je me présente je m'appelle...

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Messagepar zoniko » 06 févr. 2018, 21:38

En direct de la fondation. J'ai fait ma PL.
D'après les premiers retours du neurologue, on n'y voit pas grand chose. Mais il s'y attendait. On en saura plus d'ici 15 jours 3 semaines.
Il y a des chances que je ne soie pas diagnostiqué sepien, mais juste des lésions isolées... Et ben

Demain je fais fond d'oeil et je sors jeudi.

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Messagepar lélé » 06 févr. 2018, 22:00

Bon j'espère que tu manges bien quand-même car c'est pas gagné
Quoique moi j'aime leur soupe

Tu sais mes deux ponctions étaient claires

Tu as eu les glandes salivaires ?
Bon courage

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Messagepar zoniko » 06 févr. 2018, 22:17

Non, on ne m'a pas parlé des glandes salivaires.

Ca fait bizarre, je suis rentré plutot en forme à la fondation, j'en suis à mon deuxième jour, et j'ai l'impression d'être complètement malade.
Entre la prise de tension (9.5), la température (36,3), le bilan sanguin à 5h du mat ??? Et là ponction...
Et le fait de rester dans un lit. Heureusement que j'ai amené plusieurs livres

Pour les repas, ca va pas chopper d'etoiles au michelin

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Messagepar Barbara92 » 06 févr. 2018, 22:19

PL normale aussi
Et d'après le doc de l hopital on utilise de moins en moins de PL car l irm est devenu un très bon outil de diagnostic

A l hopital quand c'est pas bon heureusement il y a toujours le pain et le fromage lol !

C'est quoi les glandes salivaires lele un test ?

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Messagepar khadija » 06 févr. 2018, 22:21

Bsr "zoniko" !
Une choz de faîte.. Bon courage pour la suite..

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Messagepar Bashogun » 06 févr. 2018, 23:48

Bonsoir Zoniko,
Barbara a raison, la PL est de moins en moins essentielle au diagnostic, même si elle peut être utile.
Les examens ne sont pas terminés et tout est encore possible.
Je te souhaite un bonne fin de séjour. Repose-toi pour sortir en forme !
Bien à toi.
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Messagepar lélé » 07 févr. 2018, 07:51

Oui Barbara c'est un test qu'on nous fait quand on cherche un diagnostic
Et qu'on procédé par élimination
Beaucoup de pathologies imitent la sep
On te fait une biopsie des glandes salivaires
Cracher dans un recueil et on te met un truc en carton dans l'œil pour le débit lacrimal
C'est pour un gougerot shroggen

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Messagepar zoniko » 07 févr. 2018, 09:03

En tout cas pour ici, il ne me reste que le fond d'oeil que je fais cet aprem.
Et je vais faire
4 jours d'hôpital, j'en ai déjà marre, je trouve ca usant psychologiquement. Tout le monde est très gentil, mais on voit bien que le personnel soignant n'a pas le temps, c'est l'usine, soigné en batterie.
En tout cas ce matin j'ai mal au dos au niveau de la ponction. J'ai eu un doliprane 500...


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Messagepar zoniko » 07 févr. 2018, 11:46

C'est exactement ce que je me suis dit.
500, ca fait beaucoup non lol

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Messagepar Barbara92 » 07 févr. 2018, 13:02

Lol on m'a rien fait de tout ca et même pas la radio des poumons.
Encore une maladie auto-immune dis donc il y en a pleins !

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Messagepar Bashogun » 07 févr. 2018, 16:37

Hello zoniko !
Au moins, tu es à l'abri de l'épisode neigeux et de ses conséquences !
zoniko a écrit :4 jours d'hôpital, j'en ai déjà marre, je trouve ca usant psychologiquement. Tout le monde est très gentil, mais on voit bien que le personnel soignant n'a pas le temps, c'est l'usine, soigné en batterie.
Il faut saluer le dévouement des personnels soignants, d'autant plus méritant que les conditions d'accueil et les conditions d'exercice à l'hôpital sont de plus plus difficiles. Lors de ma longue hospitalisation en 2011, tous les personnels m'avaient rendu le séjour bien plus supportable.
zoniko a écrit :En tout cas ce matin j'ai mal au dos au niveau de la ponction. J'ai eu un doliprane 500...
500, ça fait beaucoup, en effet. Il me semble que le mieux est encore de boire beaucoup.
lélé a écrit :C'est pour un gougerot shroggen
lélé, c'est le syndrome de Gougerot-Sjögren pour être exact, si j'ai bien cherché. Infos ici :
Le syndrome de Gougerot-Sjögren
Bien à vous.
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Messagepar lélé » 07 févr. 2018, 16:39

Oui c lui lol mais mal orthographié de ma part
Désolée :lol:

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Messagepar Bashogun » 07 févr. 2018, 16:47

Youkoulélé !
désolée de quoi, lélé ? Aucune raison, on a pu trouver aisément, donc c'était suffisant et utile !
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Messagepar zoniko » 07 févr. 2018, 17:56

L'hospitalisation touche à sa fin. Rdv avec un ophtalmo demain à la fondation, et après je rentre chez moi.

Bon je ne pourrai pas trop vous dire ce que je viens de faire comme examen

Un truc basique : 12/10 oeil gauche 5/10 oeil droit
Le champ visuel (oct??)
Et le dernier j'ai pas le nom.
Je fixais un point bleu pendant que quelqu'un reglait des lasers rouges.
J'ai pas l'impression d'avoir eu un fond d'oeil

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Messagepar zoniko » 07 févr. 2018, 17:59

Et je ne critique pas le personnel soignant, loin de là, ils ont des conditions de travail difficiles, un manque de moyens et de personnes.
Ca serait bien que là classe politique s'en soucie

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Messagepar Bashogun » 07 févr. 2018, 18:24

J'avais bien compris, zoniko, c'était tout à fait clair ! :)
Et je suis encore bien d'accord avec ce que tu ajoutes : il est grand temps que les responsables à tous les niveaux s'en préoccupent et apportent des solutions.

L'autre examen ce ne serait pas un PEV ? Ou bien ça pouvait servir à examiner l'état du nerf optique.
Avec 12 et 5, ça va bien. On vit très bien avec un œil moins performant que l'autre. Etre amblyope de l’œil droit ne m'a jamais vraiment gêné, même si je n'ai pas le sens du relief - mais l'examen du champ visuel avait été compliqué : avec 1/20, ça n'avait pas grand sens... Il en sera autrement pour toi.
Bien à toi.
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Messagepar lélé » 07 févr. 2018, 18:30

Je pense pareil
Potentiels évoqués

Pour le personnel soignant sur l'hôpital de Toulouse ils ont trouve fin d'année 2017 début 2018 une infirmière qui s'est suicidée suite à bcp de pression
C'était une maman

Bon ton paracétamol 500 a fait du bien?lol

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Messagepar zoniko » 08 févr. 2018, 14:03

Fin de l'hospi. J'ai terminé par un fond d'oeil, qui est nickel.
Pour résumer on attend le retour de la ponction qui dira ce que j'ai, ou pas. Parce que apres la ponction et bien ils n'ont plus d'examens à faire pour trouver ce que j'ai.
Mais ils ne s'attendent pas vraiment à la sep.
Mes prises de sang sont normales sur tout. Et il y en a des choses qu'ils ont testé.

D'ici un ou 2 mois j'aurai la conclusion.
J'ai tout de meme expliqué que c'était pas evident à vivre, mais bon. Je reste avec mon rivotril jusqu'à nouvel ordre.

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Messagepar zoniko » 13 mars 2018, 15:08

Voilà on y est.

plusieurs choix s'offrent à moi :

Pas de traitement ( car en ce moment je vais bien ) mais risque de poussée, et pourquoi attendre
ou bien traitement par comprimé
ou par injection ( 3 fois par semaine )

il m'a parlé d'aubagio et de copaxone


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