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Messagepar Barbara92 » 29 juin 2018, 16:47

Oui je lui demanderai la semaine prochaine.

Ma collègue qui voit souvent son osthéo m'a dit que c'était normal après une manip des cervicales car ça touche le nerf vague.

Sauf que moi c 'était un kiné lool, mais bon faire craquer c'est une manip d osthéo normalement.

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Messagepar Lune » 29 juin 2018, 18:06

Coucou,

A chaque rencontre avec un kiné, craquage de dos ou de cou. Pour le cou, ça donne même une envie de vomir ... sur ses chaussures mdr

J'espère que tu vas mieux Barbara :D
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Messagepar Castanea » 29 juin 2018, 20:13

Le kiné me donne des étirements pour renforcer les muscles et me fait travailler un peu l'équilibre.
Après oui ce sont plus souvent les ostéos qui font craquer le dos, j'y vais de temps en temps, à cause de mon tangage, ça me pourris le dos à chaque fois.

Re bon courage !

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Messagepar Barbara92 » 29 juin 2018, 20:42

Merci oui ça va mieux, mais la nuque tirait beaucoup aujourd'hui.

J étais assez choquée qu'il me fasse craquer car sur l ordonnance il y avait écrit rééducation cervicale sans aggraver la pathologie visible à la radio. Ça veut dire tranquille quoi, et non. En plus elle m avait bien dit surtout pas d ostéopathe, donc j'ai bien fait attention de prendre un kine. Enfin bref.

Vous aussi vous avez connu les craquements lol c'est impressionnant quand même. Le cou faut avoir une grande confiance on dirait qu'il va te faire le coup du lapin. Et le dos il te croise les bras et s appui sur toi très fort, t'as envie de lui dire eh tranquille lol.

Bon courage à toi aussi Castanea. D'ailleurs pkoi ce pseudo ?

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Messagepar Castanea » 02 juil. 2018, 10:46

Oui les craquements je connais je le vois de temps en temps le dos se détraque toujours :mrgreen:

Merci.
Pourquoi le pseudo Castanea, parce que j'aime le Châtaignier, Castanea Sativa pour le nom latin :)

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Messagepar Barbara92 » 05 juil. 2018, 23:15

Et ça te fait quoi quand le dos se detracte ?

D'accord, et qu est ce que tu aime dans le châtaignier lol ?

Ce soir jme suis motivée à aller à la salle. J'ai fait vélo d'appart et des machines pour le renforcement des jambes. Ça fait un bien fou jme sens super bien là :D Et j'ai l impression que mes jambes ont repris des forces :D
Bon les abdos ça sera pas pour tout de suite lol pas la force et peur pour mon cou.

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Messagepar Bashogun » 06 juil. 2018, 08:41

Castanea a écrit :Pourquoi le pseudo Castanea, parce que j'aime le Châtaignier, Castanea Sativa pour le nom latin :)
Image
Ca, c'est de la CASTAGNE !! :wink:

Et un petit Rhum Châtaigne, ça s'essaye :
Image
Là où ça se Corse, c'est qu'il faut reconnaître les 4 membres du forum présents sur cette 'photo'...
A vous de jouer !

Bien à toi, Castanea
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Messagepar Barbara92 » 06 juil. 2018, 12:09

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Messagepar Lune » 06 juil. 2018, 14:06

C'est beau et accueillant ! On a pensé à toi ... :D
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Messagepar Barbara92 » 06 juil. 2018, 15:20

Merci Lune :)
Oui, et l'intérieur encore plus. Le bâtiment est ancien mais à l'intérieur c'est tout neuf et moderne :D J'adore ! C'est tellement plus facile d'être malade dans un environnement beau !

Donc j'ai rencontré le docteur Deschamps, qui me paraît très professionnel.
Il est d'accord avec ma précédente neurologue pour dire que ce n'est pas évocateur d'une sep. Déjà je n'ai qu'une seule lésion, il dit que la plupart du temps on voit plusieurs lésions dès le début. En plus il y a des endroits caractéristiques de la sep, ma lésion n'est pas sur un endroit caractéristique. Ma PL est normale, hors 90% des sep ont une PL inflammatoire. Mon examen clinique est complétement normal. Et pour finir comme le disait ma précédente neurologue cette seule lésion ne suffit pas à expliquer tout mes symptômes. Donc tout ça n'est pas évocateur d'une sep.
Mais, il y a quand même une lésion qui est apparu en novembre, en septembre elle n'y était pas. Il a vérifié en appelant une collégue de la Pitié, car une des deux irm que j'ai faite en septembre avait été faite à la Pitié. Donc il les a appelé car parfois ils ne donnent pas toute les coupes. Sa collègue lui a confirmé que cette lésion n'était pas présente à l'irm de septembre. Donc il faut contrôler en faisant une autre irm cérébrale, car la dernière a été faite en janvier.
Et pour la PL, le seul papier que j'ai indique qu'elle est accélulaire, mais ne précise pas ce qui a été recherché dessus. Le neurologue de Foch m'avait appelé pour me dire qu'elle était tout à faire normale, mais effectivement je n'ai qu'un oral, et pas d'écrit. Il va donc contacter Foch pour leur demander les résultats complêts de la PL.
Puis il me fait faire une prise de sang, pour vérifier d'autres maladies auto-immunes qui ont également des symptômes neurologiques, et vérifier la CRP qui était élevé chez moi un moment.

En fonction des résultats de l IRM cérébrale et de la prise de sang, on verra ce qu'on fait. On fera peut-être les potentiels évoqués, il dit que cet examen ne constitut pas un outil de diagnostic, mais il peut être une aide quand on ne sait pas trop où chercher.

Et pour l'EEG, il dit que ça ne veut rien dire, car ce n'est pas spécifique.

Voilà, je n'en sais pas plus, mais je suis rassurée d'être suivi par ce médecin, et dans cet établissement.
Lui (en plus de son professionnalisme) et tout le personnel que j'ai rencontré sont très agréables, l'endroit est agréable. Bref, je recommande :)
Je suis parti à 11h du boulot, je suis revenu à 14h30 avec un menu Macdo lol. Encore des heures à rattraper, mais bon c'est pour la bonne cause.

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Messagepar wallis » 06 juil. 2018, 15:38

Coucou Barbara,

Merci pour le compte rendu rapide, on va t'appeler Flash Gordon !!
C'est super que tu puisses être suivie dans un endroit aussi réputé, avec une équipe qui, en plus, semble à l'écoute et concernée. L'architecture Belle Epoque ne gâche rien. Quelle beauté ce bâtiment, tout ce que j'aime.

Le diagnostic n'est encore une fois pas posé mais plus les médecins cherchent et plus il parait clair que ce n'est pas une SEP. Procéder par élimination, c'est souvent comme ça que fait docteur House :mrgreen:

J'imagine que tu attends les résultats des examens complémentaires avec impatience. Quoi qu'il en soit, ce rdv est une bonne chose de faite. J'espère que tu vas pouvoir te détendre (et j'espère surtout que tu ne manges pas ton Mac Do au boulot parce que tes collègues risquent de te détester !!! mdr ).

Bisettes

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Messagepar Barbara92 » 06 juil. 2018, 16:03

Hihi, mon fils adore flash. Il voudrait un tapis de course pour s'entrainer comme lui :D

Oui, l'architecture belle époque ne gâche rien, c'est en effet un très beau bâtiment. Mais en région parisienne en termes d'hopitaux avec de très vieux locaux il y a ce qu'il faut, et là ça fait du bien d'être dans des locaux tout neufs, et au design modern. Quoi de mieux pour garder le moral.

Ca ne ressemble apparement pas à une sep, mais peut-être que l'irm cérébrale nous en apprendra +. Mon homme me dit que c'est pas bon de passer autant d irm comme ça. Je lui ai répondu que les Irm c'est pas dangereux contrairement aux scanners et radio, le produit d injection par contre c'est une autre histoire lol.
Docteur House, il nous le faut ici ptdrrr
J'adorais regarder cette série en plus lol

Je vais tenter de me détendre lol, mais je suis déjà + rassurée d'être pris en charge sérieusement.
J'ai mangé mon macdo au boulot mais ma collègue de bureau n'est pas là aujourd'hui donc ca va looool.

Comment tu vas toi ?

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Messagepar wallis » 06 juil. 2018, 16:37

Ouf pour le mac do !! Sérieusement, j'adore mais ça devrait être formellement interdit en Open Space :)

Bref !
C'est gentil de demander comment je vais. Ca va plutôt bien, même si la chaleur a tendance à réveiller mes douleurs à l'arrière de l’œil droit (au réveil) et à rendre ma jambe droite un peu faiblarde. Mais rien de dramatique. Malgré la chaleur, mes sensations de brûlure dans la jambe gauche continuent de s'atténuer.

J'ai fêté le premier anniversaire de ma première poussée en mai et à la fin du mois, le 24 juillet précisément, ce sera les un an de ma deuxième poussée, celle qui a permis de poser le diagnostic. C'est fou comme le temps passe vite. Je me sens bien mieux que l'an dernier à la même époque, et les vacances approchent. Je n'ai pas à me plaindre et surtout je croise les doigts pour que tout se maintienne ainsi :)

Prochain rdv chez ma neurologue début septembre, analyses de sang à faire en août (foie/thyroïde/NFS + celles qui me font flipper, tu sais, les antiphospholipides). En espérant que tout ira bien ^^

Je suis sûre que tu vas réussir à te détendre. C'est vendredi, apéro, weekend, le pied total !!

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Messagepar Barbara92 » 06 juil. 2018, 17:29

Oui, Macdo et pas que, tout les plats chauds, traiteur chinois, grec, plats à réchauffer au micro-onde, et notamment au poisson lol, ça t'embaume le bureau. Et en plus si c'est un open space, le melange des odeurs doit être .. Bref lol
La chance qu'on a ici c'est qu'on peu ouvrir les fenêtres. C'est interdit dans pleins de lieux de travail, ils ont peur que les gens se suicident ..

C'est marrant que tu parles d'anniversaire de poussée, je me disais justement que fin août ça fera un an lol.
Ca fait plaisir de voir que tu te sens beaucoup mieux que l'année passée, tu gères bien ta vie, tu as l'air bien dans tes baskets
Tu pars un peu pour les vacances ?
C'est bien le rdv neuro début septembre, comme ça tu passes tes vacances sans y penser.

Oui, apéro ce soir hihi, et j'ai limpression quil y a des buts dans l'air, je bosse à la défense et depuis tout a l'heure j'entend des cris lol.

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Re: Présentation

Messagepar Bashogun » 07 juil. 2018, 09:26

Ça fait beaucoup de bonnes nouvelles, tout ça, Mesdames !

Heureux de te voir rassurée, Barbara, et on peut le comprendre ! Ce que tu écris montre tout le sérieux des médecins qui t'ont prise en charge.

Heureuzitou que tu te sentes si bien que tu 'fêtes' même les anniversaires de tes poussées, Wallis ! :shock:

Mon diagnostic va avoir 7 ans en septembre, l'âge de raison, il est grand maintenant... :) Et c'est vrai que tout passe terriblement vite !...

Belle journée à vous !
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Messagepar Barbara92 » 07 juil. 2018, 10:57

Oui, le défit maintenant et d éviter de penser que ça peut être pire que la sep :?

Bonne journée ensoleillée

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Re: Présentation

Messagepar wallis » 10 juil. 2018, 11:21

Hello Barbara et Bashogun !

Quand je disais "fêter l'anniversaire" de ma poussée, bien évidemment je n'ai pas sabré le champagne et dansé dans mon appart toute la nuit. Même si, je pense que TOUT peut être une bonne raison d'ouvrir du champagne :lol:
Disons que je me suis surtout fait la réflexion "c'était il y a un an". Cette période a été si difficile que je suis contente de m'en être sortie, d'avoir traversé ça sans trop de dégâts.

7 ans depuis ton diagnostic Bashogun ! C'est certainement ce qui te rend si plein de sagesse lorsqu'il s'agit de nous écouter et de nous aiguiller dans nos questionnements de "néo-sepiens".
Je trouve ça vraiment chouette que des personnes concernées depuis longtemps et qui ont donc appris à vivre avec leur maladie prennent tout de même le temps d'écouter, de lire, de conseiller les nouveaux arrivants du forum, de livrer leur expérience. C'est tellement important ! Encore merci pour ça.

Barbara, comment te sens-tu aujourd'hui ?

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Re: Présentation

Messagepar Bashogun » 10 juil. 2018, 11:32

7 ans depuis le diagnostic express et 10 ans environs depuis la première poussée...
Et même si ma vue et mes capacités cognitives ont morflé, j'ai de la chance de ne pas être trop attaqué pour le reste.
Ca vaut bien une 'tite coupette, tiens ! titebul
C'est certainement ce qui te rend si plein de sagesse lorsqu'il s'agit de nous écouter et de nous aiguiller dans nos questionnements de "néo-sepiens".
Pas tout à fait, je pense. Je suis naturellement à l'écoute et modéré et mon investissement dans le forum, outre le fait que c'est une sorte d'extension naturelle de ma nature et de mon passé (et encore un peu) militants, de mon goût prononcé pour l'échange, est surtout dû au fait que j'ai très mal vécu mon diagnostic, que je n'ai pas su trouver les ressources nécessaires pour me redresser et que c'est, bien tardivement le forum, CE forum qui m'a permis de me relever un tant soit peu - et que je souhaite contribuer à apporter aux autres ce qui m'a tant manqué en rendant au forum ce qu'il m'a donné.
Je trouve ça vraiment chouette que des personnes concernées depuis longtemps et qui ont donc appris à vivre avec leur maladie prennent tout de même le temps d'écouter, de lire, de conseiller les nouveaux arrivants du forum, de livrer leur expérience. C'est tellement important ! Encore merci pour ça.
Ce n'est pas si désintéressé que ça, puisque c'est aussi une sorte de thérapie pour mieux vivre avec ma Sep. Vous m'apportez beaucoup, merci à vous !
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Re: Présentation

Messagepar Barbara92 » 10 juil. 2018, 19:13

Je rejoins Wallis, depuis que je suis sur le forum tu es présent, à l écoute, et de très bon conseils, tu es rassurant, donc merci à toi Bashogun et merci à tous pour ce partage quotidien où quasi.

wallis a écrit :Barbara, comment te sens-tu aujourd'hui ?

Ça va, si je fais attention à ne pas solliciter mes cervicales j'ai moins de douleurs. Et les fourmillements ça part et ça revient. La faiblesse aux jambes quand je me repose ça va mieux et quand je fais du sport aussi.
Par contre pour l instant je ne peut pas faire du vélo, quand j'en fais ça recommence les grosses douleurs à la nuque et la tête. Ça doit être du a la position qu'on a sur le vélo on casse le cou trotriste

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Re: Présentation

Messagepar wallis » 11 juil. 2018, 10:50

Bashogun a écrit :Ce n'est pas si désintéressé que ça, puisque c'est aussi une sorte de thérapie pour mieux vivre avec ma Sep. Vous m'apportez beaucoup, merci à vous !


Alors à la bonne heure, CHAMPAGNE e tutti quanti :mrgreen: C'est ce qu'on appelle un rapport gagnant/gagnant si j'en crois ce que tu nous confies sur le bien-être que t'apporte ta présence sur le forum.

Barbara92 a écrit :Par contre pour l instant je ne peut pas faire du vélo, quand j'en fais ça recommence les grosses douleurs à la nuque et la tête. Ça doit être du a la position qu'on a sur le vélo on casse le cou trotriste


C'est déjà une bonne chose si tu sais quelles positions/mouvements éviter, c'est qu'il y a quelque chose de mécanique et cela te permet de te soulager un peu des douleurs.

As-tu essayé l'elliptique à la place du vélo tradi ? Il y a peut-être un peu moins de tensions au niveau du dos, la position étant plus proche de la position debout ?


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