Comment aider mon compagnon

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Comment aider mon compagnon

Messagepar quova10 » 23 juil. 2009, 16:53

Bonjour à tout le monde
J'étais venue il y a quelque semaine vous demander des conseils qui m'ont beaucoup aidés à trouver ma place en tant que compagne.
Mon ami est parti en cure en juillet et a fait une poussée là bas. Depuis qu'il est rentré, il est épuisé dès le réveil et la chaleur n'arrange rien. Je sens aussi qu il n'a pas le moral et je m'inquiète.
il a peur de refaire une poussé.
De plus il est un peu isolé car il m'a rejoind sur ma région et il ne connait personne et il a perdu un ami tres proche. Je voudrais pas qu il déprime.
Quel galère d'ailleur pour avoir un rendez vous avec un nouveau neurologue au CHU!
Que puis je faire pour l'aider à retrouver un peu plus d'entrain et lui remonter le moral car il se sens inutil?
Merci beaucoup
Laurence

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Messagepar karima » 23 juil. 2009, 19:42

pourquoi ne vient il pas discuter avec nous ca lui ferait peut etre du bien??et il verra que nous sommes tous a la même enseigne certains pire que d autres!!et que malgré tout on garde le moral même ceux qui comme moi sont en fauteuil.et ici on ne parle pas que de maladie on fini par se creer des amitiés.....enfin c est une idée entre autre.il faut qu il se dise qu il a de la chance d avoir quelqu un auprès de lui qui le soutient et qui le comprend on n a pas tous cette chance hélas et c est important.
courage et biz
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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Messagepar Lelette » 23 juil. 2009, 19:46

Bonjour Laurence,

Difficile pour lui tant qu'il n'aura pas "accepté" cette maladie, en effet... Et pour toi aussi, j'imagine bien !

Peut-être pour l'aider pourrais-tu lui proposer des activités qu'il est en mesure de faire, par exemple des tâches dont tu te charges habituellement, mais en lui disant par exemple qu'elles t'ont toujours pesé, et que tu es bien contente que lui puisse s'en charger ?
Et lui présenter des gens de la région, de façon à ce qu'il fasse connaissance, et qu'il se sente moins exclu ?

Je ne sais pas, ce ne sont que des idées... Tu peux aussi lui proposer de venir faire un tour sur le forum ? :wink:

Garde courage, c'est une période difficile à passer (surtout avec la chaleur), mais avec de l'amour, il arrivera à la surmonter !

b4 Cécile

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Messagepar quova10 » 24 juil. 2009, 10:34

Merci pour ses idées:) je vais lui proposer des taches a faires pour me décharger un peu et je vais chercher une asso pour qu il fasse des rencontres en plus de mes amis.
Je vais essayer de le motiver pour faire de la mosaique en asso par ex car il a découvert ca en cure et il a bien aimé.
C est tout simple mais ca m'a rebooster! :)
merci et je vais lui parler du forum.
bises
laurence

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Messagepar Lelette » 24 juil. 2009, 11:08

:) Super Laurence ! Le tout, dans cette maladie comme dans d'autres, c'est de ne pas rester seul(e), de ne pas s'enfermer dans la souffrance. En parler, ya que ça de vrai :wink:

Reviens nous voir quand tu veux (et amène qui tu veux :wink: )

b4

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Messagepar karima » 24 juil. 2009, 18:59

si ca t a reboosté un peu tant mieux ici on n est pas la pour juger chacun reagit a sa maladie differament on n est pas toujours au top non plus .je sais que pour moi le fofo est tres important surtout que je suis seule il me permet des echanges avec des gens sympas et qui ont les même problemes ca aide enormement bizzzz et a bientot
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!

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Messagepar quova10 » 25 juil. 2009, 10:19

C'est vrai que ça fait du bien d'aller sur ce forum et de partager nos expériences et de trouver de l'aide et du réconfort.
Ca me fait du bien d'en parler car même si je ne suis pas malade ben je souffre aussi quand il n'est pas en forme et venir vous voir me reboost:)
En tout cas je lui ai laisser des tache ménagères et des coup de tel a donné et quand je suis rentré il avait le moral :)
laurence

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Messagepar Lelette » 25 juil. 2009, 10:31

Bien !! :) Le moral est très très important en effet dans cette maladie (comme dans toutes les maladies d'ailleurs), et c'est aussi très important de voir qu'on peut malgré elle avoir une vie intéressante. Peut-être pas la même que celle qu'on aurait eu sans, mais ça ne sert à rien de s'apesantir sur des regrets ! On arrive même parfois à l'oublier !

Continuez comme ça tous les 2, et n'hésitez pas à venir nous voir !
b4


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courage

Messagepar phanie » 23 sept. 2009, 18:41

salut laurence mon epouse a la sclérose en plaques depuis 6 ans au début c'etait difficile mais a force de courage a elle a réussi a presque a vivre normalement sauf que la fatigue la rapelle a l'ordre sinon a part ca c presque normal sont traitemen au copaxone et tres bien et lui a diminué les poussées et quand elle les a elles son moins fortes . philippe

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Messagepar Lelette » 23 sept. 2009, 19:59

Bonsoir Philippe, et bienvenu !! Ton épouse a-t-elle le moral ? Et toi ?
Pourquoi n'écrirais-tu pas à la rubrique "Présentations", je suis sûre que tu aurais beaucoup de contacts.


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Re: Comment aider mon compagnon

Messagepar bsg56 » 13 déc. 2012, 22:24

bonjour a vous tous,
ça fait quelques jours que je suis sur le forum et ca fait du bien de trouver du réconfort même si je ne suis pas atteinte de la sep.
En ce qui me concerne c'est mon mari , nous avons découvert sa maladie en 2010 , il fait une poussée tous les hivers et la il vient juste d'en faire une c'est très difficile au quotidien la fatigue le rend irritable , nous ne sommes plus sur la même longueur d'onde depuis quelques jours, c'est difficile a gérer , je suis un peu perdu....

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Re: Comment aider mon compagnon

Messagepar Kosok » 13 déc. 2012, 22:43

Bonjour,
C'est sur qu'une personne malade est parfois difficile à vivre, car le symptôme majeur et le plus pénalisant dans cette maladie, c'est la fatigue plus tout le cortège de symptomes, dont les douleurs etc... Tout cela peut rendre "grognon ". Je comprends que quand on est le conjoint d'une personne atteinte de SEP, cela ne doit pas être évident tous les jours. Ce qui est important, à mon avis, c'est que vous communiquiez tous les deux. Exprimer son ressenti, c'est important. Il ne faut pas laisser s'installer des non dits. Peut-être il suffirait de lui dire que tu es prête à l'aider mais que tu ne sais pas comment etc... Il est important aussi qu'il ne se referme pas sur lui même, qu'il parle de ce qu'il vit, qu'il ait une vie sociale , que vous repreniez des activités ensemble quand il se sentira un peu mieux etc... Je ne sais pas si cela t'aide un peu à y voir clair mais en tous cas n'hésite pas à revenir nous voir!
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Re: Comment aider mon compagnon

Messagepar bsg56 » 13 déc. 2012, 22:47

merci beaucoup, le soucis c'est que je suis avec un homme formidable mais j'ai limpression qu'il fait un déni de la maladie, il ne veut pas en parler.Je lui ai proposer de venir ici parler avec des personnes qui le comprenne mais il me repond qu'il n'en a pas besoin et qu'il va bien ...difficile de communiquer dans sa cas.

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Re: Comment aider mon compagnon

Messagepar Kosok » 13 déc. 2012, 23:02

Tu sais le souci est que ton homme a été diagnostiqué récemment, 2010. Au départ, tout le monde passe par une étape de deni. C'est normal, cette étape dure plus ou moins longtemps suivant le caractère. Le deni c'est de dire, ils se sont trompés, je ne suis pas malade et n'ai pas besoin de me soigner. Cette étape est nécessaire, elle durera tant qu'il n'a pas compris "qu'il ne sera plus jamais comme avant". Peut-être peut-il avancer en allant sur des sites traitant de la SEP ou en côtoyant des associations. Il existe même des écoles de la SEP pour les nouveaux diagnostiqués. Le médecin (si vous avez de bonnes relations) peut être une aide précieuse pour avancer sur ce chemin!
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Re: Comment aider mon compagnon

Messagepar lalaa2409 » 24 déc. 2012, 15:43

et vous croyez qu'un couple de sepiens parle de SEP ? rieusement, on a mieux à faire, des projets par exemple
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore

Pascalrds
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Re: Comment aider mon compagnon

Messagepar Pascalrds » 04 juil. 2013, 11:45

Salut Laurence,

Le plus dure c'est cette impuissance. On vous dit: prenez telle pilule/injection et espérez que ça ne va pas se détériorer trop vite. Ce faisant ca nous condamne à subir passivement et à guetter les signes d'une reprise. C'est déprimant.

Or il y a mille choses qu'il peut faire pour avoir toutes les chances de stabiliser sa maladie. Ce n'est pas ce que disent l'essentiel des mécecins mais cela reste néanmoins vrai et démontré. Je t'invite à aller voir des sites tels que: www.overcomingmultiplesclerosis.org
ou http://www.seignalet.fr/ ou encore http://www.swankmsdiet.org/

Tous se donnent des recommendations qui sont très proches. Pourquoi? Parce que ce sont des médecins qui ont investigué la question et que la science dit toujours la même chose.

Une bonne alimentation et un mode de vie sain permettent de diminuer l'évolution de la maladie de manière drastique, et souvent de la stabiliser voir de faire partiellement régresser les séquelles. Par exemple, le Dr. Swank a suivi ses patients pendant 30 ans, et les différences entre ceux qui suivent les recommendations et ceux qui ne les suivent pas est gigantesque.

Voici un article qui en parle: http://www.tcolincampbell.org/courses-r ... urology-1/

En bref, informe ton compagnon qu'il peut activement contribuer à sa santé.

A consommer, faire:
Omégas 3 (poisson, huile de lin, etc)
Niveau de vitamine D élevé (150 nmol par litre minimum)
Manger complet (pain, pâtes, etc)
Activité sportive
Vitamin B12
Méditation

A éviter
Graisses saturées (huiles rafinées, fritures, etc)
Produits laitiers, jaune d'oeuf
Viandes rouge

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Re: Comment aider mon compagnon

Messagepar lobidique » 04 juil. 2013, 12:17

ragee Je préfère ne rien dire.
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Re: Comment aider mon compagnon

Messagepar fafalarousse » 04 juil. 2013, 12:43

cc ici !
perso, j'aimerais pouvoir en parler avec mon ami et mes enfants de ma sep, de temps en temps , qu'on me materne un peu, plutôt que de me faire disputer quand j'en ai fait trop et que ça ne va pas du tout, ou quand je suis en pleine déprime, et dans ce cas c'est pas leur probleme (rare mais ça m' arrive) ça me ferait du bien, mais visiblement c'est domaine interdit autour de moi, donc je rale toute seule dans mon coin, snif snif
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Re: Comment aider mon compagnon

Messagepar Lelette » 05 juil. 2013, 03:49

Lobidique, et si tu disais justement ?...

Fafa... c'est le lot de tous ceux qui semblent (font semblant de ?) être forts. Ca change beaucoup de choses de reconnaître (d'exprimer) ses faiblesses, qu'on soit malade ou pas. Evidemment, ça ne change pas le monde du jour au lendemain, mais c'est un grand pas en avant pour soi-même :wink:

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Re: Comment aider mon compagnon

Messagepar fafalarousse » 05 juil. 2013, 09:26

oui, lelette , tu as bien raison, j'aimerais pouvoir les exprimer, en fait au moins de temps en temps, mais c'est mon entourage qui refuse. dès que je commence à parler de ça, la réponse est "bon, on peut parler d'autre chose" c'est une forme de déni de mes enfants et de mon ami, je n'ai pas le droit d'en parler c'est tout. d'un autre coté, ça rend plus forte... mais il faudrait un juste milieu, ça fait du bien parfois de se plaindre lol.
diagnostique 1969
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