Présentation

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
deb28
Confirmé(e)
Messages : 129
Inscription : 01 nov. 2017, 17:53
Contact :

Re: Présentation

Messagepar deb28 » 18 nov. 2017, 12:42

Je uis tout à fait d'accord avec toi Bashogun, les médecins ont le devoir de ne pas laisser l'était de leurs patients se dégrader, que ce soit psychologique ou physiologique, d'autant que dans le cas des maladies neuros, on sait à quel point le mental a un impact...
Lanxiété, le stress sont des facteurs aggravants et non des causes !
Pour ma part, je vais taper du clou mon médecin !

mesfilles monbonheur
Confirmé(e)
Messages : 120
Inscription : 13 juin 2017, 14:33
Contact :

Re: Présentation

Messagepar mesfilles monbonheur » 18 nov. 2017, 13:07

Bonjour bashogun,
Je suis bien d'accord avec tout ce que tu dis, les médecins devraient être un peu plus humain...je travaille dans le milieu hospitalier et je vois bien que la plupart des médecins ne sont pas assez à l'écoute de leurs patients et s'ils ne trouvent pas, tout de suite le patient est catalogué c'est dans la tête... Ce n'est pas parce qu'un patient a des symptômes atypiques ou que personne trouve d'explication que c'est forcément dans la tête...
Pour internet moi j'ai eu la chance de trouver le forum de suite et je me suis dit rien de mieux que des gens qui parlent de leur maladie, pour que je comprenne mieux ce qu'on me suspecte.

Barbara92
Passionné(e)
Messages : 1946
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Présentation

Messagepar Barbara92 » 19 nov. 2017, 02:17

Bonsoir !

Fanny, eh bein dit donc aide soignante est un métier très physique je comprend que tu ai connu des périodes difficiles ! Alors en plus avec les horaires de nuit .. Tu ne pourrai pas passer aux horaires de jour ?
Tes filles ont quel âge ?
Moi mon nouveau boulot je me suis tapé une grosse frayeur la veille du premier jour avec une fatigue qui te cloue au lit, heureusement le lendemain ca allait mieux. Sinon ça se passe bien l ambiance est détendue et j aime ca les ambiances à la cool. Par contre jai l impression que mon cerveau tourne au ralentit je ne sais pas si ça vient du fait que je ne bossait plus depuis un an ou si ça vient de ce que je vis en ce moment sur le plan médicale.
Et avec les enfants c'est pas facile car ce sont des vrais pile et le petit de 3 ans est encore beaucoup dans mes pattes. Pas de temps mort pas de moment pour se reposer.

Bashogun donc même après le diagnostic les médecins ne sont pas assez explicites.. C'est dingue quand même
Après c'est vrai que jai déjà fait ce constat chez les médecins. Mes deux fils ont eu une pyelonephrite et le 1er la eu à l âge de 3 semaines .. 40 de fièvre tremblements urgences il passe devant tout le monde aux urgences analyse d'urine ponction lombaire madame votre fils a une pyelonephrite on va le garder au moins 5 jours pour le traiter en intraveineuse, ah bon 5 jours ! Bas oui madame il a une pyelonephrite c'est une infection très sérieuse, mais à aucun moment ils m'ont dit ne vous inquiétez pas, c'est une infection qui se soigne très bien quand elle est pris à temps. Moi j etais au plus mal, j étais à son chevet de ma petite crevette avec tout ces fils accrochés à lui, les bip continuels de la machine qui resteront graves dans ma tête. Ils n ont même pas essayé de me rassurer.
Et le 2eme la eu à l'âge de 7 mois et il était tellement abattu qu'ils hésitaient entre une pyelonephrite et une méningite !! Pareil on te rassure pas on s étonne même de te voir pleurer .. BREF les médecins ont les connaissances médicales mais n ont aucune connaissance dans l humain et ca ne serai franchement pas de trop dans leur formation !

Oui l anxiété et le stress sont des facteurs agravant et le moral a une place très importante dans le processus de la maladie.
Aujourd'hui j'ai suivi la femme de mon père dans une conférence de coaching by Franck Nicolas, sa tournée 110%. Je ne le connaissais pas du tout mais elle m'en a parlé et semblait très emballé, ça m'a fait plaisir de l accompagner. Ce mec t explique que le psychisme est très important dans la réussite et que pour réussir il est nécessaire de s impliquer a 110% dans tout ce que l'on fait. C'est un showman a l américaine qui peut faire sourire mais tout ce qu'il dit est tellement véridique. Un moment il parle de la maladie et prend l exemple du cancer, il dit qu'il a été prouvé que le moral joue un rôle très important dans les chances de guérison. Pendant tout le show il transmet un max d énergie et le public est très réactif, les gens sautent et dansent. Tout ça est très calculé mais je vous assure que ca fait du bien de voir autant de monde de si bonne humeur, autant de gens célébrer la vie. Il y avait une jeune femme en fauteuil roulant qui était aussi très contente d'être là. Deux moment m'ont particulièrement touchés. Celui ou il a comparé la vie à un electrocardiogramme. Quand on fait un electrocardiogramme le dessin laisse apparaître des courbes qui montent et descendent . Comme dans la vie, il y a des hauts, et puis il y a des bas. A l inverse, quand il n'y a plus de montagne et que la ligne est droite .. C'est qu'il n'y a plus de vie. Les problèmes font parties de la vie, oui on a des problèmes, oui on est en vie. Autre moment, ou il te dit, quand tu veux puiser l énergie et la force qui est en toi, arrêté toi deux seconds, pose ta main sur ton coeur, et sens le bouger. Sens cette activité qu'il y a en toi, et qui fait que tu es en vie. C'est là que tu peux puiser ta force ! J'ai adoré car c'est vrai, ce coeur qui nous maintient en vie on le calcul jamais, alors que c'est juste magique ce gros muscle qui ne s arrête jamais de se contracter, et la preuve irréfutable qu'on est là. Bref voilà événement commercial mais pleins de choses postives, çà fait du bien. Je sors de la en me disant jai sûrement la sclérose en plaque mais je vie, et à partir de là rien ne m arrêtera ☺

mesfilles monbonheur
Confirmé(e)
Messages : 120
Inscription : 13 juin 2017, 14:33
Contact :

Re: Présentation

Messagepar mesfilles monbonheur » 19 nov. 2017, 12:48

Bonjour Barbara,
Pour le moment non je ne peux pas passer de jour, être de nuit ça me permet de pouvoir emmener et aller chercher mes filles à l'école, d'être présente les mercredis et vacances scolaires même si je dors une partie de la journée. Mes filles ont 7ans et demi et 6 ans et elles sont aussi pleine de vie mdr . Contente que ton boulot se passe bien, la fatigue est vraiment pas facile à gérer. Rassure toi mon cerveau tourne aussi au ralentit par moment :wink:

Barbara92
Passionné(e)
Messages : 1946
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Présentation

Messagepar Barbara92 » 19 nov. 2017, 15:26

Oki je suppose que le papa travail beaucoup ou que vous n'êtes plus ensemble.
Oui je comprend surtout qu'il y a enorment de vacances scolaires et le centre de loisir c'est pas donné !
Oui la fatigue n'est pas facile a gérer, il y a des vitamines qui marchent bien mais elles doivent être très fortes car après le soir je n'arrive pas à dormir.

mesfilles monbonheur
Confirmé(e)
Messages : 120
Inscription : 13 juin 2017, 14:33
Contact :

Re: Présentation

Messagepar mesfilles monbonheur » 19 nov. 2017, 16:24

Mon conjoint fait de l'intérim, c'est très fluctuant, il y a des périodes creuses et d'autres où il bosse beaucoup. Je suis de nuit à cause de ça et du fait qu'à l'âge de mes filles il n'y a plus d'aide de la CAF pour leur garde et que c'est trop cher, que se soit centre où autre... Donc je suis là en travaillant de nuit.

Barbara92
Passionné(e)
Messages : 1946
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Présentation

Messagepar Barbara92 » 19 nov. 2017, 18:05

C'est clair qu est ce que c'est cher !! On a une grosse somme impayée la.. on les met à la cantine, au centre le mercredi après midi et le vendredi après midi au taps, donc x 2 ça monte très vite !
C'est bien votre organisation du coup, mais est ce que toi tu te repose assez ?

mesfilles monbonheur
Confirmé(e)
Messages : 120
Inscription : 13 juin 2017, 14:33
Contact :

Re: Présentation

Messagepar mesfilles monbonheur » 19 nov. 2017, 20:26

On a pas vraiment le choix.... je dors bien la journée et après c'est par période soit j'ai pas de problème pour reprendre le rythme de jour école etc..entre mes nuits et donc je dors bien. Soit j'ai des insomnies de fou entre mes nuits et je suis un zombie quand je me lève pour l'école mdr. En ce moment ça va je dors bien donc la grosse fatigue que j'ai eu à plusieurs reprises cette année me laisse un peu tranquille en ce moment donc je profite :wink:

Barbara92
Passionné(e)
Messages : 1946
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Présentation

Messagepar Barbara92 » 19 nov. 2017, 22:28

Cest ca le comble avoir des insomnies quand on est crevé ..
C'est cool que tu dorme bien en ce moment j espère que ca va durer

mesfilles monbonheur
Confirmé(e)
Messages : 120
Inscription : 13 juin 2017, 14:33
Contact :

Re: Présentation

Messagepar mesfilles monbonheur » 20 nov. 2017, 09:43

Moi aussi j'espère :wink: . C'est vrai que les insomnies quand tu es crevé c'est effectivement le comble lol.

Barbara92
Passionné(e)
Messages : 1946
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Présentation

Messagepar Barbara92 » 21 nov. 2017, 21:18

Coucou,

Depuis quelques jours j'ai des acouphènes 2 fois par jours qui durent moins d'une minute. Tout dun coup jai une oreille bouchée et une oreille qui siffle, j'entend aussi un bourdonnement, c'est très court mais très intense, et comme ça revient régulièrement je me demande d où ca vient.
Est ce que ça vous fait ça ?

Barbara

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5522
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Présentation

Messagepar Bashogun » 22 nov. 2017, 07:43

Bonjour Barbara,
en 2005, j'ai eu des soucis auditifs assez marqués avec des acouphènes constants et très gênants. Mon généraliste m'a dirigé vers une ORL qui a diagnostiquer un 'syndrome méniériforme', en clair pas la maladie de Ménière mais des symptômes qui y ressemblent...
C'est resté important un certain temps avant de prendre une vitesse de croisière - qui fait que j'ai régulièrement, comme ne ce moment où j'écris, un léger vrombissement à l'oreille droite. La fatigue n'aide pas, comme d'hab !
Pas certain que cela vienne de la Sep - et comme d'habitude, il faut procéder par élimination pour en cerner la cause. Le mieux est donc, si ça persiste, que tu ailles voir ton médecin traitant qui t'orientera si nécessaire après examen vers un ORL.
Bien à toi.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Barbara92
Passionné(e)
Messages : 1946
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Présentation

Messagepar Barbara92 » 22 nov. 2017, 12:13

Ah d'accord, donc la sep ne provoque pas ce type de symptômes, ou apparemment pas. Je pensais que la demyelenisation pouvait abîmer les oreilles comme elle peut abîmer les yeux.
En tout cas je remarque que la plupart du temps quand on a la sep on a pas que la sep ! On cumule ..
Heureusement qu'on est des warior ahah

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5522
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Présentation

Messagepar Bashogun » 23 nov. 2017, 00:54

Bonsoir Barbara,
si, la Sep peut toucher le nerf auditif et provoquer ainsi des soucis d'audition, mais ce n'est pas le symptôme le plus courant.
Comme toujours, il faut procéder par élimination avant d'incriminer la Sep. D'où la nécessité de consulter ORL, en particulier pour tester la pression dans l'oreille interne.
Bien à toi.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Barbara92
Passionné(e)
Messages : 1946
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Présentation

Messagepar Barbara92 » 23 nov. 2017, 13:39

J'en étais sur !! Ptdr

Oui consulter un orl mais bon la les frais médicaux ca commence à faire beaucoup ! Sans compter les dispos pour les rdv ..
Mon neuro a contacté l hôpital pour qu'ils me fassent une PL car celle que j avais faite aux urgences impossible de retrouver les résultats (super). Du coup l hôpital ma contacté pour que je vienne la faire et bien-sûr les horaires sont des horaires de bureau ! Et pour l irm la semaine dernière j avais déjà du m arranger pour partir 2h plus tôt alors que c était mon 2eme jour de boulot c'est pas top, la du coup je leur ai dit que j avais des exams à faire mardi matin ils m ont dit "tu vas en avoir beaucoup comme ça ?" Ça le fait pas du tout .. Et mon neuro prend sa dernière consultation a 17h30, c'est l'heure ou je fini donc je ne sais pas quand est ce que je pourrai le voir.
Bref ça fait chier tout ça, reprendre sa vie pro avec des problèmes de santé c'est vraiment pas top.

Barbara92
Passionné(e)
Messages : 1946
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Présentation

Messagepar Barbara92 » 28 nov. 2017, 11:06

Allé c'est partie pour une petite PL avant d aller au boulot wouuuu le pied mdr
Cette fois jai même le droit au patch anesthésiant et l infirmière m'a prévu un repas pour ce midi quel accueil ahah
Vous aussi vous avez fait une prise de sang pour les protéines ?

mesfilles monbonheur
Confirmé(e)
Messages : 120
Inscription : 13 juin 2017, 14:33
Contact :

Re: Présentation

Messagepar mesfilles monbonheur » 28 nov. 2017, 16:28

Bonjour Barbara,
Est ce que ta ponction lombaire c'est bien passé ?

Barbara92
Passionné(e)
Messages : 1946
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Présentation

Messagepar Barbara92 » 28 nov. 2017, 19:26

Oui très bien ! Grâce au patch aucune douleur ! La dernière fois aux urgences je n'avais pas eu de patch j avais juste eu mal au moment ou l aiguille pénètre mais la vraiment aucune douleur donc top.
Et puis franchement, le personnel au top !! L'infirmière, et un masseur qui massait une patiente, étaient adorables on a parlé on a rigolé, j'suis partie de la de très bonne humeur pour aller travailler, ce sont des vrais professionnels qui transforment les moments à l hopital en moments joyeux j adore !

mesfilles monbonheur
Confirmé(e)
Messages : 120
Inscription : 13 juin 2017, 14:33
Contact :

Re: Présentation

Messagepar mesfilles monbonheur » 28 nov. 2017, 19:42

Et bien tant mieux alors, bonne nouvelle. :D

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5522
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Présentation

Messagepar Bashogun » 29 nov. 2017, 08:12

Bonne nouvelle, Barbara !
une ponction lombaire joyeuse, ce n'est pas courant...
Quand dois-tu avoir les résultats ?
Bien à toi.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/


Revenir vers « Les présentations »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 7 invités