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Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Messagepar kimi » 16 déc. 2017, 18:43

Bonjour tout le monde,

Je me présente, Kimi, qui veut dire "moi" en zoulou, ce n'est pas mon vrai nom évidement :lol: mais je voulais un truc original et simple.
J'ai 45 ans, 3 grands enfants, divorcée.
Le diagnostique a été posé il y a 19 ans après 7 ans d'errance et d'insouciance.
Le 1er symptôme a été une NORB comme la grande majorité des sépiens. Je ne me suis pas inquiété du tout pensant que c'était dûe à la fatigue, je venais d'être maman donc les nuits étaient très courtes, et puis c'est parti comme c'est venu.
Par la suite j'ai eu des problèmes d'engourdissements que mon médecin a mis sur le dos d'un manque de magnésium et-ou de vitamines. Et effectivement une cure de magnésium et vitamine m'a remise d'aplomb. Mais re et re et re ... cure de vitamine B12 et vitamine D ... puis seconde NORB ou là je me fais hospitalisée suite à mon rdv avec mon ophtalmo.
La totale comme vous tous, pds, irm, scanner, des aiguilles dans la nuque avec la tête bloquée devant un écran et je ne sais plus trop quoi aux yeux pour que je ne puisse pas les fermer :shock: ... au bout de 5 jours, pétage de plombs donc toute la petite troupe qui arrive dans la chambre pour me dire "on pensait à une tumeur au cerveau mais non c'est juste une inflammation du nerf optique qui passera avec des perfusions de cortisone" ... ok je ne cherche pas plus loin car en plus de ne pas savoir je me traîne un mal de crâne abominable car pas du tout informé à l'époque qu'il faut bien s'hydrater en plus de rester allongé après une PL :roll:
Jour de sortie, tout était rentré dans l'ordre, sauf mon mal de tête que j'ai traîné 15 jours. Et puis la vie a repris sont cour après mes 15 jours d'arrêt de travail.
Mais ces engourdissements qui revenaient de plus en plus souvent à quand même alerté mon médecin qui m'a envoyé chez un neurologue. Ce dernier ne m'en a pas dit plus à part "inflammation nerveuse" à calmer avec des perfusions sur 3 jours.
Peu de temps après je suis tombée enceinte de mon 2ème. La grossesse s'est plutôt bien passée, pas plus de soucis que ça. Mais qqs semaines après l'accouchement je ne pouvais plus tourner mes poignets ni écrire .... Ben vous savez quoi ça ne m'a tjrs pas inquiété, j'allais m'en remettre et je m'en suis remise, j'avais pris un congé parental donc je pouvais me reposer.
Deux ans plus tard bébé 3 est arrivé et 1 mois après j'avais la jambe gauche qui avait décidé de ne plus répondre à mes ordres ragee
Re IRM, et là le neurologue me dit "vous connaissez des maladies neurologique ?, moi "euh oui la sclérose en plaques", "eh bien vous avez ça" ... "ah ok" ça ne m'a fait ni chaud ni froid car je m'en doutais depuis un moment, surtout après avoir vu un truc là dessus à ce moment là je me suis dit "je sais ce que j'ai"
A l'époque on en n'entendait pas parlé comme aujourd'hui ... quoi que même aujourd'hui on n'en entend pas assez parler car la plupart des gens ne savent pas grand chose sur cette maladie "euh c'est une maladie de peau je crois", ou " ah oui quand même, t'as préparé pour tes enfants le jour où tu partiras" ... faut avoir le dos solide pour encaisser toutes ces co******* au fil des ans grrr

Mon parcours ttt a été Avonex pendant 5 ans que j'ai arrêté sans vraiment l'accord de mon neuro mais un gros ras le bol d'être encore plus malade toutes les semaines puis tous les 15 jours (mon neuro avait compris mon ras le bol et a donc espacé les piqûres) mais pas trop le choix dans les ttt il n'y avait que celui là en gros. Donc j'ai tout arrêté pendant 1 an et mon neuro m'a dit "attention quand même vous jouez avec le feu". J'ai donc repris Bétaferon pendant 1 an mais encore pire qu'Avonex, malade tous les 2 jours, moins fort mais patraque quand même et l'injection était douloureuse. Il m'a donc proposé Copaxone mais quand il m'a dit "TOUS LES JOURS" j'ai crié "AH NON !!" il m'a rassuré et j'ai tenté, aucun effet secondaire.
Les choses ont faites que j'ai changé de neurologue qqs mois après le passage à Copaxone. Aucuns regrets il est TOP ange3
Malheureusement après 4 ans la SEP s'est rappelée à moi et donc mon neuro m'a proposé Tysabri. Première perf ... j'ai dormi 3 jours d'affilés dodo2 la 2ème un léger mal de crâne et la 3ème impèc.
Puis les prises de sang pas top et positive au virus JC il m'a dit qu'il pensait me mettre sous Gylénia avant les 2 ans où le risque de lemp est plus élevé ... pourquoi attendre les 2 ans on en était à 18mois.
J'étais contente, pas d'effets secondaires, une gélule à avaler, mais au bout de 6 mois, re poussée, puis 3 mois après ... ça pendant 2 ans, tous les 3 mois à faire les bolus pfffffffffff
Et là commença mon histoire avec Tecfidera, ça fait plus de 2ans et apparemment pas de poussées car j'ai cru par 2 fois en faire une mais les 2 irm faites à ces moments là ne montraient aucune prise de contraste ni nouvelle lésion, tant mieux :)

A ce jour je me déplace avec une canne. Mon périmètre de marche se réduit quand même petit à petit (je soupçonne ma SEP d'être passée en secondaire progressive :( ). Je fais régulièrement du vélo d'appartement pour garder un minimum de force, tous sports étaient déconseillé il y a encore 15 ans et ce jusqu'à il n'y a pas si longtemps, donc y a du boulot :D
Puis viennent se greffer à tout ça les douleurs que personne n'arrive à calmer, les fourmis, les engourdissements, les insomnies, les troubles urinaires (botox pas le remède miracle pour moi mais pas envie de finir avec une stomie donc pour le moment ça fait l'affaire)
Je ne sais pas si j'oublie qqch sur mon parcours, sinon j'y reviendrais par la suite ... et j'espère ne pas trop m'être embrouillée dans mes phrases

Enfin voilà, je fête mes 26 ans de cohabitation forcée, avec ses hauts et ses bas et en ce moment c'est plutôt très bas, je perds mon envie d'aller de l'avant, plus envie de faire des efforts, envie de tout laisser tomber trotriste
Je connais ce site depuis un bon moment mais là j'ai besoin de parler, de vider mon sac

Merci de m'avoir lu jusqu'au bout :)

khadija
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Messagepar khadija » 16 déc. 2017, 23:27

Bsr "kimi" é bienvenue à toi parmi nous. Sympa ton pseudo. Tu èm le style zoulou ?

Tu as bien fais de nous rejoindre pour parler, vider ton sac.. Koi de mieux avec des personnes ki partage un même point commun, la maladie..
Mé osi, pour poser des kestions, répondre à des interrogations.. Bref, parler de tout é de rien, jouer.. Oui, le forum est riche en sujets.. Grâce à nous, les membres ki kartonons ange2 .

Tu c kimi, les hauts et les bas sont d passages "incontournables" de la vie en général. Le fait d'être en + fragilisé rend les choz + difficile.. Le tout c de garder confiance en soi é d'essayer d'être fort, se battre physiquement mé osi psychologiquement..

Komtoi, mon 1er ttt a été Avonex. Ojourdui, depuis presq 1 semaine jsuis sous Tecfidera re-komtoi :wink: . Ki te correspond é jcroiz les doigts pour toi pour q cela dure..

Waw, re-komtoi mdr , g d troubles urinaires. On m'a proposé dabord l'auto sondage, je n'y arrive pas, g donc pour le moment laissé de côté.. Sinon, on m'avé parlé du botox dans la vessie. C ca ? C douloureux ? Si on utiliz cette solution a-t'on besoin de se sonder ?

Voila, à bientôt.

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Messagepar mesfilles monbonheur » 16 déc. 2017, 23:38

Bonjour kimi
et bien sacré parcours, pas mal de traitement, j'espère que le tecfidera continuera à te convenir.
Pourquoi te sens tu plutôt dans une période un peu triste? Ta maladie évolue? Je t'envoie plein d'ondes positives et j'espère que le forum t'aidera à surmonter cette mauvaise passe. Bon courage

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Messagepar kimi » 17 déc. 2017, 10:49

Bonjour :)

khadija, mesfilles monbonheur, merci pour votre accueil :)

Je suis passionnée par le continent Africain depuis que je suis toute petite, je le trouve magnifique, les paysages, les tribus, les animaux :)

J'ai parcouru le forum plusieurs fois, j'ai pris pas mal de conseils et j'en ai tenté qquns aussi, dernièrement le magnésium bisglycinate, pas encore sûre mais j'ai l'impression que mes douleurs au niveau des pieds-chevilles s'atténuent :D

Ben oui les hauts et les bas font partis de la vie de tout le monde, mais je pense que pour les personnes ayant une pathologie comme la notre avec cette épée de damoclès au dessus de la tête n'arrange rien :(
Je constate surtout dernièrement que je ne peux plus faire certaine chose alors qu'il y a 1 an je les faisais encore, comme monter sur une chaise ou dans la baignoire et en sortir. Je marche bcp moins longtemps aussi, je n'arrive plus à couper ma nourriture normalement etc ...
Et puis l'arrivée de l'hiver comme tous les ans me démoralise aussi. Les fêtes approchent et me remettent en pleine face que je n'ai personne autour de moi, à par mes enfants, je ne vois PERSONNE, ah si les médecins. Tous mes pseudos amis ont pris le large au fil des années. Il m'en reste une mais elle a sa vie, sa famille et ses problèmes ...
Bon je vais remonter la pente comme à chaque fois mais ça fait bien de parler en attendant :)

khadija pour répondre à tes interrogations sur le botox et le sondage, voilà comment ça s'est passé pour moi : essaie de 3 médicaments pour les fuites mais au bout de 15 ans de traitement ça fonctionnait de moins en moins, envies très urgentes sinon fuites donc mon urologue à commencé à me parler d'auto sondage et de botox. Le botox paralyse la vessie, ce qui fait que si on "force" un peu on la vide mais pas complètement donc il est préférable de la vider par auto sondage ce qui réduit les infections urinaire.
Pour la 1ère intervention on m'a fait une anesthésie générale. L'urologue m'a expliqué qu'il est préférable en cas de réaction allergique (j'en ai déduit que c'est surtout pour éviter qu'on panique au cas ou) mais c'est très très rare. Me suis réveillée avec une sonde il fallait que les infirmières surveillent que le sang dans les urines disparaisse bien en allant. Ensuite il a fallu que je me sonde et que j'appelle l'infirmière pour qu'elle vérifie que je n'avait plus de sang pour pouvoir me laisser repartir.
Ensuite les interventions se font sous anesthésie locale. L'infirmière te place une sonde, qui reste en place jusqu'à l'intervention, elle injecte un produit anesthésiant. Une fois en salle d'op l'uro retire tout ça, il applique un gel anesthésiant sur le méa de façon à ce que ça fasse moins mal car la sonde est apparemment plus grosse. La 2ème et 3ème fois je ne l'ai pas sentie mais la suivante un peu, c'est supportable quand même rassure toi :) il avait oublié le gaz hilarant donc je l'ai réclamé pour la fois d'après et on ressent moins les piqûres. Je ne cache pas qu'à certains endroits c'est un peu douloureux mais ça va super vite et c'est tjrs supportable :)
L'intervention dure entre 20 et 30 minutes tout compris donc ça va assez vite.
Je suis à la dose maximale et des fois j'ai l'impression que ça ne fait plus effet et 3 jours après je suis à nouveau tranquille, à n'y rien comprendre lol
Toujours est il que je vis mieux quand même, plus de réveil nocturne et la journée il faut juste se sonder au minimum 4-5 fois sinon on a plus de risque d'avoir des infections urinaire, il faut vider la vessie toutes les 4 heures pour éviter ça même si on n'a pas forcément une envie présente.
Voilà j'espère avoir répondu à tes interrogations sans t'avoir fait peur :) ah aussi, les autosondages ne sont pas du tout douloureux ;)

Pour Tecfidera mon neuro est content des résultats donc on continu en espérant que ça dure :)
Je passe une IRM le 15 janvier, j'en saurai plus.

Merci mesfilles monbonheur pour tes ondes positives, ça fait du bien :D

b2

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Messagepar Bashogun » 17 déc. 2017, 10:49

Bonjour Kimi et bienvenue parmi nous sur le forum !
kimi a écrit :Je me présente, Kimi, qui veut dire "moi" en zoulou, ce n'est pas mon vrai nom évidement :lol: mais je voulais un truc original et simple.

Je connaissais l'origine japonaise de ce nom (où il signifie 'sans égal'), je savais qu'il était assez courant dans les DOM, mais je ne connaissais pas cette signification en Zoulou. Merci !
kimi a écrit :Le diagnostique a été posé il y a 19 ans après 7 ans d'errance et d'insouciance.
Le 1er symptôme a été une NORB comme la grande majorité des sépiens. Je ne me suis pas inquiété du tout pensant que c'était dûe à la fatigue, je venais d'être maman donc les nuits étaient très courtes, et puis c'est parti comme c'est venu. (...) puis seconde NORB ou là je me fais hospitalisée suite à mon rdv avec mon ophtalmo.

On a visiblement pas mal de choses en commun, sauf que ce qui s'est finalement révélé être une NORB s'est incrusté longtemps et a laissé des traces. Pour moi, pas d'errance, je ne consultais pas, mais beaucoup trop d'insouciance ! Et comme toi, hospitalisation suite aux urgences ophtalmo. Mais le diagnostic a été posé illico ou presque au bout de 3 semaines suite aux mêmes examens.
kimi a écrit :Mais qqs semaines après l'accouchement je ne pouvais plus tourner mes poignets ni écrire .... Ben vous savez quoi ça ne m'a tjrs pas inquiété, j'allais m'en remettre et je m'en suis remise, j'avais pris un congé parental donc je pouvais me reposer.

Idem pour tous mes symptômes précédents, comme ma main droite bloquée, et tous les autres symptômes divers et variés bien avant ma NORB ! Je m'en arrangeais, ça allait et venait, je en consultais pas... Insouciance...
kimi a écrit : Re IRM, et là le neurologue me dit "vous connaissez des maladies neurologique ?, moi "euh oui la sclérose en plaques", "eh bien vous avez ça" ... "ah ok" ça ne m'a fait ni chaud ni froid car je m'en doutais depuis un moment, surtout après avoir vu un truc là dessus à ce moment là je me suis dit "je sais ce que j'ai"

Pour ma part, je ne m'en doutais pas du tout et l'annonce de la SEP m'a terrassé. Je n'en connaissais que les pires représentations et le handicap me fait (faisait ?) terriblement peur. J'ai mis beaucoup de temps à m'en remettre (le forum m"y a beaucoup aidé).
Je ne m'étonne donc pas de l'ignorance des gens ni de ce qui peut traîner dans leur esprit.
kimi a écrit :Mon parcours ttt a été Avonex pendant 5 ans que j'ai arrêté sans vraiment l'accord de mon neuro mais un gros ras le bol d'être encore plus malade toutes les semaines puis tous les 15 jours (mon neuro avait compris mon ras le bol et a donc espacé les piqûres) mais pas trop le choix dans les ttt il n'y avait que celui là en gros. Donc j'ai tout arrêté pendant 1 an et mon neuro m'a dit "attention quand même vous jouez avec le feu".

Comme toi, 5 ans d'injections, mais quotidiennes avec la Copaxone et gros ras le bol (voyager avec des seringues, surtout en avion, est aussi très compliqué !), mais au moins aucun effet secondaire ! Mais une grosse poussée en 2014, que j'ai laissée un peu trop filer et qui m'a laissé des traces sur mes capacités de marche.
Puis Aubagio, à ma demande de passer à un traitement oral, pendant un an, mais j'ai arrêté depuis presque un an pour essayer d’avoir un enfant...
kimi a écrit :Je fais régulièrement du vélo d'appartement pour garder un minimum de force, tous sports étaient déconseillé il y a encore 15 ans et ce jusqu'à il n'y a pas si longtemps, donc y a du boulot :D
Heureusement, les choses ont évolué et c'est maintenant plutôt l'inverse qui est recommandé, mais avec les précautions nécessaire notamment pour éviter d'accentuer la fatigue et de développer le phénomène d'Uhthoff avec l'élévation de la température du corps.
kimi a écrit :Enfin voilà, je fête mes 26 ans de cohabitation forcée, avec ses hauts et ses bas et en ce moment c'est plutôt très bas, je perds mon envie d'aller de l'avant, plus envie de faire des efforts, envie de tout laisser tomber trotriste
Parcours édifiant que le tien ! Après tant d'année, on peut comprendre ta 'lassitude' - d'ailleurs, elle est bien normale et pour beaucoup elle arrive bien plus rapidement, d'autant que cela peut être aussi un effet secondaire des traitements de fond.
kimi a écrit :Je connais ce site depuis un bon moment mais là j'ai besoin de parler, de vider mon sac
Comme beaucoup d'entre nous, et le forum est idéal pour cela. Ecrire libère, échanger aide et soutient. Nous serons là pour toi comme tous ont été là pour nous. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre, alors n'hésite pas !
Au plaisir de te lire.
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Messagepar Bashogun » 17 déc. 2017, 10:53

kimi a écrit :Je suis passionnée par le continent Africain depuis que je suis toute petite, je le trouve magnifique, les paysages, les tribus, les animaux :)
Itou !
Sans doute parce que je suis né au Congo - et que je me suis toujours senti 'déplacé', ici (mais je ne suis pas congolais).
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Messagepar khadija » 17 déc. 2017, 12:51

Bjr "kimi" !

Tu as parlé à ton neuro d constats q tu as fais dernièrement nivo santé ? Kan penses t'il ?

L'arrivée de l'hiver te démoralise.. Jte rassure tu né pas la seule..
Ensuite, pkoi n'as-tu personne autour de toi ? Ou s toi ki ne veux voir personne à par tes enfants ?
Compte dabord é avant tout sur toi.. Après, dis toi q le forum é khadija sont là :lol: .

Komtoi (décidément, nous en avons des points communs :lol: . Envies très urgentes sinon fuites..
Donc, tu te sonde depuis kan ? Étèce dur o début ? Tu as mis combien de temps avant de te sonder toi-même, en confiance ?
Donc, oto sondage é botox = 2 choz différentes mé ki se complètent.
Tu confirmes ce qu'on m'a dit, un mieux vivre..
Le fait de forcer o wc provoq d infections urinaire ?

Tu as répondu à mes interrogations é merci kimi.

Je me suis déjà auto sonder avec l'aide d'infirmières elles m'ont montré 2 x. Quand j'ai fait le geste devant elle il y avait rien à signaler par contre quand il a fallu le refaire seul, je ne voulais pas le faire c'était impossible. Pourquoi je n'en sais rien.. Donc j'ai laissé de côté.

Pour Tecfidera, jcroiz les doigts pour toi.. Tiens-nous au courant quand tu en sera plus.

A+

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Messagepar kimi » 17 déc. 2017, 14:24

Coucou Bashogun, merci pour l'accueil :)

Oh tu sais je ne parle pas un mot de zoulou, juste chercher un mot simple dans cette langue, vive les traducteurs en ligne riree

Ils n'ont pas traînés pour te poser le diagnostique, c'est bien comme ça plus vite fixé plus vite est commencé le traitement. Quand on est jeune on se fait moins de souci, on ne se pose pas trop de questions, on a juste envie de profiter de la vie. Si j'avais su à ce moment là je n'aurais certainement pas la vie que j'ai actuellement, j'aurais vu les choses autrement, plus réfléchi mais bon c'est comme ça, je ne regrette rien.

C'est super contraignant les piqûres, tjrs se trouver un coin tranquille en plus de devoir se trimbaler avec quand on part :/ lol. Les cachets c'est quand même super pratique :)

Je te souhaite de pouvoir avoir ton bébé rapidement , c'est que du bonheur et ça nous donne un coup de pied dans le derrière quand on baisse un peu les bras, on se dit "t'as pas le droit ils ont besoin de toi" :)

Le sport il vaut écouter son corps. J'ai commencé tout doucement et puis petit à petit la durée a augmenté ... mais j'étais tellement bien partie que j'ai été un peu trop loin et là les jambes comme des poteaux, me suis dit ça y est encore une poussée, donc repos et du coup arrêt du vélo. Mes jambes se sont détendue et j'ai repris le vélo mais en espaçant mes séances et en me limitant dans le temps. Tout se passe bien depuis

Des ras le bol j'en ai régulièrement mais je n'aime pas trop le montrer. Avec le temps ça passe ... :)
C'est sûr que ça fait du bien d'en parler mais avec l'entourage ce n'est pas facile, on reste incompris, et puis cette sensation qu'on va passer pour celle qui ne va jamais donc on garde tout pour soi
J'ai déjà pas mal lu sur le forum je pense que j'y mettrai mon petit com mais en ce moment je suis un peu "égoïste", enfin surtout très fatiguée et les idées pas très claires

khadija oui je lui en ai parlé, il veut attendre les IRM, si rien à signaler je le revois en mars, si malheureusement il y a du changement je le recontacte pour le voir en urgence.
Vive l'hiver et le manque de soleil, on est déjà pas gâtée à la base avec la vitamine D et faut encore se taper l'hiver :/ lol

Non je ne m'isole pas mais tout le monde a déserté avec le temps. Tu sais quand tu refuses une fois, deux fois, trois fois les invitations parce que tu n'es pas en forme, alors qu'ils t'ont connu à faire des soirées de fiesta d'enfer ben les gens te mettent de côté et ils t'oublient. Ensuite le fait de ne pas pouvoir sortir comme tu veux fait que ce n'est pas évident pour rencontrer des gens.
Tiens d'ailleurs, côté vie sentimentale, j'ai tiré un trait dessus, trop de mauvaises rencontres ou les hommes ben si t'es plus malade qu'eux ça ne peut pas le faire ils ne supportent pas. Et puis il y a ceux qui ne veulent pas te l'avouer mais ils sont carrément mal à l'aise de se montrer avec toi si t'as une canne .... donc ça + ça + ça = je suis bien toute seule sentimentalement parlant
Merci d'être là khadija, t'es un amour <3

Oh, ça va faire 2 ans que je me sonde. J'ai vu une infirmière pendant 5-6h, elle m'a super bien guidée car une fois partie je n'ai pas eu de problème ... la seule chose c'est que je le fais avec miroir car ayant les mains engourdies on ne sent pas trop se qui se passe sous les doigts et ça évite de jeter les sondes trop souvent, on na pas un super stock d'avance, la sécu ferait les gros yeux sinon mais j'ai tjrs une boite de 30 en rab au cas ou ;)
Pour le botox et les sondages oui, c'est ce que m'a expliqué l'urologue. Après tu peux ne faire que les sondages si tu n'as pas de fuites mais que tu ne vides pas complètement ta vessie. Non ce n'est pas le fait de forcer qui risque de te faire des infections mais le fait de ne pas vider complètement ta vessie ... dixit mon uro :) et de toute façon ce n'est pas bon de forcer pour uriner, ça détraque le périnée il me semble

Tu as vite été lâchée dans la nature lors de ton apprentissage pour les sondages. Moi l'infirmière me disait de boire pas mal pour le faire le plus de fois possible, elle avait prévu la journée entière et le lendemain mais quand elle a vu que je m'en sortais bien elle m'a dit "c'est bon vous pouvez rentrer chez vous" :)

Je vous dirais quand j'aurai passé les IRM (1 le 15 janvier, la cérébral et la 2 c'est le radiologue qui me dira si oui ou non on fait la médullaire)

Passez un bon a-m moi je file me reposer dodo1

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Re: Re ...

Messagepar Barbara92 » 17 déc. 2017, 15:44

Bonjour Kimi,

Un petit coucou avant d aller à l anniv d'une copine de mon fils. D'ailleurs on s'est fait un p'tit plaiz on a mangé au rosé hihi.

Une petite question est ce que tu travailles ? Parce que par expérience ne pas travailler en ayant des enfants c'est vraiment difficile. Pas de vie sociale et on se sent pas utile. Je rebosse depuis peu et depuis je revis !! Amen Mdr

Kimi me rappel un petit garçon qui est dans la classe de mon fils et qui est d origine japonaise (Lol Bashogun).

Je n'ai pas beaucoup d'expérience encore dans cette maladie car je suis en cours de diagnostic, mais en tout cas je te souhaites la bienvenu ☺

Si ce n'est pas indiscret quels âges ont tes enfants ?

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Re: Re ...

Messagepar lélé » 17 déc. 2017, 16:24

Bienvenue
Ton récit m'a humidifiée les yeux
J'ai l'impression de lire mon histoire
Au jour d'aujourd'hui douleurs qu'on ne peut pas calmer même avec La kétamine, périmètre de marche restreint, une canne et troubles urinaires
Je vais respirer bien fort et n' hésites pas, on est là

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Re: Re ...

Messagepar kimi » 17 déc. 2017, 21:22

Coucou Barbara92, merci :)

Il faut bien se faire plaisir de temps en temps ;) j'espère que l'anniversaire s'est bien passé :)

Non je ne travaille plus depuis bien longtemps. La sécu m'a mise en invalidité 2ème catégorie, mon employeur ne veut pas me licencier et il est impossible d'adapter un poste pour moi. Je me suis renseignée auprès de l'inspection du travail, le Mr m'a dit qu'il valait mieux que je ne fasse rien car je perdrais tout et que pour retrouver du travail avec une SEP je risquais de bien galérer, surtout ne pouvant pas conduire. J'ai vu quand même avec la MDPH qui m'a dit "à part faire une formation pour devenir secrétaire vous n'avez pas trop le choix". N'arrivant plus à mémoriser bcp de chose comment faire une formation si c'est pour ne rien retenir au final trotriste effectivement je n'ai pas de vie social, je ne vois personne si je ne sors pas et comme je ne peux pas marcher plus de 300m actuellement je ne croise pas grand monde lol

Mes enfants ont 26-21 et 19 ans. Deux sont encore avec moi mais bientôt ils vont s'envoler du nid, le cercle de la vie :)

Contente pour toi que tu revives depuis que tu retravailles, lire des choses positives ça fait du bien :)

Coucou Lélé, merci à toi aussi :)

Oh bey non ce n'est pas le but ... tiens d'ailleurs je me sens mieux depuis ce matin ;)
Je pense qu'on vit plus ou moins les mêmes choses, différemment mais très similaire quand même et à chacun son ressenti et son interprétation

Pour la douleur j'ai essayé l'huile de CBD, ça marche mais ça coûte un bras à force :|
J'ai essayé le cannabis mais pas à fumer, à manger :) efficace aussi le space cake mais le problème est le même que pour l'huile ... je vais me renseigner pour savoir comment le faire pousser mdr

Passez une agréable soirée b2

Barbara92
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Re: Re ...

Messagepar Barbara92 » 17 déc. 2017, 21:40

Daccord, donc je devine que tu avais un travail physique.

En effet il faut que tu pense à ton intérêt avant tout.

Tu habites dans quel coin ?

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Re: Re ...

Messagepar lélé » 17 déc. 2017, 21:42

Moi je pensais le boire en tisane

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Messagepar kimi » 18 déc. 2017, 17:55

Barbara92 j'avais un métier où il faut avoir bcp de dextérité dans les mains et de la coordination au niveau des jambes, je travaillais dans la mode :) donc pas physique mais très précis et avec les mains et les jambes à moitié endormies je ne peux plus rien faire d'impeccable trotriste

Lélé j'ai essayé en tisane les effets sont les mêmes qu'en cake ;)

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Messagepar lélé » 19 déc. 2017, 07:18

J'aurais su cela ça aurait été mon gateau d'anniversaire
Bon pour noël peut être pas lol

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Messagepar Barbara92 » 19 déc. 2017, 14:18

Daccord c'est donc un métier manuel, pas facile en effet dans une situation de troubles neurologiques

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Messagepar Bashogun » 23 déc. 2017, 11:06

mbote Kimi ! (bonjour en lingala)
J'ai une interrogation :
kimi a écrit :je ne travaille plus depuis bien longtemps. La sécu m'a mise en invalidité 2ème catégorie, mon employeur ne veut pas me licencier et il est impossible d'adapter un poste pour moi. Je me suis renseignée auprès de l'inspection du travail, le Mr m'a dit qu'il valait mieux que je ne fasse rien car je perdrais tout et que pour retrouver du travail avec une SEP je risquais de bien galérer, surtout ne pouvant pas conduire.
Résultat, si je comprends bien, tu es toujours salariée ?
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Messagepar kimi » 28 déc. 2017, 10:23

Oui tout à fait Bashogun

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Messagepar Bashogun » 29 déc. 2017, 10:25

Bonjour Kimi,
ton employeur est vraiment quelqu'un de bien, visiblement !
C'est trop rare...
Même s'il n'y a pas de possibilité de poste spécifiquement adapté, tu peux tout de même avoir une activité, par exemple de formation ou d'aide à tes collègues ?
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Messagepar kimi » 30 déc. 2017, 13:47

Bonjour tout le monde et bonjour Bashogun
Je ne dirais pas ça ... il veut plutôt, déduction faite avec l'inspection du travail et la MDPH, me garder dans son quota personnel handicapée.
C'est une très grosse boîte, l'usine quoi donc on est loin de faire dans les sentiments :lol: en plus le bâtiment n'est pas du tout adapté pour les personnes avec un handicap moteur. D'ailleurs la seule personne, à l'époque, connue avec un handicap était sourde. J'ai eu des échos sur d'autres personnes qui ont eu des problèmes de santé, dont 2 autre SEP, elles ne travaillent plus non plus.
Je n'ai plus d'activité depuis ma mise en invalidité en 2004
Bonne journée et bon w-e de fête :D


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