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Lune
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Messagepar Lune » 28 août 2018, 18:32

Barbara92 a écrit :Je suis allée voir ma généraliste, à qui j'ai résumé mon rdv avec le neuro et montré les taches rouges que j'ai eu, elle m'a dit que c était du purpura et que associé à la prise de sang auto immunité ça pouvait être un Lupus.
Elle m'a fait la lettre pour un dermatologue dans un hôpital qu'elle connaît bien.


Coucou Barbara,

Ne te tracasses quand même pas trop, car le Lupus a l'air d'être une maladie rare.
Ne te décourages pas non plus. Garde le moral :D

cou2
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Barbara92
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Messagepar Barbara92 » 28 août 2018, 21:00

Coucou Lune,

Oui c'est une maladie rare mais c'est le même fonctionnement que la sep donc le même type de traitement qui agissent sur le système immunitaire.

Je sais pas si c'est ça, mais il se passe des choses bizarres, comme ma peau qui marque pour rien, mes gencives qui saignent et ces fameuses taches rouges. Heureusement mes plaquettes sont normales car ce sont aussi les symptômes d'une maladie flippante.

Merci en tout cas :wink: Toujours une note positive :)

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Messagepar Defcom » 29 août 2018, 22:20

Barbara a écrit :comme ma peau qui marque pour rien

J'ai le même souci,trace d'oreiller( si,si,et on ne rigole pas ),trace du dossier du fauteuil,trace de sous vêtements,et c'est long a s'estomper ...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Barbara92 » 29 août 2018, 22:45

Lol toi quand tu fais une sieste tes cramé riree
Je parlais plutôt des bleu, genre je vais m assoir sur un table derrière les cuisses je vais avoir un bleu en forme de trait, je vais me gratter je vais avoir la trace rouge pendant deux jours..

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Messagepar khadija » 30 août 2018, 00:52

ange3 defcom !
Mais en y réfléchissant bien, bin moi osi defcom g ce même problème.. mdr mdr ..

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Messagepar Septendre » 30 août 2018, 10:40

C'est la mode de marquer sa peau avec des tatoo.
Là tu peux faire des dessins éphémères sans payer ni souffrir. :D

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Re: Présentation

Messagepar Barbara92 » 30 août 2018, 11:36

Loooool merci j'y avais pas pensé !
Et puis mes enfants vont trouver ça fun mdr

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Re: Présentation

Messagepar Barbara92 » 18 sept. 2018, 19:14

Bonjour,

La médecine, ces magiciens qui peuvent faire des miracles, mais aussi un gros bordel sans nom.

Aujourd'hui je suis allée chez une généraliste pour avoir un certificat d aptitude pour mon fils.
J'avais déjà vu cette doctoresse, à qui j avais raconté mes déboires. C était juste avant mon rdv à Rostchild. Elle m avait demandé de la tenir au courant, car ça l intéressait.
Aujourd'hui elle m'a demandé des nouvelles donc je lui ai raconté, et lui ai dit que je devais voir un dermato pour suspicion de Lupus. Et la elle me dit que ce n'est pas un dermato qu'il faut voir car il ne pourra rien faire le dermato, il faut consulter en médecine interne. Elle sait de quoi elle parle, elle a travaillé dans un service de médecine interne dans un hôpital parisien.
Donc deux médecins m ont dit d aller voir un dermato, alors qu en fait ce n'est pas la bonne marche à suivre.. Comme l'impression de tourner en bourique..
Je dois reprendre rdv avec elle avec la liste de tout mes symptômes avec les périodes, pour qu'elle me fasse un courrier pour un rdv en médecine interne.
Je vais bien tout va bien..

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Re: Présentation

Messagepar khadija » 18 sept. 2018, 23:22

Bonsoir Barbara !

O misère !..
C marrant q 2 Dr t'ont dit d'aller voir 1 dermatologue et "Elle", ce docteur là, de te dit de consulter en médecine interne.
On m'a tjrs dit q le nombre le + grand l'emporte ??..
Komkoi..
Courage à toi.

Barbara92
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Re: Présentation

Messagepar Barbara92 » 19 sept. 2018, 03:16

Oui étrange..
Le neurologue je pense s'en fouttait un peu, le médecin traitant elle m'a dit purpura--> dermato. Sauf qu apparemment le dermato pourra rien faire car le lupus est une maladie systémique, il sera obligé d orienter à son tour. D'autre part un purpura peut avoir plusieurs causes. En plus j'ai des symptômes qui concernent plusieurs domaines donc l idéal c'est la médecine interne.
Je vais préparer un document où je vais décrire tout les symptômes, par ordre chronologique, et avec tous les examens réalisés. Je crois que mon cas est tellement compliqué que les médecins sont rapidement perdus, ce qui se comprend, par par mes nombreux symptômes. Seule une neurologue à eu le courage de tout écouter. Je pense que ce document leur facilitera la tâche.


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