besoin d'aide je suis perdu

Votre femme, votre mari, votre fille, etc... est malade et vous devez vivre avec.
Comment supporter et que faire pour l'aider.
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bart02100
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besoin d'aide je suis perdu

Messagepar bart02100 » 19 sept. 2010, 21:09

Bonsoir,
je ne sais pas si je suis sur le bon forum,
ma femme a était traité depuis le août pour dépression, après hôpitaux enfin un irm et le diagnostique est tombée, elle a la sep.
Je ne connais pas cette maladie et j'aimerai vous demander que faire pour l'aide, les conséquences pour notre vie de couple et aussi les démarches administratives ( elle est au chomage est a du décalée 2 rdv depuis l'anpe veut la radié pour qu'elle s'inscrive en longue maladie).
J'attend vos réponses, désolé si mon post est un peut brouillon mais je suis un peut perdu.
Dernière édition par bart02100 le 19 sept. 2010, 21:19, édité 1 fois.

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bart02100
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Messagepar bart02100 » 19 sept. 2010, 21:18

j'ai oublié, mardi elle sera pour 3 jours sous perfusion, depuis 1mois et demi elle voie double, a des trouble de la parole et des fourmillement dans le coté gauche voir difficulté a bougé ( je doit l'aidé a mangé, se lavée...)? les perfusions vont elles réellement faire disparaître les troubles et comment cela va t'il évolué?

ElfenLied
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Messagepar ElfenLied » 19 sept. 2010, 22:10

Bonsoir!

Il faut avant tout garder son calme cela aide beaucoup, en fait elle va subir ce qu'on appelle un bolus ( corticoïdes ) qui va permettre de faire disparaître la poussé (poussé = la maladie qui fais des siennes ) généralement après les 3 jours on ce sent bien mieux mais chaque SEP et différente donc faudra voir pour elle, pour l'évolution il faut voir comment la maladie évolue encore une fois chaque SEP et différente.
Suite au bolus, elle devra faire un IRM pour voir si des lésions sont apparu car le corps se répare de lui même après une poussé mais il reste ce qu'on appelle des lésions et les bolus si tu veux permette de calmer rapidement la poussé pour qu'il y ai le moins de lésion possible. J'espère t'avoir éclairé et courage à vous!
Je te plaque ma sclérose!

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Kosok
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Messagepar Kosok » 19 sept. 2010, 23:42

Bonsoir,
Pour obtenir de l'aide et répondre à tes questions, tu peux aller sur des sites comme
- le site sur la sep de l'APF http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr
peins d'infos, de témoignages et un numéro vert à appeler 0800 85 49 76

- le site de de la ligue française contre la SEP (LFSEP) avec aussi une rubrique pour les nouveaux diagnostiqués http://www.lfsep.asso.fr

-le site de l'association française des sclérosés en plaques http://www.nafsep.org/
avec des infos sociales et un service social que l'on peut contacter

Voila, j'espère que cela te sera utile
Bon courage
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

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mewenn
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Messagepar mewenn » 29 sept. 2010, 18:04

Bonjour,

En mai dernier, lors de la journée mondiale de la sep, Novartis a mis en ligne « SEP&Vous », un programme de services interactifs pour les patients atteints de SEP ainsi que pour leur entourage.

http://www.sep-et-vous.fr/
conjoint sep évolutive lente depuis 1973. EDSS=8,5.
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Lelette
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Messagepar Lelette » 29 sept. 2010, 19:45

Bonsoir Bart,

Comment va ton amie aujourd'hui, après les perfusions ?

N'hésite pas à venir nous donner de ses nouvelles, et pourquoi à lui proposer de venir s'inscrire ici !

Amicalement

mymyaud
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Messagepar mymyaud » 17 avr. 2012, 23:29

Je vous souhaite beaucoup de courage car mon mari a été plus apeurer que moi qui est extremement terrifier a l'ennonce d'une possible sep .Je croit que d'etre la pour elle et de lui demontrer que vous l'aimerai toujours sera deja beaucoup car la peur de ce faire abandonner sera presente ca c'est certain . Bonne chance
myelite cervical avril 2012 fort suposition de sep confirmation le 9 mai par l'irm de la moele.

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bierling beatrice
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Messagepar bierling beatrice » 04 mai 2012, 09:53

Il ne faut pas penser au pire tout de suite car on peut vivre avec une S.E.P. il faudra faire avec , surtout la fatigue mais c'est supportable . Ici tu trouveras beaucoup de témoignages (on peut très bien vivre en couple même avec cette maladie ) bon courage à tous les deux /coucou cou3
Je veux me battre je vais y arriver

yona82
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Messagepar yona82 » 05 juil. 2012, 22:40

Je sens que vous êtes un peu stressé en jugeant par ce que vous avez écrit. Je sais que c'est tout nouveau pour vous. Mais essayez de bien garder votre calme, car si vous paniquez votre femme le sentira et aura encore plus mal. Je crois que la plupart de tous ceux qui sont là sont passés par là. Donc, faut pas s'inquiéter

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PatrickS
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Messagepar PatrickS » 06 juil. 2012, 08:17

Je voudrais juste dire aux derniers à avoir posté:
Ce sujet date d'il y a deux ans!

Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 06 juil. 2012, 10:08

c'est vrai PatrickS mais moi je n'avais rien dit, ça me fait rire mdr

et puis c'est pas grave, si ça se trouve ça aide d'autres personnes de toutes façons :wink:
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)


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