SEP... Peut être

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
MurielleD
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SEP... Peut être

Messagepar MurielleD » 30 nov. 2017, 14:56

Bonjour,

Je suis Murielle, 39 ans, mariée et maman de 3 garçons (de 12 à 16 ans).
Dans deux jours, cela fera un mois que j'ai entendu parler de "recherche de SEP" pour la 1ère fois.... Tout ça à cause d'un oeil qui voyait flou depuis 2 ou 3 semaines....
Un scan (puis une hospitalisation) 2 IRM, 1 PL, des PE (Visuels 2X, sensitifs et auditifs) et une vingtaine de tubes de sang prélevés plus tard, me voilà "en attente" .... Le rdv avec la neuro n'aura lieu qu'en janvier. On m'a prévenue: ce sera un "diagnostic de probabilités" autrement dit par élimination (d'où les 36 litres de sang prélevés mdr ), juste de quoi bien psychotter.... Oui, je suis une angoissée dépressive qui a l'impression d'être tout le temps malade (l'endométriose, la fatigue, les rhumes et autres à répétition), me fallait encore bien ça .... Attendre est pour moi probablement pire que savoir.
J'espère trouver ici si pas des réponses, au moins une écoute, un sourire, un soutien dans l'attente de....
Bien à vous tous et toutes

Murielle

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patou
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Re: SEP... Peut être

Messagepar patou » 30 nov. 2017, 15:59

Bonjour Murielle

C'est le parcours clasique de beaucoup de personnes sur ce forum.

Je comprends que tu angoisse, d'autant plus si c'est une propension naturelle pour toi.
Seul le neurologue pourra t'apporter des certitudes.

C'est une piste sérieuse néanmoins et je crois que tu as fait le tout des examens préalables et lesrésultats sont longs à arriver, mais ce temps est incontournable.
.Je pense que tu parles de 34 échantillons de sang (c;estdéjà beaucoup) , parce que si tu avais 34 litres de sang, je comprendrais pourquoi on t'en ai prélevé...
Tu trouveras beaucoup d'infos sur ce forum, mais je t'invitev à prendre du recul en attendant ton prochain rendez-vous avec ton neurologue.

En attendant prends soin de toi et portes toi bien

Patou
Diagnostic juillet 2016
SEP ou pas c'est dans la tête que ça se passe

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Re: SEP... Peut être

Messagepar MurielleD » 30 nov. 2017, 17:03

Merci Patou :)
On m 'a prélevé 18 tubes avant hospi et 2 pendant. Pour les 36 litres, je plaisantais, bien entendu mdr mdr
N empêche que c'était une première pour moi. L'infirmière m'a dit avoir déjà prélevé vingt-huit tubes chez une personne! Comme quoi, y a toujours pire....

J'ai oublié de préciser dans ma présentation que j'ai aussi la maladie coeliaque depuis l'âge de 6 mois aussi considérée comme une maladie auto-immune....

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Re: SEP... Peut être

Messagepar Bashogun » 30 nov. 2017, 17:57

Bonjour Murielle et bienvenue parmi nous sur le forum !

D'après ce que tu écris, tu as été très bien prise en charge avec tous les examens utiles et nécessaires, pour le moment en tous cas, à engager un parcours diagnostic.
Celui-ci cherche à la fois à éliminer toutes les pathologies physiques ou neurologiques possibles tout en mettant au jour les argument pour un diagnostic.
Tu sembles très bien prise en charge, tu as de l'humour, tu es avec nous...
Zen, quoi ! ange4

Bien à toi
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Re: SEP... Peut être

Messagepar MurielleD » 30 nov. 2017, 18:35

bonjour à toi!

Ah ça, pour être prise en charge, je l'ai été... Trop, trop vite, ou pas assez(j'ai ouvert un post dans le diagnostic pour parler du déroulement), je suis quelque peu ébranlée...

Oui, je rigole, je le dois, avant hier j'étais pleine d'idées noires, j'ai pleuré un bon coup et je me relève. Je me dis qu'il y a pire.... mais il ne faut pas se mentir, y a mieux aussi... mdr

Merci pour votre accueil!

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Re: SEP... Peut être

Messagepar Barbara92 » 30 nov. 2017, 20:57

18 tubes !! I'm choking !
Bienvenue en tout cas !
Oui il y a pire, on vit avec la sep tu vas voir ton fils grandir, et puis aujourd'hui il y a des traitements ce qui n'a pas toujours le cas, et la recherche avance énormément !

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Re: SEP... Peut être

Messagepar MurielleD » 30 nov. 2017, 21:22

Merci ...

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Re: SEP... Peut être

Messagepar Defcom » 30 nov. 2017, 22:15

cou2 Bonsoir MurielleD et bienvenu2
Coté examens,je pense que le tour de la question a été fait,reste donc a interpréter les résultats pour en faire une probabilité ou une certitude ...
En tout cas,la prise en charge est parfaite .
En attendant ton rendez vous neuro,essaie de rester zen,les fêtes de fin d'année approchant,focalise toi sur celles ci,ça évite de penser au reste et au cas ou,le forum est la pour te venir en aide .

Bonne soirée :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: SEP... Peut être

Messagepar MurielleD » 01 déc. 2017, 14:00

Merci pour tout... oui, les fêtes....
Je commençais à bien les plannifier et cette histoire m'a fait perdre un temps fou... je tricote un calendrier de l'Avent qui n'est pas fini.... et on est le 1 riree
On va se concentrer sur ça et pas trop sur sa santé riree

Biztouplin

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Re: SEP... Peut être

Messagepar Bashogun » 02 déc. 2017, 10:14

Heuuuu...
J'ai bien du mal à imaginer ce que peut être un calendrier de l'avent tricoté... :shock:
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Re: SEP... Peut être

Messagepar MurielleD » 02 déc. 2017, 13:01

Hihi, je mettrai une photo... enfin quand il sera fini! Ce ne sera pas encore pour aujourd'hui.. mdr

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Re: SEP... Peut être

Messagepar khadija » 04 déc. 2017, 08:56

Bonjour "MurielleD" é bienvenue à toi parmi nous.

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Re: SEP... Peut être

Messagepar MurielleD » 04 déc. 2017, 13:36

Merci Khadija

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Re: SEP... Peut être

Messagepar MurielleD » 05 déc. 2017, 17:48

Bashogun a écrit :Heuuuu...
J'ai bien du mal à imaginer ce que peut être un calendrier de l'avent tricoté... :shock:


Voilàààà... Enfin fini! Je ne savais pas télécharger la photo alors je teste via un tweet:

https://twitter.com/MurielleDevroey/sta ... 6034196482

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Re: SEP... Peut être

Messagepar Barbara92 » 05 déc. 2017, 21:24

C'est tout mignon ☺


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