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Lune
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Messagepar Lune » 28 août 2018, 18:32

Barbara92 a écrit :Je suis allée voir ma généraliste, à qui j'ai résumé mon rdv avec le neuro et montré les taches rouges que j'ai eu, elle m'a dit que c était du purpura et que associé à la prise de sang auto immunité ça pouvait être un Lupus.
Elle m'a fait la lettre pour un dermatologue dans un hôpital qu'elle connaît bien.


Coucou Barbara,

Ne te tracasses quand même pas trop, car le Lupus a l'air d'être une maladie rare.
Ne te décourages pas non plus. Garde le moral :D

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Messagepar Barbara92 » 28 août 2018, 21:00

Coucou Lune,

Oui c'est une maladie rare mais c'est le même fonctionnement que la sep donc le même type de traitement qui agissent sur le système immunitaire.

Je sais pas si c'est ça, mais il se passe des choses bizarres, comme ma peau qui marque pour rien, mes gencives qui saignent et ces fameuses taches rouges. Heureusement mes plaquettes sont normales car ce sont aussi les symptômes d'une maladie flippante.

Merci en tout cas :wink: Toujours une note positive :)

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Messagepar Defcom » 29 août 2018, 22:20

Barbara a écrit :comme ma peau qui marque pour rien

J'ai le même souci,trace d'oreiller( si,si,et on ne rigole pas ),trace du dossier du fauteuil,trace de sous vêtements,et c'est long a s'estomper ...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Barbara92 » 29 août 2018, 22:45

Lol toi quand tu fais une sieste tes cramé riree
Je parlais plutôt des bleu, genre je vais m assoir sur un table derrière les cuisses je vais avoir un bleu en forme de trait, je vais me gratter je vais avoir la trace rouge pendant deux jours..

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Messagepar khadija » 30 août 2018, 00:52

ange3 defcom !
Mais en y réfléchissant bien, bin moi osi defcom g ce même problème.. mdr mdr ..

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Messagepar Septendre » 30 août 2018, 10:40

C'est la mode de marquer sa peau avec des tatoo.
Là tu peux faire des dessins éphémères sans payer ni souffrir. :D

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Messagepar Barbara92 » 30 août 2018, 11:36

Loooool merci j'y avais pas pensé !
Et puis mes enfants vont trouver ça fun mdr

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Messagepar Barbara92 » 18 sept. 2018, 19:14

Bonjour,

La médecine, ces magiciens qui peuvent faire des miracles, mais aussi un gros bordel sans nom.

Aujourd'hui je suis allée chez une généraliste pour avoir un certificat d aptitude pour mon fils.
J'avais déjà vu cette doctoresse, à qui j avais raconté mes déboires. C était juste avant mon rdv à Rostchild. Elle m avait demandé de la tenir au courant, car ça l intéressait.
Aujourd'hui elle m'a demandé des nouvelles donc je lui ai raconté, et lui ai dit que je devais voir un dermato pour suspicion de Lupus. Et la elle me dit que ce n'est pas un dermato qu'il faut voir car il ne pourra rien faire le dermato, il faut consulter en médecine interne. Elle sait de quoi elle parle, elle a travaillé dans un service de médecine interne dans un hôpital parisien.
Donc deux médecins m ont dit d aller voir un dermato, alors qu en fait ce n'est pas la bonne marche à suivre.. Comme l'impression de tourner en bourique..
Je dois reprendre rdv avec elle avec la liste de tout mes symptômes avec les périodes, pour qu'elle me fasse un courrier pour un rdv en médecine interne.
Je vais bien tout va bien..

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Messagepar khadija » 18 sept. 2018, 23:22

Bonsoir Barbara !

O misère !..
C marrant q 2 Dr t'ont dit d'aller voir 1 dermatologue et "Elle", ce docteur là, de te dit de consulter en médecine interne.
On m'a tjrs dit q le nombre le + grand l'emporte ??..
Komkoi..
Courage à toi.

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Messagepar Barbara92 » 19 sept. 2018, 03:16

Oui étrange..
Le neurologue je pense s'en fouttait un peu, le médecin traitant elle m'a dit purpura--> dermato. Sauf qu apparemment le dermato pourra rien faire car le lupus est une maladie systémique, il sera obligé d orienter à son tour. D'autre part un purpura peut avoir plusieurs causes. En plus j'ai des symptômes qui concernent plusieurs domaines donc l idéal c'est la médecine interne.
Je vais préparer un document où je vais décrire tout les symptômes, par ordre chronologique, et avec tous les examens réalisés. Je crois que mon cas est tellement compliqué que les médecins sont rapidement perdus, ce qui se comprend, par par mes nombreux symptômes. Seule une neurologue à eu le courage de tout écouter. Je pense que ce document leur facilitera la tâche.

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Messagepar maglight » 19 sept. 2018, 06:51

Bonsoir Barbara,
Je t'avais évoqué une nana atteinte de lupus
https://www.youtube.com/watch?v=OXBIQg4vft0
Elle se soigne naturellement,.
Elle a modifié son alimentation sur la base du régime seignalet et le ponctue par des jeûnes.
Elle a passer son diplôme de nathuropate pour mieux comprendre quels compléments alimentaires pour quelle action sur le corps.
Son discours tient la route, même si cette you tubeuse, "parraine"un distributeur de compléments.
A noté qu'elle utilise le même protocole de soin naturelle que la plupart des sépiens... et qu'elle aussi, elle a vu ses symptômes s'apaiser en adoptant cette méthode.
Elle est contactable, donc peut-être que tu peux lui demander qui l'a diagnostiqué.
Sait-on jamais!

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Messagepar Barbara92 » 19 sept. 2018, 10:02

Merci Maglight :)
Je lui ai envoyé un message pour en savoir plus sur son diagnostique.
Je trouve ça incroyable cette frontière entre la médecine et la naturopathie. J'ai pu constater ce qu'elle dit lorsque je disais aux docs qu une dose élevé de curcuma me soulageait.
Il y a quelques années ma mère se trouvait en surpoid et pas bien dans sa peau. Elle est allé voir son médecin généraliste qui lui a dit que c était normale pour son âge. Puis elle est allé voir une naturopathe, qui lui a fait faire pleins de tests, elle a appris qu'elle était intolérante au gluten et qu'elle avait trop d acidité dans le corps. Du coup changement d alimentation et ça ressemble de très près à seignalet, pas de gluten, pas de lait de vache, des produits comme l huile de moru à prendre en plus. Elle a retrouvé son poid de forme et se sent beaucoup mieux dans sa peau.
Les bienfaits de cette alimentation ne m'étonne donc pas, et même sans intolérance, ils foutent du gluten partout c'est pas étonnant que ça réussisse pas à notre santé. Le gluten c'est comme une patte visqueuse qui se colle à la paroi des intestins. Ce sont par les intestins que nous assimilons les éléments essentiels dans l alimentation, mais avec le gluten l absorbtion est beaucoup plus compliqué. Quand on lait de vache, on en a aucunement besoin et il contient des hormones de croissance.
Mais malgré le fait que je suis convaincu du bienfait de ce type d alimentation, je ne crois pas que j'y arriverai. J'ai un problème avec la nourriture, c'est limite pathologique. Mon estomac prend des décisions à la place de mon cerveau :mrgreen:

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Messagepar khadija » 20 sept. 2018, 08:09

Bjr Barbara !

Wi, prépare un document sur lequel tu vas i décrire tout les symptômes, par ordre chronologique, et avec tous les examens réalisé.. C une bonne initiative..
Le régime Seignalet, tu ne veux pas tenter ? Peut-être que.. Sait-on jamais..

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Messagepar Barbara92 » 20 sept. 2018, 10:36

Tu le fait avec moi Khadija ? :mrgreen:

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Messagepar Mallorie » 20 sept. 2018, 19:29

Je suis pas étonnée qu'on oriente vers la médecine interne. Je crois que qu'on l'a évoqué ensemble je ne sais plus dans quel post.
Je pense que C est la meilleure chance d'avoir des réponses.
[wave=blue]Chanteeeeuuuuuh LA VIE chanteeeeuuuuhhh!!![/wave]
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Messagepar Barbara92 » 20 sept. 2018, 20:50

C'est vrai tu m'en avais parlé. Faut croire que ce n'est pas une évidence pour tout le monde lol.
Je fais un document de pro là lol. En fait je vais monter ma boîte pour accompagner les personnes en errance diagnostic mdr

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Messagepar Defcom » 20 sept. 2018, 21:25

Et ça embauche ??? :mrgreen:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Barbara92 » 20 sept. 2018, 21:29

Bien-sûr, suffit de traverser la rue :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:

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Messagepar khadija » 20 sept. 2018, 22:17

@ Barbara92 : Wè, jle fait avec toi sans problème.. Mais avant jguérie de ma maladie, ok ?

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Re: Présentation

Messagepar Barbara92 » 20 sept. 2018, 22:19

Looool j'y ai cru avec ta première phrase, escroc !
Si t arrive à guérir de la sep tu nous tiens au jus hun ! :mrgreen:


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