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Bashogun
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Re: Présentation

Messagepar Bashogun » 17 déc. 2017, 09:53

Bonjour Lolote,
j'ai été diagnostiqué rapidement, 3 semaines, ce qui m'a évité de connaître l'errance diagnostique.
Mais c'est au prix de plusieurs années avec des symptômes divers qui allaient et venaient et que je ne reliais, qui ne faisaient pas sens -er pour lesquels je n'ai pas consulté.
Il faut dire que j'avais depuis longtemps des soucis importants avec mes jambes, qui tiraillaient vivement le soir jusqu'à m'empêcher de dormir souvent et que mon médecin est passé complètement à côté sans jamais m'apporter de solutions. Ça ne donne pas envie de consulter pour le moindre symptôme...Les douleurs dans les bras, la plante des pieds cotonneuse, la main droite bloquée - mais ça ne restait pas plus de quelques jours, je m'en arrangeais.
Pour mes soucis oculaires, comme j'ai un terrain déjà très défavorable de naissance, je mettais les soucis nouveaux sur le compte de la fatigue et puis finalement j'ai fait des recherches sur Internet et me suis auto-diagnostiqué... Grave erreur !
Ce sont finalement mes collègues qui m'ont envoyé aux urgences ophtalmiques le jour de la rentrée en 2011. Examens en tous genres - pour finalement chercher le dernier lit disponible à l'hôpital et me garder... Re examens sans qu'on me dise rien de ce qui était recherché, jusqu'à ce qu'une neurologue se présente, me parle d'une NORB et m'interroge. Tous mes symptômes précédents ont alors pris sens,même les plus anodins, a priori, comme dysphagie à répétition, crampes récurrentes, difficulté de préhension, etc.
Sep qu'elle me dit, Boum sur la tête, arghhh !
A cette occision, j'ai aussi appris que mes souci aux jambes correspondaient au syndrome des jambes sans repos (il était temps qu'on me l'apprenne !).
Ma NORB m'a laissé des séquelles importantes sur mon œil gauche (l'autre est déjà amblyope, pas de pot !) avec une perte de fibres nerveuses, une perte supplémentaire d'acuité visuelle, une perte de contraste et beaucoup du rouge, et une photophobie à la lumière blanche.
Voili voilou ! Ma Sep a été diagnostiqué il y a un peu plus de 6 ans, mais elle est là depuis au moins 9 ans.

Bien à toi.
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Re: Présentation

Messagepar lélé » 17 déc. 2017, 16:17

Hello
Premier symptôme en 2001
Mais l'handicap est seulement depuis 2015
Paresthesie en majorité
2015 rétention urinaire et burn out au boulot
Ce qui me pose soucis c les douleurs, depuis cet été impossible de faire de la rééducation à cause des douleurs et mon périmètre de marché a régressé

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Re: Présentation

Messagepar kimi » 17 déc. 2017, 21:29

Coucou Lolote, bienvenue ... j'arrive aussi sur ce site :)

Ben dis donc tu étais bien jeune petite Lolote. J'espère que tu arrives à profiter un max malgré ça :)
Tu as une belle passion apparemment, les fleurs bonaniv ça aide de faire ce qu'on aime :)

Bon courage :)

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Re: Présentation

Messagepar Lolote 25 » 18 déc. 2017, 14:29

Bashogun a écrit :Bonjour Lolote,
j'ai été diagnostiqué rapidement, 3 semaines, ce qui m'a évité de connaître l'errance diagnostique.
Mais c'est au prix de plusieurs années avec des symptômes divers qui allaient et venaient et que je ne reliais, qui ne faisaient pas sens -er pour lesquels je n'ai pas consulté.
Il faut dire que j'avais depuis longtemps des soucis importants avec mes jambes, qui tiraillaient vivement le soir jusqu'à m'empêcher de dormir souvent et que mon médecin est passé complètement à côté sans jamais m'apporter de solutions. Ça ne donne pas envie de consulter pour le moindre symptôme...Les douleurs dans les bras, la plante des pieds cotonneuse, la main droite bloquée - mais ça ne restait pas plus de quelques jours, je m'en arrangeais.
Pour mes soucis oculaires, comme j'ai un terrain déjà très défavorable de naissance, je mettais les soucis nouveaux sur le compte de la fatigue et puis finalement j'ai fait des recherches sur Internet et me suis auto-diagnostiqué... Grave erreur !
Ce sont finalement mes collègues qui m'ont envoyé aux urgences ophtalmiques le jour de la rentrée en 2011. Examens en tous genres - pour finalement chercher le dernier lit disponible à l'hôpital et me garder... Re examens sans qu'on me dise rien de ce qui était recherché, jusqu'à ce qu'une neurologue se présente, me parle d'une NORB et m'interroge. Tous mes symptômes précédents ont alors pris sens,même les plus anodins, a priori, comme dysphagie à répétition, crampes récurrentes, difficulté de préhension, etc.
Sep qu'elle me dit, Boum sur la tête, arghhh !
A cette occision, j'ai aussi appris que mes souci aux jambes correspondaient au syndrome des jambes sans repos (il était temps qu'on me l'apprenne !).
Ma NORB m'a laissé des séquelles importantes sur mon œil gauche (l'autre est déjà amblyope, pas de pot !) avec une perte de fibres nerveuses, une perte supplémentaire d'acuité visuelle, une perte de contraste et beaucoup du rouge, et une photophobie à la lumière blanche.
Voili voilou ! Ma Sep a été diagnostiqué il y a un peu plus de 6 ans, mais elle est là depuis au moins 9 ans.

Bien à toi.


Bonjour Bashogun

Je vois que tu as gardé beaucoup de séquelles, notamment au niveau des yeux et j'en suis désolée, heureusement tu as pû mettre un nom sur tes symptômes.
Quand j'ai eu mes premiers symptômes ça me stressait beaucoup de ne pas savoir car je ne comprenais pas ce qu'il m'arrivait. C'est sûr que quand on te dit sep ça fait un choc...mais je me dis que savoir est aussi un soulagement

Courage! Et bonne journée

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Re: Présentation

Messagepar Bashogun » 19 déc. 2017, 16:37

Bonjour Lolote,
le déni rassure - mais seulement jusqu'à un certain point et pendant un certain temps.
L'erreur fatale que j'ai commise, c'était de m'auto-diagnostiquer par internet - et de me planter lourdement...
Le diagnostic a été aussi brutal qu'inattendu et j'ai eu bien du mal à m'en remettre.
Mais, en effet, savoir est le mieux, c’est la seule manière de pouvoir 'reprendre la main' pour autant que l'on ait dépassé les représentations et la phase d'acceptation.
Bien à toi.
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