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chapichapo
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Messagepar chapichapo » 01 nov. 2017, 12:30

Bonjour à tous et à toutes,

Je vous lis depuis quelques semaines et aujourd'hui je franchis le pas de m 'inscrire, motivée par la bienveillance dans les echanges. J'habite pres de Nantes, je suis separée avec deux enfants de 11 et 14 ans.. Debut aout, en vacances, mes jambes et mon bassin ont été atteints par une parasthesie. A mon retour de vacances, la prise en charge a été rapide; IRM, ponction lombaire, ponction des glandes salivaires... les examens ont montré 2 lesions medulaires et 3 au niveau du cerveau. J'ai fait une cure de corticoide à l'hopital il y a 6 semaines mais qui n'a pas amelioré les symptomes. Ma neurologue m'a proposé une seconde cure. j'hésite car la premiere cure, m'a d'une part fatigué, m'a provoqué un reflux eosophagien et d'autre part, j'ai pu lire les conséquences sur les os. Par ailleurs, ces cures ne semblent pas avoir d'incidence sur le fait de garder ou non des séquelles....Un point me pose question, les corticoides devraient reduire l'inflammation ce qui semble plutot positif sur la demyelisation et donc les sequelles à terme....
Nouvel IRM le 22 decembre et rendez vous chez la neurologue le 26....en tout cas, je sais quoi demander au pere Noel !

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Bashogun
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Messagepar Bashogun » 02 nov. 2017, 13:32

Bonjour chapichapo et bienvenue parmi nous sur le forum !

je suppose, mais je peux faire erreur, qu'un diagnostic Sep n'a pas encore été posé officiellement, mais qu'en raison des lésions et de tes paresthésies il y une forte 'suspicion' en raison d'un syndrome cliniquement isolé. Hormis les corticoïdes, y a-t-il un traitement de fond qui t'a été prescrit ?

Concernant les corticoïdes, il leur faut un certain temps pour agir pleinement. Ils permettent de calmer l'inflammation plus rapidement et d'éviter d'y perdre, outre la myéline, des fibres nerveuses.
Ce faisant, cela permet d'accélérer la cicatrisation de la lésion, mais celle-ci n'est pas parfaite, ce qui peut laisser quelques séquelles dues à une circulation moins aisée de l'influx nerveux au niveau des cicatrices.

Les corticoïdes sont donc bien utiles. Mais comme tout traitement, ils peuvent avoir des effets secondaires plus ou moins prononcés. D'abord, ce sont des excitants et ils peuvent modifier le sommeil. Concernant l'ostéoporose, leu effet est connu, mais cela dépend à la fois de la maladie traitée et du temps de prise. A court terme - ce qu'est une cure de Solumédrol -, il n'y a pas de risque de ce côté-là. Même répétée.

Pas certain que de nouveaux bolus de corticoïdes soient nécessaires, d'autant que tu en as ressenti des effets négatifs. En revanche, comme ton prochain rdv n'est que fin décembre, peut-être pourrais-tu être prise en hôpital de jour avant afin que les examens cliniques permettent de déterminer ce qu'il convient de faire.

Bien à toi.
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Re: nouvelles

Messagepar chapichapo » 02 nov. 2017, 22:29

Merci Bashogun pour ta réponse qui est très claire. Effectivement, je n'ai pas de diagnostic de posé et j'espere que la prochaine IRM ne montrera pas de nouvelles lésions qui permettraient de le faire. Ma neurologue attend cette étape pour un éventuel traitement. Pour la cure de corticoides, j'ai lu que pour certaines personnes cela ne fonctionnait pas et pour d'autres c'etait é effets quasi immediats...etrange!

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Re: nouvelles

Messagepar Bashogun » 03 nov. 2017, 10:43

Bonjour chapichapo,
chapichapo a écrit :j'espere que la prochaine IRM ne montrera pas de nouvelles lésions qui permettraient de le faire. Ma neurologue attend cette étape pour un éventuel traitement.

C'est la procédure habituelle que de faire des IRM de contrôle tous les 3 à 6 mois afin de repérer de nouvelles lésions qui attesteraient d'une nouvelle poussée (certaines étant asymptomatiques) - et donc d'une dissémination temporelle permettant de poser le diagnostic.
J'espère que tu n'auras pas de nouveaux symptômes à l'avenir et que cet épisode restera isolé (mais je ne suis pas le Père Noël !...)
chapichapo a écrit :Pour la cure de corticoides, j'ai lu que pour certaines personnes cela ne fonctionnait pas et pour d'autres c'etait é effets quasi immediats...etrange!

Comme toujours (ou souvent) avec les traitements, ça peut être très variable d'une personne / d'une situation / d'une période à l'autre.

Bien à toi
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Messagepar Defcom » 06 nov. 2017, 08:51

cou2 Bonjour Chapichapo et bienvenu2 :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."


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