Bonjour à tous

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
angeldu57
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Bonjour à tous

Messagepar angeldu57 » 20 oct. 2017, 12:00

Je m'appelle Emma, j'ai 34 ans, j'habite Bordeaux et bientôt 3 années de SEP.
Je n'ai pas franchement un parcours linéaire :o
la sep s'est déclarée lorsque je reprenais mes études à 30 ans, juste au moment du BAC littéraire blanc...
J'ai quand même continué mes études et passée un bts.
J'ai des paresthésies au bras gauche et dans les deux jambes
Aujourd'hui je traverse ma 4ème poussée , j'attends d'être hospitalisée et je ne sais plus trop ou je dois aller professionnellement.
J'ai besoin de temps pour réfléchir...
Je suis contente de trouver un forum où nous allons pouvoir échanger :D

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Re: Bonjour à tous

Messagepar Bashogun » 21 oct. 2017, 10:51

Bonjour angel et bienvenue parmi nous sur le forum !

tu as pu reprendre tes études (chapeau !) et tu as pu les poursuivre malgré la survenue de la Sep (re-chapeau !), c'est un beau parcours, tant il est difficile, en France de reprendre ses études (j'ai pu reprendre mes études en fac à 25 ans, ce 'est jamais simple pour plein de raisons !)

Suite à cette nouvelle poussée (4ème depuis 3 ans, ou tu comptes des poussées antérieures au diagnostic ?), je suppose que tu es hospitalisée pour des bolus de Solumédrol.
Quel est ton traitement de fond ?

Tu verras que la plupart d'entre nous travaillent, ont une vie active, sociale et professionnelle, avec les adaptations nécessaires. Il est normal qu'aujourd'hui, en pleine nouvelle poussée, tu t'interroges pour la suite. C'est un temps de réflexion utile, ne serait-ce que pour envisager les meilleures possibilités pour ta vie professionnelle.
Tu en es où aujourd'hui ? Tuas trouvé du travail après ton BTS ?

Au plaisir de te lire !
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Re: Bonjour à tous

Messagepar Defcom » 26 oct. 2017, 22:21

cou2 Bonsoir Angel et bienvenu2
Suite a ta dernière poussée,comment vas tu ?
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Bonjour à tous

Messagepar angeldu57 » 07 nov. 2017, 15:02

Bonjour Bashogun et Defcom merci pour votre réponse.

ça fait du bien de lire vos réponses. C'est la 4ème depuis 3 ans mais j'ai eu d'autres poussées antérieures que personne n'a détecté.
J'ai perdu définitivement l'odorat en 2013 et sinon rien de bien méchant antérieurement.
Je t'avoue que la reprise d'études n'a pas été simple pour moi mais je suis fière de mon courage car j'ai tout obtenu et haut la main.
C'est d'ailleurs ce qui m'a beaucoup fatigué en plus de la sep...

Suite à ma dernière poussée, je vais mieux. Je n'ai pas été hospitalisée car la poussée été trop légère (selon l'avis du neuro)
J'avoue que je n'avais pas envie de l'être non plus.

Ma précédente poussée datait du mois de mai, poussée sensitive dans les deux jambes. J'ai eu 3 jours de solumedrol et j'essaie encore de perdre les 6 kilos que m'a fait prendre la cortisone :?

Mon traitement de fond était jusqu'à présent la copaxone d'abord 20 puis depuis juin la 40, je n'ai pas supporté les effets secondaires de la 40 donc j'ai tout arrêté. Ma neuro a essayé de me convaincre de prendre du tysabri et je l'ai envoyé bouler.
Du coup j'ai changé de neuro... J'ai vu hier le nouveau neuro et il m'a proposé de l'aubagio, à voir ...

Aujourd'hui j'ai fini mon cdd fin juin, et depuis je cherche du travail mais à temps partiel en tant qu'assistante administrative.
Pas évident de trouver un temps partiel même en étant travailleur handicapé.

J'aimerais bien changer de secteur et travailler auprès des personnes déficientes visuelles ou aide à domicile. En fait le social me plait :D
Le problème est que ce métier va être sans doute trop physique pour moi, je ne sais pas.

Je suis bientôt en fin de droit pôle emploi, ma conseillère m'a dit de remplir une demande d'AAH. Pas super comme avenir mais pour le moment je ne sais pas où je vais...
Voilà vous savez tout :lol:
A bientôt

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Re: Bonjour à tous

Messagepar Defcom » 09 nov. 2017, 20:50

Bonsoir Emma
Comme certains d'entre nous,tu as eu des poussées sans peut être t'en apercevoir ou en se disant que cela passerait comme c'est venu,d'où la perte de sensibilité dans certains cas .
Pour ce qui est de l'Aubagio,pourquoi ne pas essayer,celui ci va peut être de convenir,c'est a tester en tout cas .
Pour ce qui est d'un emploi,sans parler d'handicap, la conjoncture n'est pas forcement bonne en ce moment,mais il ne faut pas perdre espoir .
Concernant l'AAH,ce n'est pas la meilleure des solutions,mais tu devras malgré tout faire des démarches ou pour l'AAH ou RSA il me semble,certes,c'est pas top comme avenir,je le conçois mais je suis persuadé que cela sera une solution transitoire et que tu retrouveras,je l'espères un emploi rapidement .
Enfin,une multitude d'infos a cet endroit concernant entre autre l'AAH et la MDPH,celles ci te permettront de comprendre les diverses étapes que tu devras effectuer .
viewforum.php?f=132
Ne lâches rien,ça finit toujours pas payer . :wink:

Et n'hésites a revenir vers nous comme bon te semble cou2
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Re: Bonjour à tous

Messagepar Bashogun » 11 nov. 2017, 09:37

Bonjour Emma,
tu as interrogé ta conseillère de Pôle Emploi sur les possibilités dans le domaine social ?
Par ailleurs, si je comprends bien, tu as une RQTH ?
Bien à toi.
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Re: Bonjour à tous

Messagepar babou941 » 11 nov. 2017, 20:56

Bonjour emma
Essaye de voir avec pôle emploi et Cap emploi (C'est le pôle emploi avec RQTH). Dans le mien celui de Créteil dans le Val de Marne ils organisent une journée rencontré avec des entreprises. Du coup ils savent d'office que tu as un handicap.


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