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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Publié : 07 févr. 2018, 11:15
par lélé
Coucou
C une bonne chose
C bizarre mon neuro m'a dit qu'à Toulouse ils n'ont pas l'ocrelizumab snif snif
Il me dit dans un an
En attendant rituximab

Je suis contente pour toi

Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Publié : 07 févr. 2018, 18:55
par Bashogun
Bonsoir Laurie,
ça fait plaisir d'avoir de tes nouvelles et de savoir que tu vas sans doute bénéficier de l'Ocrélizumab (ou Ocrevus) sans attendre.
Ca devrait aller asses vite après la batterie d'examens préliminaires que tu dois passer.
Pour le recours à un psychologue, il me semble que ça peut être pris en charge dans le cadre de l'ALD, mais je ne voudrais pas t'induire en erreur. D'autre pourront sans doute être plus précis.

lélé, il est possible que l'hôpital de Toulouse n'ait pas été sélectionné dans le cadre de l'ATU de cohorte qui suppose un protocole de surveillance et d'étude particulier. Dans ce cadre, le nombre de patients est limité.
Je suis persuadé que ton neuro serait à même de te donner tous les tenants et aboutissants de cette histoire...

Bien à vous.

Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Publié : 07 févr. 2018, 19:40
par lélé
Oui je pense comme toi
Ou alors il y a déjà le quota sur Toulouse de patients

Franchement l'un ou l'autre ça me va du moment qu'on tente l'aventure mdr

Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Publié : 09 févr. 2018, 23:20
par lauriemab
IRM passé : pas de nouvelle lésion depuis le précédent passé en juillet/août :D

Lélé j'espère que tu auras rapidement accès au traitement quand même. C'est fou qu'il y ai un tel décalage en fonction des régions O_O

Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Publié : 09 févr. 2018, 23:31
par khadija
Bsr "lauriemab", c 1 bonne choz !

Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Publié : 10 févr. 2018, 11:05
par mél
Coucou,

Lauriemab , cool de voir que ton irm n'a pas bougée, pour le psychologue je pense aussi que c'est pris en charge ALD.
Hier j'ai vu mon neuro et il m'à lancé une petite phrase qui voulait dire "y'a un nouveau ttt , je vais surement vous le proposer prochainement" ,
j'en ai parlé aux infirmière de l'ambu et elle m'ont répondu que ma clinique à été sélectionnée pour la mise en place de l'Ocrévus.
Je vois que tu vas l'avoir , peux tu me dire quels examens préliminaires tu as fais ?
Les infirmières m'ont parlé d'une 1ere perf de 4h (300ml de produit) puis 15j après une seconde perf de 4h (300ml de produit ) et ensuite c'est une perf tous les 6 mois de 600ml en 6 ou 7h.
Peux tu me dire si tu as eu le même retour d'infos ?

Bon week à tous
Mél