Nouveau, errance diagnotique

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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar Bashogun » 07 déc. 2017, 23:48

Tuco a écrit :Je sais que chez les SEPIENS le fait d'augmenter la température corporelle peut faire augmenter les symptômes. Je sais également qu'un bonne séance de cardio fait monter la température du corps.
=> Est-ce que ça vous a déjà fait ça après une séance de Cardio ?

Bonsoir Tuco,
pour pouvoir te répondre, encore faudrait-il être adepte des séances de cardio... ou, à défaut, de séances de sport intense... Hum... je ne m'y risque pas et, même je ne goûte pas trop, en tous pas depuis mon adolescence avec pratique quotidienne et intense et compétitions de judo. Pfiouu ! que c'est loin !
Mais un bain trop chaud ou la chaleur humide dans un pays tropical me déclenchent immédiatement le syndrome d'Uhthoff, avec vue encore plus brouillée, accentuation des problèmes d'équilibre des difficultés de marche. Sans parler des soucis cognitifs.
Et avoir de la fièvre, comme ces derniers temps, me met irrémédiablement en vrac...
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar babou941 » 08 déc. 2017, 09:31

Bonjour tuco
Au niveau de la sensation des jambes qui lâchent ça me le fait après des séances aquagym intenses en cardio. Il y a des escaliers à descendre pour aller aux vestiaires et j'ai l'impression d'avoir les genoux qui tremblent c'est une sensation bizarre mais ça passe vite.

Comme te l'a dit bashogun la chaleur réactive tous nos symptômes. Il te faudra apprendre à vivre avec en sachant que ce n'est que temporaire.

Bashogun, petite question quand tu parles de ton syndrome d'uhthoff dans les pays tropicaux ca te le fait non stop pendant tout ton sejour ou ou ca se calme parfois. Je repousse je repousse un voyage au Brésil car l'humidité et moi ça a toujours fait 2 mais maintenant avec la sep j'apprehende ecore plus.

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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar Tuco » 08 déc. 2017, 15:37

babou941 a écrit :Bonjour tuco
Au niveau de la sensation des jambes qui lâchent ça me le fait après des séances aquagym intenses en cardio. Il y a des escaliers à descendre pour aller aux vestiaires et j'ai l'impression d'avoir les genoux qui tremblent c'est une sensation bizarre mais ça passe vite.

Comme te l'a dit bashogun la chaleur réactive tous nos symptômes. Il te faudra apprendre à vivre avec en sachant que ce n'est que temporaire.
.


Je rappelle pour l'instant je n'ai aucun diagnostique de posé, mais je vais en parler à la neurologue au rendez-vous début janvier...

J'ai voulu ré-testé aujourd'hui (températures en rectal, rapide et fiable):
-avant le sport : T°C : 37.3°C, j'arrive à soulever la jambe de 30-35°C allongé
-je fais mes 40 minutes de sport (rameur puis vélo), le vélo en cardio : après j'observe
a) j'ai les jambes flageolantes (les genoux surtout) et douleur à la jambe +++
b)Allongé j'arrive même plus à lever les jambes (5° et encore) mais surtout je n'arrive plus à replier les orteils (à la base je n'arrive pas à les relever), et quand j'y arrive ils restent bloqués en flexion c'est assez flippant. Néanmoins ce symptôme nouveau avec les orteils est assez furtif et ne dure pas longtemps.
c)Ma température a augmentée de 1°C : T°= 38.3°C

Je prend ma douche, me repose un peu, mais il faut attendre 30-40 minutes avant que les choses ne reviennent normalement. Je prend ma T°C = 37.8°C. Et les choses vont en s'améliorant au fur et à mesure. Allongé je retrouve mon degré de 30-35° d'élévation.

PS : sinon j'ai constaté une chose mais je préfère ne pas en tenir compte pour l'instant : quand j'ai pris ma douche au début en prenant le flacon de gel douche, à distance d'un bras je voyais flou (l'écriture sur le gel douche), je suis myope et porte des lentilles donc ça faisait comme si je n'avais plus mes lentilles de contact (et du coup pour mieux voir je devais plisser les yeux les myopes comprendront de quoi je parle). Çà a été très fugace puisqu'au cours de la douche c'est revenu à la normale... A surveiller


Au final en fait je ne pensais pas que la Température corporelle pouvait monter tant que ça pendant un exercice physique et mettait autant de temps à descendre (après j en'ai pas pris de douche froide :mrgreen: )
Le problème c'est que le coup de la vision floue, comme après le sport je ne m'amuse pas à lire des truc au loin ça me le faisait peut-être avant...

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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar Bashogun » 10 déc. 2017, 02:41

Bonsoir Tuco,
d'après ce que tu décris, sauf à ce qu'il y ait une sorte de 'fatigue musculaire' après ta séance de sport, ça ressemble bien aux joyeux petits tours d'Uhthoff.
Idem pour la vue sans doute, pour autant que tu aies pris ta douche bien chaude et que ton problème de vue soit survenu non ua tout début mais après un certain temps. Pour ma part, les douches chaudes de quelques minutes ne provoquent pas d'effet sur ma vue, déjà bien entamée, contrairement aux bains chauds - mais heureusement moins que lorsque j'ai eu ma NORB - avec un flou accru qui dure une trentaine de minutes.
Bien à toi.
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar Tuco » 10 déc. 2017, 09:23

Bashogun a écrit :Bonsoir Tuco,
d'après ce que tu décris, sauf à ce qu'il y ait une sorte de 'fatigue musculaire' après ta séance de sport, ça ressemble bien aux joyeux petits tours d'Uhthoff.


J'y ai pensé à la fatigue musculaire mais ça n'explique pas le fait de ne plus plier les orteils, et, une fois pliés, de ne plus pouvoir les remonter. En fait ça fait "comme si la commande motrice mettait 10 fois plus de temps pour parvenir à mes orteils"...
Et maintenant que j'y pense, quand je suis revenu des urgences il y a deux semaines (quand mon problème s'est dégradé), ma femme a voulu que je prenne un bain chaud pour me détendre (j'en ai pas pris depuis 3-4 ans je pense je suis pas très bain).
Et bien après le bain (très chaud), en sortant avec ma serviette je suis allé dans ma chambre je me sentais pas très bien, je pense que c'est les vaisseaux sanguins dilatés j'ai du m'allonger sur le lit. ET bien quand je me suis mis sur le dos sur mon lit (nu comme un ver) je suis resté "paralysé" des jambes pendant au moins 5 minutes, sans pouvoir bouger les petits orteils, j'étais comme un idiot... Et puis c'est revenu progressivement...
Ca me donne pas envie de recommencer à prendre un bain après cette expérience.

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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar babou941 » 10 déc. 2017, 11:29

Bonjour tuco
La chaleur est l'ennemi des sepiens car elle déclenche le syndrome d'uhthoff. Elle redéclenche temporairement les séquelles laissées par les précédentes poussées.


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