quand la sep tue le couple

Manque de désir, libido débordante, etc...
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nish
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quand la sep tue le couple

Messagepar nish » 26 avr. 2008, 17:22

Bonjour à toutes et à tous,

je suis nvelle sur ce forum, même si je lis vos posts depuis plusieurs mois, depuis que j''ai été diagnostiquée, en juin 2007. Je voudrais savoir si vs rencontrez le même pb que moi face à ma sexualité : je m'explique. Lors de ma 2ème poussée (celle juste avant ke je sois diagnostiquée, donc à l'époque , je en savais aps encore ce que j'avais), j'ai été frappée par une chute de libido et par une perte de sensations au niveau génital. En gros, je en ressentais plus rien lorsque je faisais l'amour avec mon mari. Pour le moement, mes poussées se limitent à des troubles sensitifs + vertige et baisse de la vue. Même si je vis "normalemeent" avec ma maladie (je travaille, je ne suis pas paralysée), ce pb de sexualité me bouffe la vie. Je n'ai plus aucune libido et les rares où ns essayons d'avoir des rapports avec mon mari, c souvent décevant (peu ou pas de sensations, pas d'orgasme). Résultat, je fais un gros blocage, car à chaque fois qu'on essaye, j'ai le moral dans les chaussettes pour des jours et des jours... Mais comment continuer à être en couple sans sexualité ? Et puis je n'ai que 34 ans. Mon mari me soutient et est très compréhensif, mais moi, je me culpabilise de lui faire subir ça. Des fois, je suis tellement mal à cause de ça que je me dis que je devrais le quitter, rien que pour ne plus avoir à supporter cette culpabilité qui me ronge. Nous qui avions une vie sexuelle épanouie avant, maintenant il n'y a plus rien. Nous nous aimons et nous dialoguons beaucoup, mais à un moement, ça ne suffit plus. Je me tourne donc vers vous pour savoir si je suis la seule dans ce cas ou si vs avez le même problème. Je ne sais pas vers qui me tourner et j'ai le moral qui flanche. Je me sens prise au piège avec ce problème et je ne sais aps koi faire. Quant à l'avenir, je ne préfère pas y penser... Quand j'en parle à ma neurologue, elle se contente de me regarder d'un air attristé, mais c tout. Elle ne me conseille pas, rien.

Désolée d'avoir été un peu longue, maus j'ai besoin d'en parler. J'espère que vs pourrez m'aider.

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Messagepar Bulle » 26 avr. 2008, 17:46

Tu as bien fais de venir nous rejoindre nish et je te souhaite bienvenu2 C'est vrais que la libido connait souvent de fortes baisses mettant le couple bien souvent à rude épreuve surtout dans les premières années qui suivent le diagnostique :x Pas si facile de s'y acclimater même en essayant de trouver d'autres manières de se donner du plaisir :? chacun sait qu'il n'y a pas que le coït pour amener à l'orgasme surtout si avant ça fonctionnait plutôt bien dans ton couple :? Même sans la maladie la sexulaité est bien souvent jallonnée de haut et de bas et il est bien difficile de savoir si c'est elle ou le stress qui engendre le plus cette état de fait :( Alors à part bcp d'amour et de patience je n'ai malheureusement rien d'autre à te suggérer dsl pas de recette miracle mais juste te dire peut être que j'ai connu aussi cette traversée du désert et que ça va bcp mieux :?

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nish
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merci

Messagepar nish » 26 avr. 2008, 17:58

Merci de ton soutien,

Malheureusement, je sais que mes troubles sont liés à la maladie. D'ailleurs pour tous ceux et celles que ça intéresse, il y a un dossier très complet avec un questionnaire à cette adresse :
http://www.msif.org/fr/symptoms_treatme ... index.html

Le questionnaire est très bien, car il permet de faire le point et de savoir si les troubles sont liés à la maladie ou "psy".

Moi, ça m'ai aidée, dans le sens ou je ne savais plus où j'en étais. D'autant plus que la sexualité chez les femmes est bcp plus compliquée que chez les hommes.

Bon courage à tous, je dois vs laisser, c'est l'heure du bain des enfants ! (2 jumelles de 5 ans et demi !)

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tichou
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Messagepar tichou » 26 avr. 2008, 18:02

kikou nish et bienvenue sur le froum . je comprend ce qui t arrive j avai le meme souci d ailleur j avai ecrit un post un peu plus bas . chez moi ca a durer pendant quelque temps mai tou es revenue a la normal sauf pendant des periodes de grande fatigue. mai je pense qu il fau te laisser un peu de temps et ca reviendra. je comprend car le sexe dans un couple c une chose bien plus importante qu on le crois et je te comprend tres bien . ne t inquiete pas je suis sur que tou rentrera dans l ordre et la avec le beau temps qui arrive ca donne du baume au coeur et on se sent mieu moralement donc il y aura surement des moment bien plus au coter sexe. courage et surtout n hesite pas pour venir nous parler et tu verra il y aura tjr quelqu un pour te repondre. courage et bisous.
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Rilla
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Messagepar Rilla » 20 juil. 2008, 20:51

La perte de libido, je connais ça aussi.
Rapports pas satisfaisants, plus traumatismes du passés (j'ai été victime de viols par deux fois, plus une tentative de viol) = pas ou très peu de libido, jamais assez pour oser tenter le coup, et donc pas de rapport sexuels depuis décembre 2005.

Je suis mariée, et comme Nish, je culpabilise d'imposer ça à mon mari. J'ai 32 ans, il en a 31. Et ma belle-mère n'arrange rien à l'affaire, puisqu'elle rabache en douce à son fils que je ne suis qu'une égoiste, que je devrais lui rendre sa liberté pour qu'il se trouve une "vraie" femme, une en bonne santé, qui peut avoir des enfants.

Et même si mon mari ne se plaint pas, je pense que c'est pénible pour lui aussi. Je me dis que dans quelque temps, ça ira lieux. Je garde l'espoir et il y a beaucoup d'amour et de tendresse entre nous. Heureusement.

Bon courage, Nish.
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Messagepar Bulle » 21 juil. 2008, 09:38

A ce stade Rilla je ne suis pas si sure que la sep soit la seule responsable de ta perte de libido :? As tu déjà pensé à consulter un spécialiste à la suite de ces deux viols dont tu parles plus de cette tentative dont tu as été victime et qui ont surement été très traumatisants :?: Plus de rapports depuis déc 2005 c'est assez ennuyeux pour ton couple :shock: Ne reste pas dans ce blocus surtout si tu as des sentiments très forts pour ton mari qui doit bcp souffrir de cette situation :? Vous êtes jeunes tous les deux vous allez forcément trouver des solutions. Bonne chance car c'est pas si facile :?

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Messagepar Rilla » 21 juil. 2008, 13:30

Oui, j'ai consulté, merci Bulle.
Mais le meilleur conseil qu'on m'ait donné, c'est de laisser du temps au temps. Le temps de me retrouver en tant que femme, le temps de retrouver une certaine intimité...
Le souci, c'est qu'il y a quand même télescopage entre les traumatismes subis et la SEP, parce que quand on a des douleurs dans les jambes qui font qu'on ne les bouge pas comme on veut, pas facile de tenter une partie de jambes en l'air, si tu me permets la métaphore. Mais on y travaille.

Merci pour tes encouragements.
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Messagepar Bulle » 21 juil. 2008, 15:36

Bien sur Rilla et je me doute bien que la maladie n'arrange pas les choses c'est évident :? cependant il y a des tas de manières de se donner du plaisir et qui n'ont rien à voir avec la partie de jambes en l'air telle qu'on la conçoie en tans que bien portant :lol: C'est à votre couple de trouver les positions qui s'adapteront le mieux pour remédier dans les meilleures conditions à ce problème :? Et puis l'urgence c'est qd même de surmonter ce blocage qui à force devient presque comme une "chose" tabou et malsaine qui gangrène votre relation :? Je m'étonne d'ailleurs qu'on te parle encore de laisser faire le temps :!: 3 ans sans rapports c'est déjà très long et j'aurai plutôt tendance à penser que l'attente d'un mieux sans aucune aide renforce encore plus le problème :roll: enfin je ne suis pas psy et tu dois bien ressentir ce qui est le mieux dans ton cas personnel. Encore une fois courage et bonne chance :wink:

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Messagepar xavier13 » 16 juin 2012, 16:24

Bonjour,

je suis dans le même état d'esprit que le dernier témoignage : marre de faire subir à) ma femme l'absence de relations sexuelles par manque de désir ! et pouis au moins on le fait au moins on a envie.
C'est dur de vivre avec une personne normale car pas de possibilités de prendre des cours de salsa avec elle, de sortir trés souvent, de faire des vacances sportives etc je crois que le mieux est vivre seul car sinon vais être un mari cocu ... que je trouverais ca normal : on ne peut imposer des limites à une personne en baffouant sa vie !

bonne journée à tous
je vais trés bien, ne vous inquiétes pas

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Messagepar brimbelle » 18 juin 2012, 10:11

Bonjour Xavier,

Tu vas très bien, et c'est tant mieux :wink:
Néanmoins, ton récit me touche tout de même.
La SEP, comme beaucoup de pathos chroniques dégénératives, a tendance à pousser le patient vers un isolement. C'est une chose à éviter absolument. Enfin à mon sens. Je ne juge pas hein, chacun ses choix :wink:

Cela fait plusieurs fois que je lis des témoignages comme le tien: "penser à quitter le conjoint afin de lui rendre sa liberté"
Cette pensée est, je trouve, à double tranchant: c'est honorable...mais -paradoxalement- très égoïste aussi.
Si tu aimes ta femme et que ton souhait le plus cher est de pouvoir rester à ses côtés, laisse-lui la possibilité de rester avec toi.
Laisse-lui la latitude de faire ses choix.
Et cela passe par la communication. Bien entendu, tu dois lui parler de tes craintes qu'elle aille voir ailleurs. Elle doit aussi mûrir sa réflexion.
Mais c'est un adulte qui, je pense, n'a pas envie que l'on fasse des choix pour elle.

Etant atteint de ce type de maladie, nous attendons des autres de l'empathie.
Mais il faut que nous-même en ayons pour notre entourage le plus proche. L'empathie, c'est pouvoir se mettre à la place de l'autre et, dans ce cas de figure, pouvoir se dire:
" Comment réagirais-je si ma femme/mon mari m'annonçait qu'elle/il me quitte parce qu'elle/il pense que c'est mieux pour moi...et ce sans me demander mon avis" ???

Je comprends cette pensée de vouloir quitter l'être aimé afin de le préserver...Mais est-ce vraiment lui que vous préservez ainsi? Pensez-vous que cela vous préservera à votre tour?

Je vous souhaite à toutes et tous beaucoup de courage et beaucoup d'amour : c'est ce qui nous fait avancer :wink:
"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.

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Messagepar Stéphanie2 » 18 juin 2012, 10:49

tout à fait d'accord avec toi Brimbelle.
Ne pas oublier aussi que les relations sexuelles ce n'est pas seulement "la pénétration" (désolée mais bon, c'est la rubrique en même temps :wink: ) et que les caresses (et autres) peuvent aussi aider à conserver une proximité, un échange avec l'autre quand on est trop crevée, trop mal pour avoir plus. Ne pas perdre le contact (dans le sens toucher et sensation) avec l'autre, et puis en parler!
Je sais c'est très dur. Moi j'ai traversé une période difficile car je ressentais de moins en moins les choses, même si c'est encore satisfaisant pour moi (moins qu'avant, mais j'y trouve encore mon compte, sans que ce soit une corvée) le plaisir vient aussi du plaisir que l'autre éprouve, et même si les sensations sont différentes et très amoindries, dans la tête c'est quand même encore la même chose (en tout cas pour moi). Je culpabilisais de ne pas pouvoir lui dire, et plus j'attendais pour en parler et plus je me disais qu'il allait croire que je "simulais" (ce qui n'a jamais été le cas) et puis je ne voulais pas non plus qu'il se demande en permanence: "et là c'est bien, c'est pas bien" etc....
finalement, ce que je vivais mal c'est de ne pas être "honnête" j'ai fini par en parler et en fait, ça ne lui pose pas de problème, c'est moi qui m'en faisait tout un monde.
Vraiment, je crois qu'il faut en parler pour se libérer, et ne pas tout sacraliser. La tendresse à défaut d'une sexualité "active" est un très bon compromis pour beaucoup en attendant que ça aille mieux ou pour s'y remettre doucement, se donner envie etc....
l'appétit vient parfois en mangeant :wink: à condition de ne pas se fixer d'objectif. Amorcer et laisser faire, on verra bien où ça va.

Bon courage en tout cas.
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Messagepar xavier13 » 18 juin 2012, 18:09

Je vous remercie pour vos messages d'encouragement.... je parle souvent avec ma femme qui s'adapte à mes handicaps ... cela reste tout de même dur de la voir vivre une vie qu"elle n' a pas choisi même si les relations sexuelles ne semblent pas importantes pour elle et que moi aussi. je ne regarde même plus les autres femmes : pas de doute je ne serais pas infidéle :lol: :lol: :lol:

bonne soirée

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Messagepar nesrino » 31 juil. 2012, 16:28

cc nish j suis nouvelle à ce forum aussion a b1 fai de rejoindre des personnes qui peuvent vraiment nous soutenir et nous aider.
donc si c aussi grave parle à ton neurologue ya plusieurs solutions pour ton probleme je te conseille aussi de changer de positions et de créer 1 ambiance plus relaxante et appaisante pour oublier le stress et surtout romantique pour essayer d'avoir du plaisir.
alors n'hésite pas et keep hope !!! :)
gardez l’espoir!

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Re: quand la sep tue le couple

Messagepar fafalarousse » 31 mars 2013, 22:01

je pense que ça n'est en effet pas bon pour la vie de couple, j'ai choisi de faire semblant, vu que je ne ressent rien, ça ne me gene pas, et par contre une augmentation sensible de la tendresse pour que je reste bien dans ma peau. allez hauts les coeurs !
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Re: quand la sep tue le couple

Messagepar xavier13 » 09 juin 2013, 17:10

Bonjour,

Ma vie devient impossible : j'ai de plus en plus de mal à marcher avec une absence totale de désir sexuel et cela m'irrite fortement alors je deviens irascible en étant désagréable vis à vis de ma femme et de mes enfants tout en étant absent lors d'évènements extérieurs : c'est un cercle vicieux sans pouvoir en sortir !!
SVP donnez moi des conseils je veux tout quitter par moments et être seul

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Re: quand la sep tue le couple

Messagepar fafalarousse » 09 juin 2013, 17:49

bonjour xavier.
je crois que ton message pourrait être celui de tout le monde ici, mais il y a des solutions, il ne faut pas succomber à l'isolement , ce n'est pas une fatalité, il faut en parler à ton médecin traitant qui t'aidera a trouver un psy , c'est important pour ta vie de famille.
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Re: quand la sep tue le couple

Messagepar 66GGM66 » 09 août 2013, 23:29

Bonjour,
Je vois que cette rubrique est peu active, et pourtant c'est pour moi quelque chose d'important, ou en tout cas un sujet sur lequel la SEP a un retentissement majeur. Tout´d'abord j'espère que les choses vont mieux pour xavier dont le dernier post est assez alarmant. Ce n'est pas pour te réconforter, mais tu n'es certainement pas le seul dont la vie sexuelle se voit bouleversée par la SEP. Dans mon cas, deux aspects se conjuguent: tout d'abord, compte tenu de ma faible capacité physique (jambes paralysées), c'est désormais à ma femme de diriger les débats (du moins après les préliminaires), ce qui ne correspond pas à son mode de fonctionnement sexuel. S'ajoute à celà le fait que nos relations au quotidien sont surtout sur un mode "aidant" et "aidé", ce qui a un effet radical sur sa libido (et en partie la mienne). Je l'aime plus que tout et je pense qu'elle m'aime aussi, même si cet amour ressemble plus à présent à une profonde affection. Résultat: nous ne faisons plus l'amour que très rarement, vite et mal. Il faut dire également que j'ai des Pbs d'érection et éjaculation, donc pas glop pour ma chérie. Ce que je recherche aujourd'hui c'est plus du contact et des caresses qu'autre chose, même si pour un garçon (je ne sais pas pour vous mesdames) il est difficile de renoncer, même partiellement, à ce qui a constitué une de nos locomotives pendant des années (une de mes principales préoccupations entre 25 et 35 ans était "est-ce que ma femme allait bien vouloir faire l'amour ce soir"). Je tiens à préciser que je n'en ai jamais approché et encore moins touché une autre. Aujourd'hui tout se passe en rêve, et toujours avec elle. Si certains veulent bien partager leur expérience avec moi, je les en remercie d'avance.
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Re: quand la sep tue le couple

Messagepar fafalarousse » 14 août 2013, 13:53

c'est vrai 66ggm66 on n'en parle pas tant qu'on aurait pu le penser, il y a encore des barrières, des blocages qui font mal.
je ne vais pas parler de ma vie amoureusement sexuelle , ce fut un échec complet
on aide psychologiquement les handicapés moteurs par accident , pas les sepiens et pourtant la sep est une maladie qui ôte sexualité, libido et insensibilité, pas toujours, mais bien souvent.
je me suis toujours considérée comme une A
et oui il y a des classement, les HETERO les BI les HOMO et les A comme asexuels qui n'ont que très peu de libido et l'orgasme absent.
tu es jeune, il n'y a pas de remède miracle, le dialogue peut aider beaucoup, en parler, qu'elle comprenne ce qui se passe en toi, et puis -(et la je me jette à l'eau, parce que c'est un sujet très intime)- il y a la main les doigts pour qu'elle puisse vivre épanouie, et l'amour qui te fait penser si souvent à ELLE.
en résumé, je dirais, que c'est encore un coup fourré de la sep, qu'il faut vivre avec toute sa vie, que pour une femme, apprendre à se sacrifier par amour pour son homme, (et s'obliger à penser que ce n'est pas un viol, connaitre à fond les rainures du plafond et compter les minutes ) et pour l'homme il y a le sialis, le viagra, et si toute érection est impossible les greffes.
pour les femmes, en parler avec sa gynéco, pour les hommes, avec un urologue, ce sont les seuls qui sauront vous aider. et pas les psy, car le style "ah je comprends que ça soit dur de ne jamais avoir connu l'orgasme" c'est franchement débile, on est pas déçues, on n'a pas de libido abruti .....
j'espère que plus de personnes viendront en parler ici, en toute liberté, en tout anonymat.
on vit avec ce souci comme avec tous les autres et on peut être épanoui (e) tout de même, la tendresse et l'amour arrangent tout.
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Re: quand la sep tue le couple

Messagepar mario94 » 17 août 2013, 15:50

Bonjour Xavier : ton histoire me touche tant elle ressemble à la mienne.
J'ai même déjà demandé à ma femme de partir mais elle a pas voulu LOL
Il parait que certains traitements peuvent donner des envies suicidaire.
Le sujet n'a peut-être pas été suffisamment développé par les labo.
Finalement, en lisant certains témoignages, j'ai l'impression que
le plus souvent c'est juste l'envie de suiscider son couple.
J'ai trouvé une solution temporaire : Je suis auto entrepreneur
et je travaille seul toute la journée. Alors quand ma femme rentre
je suis content de pouvoir parler à quelqu'un.
Courage et dis toi bien qu'après tout ce qu'on endure
s'il falait être cocu, ça ne serait plus la fin du monde.
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Re: quand la sep tue le couple

Messagepar 66GGM66 » 03 sept. 2013, 20:12

@fafalarousse
bonsoir fafalarousse, je ne me suis pas connecté depuis plus d'un mois je crois, pour cause de vacances notamment, et je découvre les posts, notamment ces derniers. Merci pour ta réponse. Ce forum est également à mon sens l'espace idéal pour aborder tous les sujets qui nous touchent et que nous sommes plus que tout autre à même de comprendre et partager. La sexualité en fait partie. L'anonymat en rend de plus l'expression plus facile, même si après 19 ans de consultations et examens de tout poil, je dois avouer ne plus avoir beaucoup de pudeur ou inhibition sur quelque sujet que ce soit. Depuis juillet le sujet est encore moins d'actualité en ce qui me concerne. On a diagnostiqué à mon épouse d'importants Pbs de santé qui ont fait que nos libidos respectives sont passées en négatif. Pas grave, on (re)verra ça plus tard.
Merci encore pour ce partage.
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