Nouvelle venue

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Loutrinette
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Re: Nouvelle venue

Messagepar Loutrinette » 02 août 2017, 17:28

Loutregarou a écrit :Bonjour Loutrinette et bienvenue!

Nos pseudos ont un air de famille riree et j'aime beaucoup ton avatar!

J'espère que ce forum t'apportera un soutien, moi il m'a souvent aidé quand j'avais pas le moral :)


Merci :D
Mon avatar a été dessiné par une ancienne collègue de mon mari qui s'est reconverti. Ca représente mon pseudo plus usuel qui est la loutre cosmique, loutrinette c'est juste pour faire plus court :p

Et bonjour à Gabriel ;)
Merci d'avoir répondu à mon message, c'est toujours agréable de se sentir écouté.
J'espère que tu trouveras toi aussi cette écoute parmi nous.
Loutre des champs.

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caroeudes
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Re: Nouvelle venue

Messagepar caroeudes » 18 août 2017, 00:42

Bonjour Loutrinette,

Notre parcours est assez similaire. Pour ma part, c'est une névrite optique à la fin mai qui a fait que j'ai passé une IRM. Des lésions étaient apparentes et c'était assez concluant que je n'ai pas eu besoin d'une ponction lombaire. Ma vision s'est rétablie d'elle-même en 5 semaines environ. La neurologue me dit que j'ai un Syndrome Clinique Isolé (SCI) avec risque élevé (80%) de SEP d'ici les 10 prochaines années. Je viens tout juste de commencer les injections de Copaxone 20mg il y a 4 jours. Ça se passe plutôt bien pour l'instant. Je ne sens pas la piqure telle quelle mais plutôt une sensation de brûlure après qui ne dure, heureusement, pas trop longtemps.

J'ai 47 ans et 3 enfants. Je suis enseignante à l'école primaire en 5e année (10-11 ans). J'ai vu que tu étais aussi dans le milieu de l'éducation. Comment va ton traitement jusqu'à présent?

Bonne fin de journée et au plaisir!

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Re: Nouvelle venue

Messagepar Loutrinette » 18 août 2017, 11:54

Bonjour caroeudes :D

J'avais lu ton expérience de première injection et ta sensation de piqure de guêpe et c'est à ça que j'ai pensé en faisant ma première mercredi.
Moi je suis au Copaxone 40 donc juste 3 fois par semaine et jusqu'ici tout va bien.
La sensation de douleur du produit s'est atténué hier jusqu'à disparaitre aujourd'hui ce qui tombe bien vu que c'est le jour d'une nouvelle injection!

Je ne sais pas si on peut dire que je suis dans le milieu de l'éducation, je suis assistante maternelle et m'occupe d'enfant de 0 à 3 ans puis en péri scolaire. Je les aide à grandir et être près pour l'école, à se développer, c'est un joli métier en fait.
Tu te plais dans ton travail? Tu arrives à gérer les symptomes de ta SEP avec le travail? Remarque à part la fatigue ils ne sont peut être pas très importants et avec le traitement tu devrais être couverte :)

A bientôt :)
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Re: Nouvelle venue

Messagepar Bashogun » 19 août 2017, 16:45

Loutrinette a écrit :Je ne sais pas si on peut dire que je suis dans le milieu de l'éducation, je suis assistante maternelle et m'occupe d'enfant de 0 à 3 ans puis en péri scolaire. Je les aide à grandir et être près pour l'école, à se développer, c'est un joli métier en fait.

Bonjour Loutrinette,
Les ATSEM font pleinement partie du milieu de l'éducation, Loutrinette, et tu en as l'esprit !
Joli mérier, oui.
Bien à toi.
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Re: Nouvelle venue

Messagepar Loutrinette » 19 août 2017, 16:51

Je suis pas ATSEM et je vois bien qu'il y a confusion.
Assistante maternelle c'est nounou si vous voulez sauf que c'est plus professionnel maintenant que juste les garder et leur changer la couche.
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Re: Nouvelle venue

Messagepar Loutrinette » 18 nov. 2017, 22:21

Bonsoir à tous.

Je choisi de reprendre mon post d’arrivée pour vous dire au revoir.

Je suis contente de vous avoir rencontré et je resterai en lien avec certains comme PAC qui a mon Facebook, je reverrai aussi Bashogun et Babou au prochain congrès mais j’ai décidé de quitter les groupes Facebook et le forum, vous lire est devenu trop difficile.

Je suis arrivée en ayant peur du fauteuil roulant, je repars en ayant peur de perdre ma personnalité, le qui je suis à cause de plaques dans ma tête qui me ferait perdre mes sentiments, ma mémoire ou n’importe quoi qui me définirai et c’est insupportable.

Je préfère vivre dans le déni, jouer à faire comme si de rien était et voir ou ça me mène. Vous voir avec vos souffrances et les imaginer miennes un jour ne m’aide en rien.

Des bisous à tous.
J’espere qu’on s’en sortira sans trop de casse.
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Re: Nouvelle venue

Messagepar Bashogun » 20 nov. 2017, 13:49

Bonjour Loutrinette,
j'espère que tu liras ce message malgré ta décision de ne plus participer aux échanges du forum.
Je comprends bien ce que tu peux ressentir, nous sommes, je pense, tous passés par là et cela fait partie de la phase d'acceptation.
La Sep est multiforme et on a coutume de dire qu'il y a autant de Sep que sépien. Le forum le montre bien, avec des symptômes multiples, différents qui peuvent nous affecter et dont nous témoignons.

Mais nous témoignons aussi de notre volonté de continuer à vivre le plus normalement possible et, malgré parfois une Sep déjà ancienne, nous y parvenons.

J'espère que tu reviendras nous lire et participer aux échanges. Ecrire est utile pour soi, écrire sur le forum est utile pour soi et pour toutes et tous.

J'espère pouvoir te voir le 10 mars, mais je risque fort de ne pouvoir venir que l'après-midi.

Amitiés

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