La SEP et le couple

Votre femme, votre mari, votre fille, etc... est malade et vous devez vivre avec.
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La SEP et le couple

Messagepar sanobul » 29 nov. 2012, 18:24

Bonsoir,
Voilà première engueulade...mon ami m'a ressorti que je pouvais le quitter maintenant si je ne supportais pas sa SEP.
Je n'ai quasiment pas dormi de la nuit parcequ'il ne dort pas, il m'a demandé de l'accompagner, avec son frère et un ami voir quelqu'un qui fait des choses avec les énergies (en plus du neurologue habituel), nous avons attendu 6h, plus 4h de voiture, j'ai vu faire la personne en question, ce qui ne m'a pas du tout convaincue...mais j'ai respecté si ça peut réconforter mon ami.
En attendant son frère m'a appris qu'à cause de son métier saisonnier en été, au soleil, il n'envisage pas vraiment qu'il puisse travailler...ce que j'ignorais et bien sur pèse un poids lourd pour moi puisque je devrais travailler double et mon métier est en libéral, donc pas des plus stables.

Je m'entends moyennement avec sa famille qui sont très, souvent trop présents dans notre relation. Depuis sa maladie, ça n'arrange rien...j'ai l'impression de ne m'occuper de rien et qu'ils font de toute façon tout bien mieux que moi.
J'ai l'impression qu'il va vivre désormais toute sa vie comme un enfant, alors que pour le moment sa SEP est "légère", il est totalement autonome...et moi je ne veux pas vivre avec un enfant...

Ca me fait peur pour l'avenir, et j'avoue ne pas savoir qui a tort ou raison...

sanobul
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Re: La SEP et le couple

Messagepar sanobul » 29 nov. 2012, 18:26

J'ai l'impression de ne plus avoir le droit à l'erreur, ce qui est très lourd à porter, et donc de ne pas pouvoir être juste moi...quelqu'un de faillible tout simplement.

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Re: La SEP et le couple

Messagepar lobidique » 29 nov. 2012, 19:11

Je comprends ce que tu ressens mais laisse-lui tout de même un peu de temps en étant à l'écoute mais pas son "infirmière". C'est encore fort récent me semble-t-il ? Fais toi aider par quelqu'un qui te permet de "vider ton sac" lorsque tu en as besoin et qui pourra t'aider à faire le point.
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Re: La SEP et le couple

Messagepar lalaa2409 » 29 nov. 2012, 19:17

pour le moment, je crois qu'il a juste envie qu'on lui laisse le temps de se faire à l'idée. Peut etre est-il plus facile pour lui de parler à sa famille qu'à toi tout betement ? Peut etre veut-il aussi te proteger ?
Bref, protege toi, je ne suis pas sure qu'il goute ta forte implication, tout est question de dosage.
Courage
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore

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Re: La SEP et le couple

Messagepar sanobul » 29 nov. 2012, 20:29

Rebonsoir et merci,
Pas toujours simple de faire la différence entre être à l'écoute et faire l'infirmière. Sa famille en un sens fait l'infirmière.
Il me parle souvent de sa SEP, ou il fait des exercices, lit des sites, etc...tout ça nous y ramène.
Manger sans sel...
Peut être à terme que je devrais définir ce pour quoi je pourrais être plus utile que pour d'autres choses, et me cantonner à ces choses là.
Et laisser le reste aux autres...parceque là j'ai l'impression que tout le monde veut tout faire en même temps...et je me sens complètement dépassée.
Puis quand j'essaie de m'aérer, sa famille me ramène encore à la SEP...

Nous étions déjà avant la SEP au milieu de problèmes avec sa famille trop présente, ça n'arrange donc rien, et ça me pèse vraiment. Je sais aussi qu'une famille concernée est un vrai soutient long terme, même pour moi c'est un relais important, mais il ne faut pas que ça endommage notre couple.

Bonne soirée et merci encore

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Re: La SEP et le couple

Messagepar Muscade » 29 nov. 2012, 22:08

Tu sais Sanobul, tu me fais poser beaucoup de questions, sur ma propre attitude vis à vis des autres, par rapport à la maladie.

Ce que je ressens certains jours (sans pour autant affirmer que c'est la même chose pour ton ami, bien sûr), c'est une forme de colère permanente. Il y a des choses que je ne sais plus faire (s'il faut porter, lever les bras, etc...) : si on m'aide sans que je le demande, ça va me vexer, mais si on ne m'aide pas, je me sens "abandonnée". Je reconnais que ce n'est pas facile pour les autres : heureusement, je ne suis pas toujours dans cet état d'esprit là!
D'autre part, j'essaie de ne pas parler de la maladie, mais bien sûr j'y pense très très souvent. Ca aussi, ça doit être pesant.
Alors ce que j'apprécie et qui me fait vraiment du bien, c'est la présence d'un ami qui sait être "comme il faut" : il est toujours très à l'écoute, il est affectueux, il tourne en dérision mes "ratés" dus à la maladie sans aucune pitié... et finalement c'est ce qu'il me faut. Dans son comportement, je ne me sens pas malade ou différente. C'est mieux que les gens trop empressés, trop "maternants", qui semblent avoir pitié de moi.

Attention de ne pas devenir l'infirmière ni de materner ton ami... mais sache rester sa compagne. Essaie de l'entrainer vers d'autres préoccupations, partagez d'autres choses !
Et il n'y a aucune raison que sa famille devienne envahissante à cause de la SEP. C'est pas leur rôle je trouve (sauf si ton ami le leur demande?).

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Re: La SEP et le couple

Messagepar lobidique » 29 nov. 2012, 22:51

Une famille envahissante, je sais ce que c'est ! (surtout mon ex-belle-mère)

Par contre je n'ai pas de bons conseils à donner, j'étais beaucoup trop directe et le jour où elle m'a dit : "Quel malheur, mon fils, ce mariage !". Je lui ai répondu : "Mon mari !". Ce n'était pas une bonne idée. Je n'ai pas gardé son fils. Elle a gagné !

Mieux vaut être (un peu) diplomate.

Seulement les problèmes SEP - famille ne sont pas forcément liés. Fais le tri dans tout ce que tu ressens et essaie de trouver ta place. Ce n'est pas facile mais cela en vaut peut-être la peine. Toi seule peux le dire.
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Re: La SEP et le couple

Messagepar PatrickS » 30 nov. 2012, 09:24

Bonjour,

Je ne vais pas en rajouter, mes idées ont déjà été développée par les autres avant moi.
Mais je voudrais revenir à cette phrase:


sanobul a écrit : j'ai vu faire la personne en question, ce qui ne m'a pas du tout convaincue...mais j'ai respecté si ça peut réconforter mon ami.


C'est bien de respecter son choix, mais cela dépend aussi comment on le fait savoir. Je m'explique:
Je me soigne par l'alimentation, ici on respecte ce choix, même si certains trouvent que cela ne sert à rien. Sur un autre forum, que j'ai quitté, j'avais trop souvent des messages dans le style: "c'est des foutaise", "il ne faut surtout pas faire ce genre de régime", "que des mensonges"...
Donc, son choix d'un thérapeute différent, tu lui dis: "ok, ON vas tenter", ou bien "si TU veux faire ça (grimace), vas y (re-grimace)". Dans le deuxième cas, il va encore plus s'appuyer sur sa famille. Tu veux le garder et le soutenir, alors ne laisse pas trop parler tes intuitions (thérapeute non convainquant), et s'il s'avère que cela ne fonctionne pas, propose lui d'essayer autre chose. Ne lui dit surtout pas:"je le savais", cela l'éloignerais plus de toi et ce n'est pas ce que tu désires.

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Re: La SEP et le couple

Messagepar lobidique » 30 nov. 2012, 10:06

Tu as raison Patrick. C'est ton choix et je le respecte car si je ne suis pas comme toi, j'ai aussi certaines convictions (différentes des tiennes) qui ne sont pas partagées par beaucoup de monde et surtout pas les médecins (à part mon généraliste).
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Re: La SEP et le couple

Messagepar sanobul » 01 déc. 2012, 18:10

Bonsoir et merci à tous pour vos réponses.
Je ne me sens pas bien ce soir, j'ai essayé d'en parler à mon ami mais ça n'a pas fait écho. Soit il se sent directement coupable, soit il fuit.
Patrick, je comprends ce que tu veux dire, mais il y a d'un coté mon couple, de l'autre mes convictions qui ne sont pas liées au couple.
Je ne vais pas dire à mon ami qu'une salade c'est bleu alors que je pense que c'est vert. Mais si il veut chercher une salade bleue je ne l'en empêche pas.
Par contre si il décidait de ne se soigner que par les énergies, ça aurait un impact pour moi sur son avenir, et le mien, et éventuellement celui de nos enfants.
Quoiqu'on en dise le conjoint est en première ligne derrière la personne touchée, et l'ensemble de la SEP a un effet direct.

J'ai l'impression que je n'ai plus le droit de parler, de me sentir mal...l'impression d'une épée de Damoclès au dessus de la tête...et si je dis quelque chose et qu'il a des douleurs ou une poussée?

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Re: La SEP et le couple

Messagepar PatrickS » 01 déc. 2012, 19:25

Bonsoir,

Effectivement, ce n'est pas facile de concillier vie de couple et convictions.
Mais je te souhaite de trouver le meilleur moyen (pour toi) d'être dans le juste milieu.
Courage,

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Re: La SEP et le couple

Messagepar Lolo » 01 déc. 2012, 20:22

Oui je dirais comme Patrick, je t'ai bien lu et je n'ai pas vraiment de conseil à te donner alors bon courage...
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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Messagepar bigliars » 03 déc. 2012, 19:45

c'est moi qui est la sep et c'est lui qui a la famille casse bonbon lol tu sais les belle famille pas toujour facile a gerer ma belle mere une horreur elle a un avis sur tous ce qui concerne ma maladie du coup je ne lui en parle plus et je ne vais plus beaucoup la voir mon ami y va tous seul et il s'en moque car il a mis un moment a ouvrir les yeux mai il a vu que sa mere etait un vrai boulet mai bon c'est sa mere donc je comprend que lui aille la voir je suis pas un monstre non plus mai pour le bien de notre couple j vais moins et tous va bien riree bon courage en tous cas je ne sais ce que sa fais d'etre l'autre personne mai je suis de tout coeur avec toi
34 ans presque 7 ans de sep. Je profite de la vie , de mes enfants et de leurs papa

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Re: La SEP et le couple

Messagepar anice » 16 déc. 2012, 09:42

Oui c'est LES belles familles parfois pfffff c'est un calvére!
Hier mon homme a fait un déni de ma maldie avec la réflection

"mais si tu as mal c'est que tu marche pas asssez" ragee ragee ragee ragee je l'aurai bouffé!!

,alors qu'il sait que j'ai le fauteuil et que j'ai d'horrible souffrance a ce niveau la!
et ma belle ausi en a rajouté une couche,elle sait que j'ai un fauteuil mais elle ma fait le coup de la surprise,celle qui débarque! ragee ragee ragee ragee ragee

des fois on ne sais plus comment s'y prendre avec eux c'est déconcertant!!!
on a assez de mal avec notre maladie alors UN PEU de compréhension a notre égard c'est une douleurs qu'on aura en moins!!
px carpe diem quam minimun credula postero! px
***
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Symptôme comme la SEP
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Re: La SEP et le couple

Messagepar lobidique » 16 déc. 2012, 10:46

Il n'a pas que la belle- famille. La famille, ce n'est pas mal non plus !
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Re: La SEP et le couple

Messagepar bigliars » 16 déc. 2012, 11:39

comme je te comprend anice et lobidique moi la famille ca va enfin la proche quoi les autres oncles tantes je les voient plus comme sa au moins riree
34 ans presque 7 ans de sep. Je profite de la vie , de mes enfants et de leurs papa

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Re: La SEP et le couple

Messagepar khadija » 16 déc. 2012, 12:54

Bonjour Sanobul, je te comprends et j'imagine ta situation.. Je souhaite que progressivement, les choses s'arrangent pour toi, votre couple.. Deja, la maladie n'est pas chose simple, alors, si d'autres complications s'ajouttent c dur, dur.. Courage. A+.

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Re: La SEP et le couple

Messagepar lulu » 20 déc. 2012, 10:13

Le jour du diagnostique, une fois rentrée chez moi pour retrouver mon fils que ma mère avait gardé le temps du RV, j'annnonce la nouvelle, en dedrmatisant.
Elle se met à trembler du menton, les trémolos dans la voix, me sort de but en blanc :
Mais tu vas mourir, combien de temps il te reste???

...
Dans le genre parole assassine merci! Et hop, elle s'est barrée, me laissant là parfaitement decontenancée.

J'ai coupé les ponts, pour moultes raisons. Et ça va dejà mieux;

Les familles sont petris de bonnes intentions et peuvent faire un enfer du quotidien rien qu'avec ça. Le coup du "Tu marches pas assez, du coup t'as mal" j'y ai eu droit aussi. J'ai aussi le fauteuil et je m'en sers presque pas par complexe. J'ai mal, me casse la figure, mais tant pis.

Il vaudrait mieux qu'ils se taisent des fois, plutot que de feindre une empathie à deux cents.

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Re: La SEP et le couple

Messagepar Muscade » 21 déc. 2012, 09:55

lulu a écrit :Elle se met à trembler du menton, les trémolos dans la voix, me sort de but en blanc :
Mais tu vas mourir, combien de temps il te reste???

Ma pauvre Lulu, je suis ignoblement dépourvue de compassion : j'ai éclaté de rire en lisant ça. C'est énorme, quand même. Je ne comprends pas ce qui passe par la tête de qqun qui dit ça au lieu de rassurer, encourager...

Plus sérieusement, il faut identifier les personnes toxiques (celles qui vous expliquent que c'est dans la tête, qui ne demandent jamais de vos nouvelles mais passent leur temps à se plaindre d'un ongle cassé, que vraisemblablement vous emmerdez parce que qqun qui a des douleurs et des pertes d'équilibre c'est pas une compagnie marrante...) et leur répondre avec aplomb qu'on va très bien même si on a une tête de zombie. Ca évite bien du stress!

Heureusement, il y a aussi les vrais amis qui peuvent écouter, rassurer, savent quand il faut nous secouer ou au contraire nous laisser pleurnicher... J'ai mon meilleur ami tous les jours au téléphone, toujours là avec le ton juste. Sans lui le quotidien serait beaucoup plus dur (au passage, hommage à lui qui m'écoute pleurnicher parfois une heure mais finit toujours par me faire rire !)

Après, au sein d'un couple, je pense que c'est plus difficile car on veut protéger l'autre. C'est plus facile de confier ses doutes et ses angoisses à un ami qu'à la personne qu'on aime !

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Detchen!
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Re: La SEP et le couple

Messagepar Detchen! » 04 sept. 2013, 16:33

hé béh il suffit de réponde un truc du style :
"malheureusement tant que mon cerveau ne décide pas de beuguer au niveau du cœur ou des poumons, je vais devoir encore te supporter longtemps dans cet état, alors si tu a une once de compassion prie pour moi et si tu as une once d'intelligence réfléchit à ce que tu dis avant d'ouvrir ton moule à conneries, et si tu n'es pas au courant je t'informe qu'on doit tous mourir un jour ou l'autre mais on ne sait jamais quand ni comment, et toi aussi d'ailleurs parce que combien de temps te reste-t-il à vivre au fait ? tu le sais ?"
Bisous à tous la mort est clou du grand spectacle de la vie
restez zen ou roc and roll au choix :)
Bisous
Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).

(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)


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