symptômes de la sep très fréquente??
Tout sa pour dire qu'un accompagnement est souvent nécessaire pour "l'acceptation"
on ne peu pas toujours y arrivé seul,moi je suis dans le déni,je prend le traitement
"Gilenia" mais je me sent pas malade du tout est-ce normal??
bé! j'en sais rien fichtre rien.
Tout ce que je peu dire c'est que je parle à ma sep en lui disant que je l'accepte malgré qu'elle s'est invité sans frapper à la porte,je lui demande seulement si elle peu me laisser des moments de répit,pour que je puisse accomplir les tâches que j'ai à faire.

Rémittente-récurrente active sévère
traitement Gilenya
j'ai la sep mais je ne me sent pas malade
ma raison est de positivé

Sapinette
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Re: la phase d'acceptation

Messagepar Sapinette » 09 sept. 2016, 17:31

Comme Choupi, je vous ai tous lus!

Je crois qu'il n'y a pas de bonnes et de mauvaises réponses. Chacun chemine du mieux qu'il peut en fonctions de ses expériences, connaissances et ressources.

Actuellement je tente de me faire une idée de ma nouvelle réalité tout en étant la même personne. Je tente de m'accueillir sans jugement et d'accepter mes émotions d'heure en heure. Pour moi l'acceptation est une affaire de jour, d'heure et parfois de minutes que j'aie ou non un diagnostic. Je cultive cela depuis plusieurs années et j'ai l'impression que ce sera fort utile. Accepter le moment présent tel qu'il se présente à moi me permet de faire des choix centrés sur mes besoins et de mettre en place des solutions créatives.

Accepter une maladie, peu importe laquelle, me semble une chose impossible. Accepter le moment présent m'apparaît plus facile à faire : le moment présent ne dure qu'une seconde, la seconde précédente est passée et la suivante n'est pas encore arrivée!

Pour le moment je me sens zen, plus tard on verra!
Québécoise 47 ans
Diagnostic Août 2016
"C'est dans son cœur qu'il faut construire la paix"

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Re: la phase d'acceptation

Messagepar fafalarousse » 09 sept. 2016, 20:24

sapinette, c'est le carpé diem, regarder chaque instant et ne pas penser au lendemain, c'est ce que j'ai choisi de faire, et ça m'a plutôt bien réussi.
comme tu dis chacun a sa façon de faire, les neuros appellent ça la phase d'acceptation, je me suis souvent demandé si c'était un bon terme. surtout que vient en suite la phase d'adaptation, qui est bien plus parlante. on apprend à vivre avec pour des années. je ne dis pas pour la vie, car la recherche avance tellement vite qu'un jour elle se guérira.
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