Mes parents au bout du rouleau

Votre femme, votre mari, votre fille, etc... est malade et vous devez vivre avec.
Comment supporter et que faire pour l'aider.
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LEONITAOUTOU
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Mes parents au bout du rouleau

Messagepar LEONITAOUTOU » 25 sept. 2012, 15:25

Bonjour,
Nouvelle sur ce forum, j'espère que quelqu'un pourra m'aider. Je me sens desespérée et impuissante face au drame que ma famille subit aujourd'hui.
Voila 12 ans que ma mère est atteinte d'une sep très violente. Elle est aujourd'hui complètement paralysée: il ne lui reste que la parole et ses yeux pour pleurer. Mon père s'occupe d'elle depuis le début, en cumulant son emploi très prenant. La famille, à force d'être rejetée, est pour ainsi dire inexistante, et moi je vis à 500 km d'eux. Ce week end, j'ai enfin pu parler de leur situation avec elle! Mon père pète les plombs, ce sont ses mots. Il est atteint d'une hépatite qu'il refuse de soigner. Il menace de se suicider. Il refuse que ma mère voit des médecins car "son cas est désespéré". Ils ne sortent plus du tout, ne se confie à personne. Les muscles de ma mère sont complètement atrophiés, même s'il y avait un mieux, la faiblesse de son corps (35 kg) l'empêche de vivre. Elle est seule allongée dans son lit toute la journée. et ne bénéficie pas de soins appropriés. Mon père a toujours été dévoué à ma mère, mais là je le sens complètement dépassé. Il ne contrôle plus ses nerfs, et j'ai peur du pire. c'est un cri de detresse qu'elle m'a lancée, que dois je faire?

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 25 sept. 2012, 17:16

Bonjour et bienvenue,

vu ce que tu décris de la situation de ta mère, elle pourrait quand même peut être être soulagée par de la kiné, elle doit y avoir le droit, peut être même un séjour dans un centre qui permettrait qu'on la soulage au mieux, et qui permettrait à ton père de souffler.
Mais j'ai l'impression qu'ils ne veulent rien entendre, et pas d'aide .... as tu d'autres frères et soeurs pour en discuter? Un psy pourrait aussi être une bonne chose pour ton père, ou ta mère, voir les deux?

Tu peux aussi peut être demander de l'aide à une assistance sociale en lui expliquant la situation. Peut être qu'une personne extérieure sera mieux placée pour faire entendre raison à tes parents.
Si tes parents ont un médecin qui les connait depuis longtemps, tu peux aussi peut être lui demander d'intervenir?

Je te souhaite beaucoup de courage en tout cas, ça doit être très dur à vivre. J'espère que d'autres auront des suggestions pour toi.
Dernière édition par Stéphanie2 le 25 sept. 2012, 18:08, édité 1 fois.
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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PatrickS
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Messagepar PatrickS » 25 sept. 2012, 17:19

Bonjour,

Il me semble qu'il existe des groupes de soutien pour la sep. Essaye de trouver les coordonées du groupe local (département) près de chez ta mère. Ils pourront peut être t'aider.

Patrick
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Messagepar plume » 25 sept. 2012, 22:05

j'allais aussi te proposer une aide extérieure comme une assistante sociale... tes parents sont coupés du monde, ils vivent en vase clos tout ceci est très mauvais... et comme le dit aussi patrick, contacte des assos sur la sep qui sauront te guider...
Blasée !!!!

LEONITAOUTOU
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Messagepar LEONITAOUTOU » 28 sept. 2012, 10:23

Merci beaucoup pour ces pistes.
J'ai pris contact avec une assistante sociale qui est spécialisée dans les cas des personne dépendantes.
Je déménage dans un mois dans une maison où je pourrai accueillir ma mère. Merci pour votre soutien. Il y a quelques jours je ne voyais aucune issue, mais aujourd'hui, je me rends compte qu'il y a des choses à faire pour les aider.
J'ai une soeur jumelle qui vit près de chez moi. Malheureusement, elle est aussi dans le dénie.
En fait, la tâche la plus dure est de convaincre mon père qu'ils ont besoin d'aide, engager une conversation difficile avec lui qui n'a quasiment jamais eu lieu en 12 ans. Comme j'ai eu cette éducation de ne "jamais parler des choses importantes" c'est très dur pour moi aussi. Je pense lui écrire une lettre.
Merci encore pour vos réponses,

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lobidique
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Messagepar lobidique » 28 sept. 2012, 16:59

La lettre est souvent une bonne solution ne serait-ce que pour entamer une discussion. Bon courage !
Dernière édition par lobidique le 03 déc. 2012, 21:23, édité 1 fois.
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Re: Mes parents au bout du rouleau

Messagepar bigliars » 03 déc. 2012, 19:48

bon courage et oui les assoc sont la pour aider le malade et la famille
34 ans presque 7 ans de sep. Je profite de la vie , de mes enfants et de leurs papa

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Re: Mes parents au bout du rouleau

Messagepar Espoire » 20 avr. 2013, 14:50

il y a les aides financières, psy, traitements douleurs etc il faut bien se renseigner
C LA GUERRE

Première poussée en 2004, avonex en 2007. A 26 ans j'etais sous tysabri depuis septembre 2008, ayant déclenché le virus JC en décembre 2012 et donc en attente d'un nouveau traitement de fonds (gylenia) et poussée car j'ai trop attendu

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manouchka
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Re: Mes parents au bout du rouleau

Messagepar manouchka » 20 avr. 2013, 23:05

Bonjour à toi,

Ton papa fait partie de ce que l'on appel dans le jargon pro : un aidant...
C'est la personne qui vit au quotidien avec une personne malade et qui plus est une personne qu'il aime.
Il faut absolument qu'il prenne conscience qu'il a besoin d'aide et qu'il ne peut pas faire tout tout seul... Les aidants familiaux s'épuisent. Il y en a même qui s'en vont avant la personne malade...
Je ne veux pas te faire peur du tout, mais il faut l'aider. Je travail dans un service médico social où je rencontre des aidants de personnes âgées atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'autres pathologies pas simples tous les jours.
Il existe des structures qui peuvent permettre à ton papa de souffler, de s'exprimer, d'avoir des conseils de personnes extérieures. Ta maman peut éventuellement bénéficier d'une cure de quelques semaines pour lui permettre de se sentir un peu mieux. Et si ton papa voit qu'elle va mieux, il ira mieux aussi.
Fait-il appel à des structures d'aide à domicile ? Les professionnelles qui y travaillent peuvent venir pour aider ta maman pour la toilette ou le soulager pour les tâches ménagères. C'est des petites choses qui font parfois la différence.
Il faudrait voir une assistante sociale : elle est là pour vous aider... Mais surtout : si il n'a rien voulu jusqu'à maintenant : il faut y aller progressivement, ne pas imposer les choses. De toutes façons on ne peut rien imposer.
Peut-être voir avec le médecin généraliste ou le neurologue pour faire passer les choses. Ton papa entendra certainement quelqu’un d'extérieur en qui il a confiance.
En tout cas Je vous souhaite plein de courage.

christian22
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Re: Mes parents au bout du rouleau

Messagepar christian22 » 30 avr. 2013, 11:09

Bonjour,
Je suis tombé sur ton message et j'ai tout de suite pensé à ma situation. Mon épouse est malade depuis 5 ans et je m'en occupe. Au début, j'ai fais comme ton père, j'ai voulu tout faire et ne pas écouter les autres. C'est une erreur, il faut impérativement se mettre dans la tête que l'accompagnant ne peut pas tout gérer, on s'épuise et la vie devient un enfer. J'ai pris une aide ménagère qui s'occupe de ma femme le matin, je commence à me rendre compte qu'il faut s'oxygéner sinon on tombe très vite dans la dépression. Ce n'est pas faire preuve d'égoïsme mais tout simplement de bon sens. Alors ne te décourage pas car je pense que ton père se rendra à l'évidence et fera en sorte de faciliter la vie de sa famille en prenant toutes les aides possibles pour ta mère. J'ajoute que mon épouse est très contente d'avoir ces prestations et m'encourage à prendre du temps pour moi. Bon courage.

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fatima1973
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Re: Mes parents au bout du rouleau

Messagepar fatima1973 » 30 avr. 2013, 19:56

Une amie de ma mère est atteinte aussi d'une maladie qui la laisse couchée toute la journée. Je ne sais pas exactement si elle a la sep aussi mais c'est tout comme.Son mari est au petits soins avec elle. Une femme de ménage vient 3 fois par semaines et l'infirmière vient 2 fois par jour. En fait il ne passe que des bons moments avec elle. La kiné vient aussi très régulièrement. Tout ce qui lui manque c'est de partir en vacances à l'étranger dans son pays d'origine. C'est important je trouve qu'il ne sacrifie pas sa santé. Il faut trouver un certain équilibre meme quand un malheur nous touche. Je souhaite beaucoup de courage à tout ceux qui nous aident et nous supportent. bravo2
Jusqu'à preuve du contraire.

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lobidique
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Re: Mes parents au bout du rouleau

Messagepar lobidique » 14 août 2015, 09:14

Pourrais-tu expliquer un peu plus ta situation ? Peut-être pourrons-nous trouver des arguments que tu pourrais utiliser.
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khadija
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Re: Mes parents au bout du rouleau

Messagepar khadija » 14 août 2015, 18:24

Coucou roms ! Tu peus nous en dire plus ?


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