Nouveau, errance diagnotique

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar babou941 » 14 janv. 2018, 18:53

Barbara je ne me considère absolument pas comme une ancienne ayant été diagnostiquée qu'au mois de février 2017 après ma 1ere crise en juin 2016 donc si tu calcules 8 mois après. Même si la Sep avait été évoquée. Début du traitement qu'en mars 2017, et oui ça n'a rien changé dans ma vie d'avoir un traitement ou pas.
Bon je vais arrêter ici le forum et vous souhaitez à tous Bonne continuation

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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar Bashogun » 14 janv. 2018, 19:40

Mesdemoiselles, messieurs,

je comprends bien que ce soit un sujet sensible et que subir l'errance diagnostic soit particulièrement difficile - et je le comprends même si je ne l'ai pas moi-même vécue, ayant été diagnostiqué en trois semaines une fois que j'ai finalement consulté.

Mais, comme je l'ai dit plus haut, on ne saurait jeter l'anathème sur toute une profession en raison de ratés, d'erreurs qui peuvent même se multiplier. C'est rageant quand on doit les subir, cela met aisément les nerfs à vif (humm, pas bon pour nous ça ! :wink: ) et on peut s'emballer aisément.

Il faut néanmoins raison garder pour tâcher de conserver une vision équilibrée des choses et éviter de s'empailler inutilement ! :?

Vos points de vue sont plutôt complémentaires et c’est là toute la richesse du forum.
Pensons à tous ceux et toutes celles qui s'interrogent, cherchent des réponses, à se rassurer, qui trouvent notre forum parfois sans avoir consulté encore - et qu'il ne faudrait pas dissuader de le faire.

Bien à vous.
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar babou941 » 14 janv. 2018, 19:53

Bashogun
Tu le dis mieux que moi c'est sûr :lol:
Bonne fin de week end

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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar pier2 » 14 janv. 2018, 20:01

Bien sur Basho, mais il y a juste incompréhension.
Personne ne jete l' anathème sur toute une profession et en général, mais relate des faits vècus. Comme il n' est pas question de traitement mais de pose de diagnostic.
A partir de la, il y a évidemment divergence de vue. Pas de quoi faire intervenir la modération. riree

Bon dimanche. :D

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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar Bashogun » 14 janv. 2018, 20:06

Zuste un zest de pondération, Pier ! :wink:
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar pier2 » 14 janv. 2018, 20:10

Toujours. :wink:

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Messagepar Algernon » 14 janv. 2018, 20:13

La voix de la sagesse
Bashogun a écrit :Vos points de vue sont plutôt complémentaires et c’est là toute la richesse du forum.
Pensons à tous ceux et toutes celles qui s'interrogent, cherchent des réponses, à se rassurer, qui trouvent notre forum parfois sans avoir consulté encore - et qu'il ne faudrait pas dissuader de le faire.

Nous sommes bien loin des préoccupations de Tuco...
Au plaisir de vous suivre tous et toutes

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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar Barbara92 » 14 janv. 2018, 20:20

Babou me reproche d angoisser les autres avec mes interventions, c'est ça le problème.
Jusqu ici ce forum ma toujours fait du bien, aujourd'hui c'est le contraire..
On peut avoir des divergences et discuter sans émettre de jugement. Je suis quelqu'un qui communique il n'y a aucun soucis, mais la j ai trouvé ca vraiment pas cool.
Bref pas grave en effet on est loin du sujet de Tuco.

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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar babou941 » 14 janv. 2018, 23:32

Dernière intervention après promis je ninterviendrai plus.
Je n'ai pas émis un jugement mais un ressenti, j'ai aussi le droit de m'exprimer c'est le but d'un forum, et oui ça me déplaît de lire tous les jours que les médecins sont nuls, qu'ils sont incompétents, tu parles d'empathie mais pense a ceux qui doivent faire plus de 100 ou 200 km pour voir un medecin.
Plusieurs fois j'ai répondu à tes posts pour t'aider à prendre du recul et essayer de t'éviter une depense d'énergie inutile. Comme je te l'ai dit aussi je comprends ton angoisse d'être dans l'expectative et qu'il te faut un "coupable" mais ce que j'essaye de t'expliquer c'est que ça ne fera pas avancer le schmilblick et que ça ne fera qu'accentuer ta fatigue et tes symptômes et donc t'angoisser encore plus. C'est un cercle vicieux quil faut que tu essayes de transformer en cercle vertueux.
Bref ne t'empêche pas d'intervenir je ne suis personne ici pour te dire ce que tu dois faire ou ne pas faire.

Tuco, désolée pour ces interventions et j'espère que grâce à tes recherches ils pourront enfin trouver de quoi tu souffres et qu'ils pourront enfin poser un diag et te donner le traitement adéquat.

Sur ce bonne nuit à tous.

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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar Barbara92 » 14 janv. 2018, 23:59

Non Babou, il ne me faut pas un coupable. J'expose des faits tout simplements. Je n'ai jamais employé les termes que tu emploi. Mes ras le bol concernaient surtout cette facilité que certains ont d utiliser l anxiété pour justifier tout ce qu Ils n arrivent pas a expliquer, Jusqu a ce qu'il y ai quelque chose à l imagerie, c'est ce qu il s'est passé pour moi, et on voit sur ce forum que c'est un comportement assez courant.
Au final on m'a parlé de possibilite d avc, et depuis que j'ai fait la PL je suis sans nouvelles de personnes. Le dernier médecin généraliste que j'ai vu ma dit que ce n etait pas normal qu ils me laissent dans la nature comme ca et que ce n etait pas normal que les resultats d'une PL soit aussi longs. Et pour info (puisque tu as l air d avoir lu mon post sur ma journée d hier) c'est parce que j'ai appelé hopital et labo externe cette semaine qu'ils se sont rendus compte qu il y avait un soucis.
Bonne nuit

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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar khadija » 15 janv. 2018, 23:27

Bsr !

Y'a + personne ?? Pauvre post.. Excuz nous tuco pour ce petit mal entendu..
Allez "Barbara92", "Babou941" é "Pier2" disons q ceux sont des choz ki arrivent.. Nous sommes adultes..
Allez nous sommes ici pour nous entre'aider.. Pas pour ce "prendre la tête"..

O faite tuco, excuz mi mé bienvenue à toi parmi nous. Mieux vaut tard q jamais :wink:.
Abientot.

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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar Barbara92 » 15 janv. 2018, 23:45

Égale à toi même Khadija tu es adorable ☺

Bisous bonne nuit

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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar khadija » 16 janv. 2018, 00:32

Q tu es belle "Barbara92" ! C sympa. Merci.

khadija
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Messagepar khadija » 16 janv. 2018, 00:33

É bonenui à toi aussi.

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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar Defcom » 17 janv. 2018, 21:50

Maintenant que chacun a dit ce qu'il avait a dire,revenons au sujet de TUCO,a savoir son Errance diagnostique .
Quelles sont les nouvelles TUCO ?
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar Tuco » 09 févr. 2018, 15:06

Bonjour à tous, je vois que ça s'est enflammé sur le forum !

Bon voilà les dernières nouvelles : l'EMG ainsi que les recherches d'Ac anti achTH et anti-musk ont été négatifs.

Du coup ma neurologue étant dépassée, elle m'a envoyé dans un CHU voir une spécialiste en maladie neuro-musculaire rare (centre de référence).

Bon ben là check up complet (12 à 15 tubes de sang), afin de rechercher une maladie type dystrophie myotonique (PROMM, Steinert, Fabry), elle ratisse très large, j'ai un nouvel ENMG spécial beaucoup plus poussé au mois d'avril, je dois également passer une échographie cardiaque + holter ECG ainsi qu'un EFR...
Mon ADN est également conservé afin de pouvoir chercher une éventuelle anomalie génétique.

Du coup faut attendre au moins 3 mois avant d'avoir tous les résultats.

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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar khadija » 09 févr. 2018, 15:30

Bjr "Tuco" !

C de listoir ancienne.. D choz ki arrivent..
Bon courage pour tes examens.. É patience.
Tu nous diras koi..

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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar Bashogun » 09 févr. 2018, 17:20

Bonjour Tuco,
Heureux d'avoir de tes nouvelles !
ça fait beaucoup d'examens, mais je suppose que ça va permettre de cherche sur un large spectre.
Je dirais que ta neurologue a fait le bon choix de t'y adresser.
Porte-toi bien.
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