la phase d'acceptation

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Re: la phase d'acceptation

Messagepar kavalerie » 18 oct. 2015, 23:22

pour la vitamine D c'est mon médecin qui la prescrit à mes enfants une ampoule tous les 6 mois.

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Re: la phase d'acceptation

Messagepar Misty » 19 oct. 2015, 01:58

Les chercheurs font de plus en plus de lien avec la vitamine D.
En effet au canada, toutes les familles connaissent quelqu un quo a la sep.
Il faut d ailleurs en prendre vraiment beaucoup pour avoir des problemes de reins . Mon amie nutritionniste me l a confirme.

Et autre fait : parmi les pays dits nordiques , la Norvege a un faible taux de sep. Pourquoi ? Parce que les gens mangent beaucoup de poissons, contrairement ´a nous. Les canadiens ne sont pas tres friands de poisson s!!
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Re: la phase d'acceptation

Messagepar lalaa2409 » 19 oct. 2015, 06:47

Misty a écrit :Les chercheurs font de plus en plus de lien avec la vitamine D.
En effet au canada, toutes les familles connaissent quelqu un quo a la sep.
Il faut d ailleurs en prendre vraiment beaucoup pour avoir des problemes de reins . Mon amie nutritionniste me l a confirme.

Et autre fait : parmi les pays dits nordiques , la Norvege a un faible taux de sep. Pourquoi ? Parce que les gens mangent beaucoup de poissons, contrairement ´a nous. Les canadiens ne sont pas tres friands de poisson s!!


tu sous entends que la SEP est liée à notre façon de nous nourrir ? Tu n'es pas la premiere ici mais à titre personnel j'ai un énorme doute : quand j'ai rencontré mon époux à passé 40 ans, nous avions un régime alimentaire radicalement différent l'un de l'autre alors, j'ai un énorme doute
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Re: la phase d'acceptation

Messagepar fafalarousse » 19 oct. 2015, 09:42

perso, je pense que manger sainement, c'est bon pour tout le monde sépien ou pas. j'aime beaucoup le poisson, j'en mange beaucoup.
@kavalerie, tant que le médecin le prescrit, on a les bons dosages de vitamine D . c'est vrai, il en faut beaucoup pour que ça détruise les reins, mais il y a un phénomène de mode qui veut que beaucoup de gens, sépiens ou pas, considèrent la vitamine D comme un simple fortifiant, et en prennent à tour de bras, et comme me dit régulièrement ma toubib, ça finit mal. donc tant qu'on se fait vérifier son taux et qu'on le corrige, on ne risque rien. j'ai 2 prises de sang par ans, et alors elle me donne des uvedose à prendre un par mois pendant 3 mois.
il y a eu tant de gens qui ont voulu se faire faire des dosages de vitamine D, des non sépiens, parce que les toubibs ont fait leur boulot en disant ok mais après dosage, que la sécu a fini par en refuser le remboursement ,( j'ai lu dans science et vie que les demandes de dosage avaient été multipliées par 100 en 2 ans) sauf pour les rachitiques, ils ont zappé la sep, bien sur, ça ne sont vraiment pas des professionnels de santé , qui font les lois sur la santé, mais ça ne coute que 12 euro heureusement.
comme d'hab, on compte pour du beurre.
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Re: la phase d'acceptation

Messagepar cacahuete » 19 oct. 2015, 11:32

Généraliste comme neuro, j'ai deux ordonnances pour une ampoule de vit D tous les deux mois, mais jamais de dosage alors que ces mêmes médecins me disent que l'absorption de vit D est très variable d'une personne à l'autre.. c'est quand même fatigant de faire leur boulot à leur place en leur demandant une ordonnance, surtout que comme ils n'aiment pas qu'on se mêle de leur boulot il y a toujours une réticence, j'entends souvent que ce n'est pas nécessaire de faire un dosage..

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Re: la phase d'acceptation

Messagepar fafalarousse » 19 oct. 2015, 13:10

mon neuro n'y croit pas trop au fait que la sep pourrait découler de la vitamine D trop de facteurs en jeu, et trouve que c'est le boulot de mon toubib, qui elle le fait très bien, rien avant d'avoir fait le bilan sanguin. elle m'a dit avoir eu un confrère qui a du de gros soucis à ce sujet, donc est frileuse. et comme je l'ai dit, c'est quelque chose que j'ai appris à la fac, le danger de surdosage, donc je lui fait parfaitement confiance.
un jour, on aura un scandale vitamine D, comme on en a régulièrement sur certains médicaments, ça fait vivre les journalistes. de toutes façons, quand je manque de vitamine D, ça se voit par une baisse de tension vers 8/9, et mes jambes me lâchent d'un coup (merci pour les ménisques) c'est un signal d'alarme que j'ai la chance d'avoir.
si on y prête l'attention, nous avons tous des signaux d'alarme pour un souci ou un autre. il faut bien apprendre à connaitre son corps et ses manifestations, ça permet de savoir et de prévoir.
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Re: la phase d'acceptation

Messagepar Stellaria » 20 oct. 2015, 12:52

kavalerie a écrit :Je lis beaucoup que dans cette maladie comme dans beaucoup d'autres il faut une phase d'acceptation. Moi je crois que je ne l'accepterai jamais car cela reviendrait à admettre que je l'ai méritée... J'ai envie de continuer à vivre le plus normalement possible avec cette épée de Damoclès, je ne suis pas dans le déni, je sais qu'elle est là et que je peux refaire d'autres poussées mais dans ce cas je dirai toujours la SEP et non pas ma SEP.
Et vous quel est votre état d'esprit?


C'était aussi, inconsciemment, mon état d'esprit au début. C'est mon psy qui m'en a fait prendre conscience. Elle me disait: "j'ai l'impression que ta SEP est assise sur le fauteuil à côté de toi... il faut que tu prennes conscience que tu vis avec, quoi que tu penses, quoi que tu dises. Elle est en toi. Tu mettra un certain temps à t'y faire, peut-être en sortant de cette pièce ou dans 1 an peut-être. Mais pour te sentir bien, il faut que tu t'y fasse".

Je ne sais pas si je suis dans la phase d'acceptation. Parfois quand j'en parles avec mes amies, lorsqu'elles me posent des questions, j'ai l'impression de m'en fouttre. Dans ma tête ça fait "ouai... j'ai une SEP... et alors?". Mais il arrive des fois que mon esprit divague et je vois (forcement) le pire: je me vois aveugle, je me vois paraplégique. Je me dis que je vais faire subir cette vision à ma famille et ça me fait mal. Dans ces cas là, je me met une claque psychologique en me disant d'arrêter. Il se peut que je reste ainsi toute ma vie.

Le problème avec la SEP c'est qu'on ne sait pas ce qui va nous tomber dessus, ni quand, ni si même quelque chose nous tombera dessus. C'est en effet cette image d'épée de Damoclès que tu as donné. Tu dis "Moi je crois que je ne l'accepterai jamais car cela reviendrait à admettre que je l'ai méritée...". Je ne suis pas tout à fait d'accord avec toi. Pour moi, accepter la maladie reviendrait à devenir, au contraire, plus combative. On doit vivre avec mais on doit vivre pour la combattre. Je pense que, d'un côté, les sépiens sont des personnes plus forte que les non sépiens. Vivre avec une auto-immunité nous apporte beaucoup je pense. C'est une expérience désagréable, c'est certain, mais il vaut mieux vivre avec que survivre sans.

Mais je parle et je parle... je vais quand même laisser la parole à d'autre ^^ !
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Re: la phase d'acceptation

Messagepar fafalarousse » 20 oct. 2015, 14:34

stellaria, ça c'est parfait

Je ne sais pas si je suis dans la phase d'acceptation. Parfois quand j'en parles avec mes amies, lorsqu'elles me posent des questions, j'ai l'impression de m'en fouttre. Dans ma tête ça fait "ouai... j'ai une SEP... et alors?".

ça aussi
Pour moi, accepter la maladie reviendrait à devenir, au contraire, plus combative. On doit vivre avec mais on doit vivre pour la combattre. Je pense que, d'un côté, les sépiens sont des personnes plus forte que les non sépiens. Vivre avec une auto-immunité nous apporte beaucoup je pense. C'est une expérience désagréable, c'est certain, mais il vaut mieux vivre avec que survivre sans.

et ça c'est pas bon, mais tu te rattrapes à la fin avec la claque

Mais il arrive des fois que mon esprit divague et je vois (forcement) le pire: je me vois aveugle, je me vois paraplégique. Je me dis que je vais faire subir cette vision à ma famille et ça me fait mal. Dans ces cas là, je me met une claque psychologique en me disant d'arrêter. Il se peut que je reste ainsi toute ma vie.

je dirai que tu en es à la partie finale de l'acceptation, et que tu commence la phase d'adaptation, mais continue à te coller des claques riree riree

si ça peut t'aider, quand je parle de moi, je ne parle en fait pas de moi, mais d'une autre personne, ça n'est pas du déni, c'est de l'auto défense. et c'est bien utile.
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Re: la phase d'acceptation

Messagepar Stellaria » 20 oct. 2015, 15:57

Oui Fafa! Je n'y manquerai pas ;)
J'ai de moins en moins besoin de me mettre des claques. Je dirais que j'ai réussi à faire une phase d'acceptation assez rapide grace à ma psy (et peut être aussi à ma force de caractère).

Je sais que chacun à sa manière de gérer les choses, mais pour ceux qui ont du mal, je conseille franchement d'aller voir un professionnel. Rien que de faire la démarche, psychologiquement c'est fort. Ça prouve (pour moi, dans tout les cas) qu'on a réellement envie d'aller mieux.
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Re: la phase d'acceptation

Messagepar fafalarousse » 20 oct. 2015, 17:14

en tous cas, tu es la preuve qu'un psy est indispensable pour apprendre à accepter la sep, bravo. la personnalité de chacun joue aussi un rôle.
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Re: la phase d'acceptation

Messagepar Misty » 20 oct. 2015, 22:42

Est ce que acceptation veut dire accepter de faire des deuils ?

Je m explique : hier c etait les elections au Canada et a chaque election je vais passer la journee a recueillir les votes. C est long de 8hr a 23hres...apres avoir tout compter les votes. A 19hres j etais deja en douleur, mal de dos spasmes thoraciques qui etaient vraiment tres forts. Meme avec quelques comprimes.

Je suis revenue chez moi en miette, épuisée.
Est ce que je vais , dorenavant refuser d ´y aller ? Et là, je vais accepter que je ne suis plus capable de faire ca ?
Comme les longues randonnées, le velo, etc...
C est ca l acceptation ? C est se résigner ´a ne plus faire ce qu'on aime ?

En passant ; on s est finalement débarrassé de ce premier ministre qui était entrain de détruire notre beau pays !!! Maintenant c est Justin Trudeau
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Re: la phase d'acceptation

Messagepar Stellaria » 21 oct. 2015, 11:30

@Misty

Pour moi l'acceptation n'est pas du tout cas.
Pour moi, c'est d'accepter le fait qu'on soit malade sans se replier sur soit et dire "je peut pas, j'ai une SEP..."

Je suis fatiguée, est ce que ça m'empecherais d'aller faire des soirées avec mes amies ? Surement pas!
J'ai quelques vertiges et des nausées, est ce que ça m'empecherais de faire du sport ? Surement pas !

Accepter, pour moi, c'est faire abstraction des désagrément que la SEP nous apporte et, si c'est possible, les transformer en point positif.

J'ai la chance de ne pas avoir de douleur, c'est sûr. Tout les cas de SEP sont différents de toute façon. Plus tu habituras tes muscles à travailler et moins tu devrais ressentir la souffrance. Arrêter le sport, la rando est bien entendu proscrit.

Tu as des phases de douleurs, cest un fait. Il faut que tu imagines quelque chose qui te donne beaucoup de plaisir et que, psychologiquement, tu essayes de remplacer la douleur ressentie par le plaisir.

Je ne dis pas que cette méthode est infaillible. J'ai des migraines tellement puissantes parfois que j'en vomis. Et ça m'aide.

La douleur c'est comme le froid, il vauc mieux l'accepter qje de luter contre. À force tu pourra accepter la douleur et ce que tu ressens aujourd'hui te paraîtra plus tard comme dérisoire.

Bien sûr c'est un effort sur soit à faire, tout les jours. Chez moi ça paye bien :)
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Re: la phase d'acceptation

Messagepar kavalerie » 21 oct. 2015, 23:00

Misty a écrit :Est ce que acceptation veut dire accepter de faire des deuils ?

Je m explique : hier c etait les elections au Canada et a chaque election je vais passer la journee a recueillir les votes. C est long de 8hr a 23hres...apres avoir tout compter les votes. A 19hres j etais deja en douleur, mal de dos spasmes thoraciques qui etaient vraiment tres forts. Meme avec quelques comprimes.

Je suis revenue chez moi en miette, épuisée.
Est ce que je vais , dorenavant refuser d ´y aller ? Et là, je vais accepter que je ne suis plus capable de faire ca ?
Comme les longues randonnées, le velo, etc...
C est ca l acceptation ? C est se résigner ´a ne plus faire ce qu'on aime ?

En passant ; on s est finalement débarrassé de ce premier ministre qui était entrain de détruire notre beau pays !!! Maintenant c est Justin Trudeau

Qui n'a pas eu dans sa vie un moment ou un événement heureux gâché par un imprévu : une grippe, un problème domestique, une panne de voiture...
Vous vous souvenez de la Pub "ce n'est pas parce que ce n'est pas grave que ce n'est pas embêtant" Je me demande s'il ne faut pas traiter la SEP comme ces inconvénients passagers qui nous ont gâché une joie mais pas la vie et se dire "ce n'est pas parce que cela peut être grave que ce sera permanent". Ne baisse pas les bras Misty!
La philosophie du sport me parait un exemple à suivre pour lutter contre la SEP: essayer de repousser les limites sans brutalité pour ne pas se faire mal mais avec obstination.
Je sais que cela est plus facile à dire qu'à faire. Perso je ne m'imagine pas vivre sans mes passions même si je me dis que même sans la SEP il faudra un jour que j'accepte les limites... qui pourront être simplement imposées par l'âge. Je lis que certains d'entre vous ont su s'adapter, trouver d'autres centres d'intérêts. J'essaierais de faire pareil

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Re: la phase d'acceptation

Messagepar Misty » 22 oct. 2015, 05:47

@lalaa2409: les poissons ont un taux tres eleve de vitamine D. C est pour cela que les norvegiens sont peu touches par la sep. ce sont de grands mangeurs de morue !! Au Canada on manque de soleil et de poissons dans notre alimentation, ce sont deux facteurs parmi plusieurs qui expliquent notre haut taux de sepiens.

@kavalerie : Merci pour tes encouragements. Je comprends tes points de vue. Tout cela a bien de l'allure, comme on dit ici. J'aime beaucoup voyage et j ai continué malgre les douleurs, par contre je ne peux pas marcher aussi longtemps. Alors on prends le bus, ou je me repose en attendant mon conjoint qui continue la visite ou qui monte seul au sommet de la montagne et j essaie de me dire que j ai quand même la chance de faire tout cela .

Notre nouveau gouvernement a promis de legaliser la marijuana. Et de permette d en acheter sous d autres formes tels que muffins, tisanes...etc.
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Re: la phase d'acceptation

Messagepar lalaa2409 » 22 oct. 2015, 06:42

N'empeche que je doute : si il suffisait de manger du poisson pour éviter la SEP, je pense que les neuros le sauraient depuis longtemps
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore

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Re: la phase d'acceptation

Messagepar Sansha » 22 oct. 2015, 13:12

Je ne mange pas de viande, que du poisson depuis plus de 30 ans et ça ne m'a pas épargné

Penser à autre chose quand on a des douleurs ça marche sur une courte durée quand on a des douleurs non stop depuis des années ça devient compliqué. On "s'habitue" mais ça n'empêche pas que des fois on en ait ras le bol et on se dit "pourquoi moi, qu'est-ce que j'ai fait pour mériter ça"

Stellaria tu as la niaque c'est bien :) je te souhaite sincèrement de la garder très longtemps
Perso je l'avais au début, plus qqs années après, c'est revenu et aujourd'hui je l'ai tjrs mais c'est plus modéré car quoi qu'on fasse il ne faut pas se faire d'illusions, ça progresse quand même.

Mais la règle d'or est de ne jamais déclarer forfait quoi qu'il arrive ;)
Début de l'histoire début 1992, officialisée en avril 1999

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Re: la phase d'acceptation

Messagepar kavalerie » 22 oct. 2015, 13:49

lalaa2409 a écrit :N'empeche que je doute : si il suffisait de manger du poisson pour éviter la SEP, je pense que les neuros le sauraient depuis longtemps


Et les océans seraient vides :) :) :)
Apparemment les spécialistes s'accordent à dire que la SEP a une origine multifactorielle. il n'y aurait pas une cause mais une combinaison de facteurs (terrain familal? alimentation? manque de soleil? etc qui ferait que l'on déclencherait la maladie. On ne peut rien faire pour le terrain familial alors perso j'ai toujours recherché le soleil, fait du sport, mangé sainement. Et je me dis que si cela n'a pas empêché cela a peu être retardé de plusieurs années la première poussée... et évité d'autres pathologies...

Je me pose la question : dans les pays asiatiques ou les gens ont un régime alimentaire sain mais un rythme de travail effréné Parle-t'on de la SEP ?

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Re: la phase d'acceptation

Messagepar Stellaria » 22 oct. 2015, 13:52

Ceux qui mangent trop de sushi finissent par avoir des intoxications au mercure... ce n'est pas si sain que ça ^^
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Re: la phase d'acceptation

Messagepar kavalerie » 22 oct. 2015, 14:13

Azalée a écrit :J'ai lu ce sujet : phase d'acceptation avec beaucoup d'intérêts, c'est une bonne réflexion sur la SEP, comment on vit avec ou contre. Tous les jours ne se ressemblent pas, je suis parfois en colère, parfois abattue ou déprimée et le lendemain ça repart. Je me surprend quelquefois à lui parler comme si c'était quelqu'un. Es ce cela l'acceptation à votre avis ?
SEP rémittente depuis 18 ans, 12 poussées, certaines avec récupération d'autres pas, mais la vie continue avec ses joies aussi.

Je voulais te répondre et puis la discussion a un peu dérivé vers autre chose. A te lire tu sembles en paix avec toi même...et aussi avec la SEP? Quand on a cette maladie depuis 18 ans on lui parle sur quel ton ? Tu l'insultes ou tu lui demandes de te laisser un peu tranquille ?

BABEL

Re: la phase d'acceptation

Messagepar BABEL » 22 oct. 2015, 14:35

kavalerie a écrit :
Azalée a écrit :J'ai lu ce sujet : phase d'acceptation avec beaucoup d'intérêts, c'est une bonne réflexion sur la SEP, comment on vit avec ou contre. Tous les jours ne se ressemblent pas, je suis parfois en colère, parfois abattue ou déprimée et le lendemain ça repart. Je me surprend quelquefois à lui parler comme si c'était quelqu'un. Es ce cela l'acceptation à votre avis ?
SEP rémittente depuis 18 ans, 12 poussées, certaines avec récupération d'autres pas, mais la vie continue avec ses joies aussi.

Je voulais te répondre et puis la discussion a un peu dérivé vers autre chose. A te lire tu sembles en paix avec toi même...et aussi avec la SEP? Quand on a cette maladie depuis 18 ans on lui parle sur quel ton ? Tu l'insultes ou tu lui demandes de te laisser un peu tranquille ?


J'ai tenté de lui demander de me laisser tranquille elle ne m'écoute pas donc je l'insulte mais rien n'y fait...! ragee


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