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Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Messagepar Blondin » 16 déc. 2017, 15:41

Bonjour à tous,

Nouveau membre SEPIEN depuis quelques mois, c'est toujours pas évident mais faut s'accrocher :)
Au plaisir de vous lire.

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Messagepar Bashogun » 17 déc. 2017, 11:04

Bonjour Blondin et bienvenue parmi nous !

ce serait bien que tu développes ta présentation, très succincte : nous sommes terriblement curieux sur le forum !! :wink:

Au plaisir de te lire !
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Messagepar khadija » 17 déc. 2017, 11:49

Bjr "Blondin" é bienvenue à toi parmi nous.
Tu dis "pas évident mais faut s'accrocher" pkoi ?
À bientôt.

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Messagepar Blondin » 18 déc. 2017, 18:00

Bashogun a écrit :Bonjour Blondin et bienvenue parmi nous !

ce serait bien que tu développes ta présentation, très succincte : nous sommes terriblement curieux sur le forum !! :wink:

Au plaisir de te lire !



Depuis 1 an, j ai fait face à 4 poussées et apres Aubagio je prend dorenavant Gylenia.
Donc j espere que mon etat va vite s améliorer et sans cesse me dire je suis bien pendnat 1 semaine et mal pendant 3 semaines.

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Messagepar Blondin » 18 déc. 2017, 18:02

khadija a écrit :Bjr "Blondin" é bienvenue à toi parmi nous.
Tu dis "pas évident mais faut s'accrocher" pkoi ?
À bientôt.



Bonjour,
Pas évident car je me suis jamais senti comme ça, fatigue, trouble visuel, et mal aux jambes.
J espere garder la pêche pour pouvoir continuer à lutter. :)

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Messagepar kimi » 18 déc. 2017, 18:07

Coucou Blondin

Ce n'est pas facile d'accepter toutes ces sensations qu'on ne connait pas, c'est normal. Tu apprendras avec le temps à passer au dessus et même à en dompter qqunes ;)

Tu as commencé un traitement ?

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Messagepar Blondin » 18 déc. 2017, 21:27

kimi a écrit :Coucou Blondin

Ce n'est pas facile d'accepter toutes ces sensations qu'on ne connait pas, c'est normal. Tu apprendras avec le temps à passer au dessus et même à en dompter qqunes ;)

Tu as commencé un traitement ?


Oui gylenia et toi ?

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Messagepar khadija » 18 déc. 2017, 22:40

Bsr "Blondin" !

La sep est une maladie "capricieuse".. Elle frappe kan el le décide, là ou el choisi.. Oui, kom tu dis, pas évident..
J'te souhaite 2 garder la pêche pour pouvoir continuer à lutter.. Pour cela, arme-toi de courage..
Abientot.

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Messagepar Bashogun » 18 déc. 2017, 23:16

Bonsoir Blondin,
Blondin a écrit :Depuis 1 an, j ai fait face à 4 poussées et apres Aubagio je prend dorenavant Gylenia.
Donc j espere que mon etat va vite s améliorer et sans cesse me dire je suis bien pendnat 1 semaine et mal pendant 3 semaines.

J'espère que le Gilenya te conviendra mieux qu'un traitement de première intention comme Aubagio.
Ceux sur le forum qui sont sous Gilenya s'en trouvent souvent bien.
Tu as regardé la partie du forum dédié à ce traitement, je suppose.
Bien à toi.
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Messagepar kimi » 19 déc. 2017, 18:41

Blondin a écrit :
kimi a écrit :Coucou Blondin

Ce n'est pas facile d'accepter toutes ces sensations qu'on ne connait pas, c'est normal. Tu apprendras avec le temps à passer au dessus et même à en dompter qqunes ;)

Tu as commencé un traitement ?


Oui gylenia et toi ?


J'ai eu Gylénia mais il ne m'a pas convenu du coup je me retrouve sous Tecfidera et depuis pas trop de problème, enfin j'attends la prochaine IRM de contrôle :)
Je connais une personne sous Gylénia, et comme certainement d'autres membres du forum qui l'ont aussi, tout se passe très bien donc y a pas de raison ;)
Tiens nous au courant

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Messagepar babou941 » 19 déc. 2017, 22:41

Bonjour blondin
Bienvenu à toi.
Alors certains vont surement trouver ca bête mais pour moi tant que nous utilisons des termes comme lutter, combattre, vaincre .. nous depensons notre énergie au mauvais endroit. Alors qu'au début comme le dit khadija nous devons apprendre à écouter notre corps, apprivoiser ces nouvelles sensations pour trouver le moyen de vivre le plus normalement possible.certes ce n'est pas facile tous les jours mais dans mon cas relaxation, méditation, sophrologie ... m'ont beaucoup aidé.
Discuter, s'informer sur la maladie et l'état de la recherche aussi.
Donc n'hésite pas à prendre du temps pour toi.

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Messagepar Blondin » 20 déc. 2017, 14:01

Bashogun a écrit :Bonsoir Blondin,
Blondin a écrit :Depuis 1 an, j ai fait face à 4 poussées et apres Aubagio je prend dorenavant Gylenia.
Donc j espere que mon etat va vite s améliorer et sans cesse me dire je suis bien pendnat 1 semaine et mal pendant 3 semaines.

J'espère que le Gilenya te conviendra mieux qu'un traitement de première intention comme Aubagio.
Ceux sur le forum qui sont sous Gilenya s'en trouvent souvent bien.
Tu as regardé la partie du forum dédié à ce traitement, je suppose.
Bien à toi.


Je n ai pas encore vu cela, lais je vais y faire un saut.
Pour info, vous à travailler temps complet ?
Perso je recherche actuellement.

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Re: Hello

Messagepar Blondin » 20 déc. 2017, 14:06

kimi a écrit :
Blondin a écrit :
kimi a écrit :Coucou Blondin

Ce n'est pas facile d'accepter toutes ces sensations qu'on ne connait pas, c'est normal. Tu apprendras avec le temps à passer au dessus et même à en dompter qqunes ;)

Tu as commencé un traitement ?


Oui gylenia et toi ?


J'ai eu Gylénia mais il ne m'a pas convenu du coup je me retrouve sous Tecfidera et depuis pas trop de problème, enfin j'attends la prochaine IRM de contrôle :)
Je connais une personne sous Gylénia, et comme certainement d'autres membres du forum qui l'ont aussi, tout se passe très bien donc y a pas de raison ;)
Tiens nous au courant


J ai l impression que chacun reagit de maniere differente selon le traitement, donc faut patienter et tester jusqu a trouver le bon. Bon courage a toi pour tecfidira, tu nous diras ce qu il en est :)

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Re: Hello

Messagepar Bashogun » 21 déc. 2017, 09:51

Bonjour,
il y a autant de Sep que de sépiens, dit-on souvent sur le forum et il y a aussi beaucoup de différences par rapport au traitements de fond. Un des objets du suivi par le neurologue, c'est de permettre de trouver le traitement le plus adapté parmi la foultitude qui existe.
Pour te répondre, Blondin, je suis en effet à temps partiel. Je n'ai pas encore demandé de RQTH, mais je ne vais sans doute pas tarder, et le finance donc moi-même pour le moment. Entre fatigue, soucis de mémoire et de concentration, je supporte mal un rythme trop intense et j'ai mis la pédale douce à certaines activités connexes.
Bien à toi.
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Re: Hello

Messagepar Blondin » 21 déc. 2017, 10:01

babou941 a écrit :Bonjour blondin
Bienvenu à toi.
Alors certains vont surement trouver ca bête mais pour moi tant que nous utilisons des termes comme lutter, combattre, vaincre .. nous depensons notre énergie au mauvais endroit. Alors qu'au début comme le dit khadija nous devons apprendre à écouter notre corps, apprivoiser ces nouvelles sensations pour trouver le moyen de vivre le plus normalement possible.certes ce n'est pas facile tous les jours mais dans mon cas relaxation, méditation, sophrologie ... m'ont beaucoup aidé.
Discuter, s'informer sur la maladie et l'état de la recherche aussi.
Donc n'hésite pas à prendre du temps pour toi.
p


Merci pour les infos et les conseils, je n y manquerai pas :)

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Re: Hello

Messagepar Blondin » 21 déc. 2017, 10:04

Bashogun a écrit :Bonjour,
il y a autant de Sep que de sépiens, dit-on souvent sur le forum et il y a aussi beaucoup de différences par rapport au traitements de fond. Un des objets du suivi par le neurologue, c'est de permettre de trouver le traitement le plus adapté parmi la foultitude qui existe.
Pour te répondre, Blondin, je suis en effet à temps partiel. Je n'ai pas encore demandé de RQTH, mais je ne vais sans doute pas tarder, et le finance donc moi-même pour le moment. Entre fatigue, soucis de mémoire et de concentration, je supporte mal un rythme trop intense et j'ai mis la pédale douce à certaines activités connexes.
Bien à toi.



Bonjour Bashogun,
C est exactement la sensation que j ai, autant de SEP que de sépiens lol.
Tu as raison ryhtme piano pour la reprise .
Bonne journée

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Re: Hello

Messagepar Bashogun » 23 déc. 2017, 11:27

Salut Blondin,
Blondin a écrit :Tu as raison ryhtme piano pour la reprise .

Si je ne suis pas indiscret, tu en es où côté boulot ?
Je suppose, à te lire, que tu es en arrêt - avec 4 poussées successives, c'est bien le moins !
Tu es censé reprendre quand ?
Bien à toi.
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Re: Hello

Messagepar Blondin » 23 déc. 2017, 16:20

Bashogun a écrit :Salut Blondin,
Blondin a écrit :Tu as raison ryhtme piano pour la reprise .

Si je ne suis pas indiscret, tu en es où côté boulot ?
Je suppose, à te lire, que tu es en arrêt - avec 4 poussées successives, c'est bien le moins !
Tu es censé reprendre quand ?
Bien à toi.



Je suis en recherche d emploi actuellement ou plutôt de bonne santé lol
Rien ne presse en sachant que je me sens pas capable de travailler un temps complet pour le moment.

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Re: Hello

Messagepar Bashogun » 27 déc. 2017, 12:32

Bonjour Blondin,
j'espère que tu as pu passer de bonnes fêtes !

Tu recherches dans quel secteur ?

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Re: Hello

Messagepar Blondin » 28 déc. 2017, 15:24

Bashogun a écrit :Bonjour Blondin,
j'espère que tu as pu passer de bonnes fêtes !

Tu recherches dans quel secteur ?

Bien à toi.


Je recherche dans le secteur commercial, banque, des choses à vendre, je lense que ça sera plus par telephone maintenant.
Et toi tu bosses dans quoi?

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