comment l'aider

Votre femme, votre mari, votre fille, etc... est malade et vous devez vivre avec.
Comment supporter et que faire pour l'aider.
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mikaël
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comment l'aider

Messagepar mikaël » 08 mai 2012, 18:10

bonjour, je suis nouveau sur le site, j'ai ma maman qui à la sep depuis 12 ans maintenant et j'ai l'impression d'avoir vécu toute mon enfance avec une boule au ventre. avant j'arrivais à me dire qu'elle allait bien, et qu'on avait le temps de voir venir. mais maintenant j'ai de la peine à gérer cette situation. elle va de moins en moins bien et à vraiment beaucoup de peine dans sa vie de tous les jours. elle est quasiment paralysée du côté gauche. depuis que la maladie c'est déclarée elle a toujours été en poussée ça ne s'arrête jamais. je sais qu'il y a plusieurs formes de la maladie elle tout ce qu'elle perd comme capacités elle ne le retrouve pas.
ma question c'est de savoir comment l'aider, elle doit songer à marcher avec des cannes, prendre un macaron pour les personnes handicapées pour la voiture,..... et je sent bien que cela lui fait du mal,.... mais elle ne dit rien sur ce qu'elle ressent. et c'est très dur de voir ça de l'extérieur sans savoir quoi faire. merci :-)

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 08 mai 2012, 22:12

Bonjour et bienvenu,
vu ce que tu décris ta mère doit avoir une forme progressive de la maladie. Quand on a une forme avec des poussées, suite à une poussée, on récupère, plus ou moins, et puis une autre poussée arrive des semaines, des mois ou des années plus tard. Dans le cas de la forme progressive ça se dégrade progressivement, sans récupération.
quel âge as tu?
j'imagine que ta mère est suivie. Effectivement, il faut que ta mère accepte d'être aidée (cannes et macaron), si ce n'est pas déjà fait, il faudrait qu'elle ait de la kiné.
Je comprends que ce soit très dur pour toi, elle n'a peut être pas envie d'en parler avec toi, car c'est trop dur. Peut être qu'il faudrait qu'elle en parle avec quelqu'un d'autre. Parfois c'est plus facile de dire ce qu'on ressent à une personne extérieure.
Essaye d'être à l'écoute, de l'aider quand elle en a besoin, même si parfois c'est dur d'accepter de l'aide car ça nous renvoie à notre impuissance.
Essaye de nous en dire un peu plus pour qu'on puisse t'aider ou te suggérer des choses.

Bon courage!
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mikaël
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Messagepar mikaël » 09 mai 2012, 16:48

bonjour merci pour la réponse, :-)

j'ai 27 ans quand on a enfin eut un nom sur sa maladie j'avais 15 ans, mais cela faisait un moment que ça n'allait pas.

la chose la plus difficile c'est de ne pas savoir quoi faire pour l'aider, j'ai peur qu'en en faisait trop elle se sente encore plus diminuée, je sais qu'elle ne veux pas trop nous en parler à mes soeurs et à moi car elle ne veut pas nous angoisser, mais c'est encore pire, car du coup on voit toujours le pire. elle ne veux pas non plus être un poids pour nous. je lui est proposé de l'aider à faire ses injections, car avec sa main gauche qui n'a plus de sensibilité, elle n'arrive pas comme il faut et cela lui fait d'énormes brulures, bleus,.... mais elle ne veut pas. elle me dit qu'elle ne veut pas que je vienne tous les 2 jours chez elle pour ça. le problème en plus c'est qu'elle ne demande pas d'aide extérieure non plus, si elle a quelque chose qui ne va pas elle va attendre son prochain rendez-vous chez le neurologue plutôt que de l'avancer. une fois elle est tombée d'une chaise en voulant accrocher ses rideaux, elle c'est cassé une côte, mais elle a attendu plusieurs semaines avant d'aller consulter son médecin. je sais que c'est important qu'elle se sente indépendante. j'aimerais avoir vos avis comment aborder la chose, savoir comment l'aider sans qu'elle se sente diminuée. je ne veux pas prendre un rôle d'infirmier mais juste l'aider dans la mesure du possible.

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 09 mai 2012, 17:04

tu pourrais lui dire justement que de ne pas vous en parler ça vous angoisse encore plus. ça peut amorcer la communication. Quand on n'échange pas, on essaye de deviner ce que l'autre peut penser et on se trompe souvent. Dans les deux sens.
Si tes soeurs ne sont pas loin, vous pourriez vous relayer pour l'aider de façon à ce qu'elle n'ait pas trop l'impression que l'un de vous se "sacrifie".
Tu peux lui proposer de faire ce qu'elle n'aime pas faire. Sans vouloir tout faire pour l'aider, il y a surement des choses qu'elle fait qui lui casse les pieds, et d'autres pour lesquelles elle a du mal aussi, mais ça lui tient à coeur (comme se piquer par exemple). Mais bon, tu n'es pas voyant, il faut voir avec elle.
Ça serait peut être plus facile à accepter que ce soit une aide extérieure qui vienne parfois. Elle y a peut être le droit.
Essaye de parler de tout ça un jour où ça va bien plutôt qu'un jour où elle est crevée. Les jours sans, ont est en colère, on veut que ça s'arrête, on a l'impression qu'il n'y a pas de solution. L'envie de prouver aux autres que non c'est comme ça, on ne peut rien améliorer.
Un jour moins mauvais que les autres, on peut être un peu plus lucide et ouvert à la discussion. Mais ça dépend du caractère.

Il y a des réseaux sep avec des psychologues qui ont l'habitude des malades chroniques, ça pourrait l'aider d'en parler et de vider son sac. Mais vu ce que tu décris, je ne suis pas sure qu'elle est envie d'essayer.

J'espère que tu auras d'autres réponses. Tout le monde ne voit pas les choses de la même façon.
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MaryBlue
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Messagepar MaryBlue » 10 mai 2012, 06:51

Je pense que ce qu'elle ne veut pas c'est être vu comme une malade et je comprends bien ça ! attendre pour voir son neuro plutôt que d'anticiper les rendez-vous c'est retarder (c'est ce qu'on imagine) l'échéance !
Il faut prendre le contre pied de tout ça, elle ne veut pas en parler il faut le respecter, les gens sont tous différents ce n'est pas parce que toi tu en ressents le besoin que elle aussi ! Moi j'ai horreur qu'on me pose des questions quand je sors d'un RDV et je réponds toujours que j'ai rien à en dire c'est comme d'hab et quand j'ai envie d'en parler c'est moi qui aborde le sujet ! Ma maladie m'appartient et elle n'est pas moi !

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PatrickS
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Messagepar PatrickS » 10 mai 2012, 09:27

Bonjour,

J'ai une sep primaire progressive => pas de traitement et dégradation constante. J'ai changé d'alimentation (suppression du gluten, des produits laitiers et du maïs) et ça va mieux. Ce n'est pas rapide, mais ça fonctionne. Cette alimentation est utile à plusieurs pathologies, elle a été mise au point par le docteur Seignalet. Il suffit de faire une recherche sur le net, tu trouveras des explications.

Patrick
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mikaël
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Messagepar mikaël » 12 mai 2012, 16:24

merci beaucoup pour vos réponses, :-)

oui je comprends que quand on a ce genre de maladie on ne veut pas tout le temps en parler, déjà qu'on doit vivre avec tous les jours, jours et nuit. je la vois pas comme une personne malade, mais comme ma maman.
je lui est déjà dit que ça m'angoissait plus de ne rien savoir à part la réponse habituelle '' oui ça va''

la ou je trouve que c'est dur c'est déjà d'être impuissant fasse à cette saloperie de maladie, mais en plus se sentir impuissant pour des choses que je pourrais faire pour elle.

quand j'étais plus jeune, au début de sa maladie je voulais tellement que ça ne lui arrive pas à elle que j'aurais tout fait pour l'avoir moi à sa place, je me suis rendu malade pour être'' au même niveau qu'elle.... maintenant j'ai fais du chemin, j'ai suivit une thérapie que je suit toujours d'ailleurs et j'arrive à prendre du recule fasse à tout ça. j'ai compris que c'est pas en allant mal que j'allais l'aider, ni même comprendre se quelle vit.

et maintenant que cela l'handicape vraiment dans sa vie de tous les jours c'est difficile à accepter qu'elle ne nous laisse pas beaucoup de place pour l'aider à vivre ça.

en tout cas merci beaucoup pour toutes ces réponses, et le temps consacré. ça fait du bien de pouvoir discuter avec des personnes dans la même situation que ma maman, car même si je vis avec la SEP depuis de nombreuses années, c'est que de l'extérieur.

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 12 mai 2012, 16:40

merci aussi de ton témoignage Mikael, je pense que de la même façon, ça peut aussi aider des personnes malades à mieux comprendre comment le vit leur famille.
Je suis persuadée que c'est souvent aussi dur pour l'entourage, même si c'est très différent.

Bon courage à toi et à ta maman.
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Messagepar Kosok » 30 juin 2012, 16:12

Juste un petit conseil: la clé du problème c'est l'acceptation de sa maladie et de sa dépendance. Peut-être ta maman n'a t-elle pas franchi le cap? Certains malades ne la franchissent d'ailleurs jamais. Un bon moyen est peut-être de partir en centre de rééducation: là on voit d'autres malades, on relativise et les soignants sont là rien que pour nous aider à progresser (physiquement et psychologiquement) et à accepter les aides techniques nécessaires etc... Ce genre de séjour peut être demandé par le neuro mais aussi le médecin traitant.
Autre chose, et si tu ouvrais ton cœur à ta maman, lui faire part de ton ressenti, tu ne penses pas que cela pourrait l'aider à prendre conscience des ses difficultés et des moyens à mettre en œuvre pour les résoudre?
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
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