Nouvelle ici

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Messagepar Becassine » 01 août 2016, 15:45

Bon courage tu en saura bientôt un peu plus
J'arrête de me posé des questions et je continue à vivre Ma vie comme avant
Je suis en attente d'un diagnostique final
Suspicion se sep

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Messagepar mia nowa » 01 août 2016, 16:26

Coucou ma Mallo

Tu devrais leur gueuler un bon coup de "sortezzzzz vous les doigts du ...!!!!!!!" ça surprend certes mais qu'est ce que ça doit soulager :mrgreen:

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Messagepar Mallorie » 01 août 2016, 17:01

mia nowa a écrit :Coucou ma Mallo

Tu devrais leur gueuler un bon coup de "sortezzzzz vous les doigts du ...!!!!!!!" ça surprend certes mais qu'est ce que ça doit soulager :mrgreen:


Ma Mallo... c'est exactement comme ça qu'on m'appelle dans mon entourage... et d'ailleurs je préfère! Dans ma vie, lorsqu'on m'appelle Mallorie en dehors de mon travail (et encore beaucoup de mes collègues m'appellent Mallo) c'est pas bon signe lol!

Et oui je me suis déjà pris le bec avec la secrétaire du service IRM de l’hôpital et je ne vais pas me gêner demain soir de remonter les bretelle au manip si c'est le même que la dernière fois!
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Messagepar zeusman38 » 01 août 2016, 17:07

Mallorie a écrit :Bonjour à tous,

Alors pour les nouvelles, la prise de sang a pour le moment exclu la maladie de Lyme, même si j'ai bien conscience que la ps n'est pas forcement fiable à 100%.
Demain rdv pour l'IRM cérébral "oublié" et lundi prochain rdv avec neurologue pour l'interprétation des résultats.
Je reste positive et espère y voir plus clair dans une semaine!


Non pas fiable du tout même. 20 à 30% la fiabilité de la PDS de Lyme.

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Messagepar mia nowa » 01 août 2016, 17:16

zeusman38 a écrit :
Non pas fiable du tout même. 20 à 30% la fiabilité de la PDS de Lyme.


Tant que ça ? Mais alors comment ils s'y prennent pour écarter une lyme et que ça soit un tant soit peu fiable ?

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Messagepar zeusman38 » 01 août 2016, 17:38

mia nowa a écrit :
zeusman38 a écrit :
Non pas fiable du tout même. 20 à 30% la fiabilité de la PDS de Lyme.


Tant que ça ? Mais alors comment ils s'y prennent pour écarter une lyme et que ça soit un tant soit peu fiable ?


Ils écartent pas Lyme puisqu'ils veulent pas la reconnaitre. C'est à toi de faire ta propre enquête d'abord il faut écarter toutes les maladies auto immunes ( SEP, Lupus, ect... ). Si ta rien à ce niveau là il faut aller voir un docteur qui s'occupe de Lyme ( pas nombreux en France à cause de la SECU qui leurs tapent sur les doigts). Pour soigner Lyme il faut des cures d'antibio pendant 3 mois et ça la sécu aime pas du tout.

Les PDS pour Lyme faite en hôpital sont tester dans un labo à Strasbourg qui est complètement à l'ouest. Du coup si t'es IRM, ponction lombaire, PDS, sont négatives les médecins te mettent soit Fibromyalgie soit en psychiatrie.

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Messagepar Barbara92 » 23 août 2018, 01:20

Bonsoir Mallorie,

Curieuse de ta longue errance de diagnostic, je suis venue jeter un coup d'œil à ta présentation. Il semble qu'il manque des éléments, mais je suis contente de constater que tu ai été accueilli dans un esprit très positif.

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Messagepar Mallorie » 23 août 2018, 08:11

Oui et?
Je n'ai rien contre la positive attitude Barbara. Je suis une battante et quelqu un de positif. Ce n'est absolument pas ça qui me heurtait.
Quel élément te manque t'il sur mon parcours? Que veux tu savoir exactement je te répondrais avec plaisir.
La première fois que j'ai consulté mon médecin traitant pour des symptômes étranges qui étaient des brûlures sur la peau à ne plus supporter le contact de mes vêtements c'était en décembre 2015. Mars 2016 perte de la vue et parasthesie des jambes. Irms juillet 2016. Ponction août 2016. Pas de diagnostic car cas atypique. Des plaques que sur la moelle rien dans le cerveau et ponction montrant une inflammation. Puis 2 autres poussées il me semble avec corticoïdes et autres IRM pour enfin voir une dissémination spéciale et temporelle mais rien de plus sur ces nouveaux irm... ma neuro décide alors de m'envoyer consulter le Professeur Brochet à Bordeaux pour deuxième avis car hésitation entre Devic et SEP. A bordeaux nouveaux examens pour déboucher sur sep et commencer tysabri en mai 2017. Voilà mon parcours.
Peut être pouvons nous maintenant passer à autre chose ou allons nous rester indéfiniment sur ce qui nous oppose?
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Messagepar Barbara92 » 23 août 2018, 08:34

Pourquoi tu es sur la défensive comme ça.
Les éléments qu'il manque c'est parce que le sujet s arrête avant ton rdv avec le neuro le 2 août à l époque. Et ça m intéressais vraiment de connaître ton parcours diagnostique.
Ton cas était atypique car il y avait des lésions que sur la moelle c'est ça ?

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Messagepar Mallorie » 23 août 2018, 08:46

Mon cas était atypique parce que:
- Pas de lésions au cerveau (depuis un plaque sur le nerf optique s'est developpée)
- 5 périodes inflammatoires en moins d'un an. Donc ils disaient atypique agressive.
Ils ont lgtp pensé à Devic car cette maladie cousine de la sep et lgtp considéré comme une forme de la sep attaque moelle et nerfs optiques et peu le cerveau ce qui me correspondait. Mais je ne présentait pas aux analyses de sangs les éléments habituels pour un Devic. Mais gros hic si tu as Devic et qu on te donne un traitement sep par erreur de diagnostic ça aggrave Devic... d'où mon gros stress lors de mes premières perfusions de tyty.
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Messagepar Mallorie » 23 août 2018, 08:52

Ma neuro dit aujourd'hui que j'ai une sep RR atypique agressive. C'est pour ça que je suis directement passée au tysabri sans passer par les traitements de premières intentions classiques.
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Messagepar Defcom » 23 août 2018, 11:49

Bonjour Barbara
Quel est l'intérêt de ressortir ce post 2 ans après ?
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Barbara92 » 23 août 2018, 12:17

Ah oui donc pour Devic il y a des marqueurs spéciaux.
Oui je comprend le stress du traitement du coup.. Heureusement c'était le bon diagnostic. Et le traitement a l'air de bien marcher.

Defcom, l intérêt c'est d'en savoir plus sur le parcours diagnostic de Mallorie, qui a l air particulier. Comme toi tu m'en avais dit plus sur ton diagnostic.

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Messagepar Defcom » 23 août 2018, 12:54

Chacun ayant un vécu du diagnostique,il est difficile de transposer le vécu d'une personne à soit,chacun ayant sa personnalité .
Après,Mallorie à peut être poster son parcours dans un autre sujet.
Enfin,une fois le diagnostique posé,le vécu s'arrête pour faire à autre chose ,il n'y a plus lieu de revenir sur ce sujet.
Tu en est ou toi ?
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Messagepar Barbara92 » 23 août 2018, 13:14

Non mais Defcom est-ce une blague ?
Je ne pose pas ces questions pour comparer le vécu, mais parce que ça m intéresse de savoir comment ça s'est passé pour elle. Étant donné qu'elle avait évoqué son diagnostic long et fastidieux, ce qui malgré ce qu'on en dit n'est pas si courant que ça.
Donc ton commentaire qui dit qu'il n'y a pas lieu de revenir sur ça t'es gentil mais je suis encore libre, et s interroger sur le parcours des membres du forum n'a rien de mal, j avais fais la même chose avec toi en ressortant ta présentation ça ne t avais pas posé de problème.
?2 ?2 ?2 dsl

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Messagepar Defcom » 23 août 2018, 14:37

Pas mordre :mrgreen:
La présentation sombre au fil du temps vers le bas du forum,souvent,les gens ouvre un autre post pour ce qui est diagnostique ou autre .
Ça ne me pose pas de problème particulier,ça étonne ,c'est tout .
Pour ce qui est de ma présentation,tu m'avais dit que que je ne me livrai pas assez,et je t'avais donné un autre sujet qui parlait de tout cela parce que j'avais tout expliqué au sujet du diagnostique et du reste .
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Re: Nouvelle ici

Messagepar Barbara92 » 23 août 2018, 15:45

Oui il n'y qu une administrative qui reprend sa présentation pour raconter la suite des événements lol.
Oui, à la différence que toi ton sujet faisait 32 pages :mrgreen:

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Messagepar Defcom » 23 août 2018, 21:38

32 pages,ce n'est rien,je te propose plus fort,les 14445 messages postés de mon arrivée en 2010 a ce jour,et attention,tous les jours,le compteur augmente :mrgreen: Cela représente 715 pages ...
Sinon tu peux aussi lire les 3893 sujets la aussi depuis mon arrivée,soit 78 pages ...
Bonne lecture :mrgreen:
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Re: Nouvelle ici

Messagepar Nostromo » 23 août 2018, 21:44

Defcom a écrit :je te propose plus fort,les 14445 messages postés de mon arrivée en 2010
14456 mdr

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Re: Nouvelle ici

Messagepar Defcom » 23 août 2018, 21:50

Bonsoir Nostromo
J'ai juste minimisé pour ne pas terroriser Barbara :mrgreen:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."


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