Mon amie a la SEP..

Votre femme, votre mari, votre fille, etc... est malade et vous devez vivre avec.
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Tana79
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Mon amie a la SEP..

Messagepar Tana79 » 18 févr. 2016, 10:54

Bonjour,
Voilà, j'ai 19 ans et ma compagne 30. Nous sommes en couple depuis bientôt 1 an et demi. Nous avons presque la même histoire elle et moi (en dehors de la SEP...). On a compris notre homosexualité au même âge, difficultés familiales (surtout pour moi), dépressions, tentatives de suicide durant l'adolescence, etc... Bref, nous nous sommes bien trouvées.
Elle a été franche tout de suite par rapport à la maladie, elle me l'a dit avant même que nous nous mettions ensembles. Je ne sais toujours pas comment je le prends... Bien-sûr, je la soutien, lors de sa dernière poussée j'ai tout fait pour rester avec elle à l'hôpital pendant le traitement, j'ai même convaincu la neurologue de me laisser dormir avec elle. Ça a été très dur emotionnellement pour moi, j'ai fait 2 malaises à l'hôpital, j'ai perdu pas mal de poids et je m'en voulais... Je m'en voulais de ne pas l'avoir vu plus tôt pour la poussée même si, comme ça a touché ses yeux je ne pouvais rien voir...
Depuis la poussée, il y a 8 mois, je flippe dès qu'elle se sent mal (et ça arrive très souvent...), je veux la protéger mais je n'y arrive pas... Vu mon âge, sa famille ne m'en sent pas capable et je les comprends... Mais je l'aime, je n'avais jamais aimé avant elle...
Je me sens impuissante et parfois je craque, j'ai envie de crier, de pleurer, de taper dans les murs...
Parfois, juste à entendre le mot "Sclérose" je sature, je m'énerve... Il y a des jours ou je ne supporte pas qu'elle m'en parle, je tente de ne pas lui montrer mais je pense qu'elle le voit...
J'ai peur qu'un jour là SEP prenne le dessus sur notre couple, que je ne sois pas assez patiente, et qu'au final je l'abandonne...
Je ressens les effets de la SEP, les effets secondaires du tecfidera...
Parfois j'ai l'impression qu'elle n'est pas heureuse avec moi, que je ne lui plaît plus... Elle est dépressive et se fait "soigner" pour ça. J'ajoute les guillemets car je ne crois pas aux antidépresseurs. Le soucis c'est qu'elle veut que j'en prenne aussi. On se dispute de temps en temps à cause de ça...
Je ne sais pas pourquoi j'écris sur ce forum, ni ce que j'attends en le faisant, mais je n'ai qu'un ami qui vit loin, je ne l'ai pas vu depuis 4 mois et je ne parle pas vraiment à ma famille... Je n'ai pas grand monde à qui parler de tout ça. Je ne veux pas en parler à ma compagne, elle a déjà pas mal de choses à penser...
Enfin voilà...
Peut-être que certains ou certaines d'entre vous vivent ou on déjà vécu tout ça...

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patoune78
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Re: Mon amie a la SEP..

Messagepar patoune78 » 18 févr. 2016, 11:36

bienvenu2 Tana,

tu avais besoin de crier ton angoisse et ta peur de perdre ton amie atteinte de sep, sache que c'est normal d'avoir cette peur, ses journées sont vécues les unes après les autres.
Depuis combien de temps est-elle malade? si cela fait longtemps, elle doit savoir la gérer. Ne t'inquiète pas elle a surement besoin juste d'une épaule sur laquelle se reposer. C'est à elle d'accepter la sep et si elle même peut venir discuter sur ce forum.
Elle sera la bienvenue aussi
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

Tana79
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Re: Mon amie a la SEP..

Messagepar Tana79 » 18 févr. 2016, 12:04

Merci :)

En fait, on ne sait pas vraiment depuis quand elle est malade. Mais ça fait environ 15ans... Pareil que vous si j'ai bien compris, suite au vaccin de l'hépatite...
Sa première poussée à touché un de ses yeux. Il a complètement viré sur le côté extérieur du visage. Elle a dû faire de la rééducation visuelle et ça a duré très longtemps seulement les médecins n'ont informés ni ses parents ni elle de leur supposition sur la SEP. Elle l'a réellement su pour ses 18 ans il me sembles.
Elle n'accepte pas la maladie, elle ne le dit pas, mais je le sais et j'ai du mal à la faire relativiser... Sa SEP n'est pas très évolutive même si les poussées commencent à se rapprocher...
Je n'ose pas dire grand chose, je ne veux pas qu'elle pense que je minimise la maladie.
Malheureusement je sais qu'elle ne viendra pas sur ce forum... Pour elle, sa psychiatre et ses antidépresseurs suffisent, elle va bien...

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Re: Mon amie a la SEP..

Messagepar fafalarousse » 18 févr. 2016, 12:44

bonjour et bienvenue tana
tu as eu raison de venir, ici on peut parler de tout, nous avons d'autres conjoints aussi.
c'est pas très normal de ne pas avoir passé la phase d'acceptation, dans ce cas, nous parlons de la psychothérapie qui permet de nous remettre sur les bons rails. beaucoup le font.
car sans cette phase, la sep est invivable, on n'arrive pas à vivre avec, alors que cette colocataire indésirable peut très bien se faire oublier. tu dis que ses poussées se rapprochent, elle ne prend pas de traitement de fond? qu'en pense son neuro.
je comprend que ça soit difficile et que tu aies envie d'en parler de façon neutre.
alors si tu as des coups de blues, nous sommes la.
essaye de ton côté de faire comme si elle n'avait rien, c'est ce que fait mon homme, parce que je ne veux pas le détruire.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Tana79
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Re: Mon amie a la SEP..

Messagepar Tana79 » 18 févr. 2016, 13:28

Bonjour, et encore merci.
Je sais qu'elle ne l'accepte pas, ça se voit. Elle le vit mal, elle se demande pourquoi elle et parfois elle devient..comment dire.. irrationnelle ? Par exemple, si on a un enfant (qu'elle portera), elle ne veut pas le faire vacciner contre l'hépatite...
Après elle voit une psychiatre et une infirmière psy (mais à part lui donner des antidépresseurs y'a pas grands changements...). Elles en parlent je pense. En fait je n'en sais rien, je ne veux pas savoir ce qu'elle leur dit. C'est d'ailleurs sa neurologue qui lui a conseillé d'y aller...
Niveau traitement elle prend le tecfidera, mais pendant plusieurs mois elle a arrêté alors forcément son corps lui en a voulu...
Les derniers IRM sont mitigés... Celui de la moelle est bon, mais de nouvelles plaques sont apparues au niveau de cerveau... Sa neuro lui a laissé 3 mois pour voir si le tecfidera fonctionne toujours ou bien changer le traitement. Je ne sais plus les noms mais il y en a un qui se fait une fois par mois pas intraveineuse à l'hôpital.
Merci, c'est gentil. Quand j'ai annoncé à ma famille que je n'aime pas les hommes, ça leur a fait un choc... Ma mère l'a mal pris car mon frère est gay lui aussi... 2 enfants sur 3 homos... Les boules. Enfin..quand je lui ai dit pour ma copine et moi et pour sa maladie elle m'a tout de suite dit que je ne tiendrais pas, que je ne suis pas assez forte... Parfois j'ai l'impression qu'elle a raison. Et puis 2h après je me dis que non, je serais là, même du haut de mes 19ans ! :)

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Re: Mon amie a la SEP..

Messagepar isabelle03 » 20 févr. 2016, 20:53

<2 bonsoir Tana ton message m'a ému j'avais 19 ans aussi quand on m'a découverte la saleté j'en ai 40 à présent un fils de 17 (orphelin de père - suicide) j'ai refait ma vie mais que C dure 1ménage à 3 avec la sal....
elle controle nos nerfs n'en veut pas à ton amie il faut l'aimer on en a besoin, on souffre C tout <2
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Tana79
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Re: Mon amie a la SEP..

Messagepar Tana79 » 20 févr. 2016, 21:44

Bonsoir.
Je suis touchée que vous me parliez si ouvertement.
Je sais que c'est peu mais je suis désolée pour ce qui vous ai arrivé...
Ne vous inquiètez pas pour ça, elle sait que je l'aime du plus profond de mon être, même si j'ai mes sautes d'humeur comme tout le monde...
Quand on s'est mises ensemble je savais que ça allait être dur, je ne vais pas renoncer maintenant :)

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Re: Mon amie a la SEP..

Messagepar isabelle03 » 23 févr. 2016, 18:47

:wink: bonsoir j'espère que tu ou vous n'aller pas mal je sais que c'est dur mon ami connaissait mon état,il y a 15 ans on s'aime trés fort mais C dur parfois!!! l'amour aide tellement je ne te souhaite que du bonheur bisous Tana
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Re: Mon amie a la SEP..

Messagepar Tana79 » 23 févr. 2016, 19:07

Bonsoir :)

Vous comment allez vous?
Nous on est pas vraiment dans une bonne période depuis quelques temps...
Enfin elle surtout et du coup notre couple en pâti énormément. Elle a eu une espèce d'infection il y a quelques semaines. Elle avait tout les symptômes de la grippe mais en pire. Là elle est guérie, mais je n'ai toujours pas le droit de l'embrasser... Elle ne me regarde plus quand elle me dit qu'elle m'aime, elle ne me regarde plus du tout en fait, j'ai pourtant perdu 10/15kg, et elle trouve que je suis trop maigre maintenant ! On se prend souvent le tête, et comme j'ai un caractère bizarre que je ne comprends pas moi-même, je ne parle quasiment plus. Plus rien à dire tout simplement.
Quand je m'approche d'elle le soir elle me repousse à chaque fois en me regardant comme si j'étais une obsédée qui ne pense qu'à "Ça", ça fait toujours plaisir...
Mais sinon on s'aime et tout et tout hein! Enfin moi je sais que je l'aime.
Merci de m'avoir permise de me vider, personne n'est au courant.

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Re: Mon amie a la SEP..

Messagepar isabelle03 » 23 févr. 2016, 20:03

bon soir, que d'épreuves à traverser c'est pour çà que je me suis construite une sorte de "bulle"pour continuer je ne veut pas de xanax ni de somnifères G commencé l'aubagio et c'est trés douloureux mais je me battrait coute que coute..............garde le contact avec ton amie :baiser ses mains son front relachez vous une musique, un film pour moi C les chatons,les chiots so cute..... bisous à plus,courage <2
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