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Messagepar Mimiginette » 18 sept. 2017, 15:02

Bonjour tout le monde,
Pour moi, le diagnostic est tombé le 30 août dernier...suite à une NORB en juin, IRM cérébrale fin juillet et médullaire en août ne laissant place à aucun doute (99.9%).A priori, première poussée en 2013 après la naissance de mon fils avec engourdissement du bras et douleur épaule (j'ai gardé l'engourdissement)
J'ai 32 ans, un garcon de 4 1/2ans et une petite fille de 8 mois.
Pour le moment, pas de traitement je commence seulement fin septembre et dois rencontrer une infirmière de neurocentre à domicile qui doit me présenter les différents traitements possibles.
Je garde quelques séquelles de ma névrite droite avec trouble de la vue, celle de gauche en revanche j'ai bien récupéré...et la fatigue est difficile à gérer mais bon ça va :? (heureusement je suis encore en congé parental)

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Messagepar Defcom » 18 sept. 2017, 22:05

Bonsoir Mimiginette et bienvenu2
Dans l'ensemble,tout a l'air d'aller bien pour toi,le diagnostique est posé,c'est plutôt une bonne chose .
Comme tu l'as constaté,la fatigue est l'un des symptômes de la SEP qu'il faut apprivoiser .
Toutefois,la SEP n'empêche pas de vivre,travailler et partager de bons moments avec ses proches .
Un traitement va être mis en place bientot d'après ce que je lis,que t'a t'on proposé ?

Bonne soirée :wink:
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Messagepar Bashogun » 19 sept. 2017, 06:40

Bonjour Mimiginette et bienvenue parmi nous sur le forum !

le diagnostic a été rapide, ce qui t'a évité un long parcours diagnostic, toujours difficile.
Comme pour toi, c'est une NORB qui m'a conduit, mais tardivement, à consulter et, comme toi les IRM ont montré des lésions de poussées antérieures qui ne m'avaient pas amené à consulter.

C'est curieux que ce soit une infirmière qui te présente les différents traitements ; en général, c'est plutôt le neurologue qui le fait en exposant les avantages et les inconvénients de chacun. Il n'en a évoqué aucun jusqu'à présent ?

Quant à la fatigue, c'est le symptômes qui nous est le plus commun et tu vas devoir apprendre à la gérer, notamment en priorisant les activités.

N'hésite pas à parcourir le forum, très riche en informations et en échanges éclairants. N'hésite pas non plus à intervenir, il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre.

Au plaisir de te lire.
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Messagepar Mallorie » 19 sept. 2017, 08:45

Bonjour Mimiginette,

Bienvenue sur le forum!
Moi aussi, une Norb a été un des premier signe conduisant au diagnostic, pour toi ça a été rapide et te permets de mettre en place un traitement de fond très vite, ce qui est vraiment positif car l'attente d'un diagnostic définitif peut être très long souvent!

N'hésite pas à parcourir le forum, c'est une mine d'informations, de partages et de retours d'expériences, et tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre! N'hésite pas non plus à participer aux différentes conversations et faire profiter les autres de ton expérience, tes trucs et astuces.
Le forum est également là pour nous quand nous avons besoin de vider notre sac, tu n'y trouveras que des oreilles attentives!

A très vite!
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Messagepar Mimiginette » 19 sept. 2017, 09:11

Le neuro m'a proposé tecfidera mais préfère que je rencontre l'infirmière pour peser le pour et le contre de chaque traitements existants...

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Messagepar Mallorie » 19 sept. 2017, 09:37

ici idem, j'ai d'abord parlé des traitements avec ma neuro, puis avec mon infirmière référente avant de faire mon choix
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Messagepar Mimiginette » 20 sept. 2017, 13:16

Du coup l'infirmière m'a présenté copaxone tecfidera avonex plegridy et rebif...suis un peu perdu là....je reste surtout sur les 3 premiers mais bon.à suivre....comment avez-vous fait pour choisir au mieux??

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Messagepar Bashogun » 20 sept. 2017, 15:01

Bonjour Mimiginette,

Peu après mon diagnostic en 2011, ma neurologue m'a proposé seulement deux traitements de fond, tous deux par injection (il n'y avait pas de traitements oraux à l'époque), en m'expliquant le mode d'injection et leurs possibles effets secondaires respectifs : Copaxone et des Interférons Béta (comme Avonex).
J'ai choisi Copaxone, en injections quotidiennes à l'époque, pour deux raisons : le mode d'administration (sous-cutané pour le premier - petite aiguille donc -, intramusculaire -longue aiguille - pour le second) et les risques d'état dépressif avec les Interférons, moindres avec la Copaxone.

Après 5 ans d'injections quotidiennes, sans souci particulier, j'ai préféré passer à un traitement oral et ma neurologue m'a proposé Aubagio - et ça me va bien.

Il y a de très nombreux témoignages et d’échanges sur tous ces traitements fond sur le forum, ce qui te permettra de faire une bonne idée de chacun de ces traitements :
N'hésite pas à parcourir les échanges de long en large et à intervenir, poser des questions, etc.
Il y aura toujours quelqu’un pour te lire et te répondre.

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Messagepar Mimiginette » 26 sept. 2017, 17:54

je pense m'orienter vers le copaxone pour le moment car vraiment peu d'effets secondaires contrairement aux autres malgré les 3 injections par semaine...il va falloir que je m'y habitue mais les piqûres ne me font pas trop peur.rdv vendredi avec le neuro suivi du bilan électrophysiologique (je n'ai jamais fait...) on verra ce qu'il en pense.je souhaite en même temps demander la Biotine(je croise les doigts)

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Messagepar babou941 » 26 sept. 2017, 22:17

Bonsoir et bienvenue sur le forum
Perso je suis sous plegridy depuis le mois de mars. C'est mon 1er traitement . Tu peux lire mon post sur mon suivi.
Il me convient bien et une injection (stylo) tous les 15 jours ça me va.
Le choix ... ils m'ont proposé aubagio, tecfidera et plegridy.
Comme je prends déjà pas mal de cachets pour une autre maladie j'ai préféré éviter (mon pauvre estomac a déjà du mal), ensuite j'avoue la chute des cheveux j'ai voulu éviter (idem j'avais déjà eu du mal à récupérer un volume correct alors je suis une fille loll) et dernier point la possibilité et risque si je tombais enceinte.
Voilà pour mon expérience
N'hésite pas à me poser toutes les question que tu veux sur le plegridy, jessayerai d'y répondre au mieux

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Messagepar Mimiginette » 06 oct. 2017, 08:41

Début des injections de copaxone 40 mercredi dernier ça s'est plutôt bien passé avec le stylo et l'ide.Aujourd'hui je dois la faire tt seule et tester tt les zones avant qu'elle me rappelle la semaine pro dc un peu peur mais bon il faut tenter...je vais aller voir sur le forum de copaxone pr trouver des info..sinon le bilan électrophysiologique montre que je n'ai pas récupéré entièrement de ma Norb droite mais je le savais déjà et je change de neuro pr une spécialiste de la sep.voilou.a bientot :)

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Messagepar Mimiginette » 31 oct. 2017, 10:23

Nouvelle IRM cerebrale hier...le radiologue m'a annoncé de nouvelles taches depuis juillet visibles avec le produit de contraste.Je ne sais pas trop quoi penser.il est trop tôt pr dire si copaxone est efficace pour moi ou non je verrais avec la neuro fin novembre.c'est vrai que j'ai des genres de frissons depuis un moment remontant du milieu du dos au sommet de la tête ça fait juste bizarre...j'aimerais qu'elle se mette en pause un moment.bon courage a tous

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Messagepar Bashogun » 01 nov. 2017, 10:54

Bonjour Mimiginette,

comme tu as commencé la Copaxone il y a peu et qu'il faut tout de même un peu de temps pour que le traitement protège vraiment, il est fort possible que ces nouveaux hypersignaux soient antérieurs et même qu'ils aient été asymptomatiques (je n'ai pas remonté tous tes messages pour pister tes poussées/symptômes.

Pour les injections, n'ait crainte ! Il faudra trouver la bonne profondeur pour chaque zone, mais ça peut être la même pour toutes, et les bons gestes : pour l'arrière des bras avec un dossier de chaise ; pour les hanches, c'est un peu délicat mais sans souci une fois qu'on a attrapé le coup. Parfois une zone sera 'naturellement' plus douloureuse, selon chacun ; pour moi, c'était le ventre et je n'y suis passé que 3 fois...
Mimiginette a écrit :c'est vrai que j'ai des genres de frissons depuis un moment remontant du milieu du dos au sommet de la tête ça fait juste bizarre

Est-ce que ça ne pourrait pas être un effet de la Copaxone, le temps que ton métabolisme s'y adapte, plutôt qu'un symptôme de poussée ?
Mimiginette a écrit :je change de neuro pr une spécialiste de la sep.

C'est mieux, en effet.
Il est où et comment l'as-tu trouvé ?

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Messagepar lélé » 03 nov. 2017, 19:17

Pour copzxone ou l'avonex, 'e neuro m'a dit 1 an avant de voir si c positif
Par contre, rassures toi, le nombre de plaques n'a rien à voir avec l'intensité de la maladie
Avec 3 plaques medullaires et cérébrales g une canne
Une amie en dénombre 28 et elle court

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Messagepar Mimiginette » 03 nov. 2017, 20:44

Mon neuro actuel est spécialisé dans la SLA c'est pourquoi il m'envoie vers une consœur qui elle est spé SEP mais tjs à tours Bretonneau :).
J'ai en effet remarqué que le nombre de plaques n'était pas le plus important car avec mes 30 cérébrales et 5 médullaires je pense que je serais assez mal....mais ce qui me gêne c'est qu'elle reste active....merci pour vos messages ça fait du bien :D

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Messagepar Bashogun » 04 nov. 2017, 08:10

Bonjour Mimiginette,
ca fait beaucoup de plaques, en effet !
Mais, plus que leur nombre, c’est leur emplacement et leur taille qui est important.
Ainsi, on peut avoir eu une poussée asymptomatique, qu'on ne découvre donc que lors de l'IRM de contrôle quelques temps plus tard...
Mimiginette a écrit :mais ce qui me gêne c'est qu'elle reste active

Qu'entends-tu par 'active' ?

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Messagepar babou941 » 04 nov. 2017, 12:12

Bashogun
Elle prennent le produit de contraste donc actives = inflammation
Bonne journée

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Messagepar Bashogun » 05 nov. 2017, 09:29

Bonjour mimiginette, bonjour Babou,
c'est bien ce que j'avais compris aussi, Babou.
Mais ce qui m'étonne c'est que tout ou partie de ces nombreuses plaques soient toujours actives, qu'il n'y ait pas eu, depuis tous ces mois, une cicatrisation au moins partielle.
Bien à vous.
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Messagepar Mimiginette » 15 janv. 2018, 14:23

Meilleurs vœux à tous malgré tout!!!
j'ai vu ma nouvelle neuro qui me dit de poursuivre copaxone 40 jusqu'à fin avril.on verra après ma prochaine IRM cérébrale....
elle m'a inscrit sur ORSEP vous connaissez?j
e dois aussi faire un bilan neuropsy bientot car bcp de soucis de concentration mémoire...j'espère que ça va aller car avec deux jeunes enfants je ne veux pas "perdre la boule".
bonne continuation à tous :lol:

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Messagepar Bashogun » 19 janv. 2018, 07:28

Bonjour mimiginette,
Mimiginette a écrit :elle m'a inscrit sur ORSEP vous connaissez?j

il s'agit en fait de LORSEP, le Réseau Sep de Lorraine. Très utile ! Tu peux consulter leur site ici :
http://www.lorsep.org/

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