reactions de vos conjoint(es) apres le diagnostique

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reactions de vos conjoint(es) apres le diagnostique

Messagepar liseron » 08 oct. 2011, 20:57

bonsoir je voudrais avoir des temoignages sur la reaction qui ont eu vos conjoints apres le verdict
moi mon mari tant que l'on avait pas parlait de traitement c'etait un peu comme si je n'etais pas vraiment malade
mais depuis jeudi dernier ou la neuro m'a annonce qu'il faudrait commence le traitement de mon
il a completement changer d'attitude lui d'habitude si attetionne est devenu agressif et m'a dit qu'il avait beaucoup de mal a l'assumer
et moi dans tout ça qui fait tout pour le menager
la je crois que je vais avoir besoin d'aide car je ne tiendrais pas moralement plus longtemps

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Defcom
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Messagepar Defcom » 08 oct. 2011, 21:29

le conjoint,vaste sujet,on se sent abandonné,pas vraiment de soutient,les reproches du style "tu ne te bat pas,tu te laisse aller"etc,etc,fusent.
C'est la dur vie de couple ou le conjoint ne veut pas admettre la maladie.
Mais la vie réserve parfois des surprises,et on peut être soutenu par d'autres personnes que l'on ne connait pas forcement,le forum,etc,etc
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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PatrickS
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Messagepar PatrickS » 08 oct. 2011, 22:22

Bonsoir,

Tant que le diagnostic n'est pas posé, le conjoint peut se dire que ça vas s'arranger.
Quand on a enfin ce foutu diagnostic, ça veux dire "à vie", le conjoint peut ne plus assumer, avoir peur de ce qui lui tombe dessus, car il faut dire que cette maladie nous touche, mais touche aussi notre conjoint (même si elle n'est pas contagieuse). Alors un soutien psychologique peut être utile pour lui aussi.

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Lalley
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Messagepar Lalley » 09 oct. 2011, 11:02

Moi dès le départ j'ai été soutenue, au contraire, il posait même des questions aux différents médecins et m'accompagnent à quasi tous mes rendez-vous.
On a su que j'avais la sclérose en plaque quand on était tous les deux, devant le médecin, je crois que le plus choqué ça a été lui. Le traitement commence la semaine qui arrive et il a demandé à ce que l'infirmier lui montre comment me faire les injections.

Bref de très bonnes réactions, on en parle très souvent tous les deux, il comprend mieux pourquoi je suis souvent fatiguée et ne porte aucun jugement. Je crois que je ne pouvais pas espérer mieux car je sais très bien que c'est grace à lui aussi que je ne sombre pas dans la déprime. :)


liseron : je pense que ton mari a très peur pour toi finalement, qui sait ce que va donner la suite de ta SEP, je pense qu'il faut en parler tous les deux voire aller voir un spécialiste comme un psychologue, voire même ton neurologue qui pourrait bien mieux lui expliquer la maladie. Avoir la SEP ne veut pas dire que votre vie de couple est terminée, juste une phase supplémentaire qui commence et que vous allez devoir gérer à deux. Je te souhaite plein de courage et j'espère que ça va vite s'arranger. <3
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Messagepar Defcom » 09 oct. 2011, 11:30

Tu as bien de la chance Lalley :wink:
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Messagepar estelle340 » 09 oct. 2011, 12:58

bonjour a tous,

Moi j'étais malade avant d'être avec mon homme et je lui ai dit tout de suite ce que j'avais, en fait on a été amis avant d'être ensemble donc quand ca s'est fait entre nous je lui ai rappélé ce que j'avais et il m'a dit que ce ne lui faisait pas peur (tout comme ma famille d'ailleur qui me répète sans arret, "ce n'est pa la maladie qui nous fait peur mais ton moral").

Je sui en poussée actuellement et c'est la première qu'il vit avec moi, il est très présent et m'aide beaucoup (d'ailleurs pendant que je vous parle il est en train de ranger la maison !!! :wink: )

comme ca m'a refichu un coup au moral je le harcèle de question en lui demandant si il sera toujours là et si il n'a pas peur et il me répond tout le temps "je le savais quand on s'est mis ensemble" et j'ai confiance en lui (mais ca me rassure de lui poser sans arret la question :roll: ) et puis maintenant on a notre fille donc pas évident pour lui il gère tout quand je vais pas bien

j'ai beaucoup de chance, je le sais et je lui dit, j'espère que tu en auras autant que moi

et au passage, j'avais eu 2 relations en étant malade avant de trouver l'homme de ma vie, j'ai toujours annoncé la couleur tout de suite et à ma grande surprise aucun des deux n'a flippé ! sauf un qui n'aimait pas me voir me piquer !! (et c'est moi qui les ai quitté pour d'autres raisons)

tout ca pour dire que une fois bien expliquée la maladie n'est pas un frein à l'amour et qu'il faut aussi rassurer notre conjoint car on vit avec la sep !

Bon courage :D
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hey

Messagepar latitemishi » 09 oct. 2011, 21:28

Salut :)
Alors moi tout comme Estelle, j'ai dit a mon copain au bout de 3 mois de relation quand j'ai senti que ca devient serieux ( ca fesait qq années que je savais pr ma sep mais pas de sequelles et pas bcp de poussees a l'epoque ) Et j'avais trop peur de lui dire!!! et il etait genial! il l'est toujour dailleurs :) il m'a dit que ca change rien au fait qu'il veut etre avec moi et que cest pas la fin du monde :) ca m'a rassure moi qui avait peur bleu des relations serieuses a cause de la sep. Et quand j'ai eu ma grooooossseee pousseee il etait genial! et aujourd hui il sait ce qui me fatigue, et comment soulager cette fatigue au maximum. Tout ca pr dire qu'il faut croire qu'il y a des gens bien et surtout des gens qui n'ont pas peur comme des gosses ( faut dire aussi que parfois les gosses justement sont bcp plus courageux :p) C'est la vie, c'est pas de notre faute je ne vois pas pourquoi on n'a pas le droit de vivre normalement. D'ailleurs il y a bien des choses bcp plus grave dans la vie qu'une sep ;) Sinon pour la bonne personne baahh il faut chercher :p mais il y en a en tout cas :)
En ce qui me concerne personne de mon entourage n'a l'air effrayée peut etre parceque je suis assez positive et je les rassure qui sait :) Ce que je sais c'est quil faut surtout pas dramatiser!

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Lalley
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Messagepar Lalley » 10 oct. 2011, 06:48

Defcom a écrit :Tu as bien de la chance Lalley :wink:


Oui! ^^ Il ne reste qu'à espérer que cela reste comme c'est actuellement, mais je pense que le fait que je ne sois pas prise d'un handicap (je marche etc etc...) aide beaucoup. A part la fatigue et les piqûres on ne peut pas voir ce que j'ai.
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brimbelle
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Messagepar brimbelle » 11 oct. 2011, 17:31

Bonjour,

Je me retrouve tout à fait dans le discours de Lalley.
Mon mari est resté tel qu'il est. Que ce soit face au diagnostic ou au traitement. Il est un soutien sans faille mais surtout il me rebooste si je flanche.
Côté traitement (puisqu'on est dans la section...) il a été présent lors du 1er rdv avec l'infirmière. Il s'est entraîné au même titre que moi. Ainsi il pourra prendre le relais si à moment donné j'en suis incapable pour X raison.
Pour le moment, je ne lui ai pas encore accordé "l'extrême plaisir" de jouer aux flechettes avec moi :lol:

Nous sommes très soudés face à tout cela, car on comprend pratiquement à 100% ce que peut vivre l'autre. Il a aussi une patho auto-immune chronique, qui fonctionne par poussées, avec un traitement à vie (bon, lui c'est par voie orale :wink: )

Après, comme l'a bien souligné Lalley, je n'ai rien de visible, aucun handicap non plus. Juste la fatigue (là +++ à cause des interférons) et le fait de me piquer tous les 2 jours. Et encore, généralement je m'enferme dans la salle de bain.

Je me rends compte de la chance que j'ai, et je le remercie d'être lui tout simplement.

Liseron, je ne peux que te conseiller de te confier à un thérapeute si tu sens vraiment que tu es à bout moralement. Seule. Puis, dans un second temps allez-y à 2. C'est dur pour nos conjoints, eux aussi ont besoin de poser des mots sur leur angoisse.

Il y aussi une section, ici où , s'il le souhaite, il pourrait veir bavarder avec nous ou lire des posts similaires à ce qu'il vit....

Bon courage
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Messagepar isa33 » 11 oct. 2011, 21:12

perso, je n'ai pas eu votre chance.. 5 mois après ma 1ère poussée, alors q je n'étais même pas encore diagnostiquée mais en suspicion, mon fiancé m'a quitté par téléphone le jour de ma 2è poussée!! Charmant, non??!!

Par la suite, j'ai eu 2 courtes relations, mais ça allait car je n'avait pas de séquelles et rien ne montrait que j'avais la SEP.

Depuis 5ans, malheureusement, la SEP a beaucoup évolué et dès q j'en parle aux hommes que je rencontre (je ne cache jamais la vérité), ils s'enfuient au triple galop!! Dc, 5ans de célibat... Pas facile quand on a 31ans et qu'on ne rêve que de fonder une famille...

Ms bon, j'ai ma maman, mes neveu et nièce et mes amis qui me soutiennent! Et puis, le forum est là aussi avec vous tous!! :wink:
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Messagepar MAJESTY » 12 oct. 2011, 09:51

au niveau du soutient moi je n'en n'ai pas du tout mes parents mon tourné le dos alors qu'ils savaient que j'avais la sep mon mari lui est quelqu'un qui parle tres peu quand j'ai une poussée on peu pas dire qu'il m'aide vraiment mais malgré tout ca bein je m'en TAPE et je continue ma ptite vie rien que pour moi et ma fille
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Messagepar Audrey51 » 12 oct. 2011, 11:05

Pour ma part, j'ai la chance d'être entourée. (Le diagnostic n'est pas encore posé à 100% (suspicion SEP), mais les docs nous ont clairement dit que si ce n'était pas une SEP, ce serait une autre maladie démyélinisante pas sympa dans le même genre.)

Mon ami m'a dit: "SEP ou pas SEP, on fera avec, la vie sera peut être différente, mais elle continuera".

Par contre, moi non plus, il ne parle pas beaucoup et je dois avouer que je me sens un peu seule pendant l'attente du diagnostic. Mais bon, je ne suis pas à plaindre!...

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Messagepar vero5901 » 12 oct. 2011, 20:08

Majesty ben ca va je suis pas seule a connaitre cela, comme toi ma famille je ne la vois plus! :?

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Messagepar MAJESTY » 13 oct. 2011, 07:07

mais cela ne va quand meme pas nous empecher de vivre et de profiter de la vie HEINN vero :wink:
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar steve L » 14 oct. 2011, 14:35

moi ma conjouinte au début sais elle qui voulait tous savoir sur la sep,moi j'voulais rien savoir.je suis bien chanceux elle est avec moi a 100 pour 100 dans cette maladie merde la. je crois que se n'ai pas toujours facile pour elle.lui laisser un peu de temps pour elle lui fait du bien. ce n'ai pas toujours facile la vie de couple!!!!!!!! 8)
bonne chance :D

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Messagepar lulu » 19 oct. 2011, 16:08

j'étais malade avant de connaitre mon homme. Il a la particularité d'etre très protecteur et entourant, et de prime abord, a contrario de pas mal de gens que j'avais croisé, il s'est présenté comme tel à moi.
Je me souviens d'une ballade qu'on avait faite, avec d'autres personnes. Les autres marchaient devant, moi derrière avec ma tin de canne, et lui, et bien il est resté à coté de moi, mine de rien. Il m'attendait. On ne se connaissaient presque pas.

Depuis, il assure, sans peur et sans reproche, c'est mon super héros.

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Messagepar choupinou » 19 oct. 2011, 16:27

Pour moi, avant le diagnostic, mon mari ne voulait rien entendre, il me repetait que je n'etais pas malade et ne voulait pas en discuter..
Il niait completement ....
pendant mon hospitalisation en janvier a l'hopital rotschild a paris, il a pu discuter avec le professeur du service. Quand le medecin lui a dit que sans nul doute j'avais cette maladie depuis 2007 a voir l'irm de cette année la...et apres le résultat des irm de decembre 2010 et la ponction lombaire de janvier 2011, il a du se rendre a l'évidence, j'ai la SEP!!!
Il a eu du mal a accepter, ça lui a foutu un sacrée coup au moral, mais aprés, il a accepter et depuis il fait tout pour m'aider, il est toujours au petit soin, c'est un homme extra!! j'ai beaucoup de chance...
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Messagepar Brigitte » 19 oct. 2011, 17:42

Mon mari savait avant de devenir mon mari. Maintenant, il a une réaction d'autruche: Je me suis bêtement laissée convaincre par les médecins que j'étais malade! Voilà le problème ... je suis sure qu'aucun de vous n'avait pensé à ça :lol: Les problèmes aux jambes c'est juste parce que je vieillis (j'ai 39 ans!) et que je ne fais pas assez d'exercice. Je dois dire que je le laisse dans son rêve ... j'aimerais bien faire le même en fait :lil:

Nous non plus, on n'en discute pas.

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Messagepar Loutregarou » 19 oct. 2011, 17:46

Coucou,moi il l'a appris le 3 octobre, il etait la quand je suis sortie de chez le médecin, je lui avais deja dit que j'etais en suspicion sep, ca a juste confirmé...

Il a d'abord pleuré puis a eu une réaction surprotectrice (me disait tout le temps qu'il maimait, qu'il resterait avec moi....) la nuit il dormait mal.

Je lui en parle bcp, de tout , de mes peurs, mes doutes, les traitements, et il me soutient vaillament bien qu'il ne trouve pas toujours les mots. Je suis contente qu'il soit la

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Messagepar choupinou » 19 oct. 2011, 20:43

Loutregarou a écrit :Coucou,moi il l'a appris le 3 octobre, il etait la quand je suis sortie de chez le médecin, je lui avais deja dit que j'etais en suspicion sep, ca a juste confirmé...

Il a d'abord pleuré puis a eu une réaction surprotectrice (me disait tout le temps qu'il maimait, qu'il resterait avec moi....) la nuit il dormait mal.

Je lui en parle bcp, de tout , de mes peurs, mes doutes, les traitements, et il me soutient vaillament bien qu'il ne trouve pas toujours les mots. Je suis contente qu'il soit la



oui, c'est vraiment bon de se sentir soutenu et comprise, par l'homme que l'on aime...
sep depuis 2007, copaxone depuis le 14/09/11....


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