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Messagepar Barbara92 » 08 nov. 2017, 21:05

Tu m etonne moi aussi pendant 3 jours j étais persuadé de l avoir et vu pleins de gens persuadés de l'avoir sur les forums, le grand soulagement quand jai vu que avec la sla pas de sensitif c'est que moteur et il n'y a jamais d améliorations, quand un muscle commence à être touché c'est définitif et ça s empire de jour en jour. Ouf je vais vivre ! Alleluia !
Oui c'est des suppositions quoi, et depuis aucune amélioration du BFS ?

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Messagepar PAC » 08 nov. 2017, 22:14

Peut-être un peu mieux (mais c'est plutôt que je ne regarde plus et que je m'habitue je pense) ; toujours en permanence sur les mollets . Et puis je gobe plus que jamais du magnésium - sinon, c'est les crampes assurées.
Et toi ?
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Messagepar Barbara92 » 08 nov. 2017, 22:35

Lol j'ai l impression qu'avec les troubles neuro le magnésium et la vitamine D c'est du permanent.
Oui quand tu t habitue tu remarque moins du coup.
Moi brûlures et engourdissements et fourmillements soulagés par Lyrica, mais les faciculations qui ne semble les arrêter lol

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Messagepar PAC » 09 nov. 2017, 08:03

Lol j'ai l impression qu'avec les troubles neuro le magnésium et la vitamine D c'est du permanent.

Attention quand même à ne pas trop prendre de vitamine D ; même s'il en faut une sacré dose pour arriver à l'excès. Le mieux est peut-être de faire des dosages par prise de sang à la sortie de l'hiver. Je dis ça car j'ai rencontré un naturopathe qui avait un peu la main lourde sur la vitamine D. Alors ponctuellement, je pense que ça ne pose pas de pb, mais à la longue ça peut le devenir.
Ici, les signes d'un excès en vitamine D : http://www.guide-vitamines.org/vitamine ... ine-d.html

Pour le magnésium, ça fait un bail maintenant que je suis en supplémentation permanente. D'après mon doc, ça s'explique par ma SEP...
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Messagepar PAC » 09 nov. 2017, 08:05

Moi brûlures et engourdissements et fourmillements soulagés par Lyrica, mais les faciculations qui ne semble les arrêter

Bien ça Lyrica... connais pas. Si mes paresthésies deviennent douloureuses, j'y penserai, merci. Pour le momemnt, c'est désagréable mais pas vraiment douloureux.
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Messagepar Barbara92 » 09 nov. 2017, 10:11

Ah d'accord pour la vitamine D c'est bon à savoir merci
Pour Lyrica je le prend beaucoup pour les brûlures et pour réduire l anxiété provoqué par la douleur, c'est une douleur vive mais tu sais quand t'as connu des contractions horribles de chez horribles ca c'est pas grand chose à côté mais c'est anxiogène car tu sens qu'il y a un problème. Depuis que c'est atténué je le vis mieux.

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Messagepar Barbara92 » 16 nov. 2017, 21:33

Bonsoir tout le monde,

Je vous tiens au courant des nouvelles, j'ai passé l irm de contrôle, mais je n'ai pas les résultats. Comme convenu je suis passée voir le neurologue juste après, qui est s est déplacé dans le centre de radiologie colle à son cabinet pour voir les images sur écran. Donc pas de résultats, mais le neurologue à vu les images sur écran.
Il me dit que mon problème n'est pas psychologique (comme précédemment évoqué) mais bien organique. Il me dit qu'il y a une cicatrice et que l emplacement explique les symptômes (faiblesse jambe droite et bras droit). Politique de l autruche ou pas, sûrement je dirais, il me dit qu'il pencherai pour une cause vasculaire. Il me dit que pour l instant ce n'est pas caractéristique d'une pathologie inflammatoire. Et quand je lui dit que ca peut être une Sep il me dit on est pas sur a 100%, cest une maladie très courante mais pour l instant on est loin de ce compte là. Bref, il a pas voulu me stresser, il osait pas, mais ce n est pas forcément rendre service. Je sais qu'il faut une 2eme poussée pour diagnostiquer clairement une Sep mais bon a la 1ere poussée ils peuvent quand même dire qu'il y a de fortes chance. Bref comme ce n était pas un vrai rdv il m'a dit qu'il m appelerai demain matin pour fixer un rdv et qu'il y aurai d autres examens médicaux.
Voilà voilà, j avance sur le chemin du diagnostic, mais avec un neurologue frileux ..

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Messagepar PAC » 16 nov. 2017, 21:38

Au moins, il ne prétend pas que c'est psy !
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Messagepar Barbara92 » 16 nov. 2017, 22:01

C'est vrai, lui qui était persuadé que c était du a l anxiété lors du 1er rdv ! Je ne suis pas rancunière du tout dans la vie, heureusement sinon je me serai fait un malin plaisir de lui rappeler ce qu'il m avait dit au 1er rdv. Là je suis déjà contente qu'on reconnaisse que ce ne soit pas psychologique, qu'on reconnaisse ma souffrance. Il a pas rochigne a me faire un certificat médical, pour que je puisse faire la dérogation pour l inscription a l école primaire de mon fils, pour ça aussi je suis contente :D

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Messagepar Bashogun » 16 nov. 2017, 23:17

Voilà de très bonnes nouvelles, ça avance concrètement !
C'est curieux de dire ça après un examen qui a révélé quelque chose, mais bon, au moins il y a quelqiue chose de tangible qui va permettre d'arrêter de mettre les symptômes ressentis sur le compte du psychologique.
Les examens vont pouvoir maintenant se poursuivre pour déterminer ce dont il s'agit précisément, Sep ou autre.
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Messagepar Barbara92 » 16 nov. 2017, 23:45

Bashogun a écrit :C'est curieux de dire ça après un examen qui a révélé quelque chose, mais bon, au moins il y a quelqiue chose de tangible qui va permettre d'arrêter de mettre les symptômes ressentis sur le compte du psychologique.


Exactement ! Le compte du psychologique quand tu sens que ton corps part en sucette c'est vraiment demoralisant !
Oui lol "bon vous avez quelque chose.." , réaction : "yesssss !!" J'suis pliée mdr mdr mdr

Oui ça va avancer :D

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Messagepar mesfilles monbonheur » 17 nov. 2017, 15:36

Bonjour Barbara,
Ravie de voir que ça avance, même s'il faut encore attendre pour avoir un diagnostic définitif...Je pense que la plupart des neuros sont frileux... Bon courage

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Messagepar Barbara92 » 17 nov. 2017, 17:24

Ah oui pourtant j'ai vu pas mal de temoignages ou leurs neuros leur disent qu'il faut attendre de voir s il y a une deuxième poussée, lui n'a même pas évoqué cette maladie si jen avais pas parlé il en aurai pas parlé c'est plus ca qui m'a étonné.
Quand un médecin constate un état de fait sur ta santé ils te parlent des possibilités. Donc je trouve ça limite mais bon heureusement pour moi j'suis bien renseignée.

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Messagepar mesfilles monbonheur » 17 nov. 2017, 23:21

Pour ma part je suis aussi en attente de diagnostic, avec plein de symptômes sympa... :wink: Une IRM médullaire où il n'y a rien, une IRM cérébrale avec 8 hypersignaux retrouvés par le radiologue, au rdv avec la neuro, elle m'a à peine écouté et dit direct c'est sûr c'est pas la SEP et moi je retiens aucuns hypersignaux etc... Pour me dire à la fin je vais quand même montrer votre dossier a une collègue spécialiste de la SEP....Donc elle est sûr ce n'est pas ça...elle n'est pas d'accord avec le radiologue....ne m'écoute pas vraiment...mais elle montre mon dossier (tant mieux pour moi) difficile à suivre... Au final sa collègue retiens 2 hypersignaux qui rentrent dans les critères et IRM de contrôle à 6 mois (fin novembre) car je ne remplis pas (encore) tous les critères de Mac Donald. Dans l'ensemble je trouve qu'il y a pas mal de neuros soit qui n'écoutent pas leur patient, soit catalogue c'est dans la tête, soit frileux à dire c'est peut être une SEP...

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Re: Présentation

Messagepar Barbara92 » 18 nov. 2017, 00:24

Ton histoire me fait tellement penser à la mienne !
Moi aussi on m'a dit que mes 7 hypersignaux étaient tout petit, moi aussi un neuro des urgences ma dit qu'il en retenait que 2, hier le neuro ma même dit ils sont pas assez clairs non mais franchement ! J'ai une amie qui est manipulatrice radio en neurologie elle a pitié elle m avait pris un rdv pour une 2eme irm la bas car il paraitrai que la pitié sont les meilleurs en neuro, donc j'y vais et la le radiologue est catégorique ce n'est pas la sep d après ses dire ils savent très bien les reconnaître aujourd'hui (lol) Les hypersignaux sont punctiforme et petits c'est plus ce qu'ils observent chez les migraineux et personnes âgés. Et aujourd'hui on me parle de cicatrice donc lol quoi. C'est surtout qu'ils n ont pas le droit de diagnostiquer tant que les critères macdo ne sont pas rempli et que du coup ils en profitent et se font pas chier.

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Re: Présentation

Messagepar mesfilles monbonheur » 18 nov. 2017, 09:37

Oui c'est tellement compliqué à diagnostiquer et vu que ça ressemble à tellement d'autres maladies, je pense qu'ils attendent vraiment que ça remplisse tous les critères. Mais pour nous patients ce n'est pas évident, c'est long et nous sommes avec nos symptômes qui peuvent être pénibles et/ou douloureux et il faut attendre....sans traitement (en tout cas pour moi) et la maladie (SEP ou autre) progressé. Moi aussi au 1er rdv neuro j'ai eu l'impression que limite j'inventais ou que j'étais folle mdr . Grosse déception de ce 1er rdv je la revois en décembre j'espère que ça sera mieux...et qu'elle aura des réponses à m'apporter, ça fait 2 ans que mes symptômes sont par période puis pour certains sont présents tous les jours, et avant ça une NORB en 2010 et une période de symptômes en 2012. Et depuis plus d'un an troubles de l'équilibre et vertiges qui sont toujours là malgré une multitude d'examens, un an de rééducation vestibulaire et ça ne s'arrange pas du tout... En tout cas j'espère que ça va continuer d'avancer pour toi et que tu vas obtenir des réponses à tout ça SEP ou pas, mais savoir est important. Bon courage :D

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Re: Présentation

Messagepar Barbara92 » 18 nov. 2017, 10:23

Oui c'est ça pendant ce temps pas de traitement.
2 ans de symptômes réguliers ! J espère que ton prochain rdv sera concluant !
Le truc qui est fou c'est que comme les docs nous disent rien bas nous on se renseigne sur Internet avec la conclusion de l irm et c'est la qu'on découvre la sep. Et moi perso les premiers sites que j'ai vu c était un cauchemar j'ai vu des fauteuils roulant partout des espérances de vie à 10 ans des discourts alarmant et des contre-indications pour la vie professionnelle (moi qui ai tant besoin de travailler !!), j étais en dépression !! Heureusement que j'ai trouvé ce forum, avec pleins de gens qui montrent que la vie ne s arrête pas avec une sep, et qu'elle continue et qu'on a encore pleins de choses à vivre. Un grand merci ça a été ma boue de sauvetage. Cette maladie à une très mauvaise reputation cest hallucinant !
Ta prochaine irm est bientôt non ? Et depuis 2 ans tu vie comment ta vie pro et ta vie de maman ?

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Re: Présentation

Messagepar mesfilles monbonheur » 18 nov. 2017, 11:16

Dans mon cas la SEP a été évoqué dès 2010 lors de la NORB mais les IRM étaient normaux, en 2012 re symptômes et IRM toujours normaux. Puis depuis 2 ans plein de symptômes qui reviennent et des nouveaux, les plus pénibles sont la fatigue, les vertiges et troubles de l'équilibre, les paresthésies j'en ai de plus en plus ça me réveille la nuit et les problèmes urinaires sont très contraignants. Dans ma vie de maman la fatigue est vraiment très dure par période, après j'essaie d'expliquer comme je peux à mes filles que des fois je ne peux pas faire certaines choses à causes de certains problèmes. Dans ma vie professionnelle j'ai eu des périodes difficiles cette année, la fatigue à pris le dessus et j'arrivais plus à la gérer (je travaille de nuit, je suis aide soignante), jusqu'à présent les vertiges et troubles de l'équilibre j'arrive à peu près à les gérer... Mon IRM est à la fin du mois, j'espère beaucoup. Effectivement ce forum est super j'ai eu la chance de le trouver dès mes premières recherches l'année dernière !

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Re: Présentation

Messagepar mesfilles monbonheur » 18 nov. 2017, 11:22

Tu as raison les gens ne connaissent pas vraiment cette maladie, et en ont une fausse idée. Et toi comment gère tu avec tes enfants,et avec ton nouveau boulot ?

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Re: Présentation

Messagepar Bashogun » 18 nov. 2017, 12:13

Bonjour Fanny, bonjour Barbara,

Tu as bien raison, fanny, de dire que la Sep est très compliquée à diagnostiquer et que cela peut donc être long, pénible, stressant, ne serait-ce que parce qu'on ne peut mettre 'un mot sur nos maux', comme dit souvent Mallorie.

Et heureusement qu'il y a des critères précis pour établir établir un diagnostic en toute certitude (au moins pour la forme rémittente) car il n'y aurait rien de pire qu'un diagnostic erroné avec un traitement de fond inadapté qui pourrait faire des ravages et dont on n'aurait pas besoin de la kyrielle d'effets secondaire possibles. Aucun bénéfice, que des risques !

Le problème est trop souvent que face aux symptômes décrits par le menu, certains se contentent de renvoyer à une cause psy ou au stress, comme si le patient était lui-même coupable de ses symptômes. Le problème, c'est aussi que, malgré leur devoir d'information, certains ne sont jamais explicites auprès de leur patient en quête de réponse(s).

Il ne reste alors qu'Internet, comme le dit Barbara - et attention les yeux, ça dérape sévère !!
J'ai eu la chance d'avoir été diagnostiqué très rapidement - une fois que j'ai fini par consulter ! Mais que de recherches Internet durant tout le temps de mes symptômes divers et variés, trois ans au moins avant d'arriver à l'hôpital, à me faire du mal à m'auto-diagnostiquer. Diabète de type 2 !... Ben non !

Et une fois le diagnostic posé, brutalement, re-Internet, évidemment ! Et que de choses terribles y ai-je lu, ce qui confortait mes propres représentations et accentuait mon sentiment dépressif - avant d'arriver finalement mais bien tardivement sur notre forum.

Les médecins ne sont pas assez explicites, ni avant ni après le diagnostic, par manque de temps sans doute, mais aussi parce qu'ils ne prennent pas assez en compte les effets de l'incertitude ou, ensuite, des représentations sur leurs patients. Et si, durant la période d'incertitude quant au diagnostic, un traitement de fond n'est pas envisageable, il y a au moins la possibilité, mais c'est trop rare, de prescrire des traitements pour répondre aux symptômes, notamment aux douleurs qui peuvent rapidement devenir insupportable.

Bref, toute la période du diagnostic - voire de l'errance diagnostique - nécessite un accompagnement étroit et positif des médecins pour que leurs patients se sentent reconnus et pris en charge.

Bien à vous
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