Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fille

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Marie-F84
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Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fille

Messagepar Marie-F84 » 23 oct. 2011, 14:57

Lors de l'annonce du diagnostic, les 9 mois de grossesse me sont repassé à l'esprit.
Pourquoi ? Comment ? Qu'avais-je fait ? Quelle était l'erreur que j'avais commise ?
Puis son enfance, ses petits bobos...
L'adolescence, ses crises de nerfs, ses changements d'humeur, sa violence, ses pleurs...

Je suis du groupe O+ , son père AB+ , ma fille Julie-Maï A+
est-ce du à ces différences de groupes sanguins ?

Je suis originaire comme l'ensemble de ma famille du Sud de la France.
Son père métis vietnamien né à Saïgon d'un père Alsacien et d'une mère du Nord-Vietnam.
est-ce du à la peau claire des grand-parents ? et plus particulièrement de son grand-père alsacien puisqu'il y a plus de cas chez les habitants du Nord de l'Europe que chez ceux du Sud, d'où le rapport avec l'exposition au soleil, la vitamine D

J'ai pris pendant les 6 mois de grossesses du Calcibronat contre la spasmophilie : est-ce cela qui lui aurait causé une déficience de vitamine D ?

Puis il y a ce fameux vaccin contre l'hépatite B qu'elle s'est fait faire pour pouvoir suivre une formation d'Aide Soignante.

Avant de la concevoir, j'avais arrêté la pilule 4 mois avant, je ne fumais plus depuis 7 ans, je ne buvais pas d'alcool.

Je me rappelle que je mangeais des kiwis au petit déjeuner, que je faisais tout pour avoir un beau bébé en bonne santé.

Et là... maintenant.... j'ai le même sentiment qu'une petite fille à qui on a cassé sa jolie poupée préférée. Je suis désemparée, en colère, je me mine, je culpabilise, je m'en veux de ne pas l'avoir protégée suffisament contre cette maladie qui me dit que c'est ma faute. J'ai envie de pleurer, mais je ne m'accorde même pas le droit de le faire.
C'est dur, c'est trop dur à vivre.

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Auréline
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Messagepar Auréline » 23 oct. 2011, 16:27

Bonjour Marie,

Je ne sais pas quelle est le sentiment de ma mère vis à vis de ma probable SEP, mais c'est de moi que je vais parler.

Mon petit deuxième est né avec un rein unique, un syndrome branchio-oto-rénal et un chromosome Y surnuméraire... moi aussi j'ai cherché la cause de ma culpabilité... car à chaque fois qu'on m'a dit : "ce n'est pas de ta faute, c'est comme ça"... je répondais "oui, mais c'est moi qui l'ai porté, personne d'autre, donc c'est de MA faute s'il est incomplet"... Alors j'ai repassé les médicaments pris en début de grossesse, quand je ne savais pas que je l'attendais, mon boulot aussi dans un milieu où je côtoyais pas mal de saloperies chimiques... Je m'en suis beaucoup voulu... et puis, il est arrivé un moment où j'ai dû me calmer, parce que cette colère ne sert à rien, à rien d'autre que de se détruire et de ne plus être disponible pour ses enfants.

Alors ma foi, la vie m'a joué un mauvais tour, mais au lieu de la colère, j'ai pris la résilience, je m'adapte et je profite de cette occasion pour devenir meilleure et abattre des montagnes, car au delà des problèmes physiques, il y a maintenant en plus un développement compliqué. Je prends ça comme une chance qui m'est donné de me dépasser et de faire quelque chose de positif de ma vie en aidant on fils (et son frère) du mieux que je peux pour affronter cette vie là.

Courage, le retour à la sérénité sera long, mais il en vaut la peine.
Enfin un diagnostique ! Intermitente du handicap, trois lettres : SED Syndrome d'Ehlers-Danlos

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PatrickS
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Messagepar PatrickS » 23 oct. 2011, 18:04

Bonjour,

la sep est plus présente chez certaines populations que chez d'autres, selon différentes sources, cela serait dû (pelle mèle):
* au régime alimentaire (certains produits qui ne sont pas présents habituellement dans l'alimentation )
* au manque de soleil (vitamine D)
* au fait que dans le sud on est plus souvent pieds nus, donc en contact avec la terre (mise à la masse, décharge des énergies électromagnétiques)
Ensuite il y a des facteurs génétiques, des facteurs extérieurs (polution, vaccination)
Le jour ou on saura EXACTEMENT ce qui déclenche cette maladie, on aura un début de réponse pour un traitement vraiment efficace, pour le moment, il faut faire ce qu'on peut et essayer de garder le moral.

Patrick
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Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 23 oct. 2011, 19:25

il est très peu probable que la sep de ta fille vienne de quelque chose que tu as fait pendant la grossesse, ou après. Quand bien même ce serait le cas, tu ne pouvais pas le savoir..... alors arrête de chercher et de cupabiliser....ça ne l'aide pas et toi non plus.
Avec la SEP, on ne sait pas ce que la vie réserve, elle aura peut être peu de poussées, peu de séquelles et une vie "normale". Personne ne sait. Mais tu ne sais pas non plus ce que sera la vie de tes autres enfants qui sont eux "en bonne santé" et pourtant, peut être que l'avenir sera difficile pour eux. Je ne te le souhaite pas bien sur, mais il faut que tu réalises que rien n'est sur pour personne. Je comprends que tu te fasses du soucis pour elle, mais rien ne dit qu'elle n'aura pas pour autant tout ce qu'elle imaginait pour elle plus tard.
Tu verras sur le forum que beaucoup vivent très bien avec. Essaye de moins voir les choses en noir, il y a beaucoup de traitements disponibles maintenant et des moyens de diminuer les symptomes aussi.
Il existe des réseaux d'aide régionaux je crois. Renseigne toi, car ça pourrait vous aidez à mieux comprendre à quoi la vie avec la SEP peut ressembler, à voir les spécialistes qui peuvent vous aider aussi.
Bon courage.
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

tchatcha
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Messagepar tchatcha » 23 oct. 2011, 20:28

Et puis tu sais Marie, je pense qu'une mère trouverait toujours un évènement, une faute, une inattention pour se prendre la responsabilité de la maladie de son enfant.
Se culpabiliser est une façon de dire que l'on veut être acteur dans le déroulement de l'histoire mais que l'on ne sait pas vraiment comment.

Les gens qui ont la solution ou la raison à un problème ne se culpabilisent pas.
Et puis le contraire aurait montrer un manque d'AMOUR envers ta fille.

maintenant, la culpabilité s'étant exprimée, tu dois l'accepter comme language de ton coeur et la laisser pour être remplacer par le rôle d'une maman qui ne va pas infantiliser son enfant mais lui permettre de trouver une solution d'adaptation à son nouvel état.

Je sais ce ne sont que des mots, mais tu dois pousser ton enfant et non lui faire porter sans le vouloir tes peurs et tes angoisses de maman.

Et puis il y aura des moments plus difficiles que d'autres mais tu verras avec ton aide, ton soutien elle saura se recréer une nouvelle identité à travers la maladie et vivre à son rythme peut être la cause de ses fameuses crises de nerfs de l'époque, ce besoin inconscient d'être écoutée, aidée et entendue comme une personne qui a besoin de poser son rythme de vie aussi et d'être respectée.

Et tu verras, les choses iront bien finalement, elle est jeune, elle va avoir un traitement.

armes toi de courage, c'est une épreuve qui va surement t'apporter beaucoup à toi aussi, une nouvelle vie avec de nouveaux objectifs...Une vie bien remplie au final;


@ bientôt
depuis juillet 2010 à ce jour: des poussées tous les 4 mois environ
2eme PL négative
petites lésions cérebrales
diagnostic janvier 2011: SEP jusqu'à preuve du contraire
ttt: plaquénil

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Marie-F84
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Messagepar Marie-F84 » 23 oct. 2011, 20:45

Merci à tous pour vos messages, ça m'a fait du bien de me confier, ça m'aidera à me montrer forte

Pascalrds
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Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Messagepar Pascalrds » 04 déc. 2012, 17:00

Ce qui est sûre c'est que, en regardant vers l'avant, il y a de nombreuses choses que ta fille peut faire pour mettre toutes les chances de son côté de stabiliser la situation.

-Vérifier son niveau de vitamine D3 et B12 puis l'amener à un niveau adéquat
-Arrêter les produits laitiers (remplacer par du lait de soja, etc)
-Eviter les graisses saturées et fritures
-Privilégier le poisson à la viande, en particulier la viande rouge (importance des omégas 3)
-Faire du sport
-Gérer son stress (méditation, relaxation..)

Toutes les études semblent indiquer que la SEP est liée au mode de vie. Et qu'un changement de mode de vie est crucial, sans nier l'importance des médicaments.

J'espère que cela a été utile.

Pascal

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Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Messagepar dauphiner » 06 déc. 2012, 19:03

bjr a toi,
Moi je veut te dire que sait normal d etre inquiete et se sentir coupable, car moi aussi je me suis senti tres coupable quand mon fils est né car il etait epileptique et probleme a l estomac ect.J ai pensée quand j ai eue mon diagnostique de sep que s etait a cause de cela, mais non et maintenant il a 30ans et sait lui qui s occuppe de moi quand poussee et la je me suis encore sentit coupable de cela et la il ma dit maman sait normal qu une maman ce sente toujours capable mais la arrete car tu te rend plus malade encore.
Puis il est heureux de faire cela pour moi.
Alors la morale de cette histoire pour mieux avancée il faut arretee de ce culpabilisee et etre positif.
Car avec le positif on peut soulever des montagnes.

Garde courage.

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Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Messagepar lobidique » 06 déc. 2012, 22:02

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Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Messagepar farida » 08 janv. 2013, 18:44

COURAGE! ne culpabilise pas il n'est pas trop tard aime c'est tout! info moi j'ai la sep et je n'ai pas fait de vaccin hépatite! allez bisou ne la laisse pas te voir désemparé s'il te plait moi ma mère est pareil...

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Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Messagepar fatima1973 » 01 juin 2013, 19:34

Je lis énormement d'amour dans ton récit. Il ne faut vraiment pas t'en vouloir,tu n'y ais pour rien du tout. Si on commençe comme ça ,on arrange rien. Moi,mes parents ont emmigrés du maroc vers la belgique quand j'avais 2 ans. Ca pourrait peut etre etre la cause,mais je ne me prends pas la tete,mes parents ne s'en veulent meme pas d'ailleurs et ils ont raison. Tu sais si on veut tout prevoir à l'avance,...La vie est imprevisible et c'est mieux comme ça.Tu sais on peut vivre très bien avec une sep et très longtemps d'ailleurs.J'ai été diagnostiqué il y a peu de temps aussi. J'ai pleuré c'est vrai ,j'ai eu très peur mais maintenant ça va mieux. Il faut etre très forte pour ta fille, garder un bon morale ça ne peut que lui etre benefique tu sais . Avec un bon traitement , tout ira très bien . Mais arrete de culpabiliser.
Jusqu'à preuve du contraire.

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Messagepar Marie-F84 » 19 mai 2014, 08:36

Vos messages me font du bien, merci

khadija
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Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Messagepar khadija » 19 mai 2014, 09:01

Coucou marie, et ojourd'hui, avec du temps écoulé.. Peut etre, du recul.. Komen vas-tu ?

marido
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Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Messagepar marido » 19 mai 2014, 09:03

De tout cœur avec toi.

Tu n'y es pour rien, tu es une super maman qui aime sa fille, c'est cela l'important. Et tu seras son meilleur soutien avec tout ton amour pour elle.

Le comment du pourquoi personne ne pourra te le dire.
Profite de ta fille, de l'aimer, de rire, cette foutue maladie ne peut pas vous enlever cela, elle vous rend même plus forte et vous ouvre les yeux sur le moindre petit bonheur.

Je pense que nous "sépiens" nous avons peur pour nos enfants et si jamais ?
Alors, nous devrions pas en avoir ?

Je peux chercher dans ma famille, il n'y a pas de SEP avant moi, mes frères n'ont rien.

Le vaccin contre l'hépatite B, j'ai eu le premier avant que n'explose la polémique sur ses effets indésirables.
Je n'ai pas fait de poussée...rien du tout.
Par contre je n'ai pas eu le suivant ou le rappel.

Les progrès sur la sep ont beaucoup avancés faut garder confiance. Croire en la vie.

Courage Marie à toi et à ta fille.


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Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Messagepar Marie-F84 » 19 mai 2014, 09:57

Aujourd'hui ça ne va pas fort, ma fille fait une névrite optique et en plus elle a tout le côté droit d'affaiblit. Elle est sous cortisone. Son neurologue n'avait pas compris qu'elle demandait à être sous perf, il lui a répondu qu'il pensait qu'elle vivait bien avec sa névrite !!! Heureusement mon psy l'a appelé pour lui expliquer comment faire son travail

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Messagepar lobidique » 19 mai 2014, 10:57

Marie-F84 a écrit :Heureusement mon psy l'a appelé pour lui expliquer comment faire son travail


riree
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Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Messagepar fafalarousse » 19 mai 2014, 12:13

oh que c'est fréquent ça !!! saleté de neuros qui ne sont pas capable de comprendre les sépiens.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Messagepar khadija » 19 mai 2014, 15:25

Soit forte marie, pour ta fille mais aussi pour toi.
Courage et patience pour ta fille.
Par contre, en ce ki concerne le neuro, c pas top ragee .
Tiens nous o courant. A+

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Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Messagepar marido » 19 mai 2014, 16:51

Marie-F84 a écrit :Aujourd'hui ça ne va pas fort, ma fille fait une névrite optique et en plus elle a tout le côté droit d'affaiblit. Elle est sous cortisone. Son neurologue n'avait pas compris qu'elle demandait à être sous perf, il lui a répondu qu'il pensait qu'elle vivait bien avec sa névrite !!! Heureusement mon psy l'a appelé pour lui expliquer comment faire son travail



Marie,

Le neuro de ta fille est un con qui a sûrement la science infusée dans un bol d'eau froide.

Que ta fille essaye de changer de neuro, c'est son droit, son corps et sa vie.

Il y a longtemps, une grosse grosse poussée à ne plus pouvoir me lever, paralysies tout le coté gauche et autres symptômes.
Nous étions allés le voir.
Il a "pleurniché" en disant qu'il n'avait jamais pensé que ma sep soit aussi agressive. Il n'avait jamais pensé non plus à me faire un suivi.
Il m'a fait mettre sous traitement Avonex, la poussée passée avec des perfs de cortisone.

" il n'avait jamais pensé avant " cela m'est resté en travers la gorge.

Puis je me suis renseignée sur les neurologues de l'hôpital le plus proche de chez moi.
J'ai pris rdv, c'était le chef du service neuro. Bien-sûr il a fallu attendre un peu.

Mais je ne regrette pas, il est très bien. Cela fait 17 ans maintenant.


Plein d'ondes positives.
A bientôt pour de meilleures nouvelles.

Dernière édition par marido le 19 mai 2014, 17:04, édité 1 fois.

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Messagepar Marie-F84 » 19 mai 2014, 16:57

Merci beaucoup pour ton message, elle va changer de neuro (ce sera le 3e), là celui-là insiste pour qu'elle prenne le gilenya mais on trouve qu'il y a beaucoup d'effet secondaires qu'est ce que tu en penses ?


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