Nouvelle venue en quête d'infos...

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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lauriemab
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Messagepar lauriemab » 18 oct. 2017, 21:33

Merci encore Mél et Bashogun pour vos réponses !
Je vois que vous êtes entourés, vous êtes en couple... moi malheureusement, je suis célibataire depuis maintenant 2 semaines... je suis triste car l'amour familiale c'est bien et déjà beaucoup mais...
Mon frère n'a pas non plus l'air de comprendre... il me disait hier au téléphone que la SEP n'est pas si grave... il n'a pas lair de comprendre pas que cela puisse être handicapant.. la preuve ne serait ce que pour aller a la gare j'ai 30 min de marche.. je l'ai fait plusieurs fois car je n'ai pas le choix ( pas le permis, pas de bus) et ça me mets complètement KO, je galère vraiment à marcher... et lui me demande si j'ai trouvé un emploi alors que ma priorité c'est ma santé... lui a tjs été le fils parfait; qui réussit.. alors que moi.. pfff suis désolée :( ça me fait de la peine d'être incomprise et de ne pas pouvoir être à la hauteur :(
Ça promet pour la suite !!
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Defcom
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Messagepar Defcom » 18 oct. 2017, 22:06

Bonsoir Lauriemab
je suis célibataire depuis maintenant 2 semaines.

Désolé pour cette mauvaise nouvelle,j'espéres que la cause n'est pas due a la SEP .
Mon frère n'a pas non plus l'air de comprendre... il me disait hier au téléphone que la SEP n'est pas si grave... il n'a pas l'air de comprendre pas que cela puisse être handicapant.

C'est bien la le drame de cette maladie,l'incompréhension de certaines personnes,famille ou non . Le handicap étant aux yeux de certains invisibles ,cette maladie est donc mal perçue . Propose lui de prendre ta place ...
aller a la gare j'ai 30 min de marche.. je l'ai fait plusieurs fois car je n'ai pas le choix ( pas le permis, pas de bus) et ça me mets complètement KO

J'ai le permis,mais je n'utilise pas ma voiture pour aller au travail,comme toi,j'utilise le train tous les jours pour m'y rendre,et j'avoue qu'arrivé a la gare,je suis ko aussi,même si le temps de trajet est un peu plus court .
et lui me demande si j'ai trouvé un emploi alors que ma priorité c'est ma santé.

je comprends tes états d'âmes,mais tu as une autre priorité aussi,travailler,il va te falloir trouver un équilibre entre la maladie et le professionnel .
et de ne pas pouvoir être à la hauteur

Comme disait Coluche la bonne hauteur c'est quand les pieds touchent le sol .
Ne te laisses pas abattre et ne prends par les choses trop a coeur,et parfois,il est bon d'ignorer certains discours de personnes qui ne nous comprennent pas ou qui se renseignent sur internet via des sites parfois douteux .
C'est pour cela que ce forum existe,ici,nous savons de quoi l'on parle .
Ne baisses pas les bras et n'hésites pas a en discuter avec nous .
On ne se laisse pas abattre et on garde le moral . :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Messagepar Bashogun » 19 oct. 2017, 08:36

Coucou again, lauriemab,

si je te parlais de mon petit frère... bien pire... moins on se voit, mieux je me porte... Mais bon faut faire avec, c'est son problème.
Pour ton frère, c'est la même chose c'est son problème : il semble enfermé dans sa propre vision du monde, il cherche à se rassurer en se persuadant que la Sep n'est pas grave et à te faire culpabiliser. Soit. Mais c'est son problème, pas le tien. Il n'a pas d'empathie, c'est son handicap.

J'imagine que ton installation dans l'Oise fait suite à ta rupture. Si c'est à cause de la Sep, c'est vil...

Tu as essayer d'utiliser un vélo pour te déplacer ? Ça pourrait être plus aisé et plus rapide tout en te permettant de faire un peu de sport, ce qui nous est utile.

Bien à toi.
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Messagepar lauriemab » 19 oct. 2017, 10:09

Coucou à tous,
Concernant mon petit frère on ne se voit que très rarement... il a sa vie qu'il réussit plutôt très bien sur paris. Peut être est il pour le moment dans le déni afin de se protéger dans l'attente du véritable diagnostic... peut être a t'il peur... Mais j'ai encore plus peur que lui car je sens au fond de moi que c'est la SEP!! Je pense que la maladie le met certainement mal à l'aise... j'ai tenu ma famille proche au courant. Je leur ai demandé de me parler, de passer par moi s'ils désirent des nouvelles, de ne pas avoir peur de me demander comment je vais ! J'ai besoin d'en parler et je ne veux pas qu'on parle de moi derrière mon dos ! Je suis malade certes; mais je veux pouvoir être seule maître ! C'est peut être très con mais bon...d'autant plus que j'ai un repas familial samedi soir. Je me demande comment cela va se passer.
Concernant le vélo... je ne sais pas si je tiendrais dessus... récemment j'avais essayé de passer mon BSR pour conduire un scooter ou une mobylette... impossible de conduire ne serait ce que sur un parking... même en ligne droite je n'allais pas droit ! Mais oui un vélo serait moins dangereux :D
Quant à mon emménagement dans l'Oise... c'est vraiment plus compliqué que ça... Mais je peux dire que oui, mon ex, était lâche.. a la limite ce n'est pas plus mal qu'on ne soit plus ensemble. Il n'aurait peut être pas eu les épaules... je l'ai tenu au courant hier de mon diagnostic.. pas aucune réponse de sa part...!
J'ai encore une fois écrit un pavé... je suis désolée:( je me rends compte que je suis tout le temps en train de me plaindre ! Je n'arrive pas à faire autrement :'( mais ça me fait du bien de pouvoir discuter de tout ça. Merci à vous de me lire mais n'hésitez pas à me rouspiller.
Bien à vous.
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Messagepar mél » 19 oct. 2017, 13:57

Coucou Lauriemab,

Ne t'inquiète pas sur le fait d'écrire un pavé ou de lâcher tes pensées en pianotant sur ton clavier; ce forum est là pour ça, et d'ailleurs
"Qui mieux qu'un sépien pour comprendre un sépien !!" on croirait le slogan de Renault mdr

► Afficher le texte

désolé pour ta séparation mais tu as raison de voir le bon côté des choses, s'il n'avait pas compris la maladie il n'aurait pas pu t'aider à avancer dans la vie et à vivre avec cette sep. Tu auras besoin d'une vie équilibré en tout point de vues

Ne t'inquiète pas pour ton frère, ça ira mieux avec le temps, du moins je te le souhaite, dès fois les gens sont trop fières pour montrer leur faiblesse et avouer que ce qu'il t'arrive les touchent. Parfois les gens extérieur à ta famille comprennent mieux les choses (amis, voisins,... )
Concentre toi sur ta nouvelle vie de célib'' et sur ta santé le reste est un + ,

Pour l'histoire du vélo il en existe avec assistance électrique (il y a une prime de l'état dont le montant varie suivant le montant du prix d'achat du vélo) , mais je vois que tu ne travailles pas du coup cela pourrait peut-être cher à acheter.
Si ce vélo peux t'aider essaye de faire une cagnotte en ligne type Leetchi, je pense qu'il y aura bien des gens qui t'aideront.

Bon week-end à tous
Demain j'ai tysabri du coup je suis en hibernation tout le week lol
Bon courage la miss
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Messagepar babou941 » 19 oct. 2017, 16:06

Hello
Comme toi je suis célibataire , je l'étais avant le diagnostique et le suis toujours je traverse tout ça seule j'ai pu en parler avec un ami qui a une spondiarthrite ankylosante encore une maladie autoimmune. Ma mère est au courant mais je lui en parle pas trop d'une elle a ses propres problèmes et de 2 je ne veux pas qu'on me définisse uniquement par le biais de SEP, je ne veux pas que les gens changent de comportement avec moi. Alors je continue ma vie, je fais mes contrôles et je m'adapte si les gens comprennent pas ben tant pis pour eux, le plus important c'est toi et ta santé.

Je suis au début et pas trop handicapée pour le moment mes 2 poussées de 2016 n'ont touché que l'oeil NORB et la parole mais aujourd'hui tout est revenu dans l'ordre.
Je sens bien une faiblesse dans ma jambe droite mais pour le moment ça va par contre comme dit il va te falloir trouver un équilibre entre maladie, vie sociale et professionnelle.
Je ne sais pas qu'elles sont tes moyens mais il y a aussi la solution voiture sans permis.
J'ai vu vite fait à la télé l'autre jour qu'il y a une mise en place de covoiturage pour les patients et visiteurs hôpitaux par contre comme je ne suis pas encore concernée je n'ai pas fait attention.
Et sinon dès que tu auras le diagnostique confirmé demande à ton médecin de faire une demande ALD il pourra te faire des bons de transport pour tes RDV médicaux (taxi conventionné, ambulance) avec l'ALD tu n'as pas à avancer les frais. En tout cas c'est comme ça que ça marche sur la région parisienne.
Bon courage et n'hésite pas à poser toutes les question que tu veux.

P.s. n'étant pas spécialement proche de mon frère je ne lui ai encore rien dit :roll: :D

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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Messagepar lauriemab » 19 oct. 2017, 19:49

Bonsoir,
Merci Babou941 pour ces infos. J'avoue que s'il y a moyen d'avoir des bons de transports pour l'hôpital et les rdv medicaux je suis intéressée ! Mon hôpital se trouve à environs 40 min en voiture (encore faut il que je trouve quelqu'un de dispo pour m'y emmener) et en train... de porte à porte je dois au mieux mettre 1h45... je suis dans le 60 et l'hôpital dans le 95...
Moi j'ai déjà mis toute ma famille proche au courant du très possible diagnostic... je préfère que les gens soient au courant et surtout qu'ils n'aient pas peur de me demander comment je vais ! Je ne veux pas qu'on apprenne mon état de santé par d'autre personne que moi même car je suis la 1er concernée donc...
Pour le vélo électrique c'est une bonne idée mais oui c'est très cher et je dois d'abord vérifier que j'arrive encore à en faire :) Quant à la voiture sans permis... je suis une flippée de la route... j'aime pas non plus retarder les gens... je vais être détestée XD
Je verrais tout ça plus tard. Comme vous dites la priorité du moment c'est ma santé ! Et même pôle emploi est au courant maintenant, car j'aurais du avoir un rdv vendredi prochain auquel je ne peux donner suite puisque je serais à l'hôpital...

Merci à vous et bonne soirée :)

Question : c'est quoi Tysabri ?
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Messagepar mél » 23 oct. 2017, 12:07

Coucou Lauriemab,

ça y est me voilà sorti de mon hibernation lol
Le tysabri c'est un traitement de fond qu'on t'injecte en intra-veineuse toutes les 4 semaines,cela se passe en ambulatoire dans la clinique ou hopital où se trouve ton neuro, cela dure 2h (la 1ère heure c'est l'injection du produit la 2nde heure c'est ce qu'on appel le rinçage c'est simplement une sorte de sérum phy, de l'eau quoi lol )
Pour ce traitement il faut bien vérifier le virus jc tous les 3 mois, j'me doute que là tu te dis c'est quoi ce truc là encore lol
On a tous ce virus en nous mais il y a quelques années les chercheurs se sont rendu compte que lorsque les patients faisaient des lemp (sorte d'infection de la démyélinisation) c'était lorsque ces patients étaient virus jc positif !
Pour savoir si tu es positive ou négative il te suffit simplement de faire une prise de sang spécifique , (perso je la fait le jour de mon traitement comme ça je suis piquée qu'une fois :wink: )
:!: A savoir que tu peux être jc négatif et passer au positif mais par contre à l'inverse tu ne peux pas passer de positif à nég !

Perso j'en suis à ma 110 ème perf de tysabri, je suis jc négatif
Question effets indésirables : j'ai durant les deux jours qui suivent la perf des courbatures, mal de tête et fatigue, si les courbatures persistent j'ai la kiné qui s'en charge :wink: et pour le reste bien souvent ça passe assez vite avec un vrai repos total (d'où mon hibernation lol)
Sinon c'est le traitement qui me convient le mieux j'ai eu le rebif (j'ai fait une poussée invalidante) et le gylénia (j'ai fait un oedeme maculaire) qui ne m'ont pas convenu du tout.

J'espère t'avoir bien expliquée ce qu'est le tysabri et si tu n'as pas bien compris un truc ou autre question n'hésite surtout pas et me le dire . :wink:

Bonne journée malgré ce temps pourri :?
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Messagepar lauriemab » 23 oct. 2017, 19:23

Coucou à tous et une fois encore merci Mél pour ces infos :)
Aller à l'hôpital toutes les 4 semaines et rester KO pendant 2 jours ça a l'air un peu hard quand même :( zavez pas le choox je sais mais bravo à vous tous de vous battre comme vous le faites !

Je vous écris d'ailleurs depuis l'hôpital où je suis depuis ce matin.
Prise de sang à 8h puis j'ai vu un neurologue (différent de celui avec lequel j'avais bien accroché) pour répéter à nouveau mes symptômes.
Du coup j'ai fait la ponction lombaire dans la foulée.
J'ai passé 1h allongée puis j'en ai passé 3 sur perfusion de corticoïdes ou cortisone... j'y aurais droit pendant 3 jours pendant 3h à chaque fois.
Mes résultats de PL ne sont pas bons.. 23 lésions... je n'en sais tjs pas plus... et la j'ai l'impression d'être totalement à l'ouest.. et j'ai mal au dos... et malgré toute la flotte que j'ai bu à longueur de journée un mal de crâne se pointe...

Des bisous
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Messagepar zoniko » 23 oct. 2017, 21:02

Bon courage à toi.
Tu étais obligée d'aller à l'hôpital?
Je suis assez curieux de la procédure.
J'ai refusé la dernière fois les injections, je regrette vu les douleurs et gènes que j'ai.

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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Messagepar lauriemab » 23 oct. 2017, 22:57

Oui car je ne suis pas diagnostiquée SEP... juste de gros doutes de mon neurologue et j'habite loin de l'hôpital donc... Mais ça avance... dans la douleur pour le coup mais ça avance.
Peut être qu'il faudrait que tu le fasse alors... je ne sais pas je n'y connais rien..
Prenez soin de vous
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Messagepar mél » 24 oct. 2017, 11:23

Coucou Lauriemab,

Bon courage à toi, c'est certainement la cortisone qui te rend un peu stone, tu vas avoir un régime sans sel et pour beaucoup de personnes la cortisone empêche de dormir, et ça arrive que ça donne des crampes et un goût de métal dans la bouche. (tout est une question de réaction de chacun envers le produit).
Les lésions au niveau de la moelle sont nombreuses car elles n'ont pas forcément de place du coup au lieu d'en avoir une grosse ou deux et bah tu en à plein de petites.Le neuro risque de te faire faire une irm médullaire (moelle)
Essai de te reposer le plus possible et bon courage !!!!!!

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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Messagepar lauriemab » 24 oct. 2017, 11:32

Coucou Mél !
En effet, sale goût dans la bouche, soucis pour dormir (la perf d'hier ayant fini à 12h30 j'avais la patate le soir) et impossible de me poser malgré la fatigue..
J'avais déjà passé une irm medullaire le mois dernier et je n'ai une inflammation qu'au niveau de C2 je crois..
Merci pour les infos, comme à chaque fois :)
Bonne journée à toi, à vous :)
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Messagepar lélé » 24 oct. 2017, 18:14

Coucou
En lisant ton parcours je rebondis sur tes proies concernant ton frère
Lorsque j'ai été diagnostiquée l'infirmière du réseau mip SEP m'a conseillé d'en parlé à ma famille et amis
Avec mon mari nous,avons fait un mail
J'ai commencé en expliquant mes faiblesses, en disant que certains jours j'irai mieux que d'autres mais que je restais la même
Puis mon mari a continué le mail en parlant de sa vision à lui
Pour finir on a mis en pièce jointe une image , une sorte de rocher avec en haut les handicaps visibles et sous le rocher les handicaps non visibles
Ece que bashogun ou mallorie ou une autre personne se rappelle où se trouve cette image
Elle permettra à ton frère de comprendre mieux ce que tu vies

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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Messagepar Bashogun » 25 oct. 2017, 09:29

Bonjour,
la voili, l'image des symptômes visibles et invisbles de la Sep, très parlante :
Symptômes visibles et invisibles de la SEP.jpg
Symptômes visibles et invisibles de la SEP.jpg (44.43 Kio) Consulté 1420 fois


Bien à vous.
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Messagepar mél » 25 oct. 2017, 10:44

Coucou Lauriemab,

De rien pour les conseils ;-) contente de voir qu’ils te servent .
Je vois que tu as le mêmes effets que moi avec la cortisone lol, les infirmières t'ont dit si c'était 1g ou 500mg de cortisone par perf qu'ils te mettent?

Si c'est du 1g , imagine en septembre j'ai eu une sinusite et le médecin m'a prescrit du médrol en comprimé en 16mg donc si toi tu as 1g dans ta perf ça fait l'équivalent de 625 comprimés lol ; donc forcément que tu te sentes un peu stone et excitée en même temps et que tu n'arrive pas à dormir :?

Pour l'irm médullaire ,dsl je n'avais pas relu tes messages, j'ai zappé que t'en avait déjà fait un.
Tu as revu ton neuro ou un neuro de garde ?

Bon courage et boit beaucoup pour passer ce goût dégeu lol
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Messagepar zoniko » 25 oct. 2017, 10:59

Elle est déprimante la photo de l'iceberg :(

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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Messagepar Bashogun » 25 oct. 2017, 18:20

Hello again, zoniiko !

le but ed cette image n'est pas de plomber les personnes atteintes de la Sep, juste de faire comprendre aux uns et aux autres une des problématiques importantes de la Sep : que l'essentiel de symptômes restent invisibles pour les autres.

Ça ne veut pas dire que chacun de nous a tous les symptômes qui sont indiqués sur l'image. La Sep s'exprime très différemment selon la personne. Il y a autant de Sep que de sépien !

Je pense plutôt que ta difficulté à accepter la Sep et, donc, à t'accepter comme 'patient' pèse sur ton moral. L'image te renvoie à toutes tes craintes, alors qu'elle est simplement informative. Rien d'irrémédiable, rien d'inexorable, la Sep sera ce que tu en feras. Il te faut dépasser la 'phase d'acceptation' pour apprendre à mieux vivre avec ta Sep. C’est la meilleure façon de la domestiquer et de continuer à vivre le plus normalement possible, de se projeter.

Bien à toi.
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Messagepar mél » 26 oct. 2017, 12:09

coucou,

Bashogun , je te rejoins sur le fait que l’acceptation est le maître mot de la sep s'en suit de trouver une bonne équipe médicale sur laquelle on peux se reposer sans problème, en qui on peux avoir confiance et qui connaît bien la pathologie, sinon ça craint !!!

Lauriemab, J'espère que t'as réussit à dormir un peu, et que tu commences à ressentir les bien faits de la cortisone :wink:

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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Messagepar lauriemab » 26 oct. 2017, 13:28

Coucou à tous.
Désolée je ne suis pas très active sur le forum en ce moment...
J'ai l'impression d'être encore plus mal en point que lors de mon arrivée lundi..
J'ai mal au crâne depuis 3 jours car à cause de la cortisone ils ne me donnaient que du paracetamol et sur moi ça ne fonctionne pas... du coup toute la journée d'hier et de mardi j'étais en douleur 8 niveau migraine... ils arrêtent pas d insister pour me faire un bloodpatch en prélevant mon sang et en me l injectant en mode péridurale dans la colonne... Mais ils me disent aussi qu'avec les cachets mes maux de têtes devraient passer dans 1 semaine (je suis passée au trimadol je crois). Je suis plus à 8 de douleur mais c'est pas le pied... allongées tout va bien mais assise et debout j'ai mal et l'oreille gauche totalement bouchée... j'ai pourtant bien respecté la procédure Post ponction.. bref je préfère éviter leur opération même si bennine et en ambulatoire...
Je n'aurais pas de véritable diagnostic avant minimum 1 mois car2a 1er vue ça prend du temps... ils veulent aussi me coller une psychologue...
Bref c'est un cumul de trucs et j'en peux plus :'( j'étais mieux la semaine derniere !!
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