Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fille

Votre femme, votre mari, votre fille, etc... est malade et vous devez vivre avec.
Comment supporter et que faire pour l'aider.
Règles du forum
Le caractère sérieux de cette section du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

Merci de votre compréhension
Avatar de l’utilisateur
Marie-F84
Habitué(e)
Messages : 27
Inscription : 23 oct. 2011, 12:38
Ville de résidence : Monteux
Prénom : Marie-Françoise
Localisation : Monteux
Contact :

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Messagepar Marie-F84 » 26 mai 2014, 08:41

:D bonaniv Coucou à tous !

Je fais un petit tour pour savoir comment vous allez ?

Hier j'ai fait un repas de famille pour la Fête des Mères et les anniversaires car nous sommes presque toutes nées en mai, donc je rassemble tout le monde pour faire la fête.
Tout a été nickel, on s'est régalés, on a fait un barbecue, la maladie avait disparu de nos esprits,

Julie-Maï s'est même disputée avec son frère comme avant et il ne l'a pas ménagée.
Ouste, exit la sep !
1 personne résiliente comprend qu’elle est l’architecte de sa propre joie et de son propre destin

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Messagepar fafalarousse » 26 mai 2014, 09:20

ah marie, je vois que chez toi aussi le mois de mai veut dire bougies !
hier on a tout fêté chez ma fille, surtout pas la fete des meres, je trouve que c'est du marketing trop inutile en cette époque de morosité. donc des bougies, qui s'allument toutes seules bien sur lol, pour ne pas avoir à le faire, pour mon gendre, mon fils et moi. que du bonheur avec mes enfants qui commencent à vieillir, la quarantaine approche, et mes petites et adorables têtes blondes, yavait pas non plus de maladie, tout était super.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
supradyne
Passionné(e)
Messages : 1335
Inscription : 27 mai 2011, 21:25
Contact :

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Messagepar supradyne » 26 mai 2014, 09:57

Les filles on c'est passer le mot? riree riree riree
Pareil pour moi hier grillades au menu, fête des maman , des cadeaux, des rigolades, de la famille, fête de tout en même temps MDR le temps de ce retrouver, mais sans maladie visible au compteur! Ça fait du bien...
Bonne fête les filles!
«Ce qui ne me tue pas, me rend plus forte»

Avatar de l’utilisateur
Marie-F84
Habitué(e)
Messages : 27
Inscription : 23 oct. 2011, 12:38
Ville de résidence : Monteux
Prénom : Marie-Françoise
Localisation : Monteux
Contact :

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Messagepar Marie-F84 » 26 mai 2014, 10:12

Oui Vive nous ! mdr riree bisous
1 personne résiliente comprend qu’elle est l’architecte de sa propre joie et de son propre destin

Avatar de l’utilisateur
supradyne
Passionné(e)
Messages : 1335
Inscription : 27 mai 2011, 21:25
Contact :

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Messagepar supradyne » 27 nov. 2014, 16:47

Bonjour Marie, si tu passe par là, donne nous de vos nouvelles, de toi de ta Fille, comment va t'elle? Quel traitement prend elle?
En espèrent que tout est rentré dans l'ordre pour elle.

Bise Marie.
«Ce qui ne me tue pas, me rend plus forte»

Avatar de l’utilisateur
Marie-F84
Habitué(e)
Messages : 27
Inscription : 23 oct. 2011, 12:38
Ville de résidence : Monteux
Prénom : Marie-Françoise
Localisation : Monteux
Contact :

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Messagepar Marie-F84 » 27 nov. 2014, 19:20

Merci de prendre de nos nouvelles,
ma fille va bien mais elle a pris la décision d'arrêter son traitement.
1 personne résiliente comprend qu’elle est l’architecte de sa propre joie et de son propre destin

Avatar de l’utilisateur
YOYO07
Fidèle
Messages : 759
Inscription : 24 nov. 2014, 19:52
Prénom : Lionel, surnom Yoyo
Localisation : Vallée du Rhône

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Messagepar YOYO07 » 27 nov. 2014, 19:26

Et elle a pu partir au Canada?

Avatar de l’utilisateur
Marie-F84
Habitué(e)
Messages : 27
Inscription : 23 oct. 2011, 12:38
Ville de résidence : Monteux
Prénom : Marie-Françoise
Localisation : Monteux
Contact :

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Messagepar Marie-F84 » 27 nov. 2014, 19:30

Non, elle a pas pu, mais elle garde toujours l'espoir de partir en Australie.
Là elle est au frais en Haute Savoie
1 personne résiliente comprend qu’elle est l’architecte de sa propre joie et de son propre destin

Avatar de l’utilisateur
supradyne
Passionné(e)
Messages : 1335
Inscription : 27 mai 2011, 21:25
Contact :

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Messagepar supradyne » 27 nov. 2014, 19:31

Salut Marie :wink: contente que tout aille bien, pour elle pour vous <2 !
Pourquoi elle l'a arrêter son traitement?
Elle prenez quoi?
Dernière édition par supradyne le 27 nov. 2014, 19:33, édité 1 fois.
«Ce qui ne me tue pas, me rend plus forte»

Avatar de l’utilisateur
YOYO07
Fidèle
Messages : 759
Inscription : 24 nov. 2014, 19:52
Prénom : Lionel, surnom Yoyo
Localisation : Vallée du Rhône

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Messagepar YOYO07 » 27 nov. 2014, 19:32

:(

Sinon la Haute Savoie c'est pas mal suivant ou elle est?

Avatar de l’utilisateur
Marie-F84
Habitué(e)
Messages : 27
Inscription : 23 oct. 2011, 12:38
Ville de résidence : Monteux
Prénom : Marie-Françoise
Localisation : Monteux
Contact :

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Messagepar Marie-F84 » 27 nov. 2014, 19:57

elle prenait de l'avonex,
elle avait des tremblements terribles comme si elle avait été en manque de drogue,
un état grippal qui durait 3 jours
les mains crispées comme Edith Piaf, etc....
1 personne résiliente comprend qu’elle est l’architecte de sa propre joie et de son propre destin

Zawatta
Passionné(e)
Messages : 1926
Inscription : 22 oct. 2014, 19:08
Ville de résidence : Loir et Cher
Prénom : Véronique
Contact :

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Messagepar Zawatta » 27 nov. 2014, 20:05

Bonsoir, Marie. J'ai eu ça aussi sous Avonex, exactement. J'ai abandonné aussi.
Malade mais je me soigne ;)

Avatar de l’utilisateur
Marie-F84
Habitué(e)
Messages : 27
Inscription : 23 oct. 2011, 12:38
Ville de résidence : Monteux
Prénom : Marie-Françoise
Localisation : Monteux
Contact :

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Messagepar Marie-F84 » 27 nov. 2014, 20:07

et tu prends quoi à la place ?
1 personne résiliente comprend qu’elle est l’architecte de sa propre joie et de son propre destin

Zawatta
Passionné(e)
Messages : 1926
Inscription : 22 oct. 2014, 19:08
Ville de résidence : Loir et Cher
Prénom : Véronique
Contact :

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Messagepar Zawatta » 27 nov. 2014, 20:10

Tecfidera que je supporte bien, mais je crois qu'il n'est pas préconisé pour les enfants en dessous de 18 ans !
Malade mais je me soigne ;)

claude
Habitué(e)
Messages : 23
Inscription : 26 juin 2015, 22:21
Contact :

Re: PRESENTATION

Messagepar claude » 27 juin 2015, 21:33

Je suis une maman moi aussi, et je viens sur ce forum pour, lorsque ça ne va pas, pouvoir parler ....
Ma fille a la sep depuis 2003, elle "vit sa vie", a un traitement, a des hauts et des bas, elle est maman, et courageusement avance, avec notre aide quelquefois maladroite mais entourée de tout notre amour.
Merci de m'accepter parmi vous.
Claude

Avatar de l’utilisateur
Majupodi
Débutant(e)
Messages : 11
Inscription : 05 janv. 2016, 14:46
Ville de résidence : Limoges
Prénom : Marie
Localisation : Limoges
Contact :

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Messagepar Majupodi » 05 janv. 2016, 18:14

Bonjour à tous,
Nouvelle venue parmi vous, je viens moi aussi raconter mon expérience :) bon là je souris encore...
Je plante le décor: 30 Décembre 2014 Julie (et oui tout pareil même nos prénoms) âgée de 17 ans 1/2 a le bras gauche endormi s'ensuit une journée aux urgences plus une semaine d'hospi où on ressort avec comme diagnostique "poussée inflammatoire" bref je garde en mémoire les explis du neuro me disant que sur l'irm on voit des lésions en forme de plaque mais rien de bien sûr ...Évidement je me rue sur le net.....je vois SEP je garde tout ça pour moi mais après une deuxième poussée un mois après soignée par bolus cette fois ci à l’œil le neuro devient un peu plus précis mais me dit on voit au prochain irm ...L'irm fait on a rdv avec le neuro le 27/05/2015 et là...verdict tombe (heureusement le papa était avec nous je voulais surtout pas lui annoncer moi toute seule) vous avez une sep rémittente. Je nous revoit encore son frère et moi morts de rire quand elle a dit le jour des premiers symptômes "c'est une sclérose je crois , j'ai cherché sur le net" Bon faut que j'avoue que le neuro était trés pédagogue a bien su trouver les mots...rdv pris dans la foulée pour choix traitement..
Elle a passé son bac art appliqué avec mention très bien non sans mal je dois dire (bon là ça y est je pleure pas pour longtemps mais bon ) Elle a commencé son traitement Avonex début juillet et a quitté le nid pour sa vie d'étudiante à Toulouse... autant vous dire que la laisser était pire qu'un crève cœur...
Mais je suis très fière d'elle , je la trouve très forte et courageuse, ne c'est jamais plainte ni rechigner, se pique toute seule avec stylo ou seringue.
Nous avons prit le parti d'en rire, de blaguer, avec son accord bien sûr ;)
Mais les questions sont toujours là et notamment une que nous avons tous les trois "POURQUOI ELLE" et celle là tourne en boucle...je sais c'est la loterie! et question culpabilité , on a beau nous dire c'est pas votre faute et j'ai beau le savoir que ce n'est pas de notre faute....ça ne l’enlève point cette culpabilité de m***e.
En ce qui concerne l'annonce aux autres...j'en parlerai dans une autre discutions !!
Tout ça pour te dire Marie (qui est aussi mon prénom) que je te comprend que trop bien...
Je t'embrasse en ce début d'année ainsi que touts les sépiens d'ailleurs ;) en vous envoyant que des ondes positives et joyeuse parce qu'on en a toujours besoin :D

Avatar de l’utilisateur
Marie-F84
Habitué(e)
Messages : 27
Inscription : 23 oct. 2011, 12:38
Ville de résidence : Monteux
Prénom : Marie-Françoise
Localisation : Monteux
Contact :

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Messagepar Marie-F84 » 05 janv. 2016, 18:40

Bienvenue sur le forum,
oui nous avons pas mal de points communs, il y en a un en particulier qui m'interpelle particulièrement, la fierté que nous avons pour nos filles. La mienne a choisi de voyager, actuellement elle est au Japon où elle a trouvé un travail pour l'hiver et le printemps. Nous nous voyons sur skype, elle est un peu plus loin que la tienne, mais si proche dans mon coeur. Elle va bien et elle s'éclate un max .
Je vous souhaite à tous et toutes une excellente année pleine de Bonheurs et de joies !
1 personne résiliente comprend qu’elle est l’architecte de sa propre joie et de son propre destin

Avatar de l’utilisateur
Majupodi
Débutant(e)
Messages : 11
Inscription : 05 janv. 2016, 14:46
Ville de résidence : Limoges
Prénom : Marie
Localisation : Limoges
Contact :

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Messagepar Majupodi » 21 avr. 2016, 17:27

bonjour Marie, Juste popur avoir de vos nouvelles ...
Comment va ta fille ? les voyages ?? santé ??
Et toi ?
Bonne soirée
Majupodi

Avatar de l’utilisateur
Marie-F84
Habitué(e)
Messages : 27
Inscription : 23 oct. 2011, 12:38
Ville de résidence : Monteux
Prénom : Marie-Françoise
Localisation : Monteux
Contact :

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Messagepar Marie-F84 » 21 avr. 2016, 23:56

Coucou ! Tout va bien merci, rien de neuf depuis le dernier message, donc il faut que ça continue à bien aller, et toi de ton côté ?
Bizz
1 personne résiliente comprend qu’elle est l’architecte de sa propre joie et de son propre destin


Revenir vers « Comment vivre avec la maladie d'un proche ? »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 2 invités