reactions de vos conjoint(es) apres le diagnostique

Votre femme, votre mari, votre fille, etc... est malade et vous devez vivre avec.
Comment supporter et que faire pour l'aider.
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Nikita
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Messagepar Nikita » 19 oct. 2011, 23:50

(Mon mari regarde ce que je vais écrire, la fripouille ! Ca y est, il est loin, nous sommes entre nous)

J'ai 12 ans de recul sur l'annonce. Il était triste, inquiet, malheureux à l'époque. Je crois qu'il souffrait pour moi.
Il a toujours été attentionné, même s'il ne s'est pas toujours rendu compte de la difficulté de ce que je vivais. Pendant 11 ans, j'ai toujours évité d'en parler, jamais, et me suis défoncée pour cacher la fatigue et la douleur, alors ce n'est pas de sa faute. Il a lui aussi évité d'en parler, 2 autruches en somme ! Il faut dire qu'il n'est pas très expansif. C'est un marin breton dans l'âme, pas communiquant. Je crois aussi que ça l'arrangeait qu'on n'en parle pas, ça rendait le quotidien plus léger, c'était l'apparence d'une vite "comme avant". Et finalement ce n'était pas plus mal. Quand il le fallait, il m'a toujours soutenue, j'ai de la chance.
Nikita
Tant qu'on est vivant, tout va bien. Surtout si le chat ronronne.

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bierling beatrice
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Messagepar bierling beatrice » 24 oct. 2011, 08:48

Mon conjoint et moi en discutons souvent .Mais il dit à chaque fois que l'on me croise on me demande toujours comment va Béa , mais on ne me demande pas comment je vais moi.C'est très dure pour lui aussi (je ne peux plus conduire)Il est cinq fois président dans des associations il le dit lui même c'est une fuite un moyen de (dépressuriser) .Pour l'instant ça va nous tenons le coup tous les deux De plus il n'est pas là très souvent , il est également chauffeur de bus de tourisme.Avant j'avais l'occasion d'aller avec , maintenant ça ne va plus les trajets sont trop longs ou il y a trop d'attente des fois la nuit entière surtout quand il fait des doublages .Je m'occupe de la maison tant bien que mal et de mon chien et chat. ticha promné
Je veux me battre je vais y arriver

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Kosok
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Messagepar Kosok » 25 oct. 2011, 22:13

Mon conjoint, je ne lui cache rien. Nous discutons de tout, de mes peurs, de mes bonheurs. Il me protège et me surprotège un peu. Mais comme je ne suis pas un oiseau que l'on met en cage, tout va bien.
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
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14 poussées ouilleouillleouille!!!

Larry
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Messagepar Larry » 06 juin 2012, 16:27

Ma conjointe a reçu son diagnostic de SEP le 5 octobre dernier. J'étais avec elle lorsque le médecin nous l'a annoncé. Je dois dire que j'ai très mal réagi même si on s'attendait à ce verdict. C'est comme si mon monde s'écroulait. Nous avons 2 jeunes enfants (2 et 4 ans) et je voyais que toute la vie familiale que l'on s'était imaginé ne pourrait avoir lieu. Ça m'a pris 2-3 mois avant d'être capable d'en parler librement. Pendant ce temps, ma conjointe a senti un manque de support de ma part et je la comprends tout à fait. C'est juste que j'avais peur pour elle et je ne pouvais concevoir que la femme que j'aime plus que tout puisse avoir cette maladie de mrd. Malgré tout, je n'ai jamais pensé l'a quitté, je savais que je serais toujours là pour elle. J'étais prêt au pire.

Aujourd'hui, je paie le prix pour ce manque de soutien. Nous vivons présentement une crise au sein de notre couple. Je sais que je l'ai extrêmement déçu au moment de l'annonce. C'est dur à vivre car je sais que je serai toujours là peu importe ce que la maladie va nous apporter. Je suis prêt mais il faut également le démontrer.

Alors, soyez présent pour vos proches atteints de sep.

caille71
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Messagepar caille71 » 26 juin 2012, 22:54

Bonsoir
Pour moi c'est mon mari qui a une sep, je l accompagne a tous ses rdv je me sens tellement impuissante que j'essaye être présente le plus possible (nous sommes ensemble depuis 14 ans) c'est dure a digérer on se dit pourquoi lui. Pour le moment il n'a pas de traitement mais nous attenons un rdv chez la neuro car son irm a montre de nouvelles lésions. J essaye de faire au mieux pour l'aider mais il n'en parle pas beaucoup et moi j'en ai besoin c'est tellemnet une maladie complexe c'est pour m'aider un peu que je me suis inscrite sur ce forum

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cissou55
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Messagepar cissou55 » 27 juin 2012, 09:52

bonjour a tous,

ah les maris, femmes et conjoint...

moi mon mari a une réaction très spéciale, il ne m'en parle pas :? mais jamais (en même temps c'est récent).

mais j'ai appris que pas mal de monde était au courant, au début jl'ai un peu mal pris mais après réflexion je me dit que si ca peu l'aider...

en plus je ne suis pas certaine d'avoir moi aussi envie d'en parler avec lui, j'entends par là de le préservé.


et puis je ne peut pas lui en vouloir d'avoir une réaction distante avec mon état de santé moi qui le jour du diagnostique lui a dit : "faut qu'on divorce, on peut pas rester marier"

mais en homme amoureux (pour l'intant :D ) il m'a répondu : "c'est hors de question, jamais j'accepterais le divorce pour ca".

en fait la philosophie de mon homme c'est : penser positif repousse les galères et la peur n'évite pas le danger.


c'est pour ça aussi que je l'aime...

bon courage à vous tous
27 ans
première poussée 18 septembre
deuxième poussée 20 decembre
diagnostique posé le 20 décembre
"joyeux noel felix!!!"

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fabienne37
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Messagepar fabienne37 » 27 juin 2012, 10:33

En ce qui me concerne mon conjoint est malade depuis toujours, je l'ai rencontré comme ça : borderline, bipolaire, polytoxicomane avec des tendances à l'automutilation... Je l'ai toujours accompagné, des fois sauvé la vie, et puis aussi je suis souvent allée le voir à l'hôpital, à l'hôpital psychiatrique, tout ça...

Je suis avec lui depuis 1982 et nous avons trois enfants, il a même été un père super quand ils étaient petits, il adorait pouponner...
Ma SEP je l'ai (je le sais depuis peu) depuis 1999, mais le diagnostic en 2004 je l'ai refusé vu que je me sentais encore très bien. Lui était déjà invalide depuis longtemps, on n'habite plus sous le même toit parce que c'était mieux comme ça. Moi j'habite avec les enfants, qui ont grandi (22-25-28 ans) ; on se voit régulièrement.

En 2009 j'ai commencé à marcher moins bien, à ne plus pouvoir tout assumer, puis en 2010 la fatigue extrême et les poussées, deux hospitalisations en 2011, là il n'est pas venu me voir en disant "je suis malade" ... j'ai dit maintenant je suis malade tu pourrais venir me voir, mais il est devenu encore plus malade, il a des atteintes neurologiques qu'il ne veut pas soigner parce qu'il a peur d'avoir mal (!!!) il s'est cassé le col du fémur (il a 54 ans, moi 59) et il a un déambulateur, COMME MOI, j'ai l'impression qu'il essaie de toujours être le plus malade de la terre, il se plaint constamment ...

Et j'en passe!

Alors vous voyez qu'il y a plusieurs façon d'envisager le couple quand on a la SEP :D :D :D

Il est toujours en demande mais la dernière fois qu'il m'a téléphoné pour me demander de l'emmener avec moi en vacances (moi qui ai déjà besoin d'assistance, je ne puis l'assister) j'ai dit un NON très ferme et depuis silence radio.

J'ajoute que mes enfants sont formidables, encore étudiants, toujours à la maison, sans vices apparents, éduqués et cultivés, j'ai beaucoup de chance.

Voilà, c'était un résumé de 30 ans. ange2 angeoudemon vroum prisedetete
SEP diagnostiquée en 2004
TYSABRI depuis juin 2011
Née en colère et c'est ma seule force!

christian22
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Messagepar christian22 » 29 juin 2012, 12:59

Moi mon épouse est diagnostiquée depuis 3 ans, elle est maintenant très diminuée. C'est très compliqué car elle n'a jamais accepté la maladie, j'ai des pleurs pour ainsi dire tous les jours. Je fais ce que je peux mais ce n'est pas évident, nous allons bientôt déménager dans une maison plus adaptée et dans un environnement plus sympa, j'espère qu'elle aura un déclic et qu'elle se décidera à voir les choses positivement.

Bon courage à tous


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