je me présente je m'appelle...

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Messagepar Barbara92 » 13 mars 2018, 21:02

Le moment du choix du traitement, je vais bientôt te rejoindre !
Il t'as expliqué la différence entre aubagio et copaxone ?

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Messagepar babou941 » 13 mars 2018, 21:29

Bonjour zoniko
Il ne t'a pas parlé du plegridy, interferon aussi par injection mais 1 fois tous les 15 jours?

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Messagepar Bashogun » 14 mars 2018, 07:52

Bonjour Zoniko,

j'ai eu ces deux traitements, en commençant par Copaxone, mais en version 20mg avec injections quotidiennes pendant 5 ans. Avec la version plus récente en 40mg, les injections se font moins souvent.
Aubagio est oral et offre donc une meilleur confort de vie. En revanche, il présente plus d'effets secondaires que la Copaxone.
A toi de voir ce qui te convient le mieux à la lumière des nombreux témoignages et échanges sur le forum :
Copaxone
Aubagio

Bien à toi.
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Messagepar zoniko » 14 mars 2018, 09:14

Dans un premier temps, je serai plus tenté par les injections.
Par contre on nous apprend à se piquer ?

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Messagepar khadija » 14 mars 2018, 22:46

Bsr "zoniko" ! Tkt, wi on t'apprends à te piquer.

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Messagepar Bashogun » 16 mars 2018, 07:34

Bonjour Zoniko,
normalement, oui.
Lorsque j'ai commencé la Copaxone, c'est une infirmière de l'hôpital de Jour qui a fait mon éducation thérapeutique, sur la Sep et sur les injections. J'ai donc fait ma première injection avec elle.
Si nécessaire, tu peux contacter le Réseau SEP de ta région afin de bénéficier de la même chose par leur biais :
Coordonnées des Réseaux SEP
Pas d'inquiétude à avoir : avec un 'stylo injecteur', c'est très aisé.
Bien à toi.
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Messagepar zoniko » 03 juil. 2018, 09:21

re à tous. Je vous lis attentivement.
Et bien, j'ai hate qu'il fasse beaucoup moins chaud. Que c'est compliqué cette chaleur.
J'ai parfois d'avoir de la fièvre tellement j'ai chaud. Les mains et les jambes en feu. Les douches froides soulagent quelques minutes, mais ça seche bien vite.
Par contre depuis quelques jours j'ai mal dans le bas du dos. les mouvements sont difficiles. Est-ce que ça un lien ?

Sinon, j'ai fait ma demande de 100%, ça va soulager les finances, et je devrais commencer la copaxone d'ici peu. J'attends qu'une infirmiere m'accompagne pour la premiere piqure.

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Messagepar Bashogun » 03 juil. 2018, 13:03

Bonjour Zoniko,

une trop forte chaleur, comme la fièvre, a un effet particulier sur nous, avec notre Sep : c'est ce que l'on appelle de phénomène d'Uhthoff, c'est-à-dire une réactivation de nos symptômes due à l'élévation de la température du corps, mais de façon transitoire.

Mais une fois encore, cela peut être assez différent selon chacun : pour moi, par exemple, je supporte assez bien une chaleur sèche et encore mieux quand elle est assez ventilée en revanche, une chaleur humide, étouffante me met par terre. Un bain trop chaud me fait le même effet, alors qu'une douche, même plutôt chaude, n'a pas d'effet marqué sur moi.
Ces derniers jours, et aujourd'hui encore, sont donc difficiles pour moi comme pour beaucoup d'entre nous. Je me rends bien compte que mes soucis cognitifs sont ravivés.

Il faut donc apprendre à gérer une telle chaleur et ses limites pour s'adapter au mieux et prévoir, autant que faire se peut, tout ce qui permettra d'en limiter les effets.

Bon courage à toi.
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Messagepar pier2 » 03 juil. 2018, 13:21

Tout dépend de ce qu' on appelle transitoire, en ce moment et depuis trois semaine pratiquement, perso c' est transitoire H24, lol, allez disons H20. Chez moi ça se traduit par une augmentation des raideurs, perte de forces, paralysie, etc... et m' enlève une grosse partie de mon autonomie.

Bonne journée sous le soleil. meteeo

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Messagepar zoniko » 03 juil. 2018, 15:04

j'ai les mains en feu depuis septembre. A chaque douche c'est assez dure à supporter, mais gérable.
Et depuis les fortes chaleurs, j'ai de nouveau les jambes qui me brûlent, les mains c'est pire encore. La fatigue j'en parle pas...
Comme si j'avais un coup de soleil enorme et des qu'on touche ça fait mal.
Vivement l'automne

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Messagepar Barbara92 » 03 juil. 2018, 17:04

Ne reste pas avec tes brulures, les symptômes sensitifs peuvent être soulager par Lyrica ou certains anti-depresseurs

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Messagepar Bashogun » 03 juil. 2018, 17:06

Bonjour zoniko,

chaudes les douches ? Et les mains en feu, avant ou après la douche ? Cela correspond-il a un ancien symptôme ou ça ne date que de septembre ?
Il ne faudrait pas que l'on pourrait attribuer au phénomène d'Uhthoff masque en fait une poussée sensitive.Auquel cas, tu aurais tout intérêt à contacter ton neuro.
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Messagepar zoniko » 05 juil. 2018, 14:20

douches tiedes/chaudes
Pour ce qui est des mains, j'ai continuellement les mains en feux depuis septembre, parfois c'est moins violent. En ce moment avec les grosses chaleurs, c'est beaucoup moins supportables.
Comme avec le stresse, la fatigue, le sport et apres les douches c'est plus violent.

Du coup le soir, pour faciliter le sommeil, je (re)prends du rivotril.
Le lyrica, j'ai essayé il y a quelques mois sans résultat

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Messagepar Bashogun » 05 juil. 2018, 15:57

Bonjour zoniko,
d'après ce que tu dis, ça ressemble fort à des paresthésies.
Tu devrais appeler ton neuro si ce n'est déjà fait.
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