Dans les méandres

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Dans les méandres

Messagepar deb28 » 01 nov. 2017, 18:32

Bonjour à tous,

Je m'appelle Deborah, j'ai 33 ans. Je rejoins ce forum car je me sens seule dans mes méandres médicales. Je sais bien que personne ici n'est médecin et ne pose de diagnostic, mais j'en suis certaine, ce forum pourra néanmoins m'éclairer, me donner des pistes. Je vous remercie déjà de votre lecture.
Voici mon histoire :
- J'ai eu 3 années de suite des épisodes d'endormissement de mon bras droit, qui s'ensuivaient par une perte de force totale (plus possible de saisir quelque chose). Les 2 premières années, les symptômes s'estompaient après environ une semaine de repos, anti-douleurs et anti-inflammatoires.
En parallèle, j'ai très souvent des fourmis dans les jambes depuis quelques années, on évoque le syndrome des jambes sans repos.

En novembre 2016, par contre, nouvel épisode de bras droit endormi et j'apprends que j'ai 2 hernies, dont une qui comprime légèrement la moëlle épinière. Celle-ci étant stable, et mon bilan neuro normal, on ne fait rien. Fin décembre 2016, mon état s'aggrave brusquement : problèmes sphinctériens, dérobement des jambes, décharges électriques dans les bras. On m'opère en urgence. Le souci ? Je ne vais pas mieux après l'opération.
Je réintègre l'hopital 10 jours plus tard, et là on évoque la SEP.

On me fait un IRM cérébral :
En T2, 3 lésions hyperintenses de taille millimétrique. 2 au niveau de la substance blanche pariétale et pariéto-temporale du côté gauche. Un au niveau de la substance blanche péri-ventriculaire frontale gauche. Ces images ne prennent pas le contraste. Hypersignaux aspécifiques.

On me fait également des potentiels évoqués : absence de réponse médullaire lors de la stimulation droite et altération des conductions de la somesthésie au départ du membre inférieur gauche.

On me donne pour traitement Lyrica 2x75 mg et du Rivotril. Le lyrica n'est pas super bien supporté mais il diminue les douleurs. Mon neurologue est charmant, mais ne se positionne pas au niveau du diagnostic.

De janvier 2016 jusqu'à maintenant, mon état ne va pas spécialement mieux (le bilan actuel plus bas décrit les symptômes)
Deux événements à noter
- Juillet 2017 : nouvel épisode de jambes qui ne fonctionnent plus. Pendant 2 jours, je sais à peine marcher, j'ai de très fortes douleurs et gros engourdissements.
- Septembre 2017 : ponction lombaire négative

Bilan actuel :
- grosse fatigue générale
- urgences urinaires
- yeux secs, douloureux, parfois taches de couleur
- fatigue des jambes
- jambe gauche : douleur, endormissement, fourmillement, hypersensibilité, tiraillement, sensation de courant électrique froid
- jambe droite : endormie, surtout au niveau des orteils (comme s'ils étaient toujours dans une chaussette)
- bras droit : douloureux et endormi
- bras gauche: parfois endormi
- visage droit : endormi
-visage côté gauche: parfois endormi
- mauvais moral

Mon premier neuro conclut que la PL négative ne permet pas de confirmer une SEP. Je vais voir une 2e neurologue, qui m'expédie en 20 minutes, et sans prescrire examen ni traitement conclut que je n'ai pas de SEP, qu'il s'agit de séquelles post-compression. Elle n'a pas le temps (je cite) de s'intéresser à mes nouveaux symptômes. Pourtant ceux-ci sont là : yeux douloureux, jambe droite endormie, visage droit endormi, problèmes urinaires, jambes faibles au quotidien. Elle trouve que je vais mieux qu'avant mon opération (elle ne m'avait pourtant jamais rencontrée) Or, je sens bien que quelque chose ne va pas, que mon corps ne va pas bien, et que ma fatigue est anormale.
Que pensez-vous de mon parcours ? Pense-vous que je doive aller voir d'autres neurologues, ou simplement attendre que les choses évoluent dans un sens ou dans un autre ?

Merci d'avance pour vos réponses

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Re: Dans les méandres

Messagepar Bashogun » 02 nov. 2017, 17:41

Bonsoir Deborah et bienvenue parmi nous sur le forum !

désolé de ce long parcours diagnostic, qui est forcément difficile à vivre, d'autant plus quand on n' apas l'impression d'être entendue et comprise.

Il me semble que ta hernie occulte pour certains toute autre possibilité d'origine de tes maux. D'autant que la Sep, comme tout maladie neurologique est difficile à diagnostiquer, à la fois parce qu'il faut éliminer d'autres pathologies possibles, neurologiques ou physiques, et parce qu'il faut que les examens, cliniques et IRM, répondent à des critères précis (critères de McDonald).

Tu es loin d'être seule dans cette situation et tu en trouveras de nombreux témoignages sur le forum.

Le forum est riche et convivial. N'hésite à participer aux échanges, à poser des question, à donner ton avis.
On peut y parler de tout, sur tous les modes. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre.

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Re: Dans les méandres

Messagepar deb28 » 02 nov. 2017, 18:42

Merci Bashogun pour ta réponse !
Mon neurologue pointe des troubles sensitifs, sphinctérieurs, douleurs et fatigue mais ne met pas le doigt sur la cause...
Effectivement, il semble qu'il soit tellement "évident" qu'il s'agisse de séquelles post-compression de la moëlle que les symptômes fluctuants en sont oubliés...Sauf par moi qui souffre fortement au quotidien ! Presqu'un an après une opération, sous anti-douleurs, cela me semble anormal. Je me sens électrique, remplie de décharges (un vrai lampion de Noël) et je suis suppose que tu comprends ce que cela veut dire.
Je suis heureuse d'avoir trouvé ce forum que je découvre, je vous lis, et j'apprends des choses, surtout que nous sommes beaucoup dans l'errance.

On se sent moins seule, du coup :)

Merci

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Messagepar deb28 » 02 nov. 2017, 18:43

*pardon pour les fautes.

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Messagepar Bashogun » 02 nov. 2017, 19:26

deb28 a écrit :*pardon pour les fautes.

On fait tous des fautes, pour plein de raisons bonnes ou mauvaises, et il faut dire que les saisies prédictives n'arrangent rien.
Ne t'inquiète pas, le tout c'est que cela reste clair et lisible !
Bien à toi.
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Messagepar Barbara92 » 02 nov. 2017, 23:18

Bonsoir Deb ☺

Je sais très bien ce que c'est que les symptômes sensitifs incompris.
Moi aussi pendant quelques jours je n'arrivais quasiment pas à marcher c était un tel effort pour moi, mais comme on y arrive quand même c'est considéré comme de la grosse fatigue par les docs.
Moi aussi pl négative, du coup on arrête toute investigation juste irm de contrôle fin novembre. Tu vas faire une irm de contrôle ?

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Messagepar deb28 » 03 nov. 2017, 12:30

Bonjour Barbara,

Figure-toi que je n'ai jamais eu d'IRM médullaire de toute la colonne, mais uniquement cervicale. Du coup, je vais demander de faire une IRM de la colonne vertébrale globale, histoire de contrôler un peu tout ça.
Je ferai aussi des IRM de contrôle, et si j'ai une nouvelle "crise" de douleurs ou de marche, je retournerai à l'hôpital.
La 2e neuro a parlé d'anxiété. L'anxiété est certainement une cause aggravante, ça je suis d'accord mais je ne sais pas depuis quand l'anxiété affecterait une jambe. J'arrive à me donner des décharges électriques en appuyant sur mon nerf sciatique :)
On se tient au courant de nos évolutions ?

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Messagepar deb28 » 03 nov. 2017, 12:33

Bonjour Bashogun,
Bashogun a écrit :
deb28 a écrit :*pardon pour les fautes.

On fait tous des fautes, pour plein de raisons bonnes ou mauvaisesi.

Depuis plusieurs mois, j'ai de gros troubles de la concentration, et je fais donc beaucoup plus de fautes (pourtant c'est mon métier, d'écrire).
Et j'ai lu chez quelqu'un d'autre qu'il avait du mal à faire plusieurs choses à la fois. J'ai exactement la même chose et cela va en s'aggravant. Dans le sens que, être au téléphone par exemple en étant au magasin, me rend impossible des achats de nourriture.
Cuisiner et parler, etc. Je dois séquencer toutes mes activités les unes après les autres, alors qu'avant je n'avais aucun souci avec ça.
Pareil pour mes idées, j'ai parfois du mal à les structurer, ce qui occasionne des drôles de textes, malgré relecture :)

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Messagepar Barbara92 » 03 nov. 2017, 13:55

C'est fou qu'ils ne t aient pas fait l irm medullaire dans son intégralité !
Quand j étais aux urgences ils m ont fait la medullaire en 1er au vu de les symptômes
T'as raison fe la demander !
Oui on se tient au courant ☺

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Messagepar deb28 » 03 nov. 2017, 18:37

Ah oui ? Ils t'ont fait une médullaire de toute la colonne ? Moi, uniquement de la cervicale, pour voir si j'avais une inflammation suite à mon opération...

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Messagepar deb28 » 03 nov. 2017, 18:37

Ah oui ? Ils t'ont fait une médullaire de toute la colonne ? Moi, uniquement de la cervicale, pour voir si j'avais une inflammation suite à mon opération...

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Messagepar Barbara92 » 03 nov. 2017, 20:12

Oui toute la colonne
Ah oui parce qu'ils avaient une idée précise, mais bon t'es déjà dans la machine autant faire toute la colonne ..

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Messagepar Bashogun » 05 nov. 2017, 09:34

deb28 a écrit :Ah oui ? Ils t'ont fait une médullaire de toute la colonne ? Moi, uniquement de la cervicale, pour voir si j'avais une inflammation suite à mon opération...

Bonjour Deb,
idem pour moi : mes IRM sont quai toujours cérébrale + médullaire.
C'est tout de même le mieux pour vérifier ou contrôler l'activité de la Sep dans le système nerveux central et avoir une vue générale de la situation !
Il y a quand même des économies à la petite semaine qui sont loufoques...
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Messagepar deb28 » 05 nov. 2017, 16:59

Oui
C'est surtout qu'ils sont persuadés que tout est lié à cette foutue compression mais j'avais déjà de drôles de chose (surtout les jambes) depuis quelques années auxquelles je ne prêtais pas attention.
J'ai aussi souvent une vision double comme si je louchais.
Maintenant les inconvénients tels que les endormissements fourmis et courant électrique dans les jambes et bras droit deviennent douloureux et me gênent dans ma vie car ils me rendent irritable et fatiguée.
Je pense que le futur éclaircira tout ça pour autant que les IRM de contrôle soient complètes et cohérentes dans le cadre de problèmes neuro, que ce soit SEP ou autres...
Parfois j'ai l'impression qu'il faut insister auprès des médecins...

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Messagepar Bashogun » 06 nov. 2017, 06:07

Bonjour Deb,
quand dois-tu revoir un neurologue ?
Il faudra insister pour qu'une IRM médullaire soit faite aussi.
deb28 a écrit :La 2e neuro a parlé d'anxiété. L'anxiété est certainement une cause aggravante, ça je suis d'accord mais je ne sais pas depuis quand l'anxiété affecterait une jambe.

C'est un autre point clé, souvent problématique. Qu'il s'agisse de stress ou d'anxiété - et avec les symptômes que l'on peut avoir et une errance diagnostique qui s'éternise, on peut comprendre qu'on en ressente -, cela peut avoir un effet, oui ; mais on note trop souvent, à lire les divers témoignages, que cet argument peut être utilisé pour ne pas poursuivre les recherches, voire se défausser.

Ce sont deux points qu"il faudra aborder lors du prochain rendez-vous, je pense.

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Messagepar Defcom » 06 nov. 2017, 08:32

cou2 Bonjour Déborah et bienvenu2
Désolé de te souhaiter la bienvenue tardivement,bon courage pour la suite de ton parcours :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar deb28 » 06 nov. 2017, 21:43

Defcom a écrit :cou2 Bonjour Déborah et bienvenu2
Désolé de te souhaiter la bienvenue tardivement,bon courage pour la suite de ton parcours :wink:

Il n'y a aucun problème. C'est très agréable d'avoir un message d'accueil. Peu importe quand il arrive :)
Aujourd'hui fut une journée très douloureuse...de plus en plus de difficultés à la marche et au bras droit. Taper à l'ordi ou tenir un téléphone m'est difficile.
Alors ce petit message me fait plaisir :)

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Re: Dans les méandres

Messagepar deb28 » 06 nov. 2017, 21:46

Bashogun a écrit :Bonjour Deb,
quand dois-tu revoir un neurologue ?
Il faudra insister pour qu'une IRM médullaire soit faite aussi.
deb28 a écrit :La 2e neuro a parlé d'anxiété. L'anxiété est certainement une cause aggravante, ça je suis d'accord mais je ne sais pas depuis quand l'anxiété affecterait une jambe.

C'est un autre point clé, souvent problématique. Qu'il s'agisse de stress ou d'anxiété - et avec les symptômes que l'on peut avoir et une errance diagnostique qui s'éternise, on peut comprendre qu'on en ressente -, cela peut avoir un effet, oui ; mais on note trop souvent, à lire les divers témoignages, que cet argument peut être utilisé pour ne pas poursuivre les recherches, voire se défausser.

Ce sont deux points qu"il faudra aborder lors du prochain rendez-vous, je pense.

Bien à toi.


Je te remercie pour ces points que tu mets en avant. Je vais toujours seule au rendez-vous et sur le moment, je n'y vois pas toujours clair, ou je n'arrive pas à m'exprimer suffisamment correctement, difficile de traduire ces ressentis si particuliers. J'insisterai sur l'IRM complète et non uniquement cervicale.

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Re: Dans les méandres

Messagepar Barbara92 » 06 nov. 2017, 21:55

Oui je confirme c'est difficile de traduire ses ressenties et de se faire écouter
Pour mon rdv chez le neuro j avais noter mes symptômes sur une feuille car j avais peur d oublier des trucs et le docteur a dit oulala il a même pas voulu tous les écouter il m'a dit plus il y a de choses moins c'est grave. Donc rangé dans une case direct..

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Re: Dans les méandres

Messagepar Bashogun » 07 nov. 2017, 06:12

Bonjour Barbara,
Barbara92 a écrit :le docteur a dit oulala il a même pas voulu tous les écouter il m'a dit plus il y a de choses moins c'est grave.
Moins on écoute, plus c'est grave, pourrait-on dire... !
Ceci dit, s'il est utile de tenir un historique de ses symptômes, il vaut mieux se concentrer, lors du rdv de suivi, sur les plus évidents et les plus éclairants en ayant en tête que tout symptôme ne provient pas nécessairement de la Sep.
On comprend bien que pour lui, une liste à rallonge est un indice d'anxiété, anxiété qui suffirait seule à expliquer le moindre symptôme...
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