Nouvelle venue en quête d'infos...

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Messagepar lélé » 07 févr. 2018, 11:15

Coucou
C une bonne chose
C bizarre mon neuro m'a dit qu'à Toulouse ils n'ont pas l'ocrelizumab snif snif
Il me dit dans un an
En attendant rituximab

Je suis contente pour toi

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Messagepar Bashogun » 07 févr. 2018, 18:55

Bonsoir Laurie,
ça fait plaisir d'avoir de tes nouvelles et de savoir que tu vas sans doute bénéficier de l'Ocrélizumab (ou Ocrevus) sans attendre.
Ca devrait aller asses vite après la batterie d'examens préliminaires que tu dois passer.
Pour le recours à un psychologue, il me semble que ça peut être pris en charge dans le cadre de l'ALD, mais je ne voudrais pas t'induire en erreur. D'autre pourront sans doute être plus précis.

lélé, il est possible que l'hôpital de Toulouse n'ait pas été sélectionné dans le cadre de l'ATU de cohorte qui suppose un protocole de surveillance et d'étude particulier. Dans ce cadre, le nombre de patients est limité.
Je suis persuadé que ton neuro serait à même de te donner tous les tenants et aboutissants de cette histoire...

Bien à vous.
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Messagepar lélé » 07 févr. 2018, 19:40

Oui je pense comme toi
Ou alors il y a déjà le quota sur Toulouse de patients

Franchement l'un ou l'autre ça me va du moment qu'on tente l'aventure mdr

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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Messagepar lauriemab » 09 févr. 2018, 23:20

IRM passé : pas de nouvelle lésion depuis le précédent passé en juillet/août :D

Lélé j'espère que tu auras rapidement accès au traitement quand même. C'est fou qu'il y ai un tel décalage en fonction des régions O_O
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Messagepar khadija » 09 févr. 2018, 23:31

Bsr "lauriemab", c 1 bonne choz !

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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Messagepar mél » 10 févr. 2018, 11:05

Coucou,

Lauriemab , cool de voir que ton irm n'a pas bougée, pour le psychologue je pense aussi que c'est pris en charge ALD.
Hier j'ai vu mon neuro et il m'à lancé une petite phrase qui voulait dire "y'a un nouveau ttt , je vais surement vous le proposer prochainement" ,
j'en ai parlé aux infirmière de l'ambu et elle m'ont répondu que ma clinique à été sélectionnée pour la mise en place de l'Ocrévus.
Je vois que tu vas l'avoir , peux tu me dire quels examens préliminaires tu as fais ?
Les infirmières m'ont parlé d'une 1ere perf de 4h (300ml de produit) puis 15j après une seconde perf de 4h (300ml de produit ) et ensuite c'est une perf tous les 6 mois de 600ml en 6 ou 7h.
Peux tu me dire si tu as eu le même retour d'infos ?

Bon week à tous
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Messagepar lauriemab » 28 févr. 2018, 21:49

Coucou Mél
Vraiment désolée pour le temps de réponse ! C'est cool que tu puisses avoir accès au traitement.

Niveau examens j'ai donc fait l'irm cérébral et tout un tas de prises de sang, (NFS, bilan hépatique, sérologie virale, hépatite C, hépatite B, VIH, électrophorèse des protéines et dosage pondéral des immuno-globulines).
Pour le déroulement de la prise du traitement j'ai les mêmes informations (seconde prise après 15j puis tous les 6 mois) mais je crois qu'en plus ils faut prendre de la cortisone (peut être un bolus)et des antistaminiques contre les allergies ou démangeaisons juste avant l' intraveineuse.
Je me suis renseignée sur le net concernant l'ocrelizumab et j'ai vu que ce medoc augmente les risques de choper des tumeurs malignes comme le cancer du sein... Pourtant ce n'est pas spécifié dans L'ATU que m'a remis mon neuro... Ça m'a un peu refroidi quand même mais bon c'est pas comme si on avait le choix. :(

Bonne soirée et promis je surveille le forum mtn :)
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Messagepar Bashogun » 01 mars 2018, 06:36

lauriemab a écrit : j'ai vu que ce medoc augmente les risques de choper des tumeurs malignes comme le cancer du sein... Pourtant ce n'est pas spécifié dans L'ATU que m'a remis mon neuro...
Hello again, lauriemab !
Le risque est connu et c'est bien la raison de l'ATU de cohorte qui doit permettre une surveillance renforcée sur un contingent réduit de patients pour déterminer au mieux les risques et s'y adapter pour les limiter autant que possible.
Mais les retours des pays qui ont commencé avant nous à le prescrire semblent positifs, de même que sur le Rituximab dont l'Ocrelizumab est une version dite humanisée.
Ça va plutôt dans le bon sens !
Bien à toi.
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Messagepar mél » 01 mars 2018, 09:22

Coucou Lauriemab ,

Ne t'inquiète pas pour le temps de réponse j'avais demandé ailleurs sur le forum en parallèle :wink:
Vendredi 9 mars j'ai rdv pour mon tysabri du coup je verrai avec le neuro si c'est pour un changement de ttt ou si comme on l'a vu avec Bashogun sur un autre sujet du forum, à savoir si c'est pour allonger la durée entre les perf de tysabri
Mais Merci quand m^me de la réponse qui est précise :wink:
Comment vas-tu ?
Bonne journée à tous
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Messagepar lauriemab » 01 mars 2018, 09:53

Coucou Mél,
Oui j'ai vu que tu avais réussis à avoir une réponse plus rapide sur le sujet Ocrelizumab :)
Pour ma part je suis toujours dans l'attente...
Comme je le disais j'ai passé mon IRM cérébral prescrit par le neurologue ainsi que toutes les prises de sang. (je me suis renseigné il a reçu tous mes examens vendredi dernier).
A la fin de notre précédent rdv il m'a dit qu'une fois tout cela reçu le secrétariat me contacterait afin de me donner une date pour l'hôpital de jour... Mais... J'ai vu hier soir sur l'autre sujet que l'unique irm cérébral ne semble pas suffire... Pk ne m'a t'il pas prescrit tous les examens nécessaires ?
Bref, j'ai pas de nouvelle de l'hôpital, j'en ai marre de tjs attendre, c'est tjs moi qui le appelle et me manifeste, et depuis octobre (semaine de mon hospitalisation) je n'ai pris aucun médicament..
Alors je suis peut être trop une angoissée doublé d'une chieuse mais bon quoiqu'il en soit je ne me sens pas trop en confiance avec le neuro et l'hôpital :(
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Messagepar mél » 02 mars 2018, 11:18

Coucou Lauriemab ,

Oui j'ai vu que tu avais laissé un message sur un forum sur l'ocrévus, c'est sur ce même forum que j'avais eu ma réponse la dernière fois lol

Cela me paraît un peu bizarre que tu n'ai aucune nouvelle de pers (corps médicale) depuis ton hospit' ,
Entre deux ttt de fond on doit faire une pause de trois mois afin que les molécules qui restent dans ton corps disparaissent complètement, je pense que c'est pour cela que tu n'as pas de ttt depuis, c'est pour ne pas faire de mélange avec l'ocrévus qui devrait t'arriver....... un jour ......
Si jamais c'est pour cette raison ton neuro aurait pu au moins te prévenir !! Si on t'explique pas tu ne peux pas savoir c'est logique !!!

Pour ce qui est des médecins hospitaliers (tous corps confondu) je ne côtoie pas du tout , je préfère être en clinique, mais après c'est comme partout y'a des bons médecins et des moins bons. Certaines personnes te diront que c'est une histoire de point de vue mais bon ... on pourrait faire un sacré débat sur ce sujet lol

Essai de les rappeler , c'est sur c'est encore toi qui va faire le boulot de la secrétaire mais au moins ça ira surement plus vite.
Je comprend ton manque de confiance, cela vient certainement du fais que ton neuro ne t'explique rien et du coup tu dois te sentir un peu abandonné avec ta sep.
Il me semble que tu habites dans un pt village et du coup je ne sais pas si tu as une clinique à proximité mais si c'est le cas sache que tu as le droit de changer de neuro sans problème.

Bonne journée à tous
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Messagepar lauriemab » 02 mars 2018, 22:06

Coucou,
Question : est ce qu'en clinique mon ALD marche aussi bien qu'en hôpital ? Je n'ose pas changer d'établissement médical par peur de rater le nouveau traitement^^

J'ai rappelé vendredi dernier le secrétariat de mon neuro histoire de m'assurer qu'il avait bien reçu mes derniers examens prescrit et oui ! Il a tout reçu donc maintenant j'attends... Car dans la lettre de liaison il specifiait bien que l'hôpital de jour me contacterai une fois tout reçu... J'apprends à être patiente... Mais j'apprends avec difficulté ;)
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Messagepar Bashogun » 03 mars 2018, 10:08

Bonjour lauriemab,
pour la prise en charge ALD, il faut que la clinique soit conventionnée et ne pratique de dépassements tarifaires, sinon tu ne seras prise en charge que sur la base du tarif sécu.
Reste la question de ce que prendrait dans ce cas ta mutuelle.

J'espère que l'HdJ t'appellera bientôt ! N'aurais-tu pas intérêt à les appeler pour le relancer en disant que tu souhaites avoir une date rapidement afin d'organiser tes divers contraintes.

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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Messagepar mél » 05 mars 2018, 13:07

Coucou Lauriemab,

N'aurais-tu pas intérêt à les appeler pour le relancer en disant que tu souhaites avoir une date rapidement afin
d'organiser tes divers contraintes.


Je suis du même avis que Bashogun ,il faut essayer de les bouger un peu pour avoir une date !!!

Bonne journée à tous
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