New Sepois

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Septendre
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New Sepois

Messagepar Septendre » 18 déc. 2017, 16:03

Sépois depuis un mois. Premiers symptômes d'hyposthesie en Juin, et diag posé après le PL et 2eme IRM pour le temporel en Novembre.
J'ai 43 ans, et la vie est belle malgré tout et dans l’espoir qu'elle le sera plus dans les années suivantes.

Les messages lus me montrent que cette maladie a bénéficié d'évolutions fulgurantes durant les 10 dernières années et donc, si ça suit son cours, ça ne pourra être que mieux. Je salut le courage des gens touchés par cette maladie.

Septendre
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Re: New Sepois

Messagepar Septendre » 19 déc. 2017, 14:05

Pour compléter ma présentation, j'ai fait le choix de ne pas communiquer sur ma SEP. La seule personne au courant est mon épouse.
Elle ne comprend pas que je ne communique pas dessus. En fait, l'handicap étant caché et intermittent, je trouve que personne ne me soulagera avec de la compassion ou des mots et que personne hormis ma femme ne pourra soulager ma peine et ne pourra me soutenir aux moments des creux de vagues (physique et mental).
Je devrais communiquer si un jour ça devient visible.
La seule difficulté notable sont les coups de barre qui surviennent de temps en temps (durée de 15min à 2 heures) qui, durant les heures de travail, je peine alors à être à mon optimum. J'appelle ça l'effet Jetlag. Le même sentiment que de travailler à 3h du mat avec le cerveau en lévitation avec 5 secondes de retard :) entre le son et l'image.
J'ai aussi les pertes d'équilibre brèves, je fait attention et ça va. ce n'est pas visible.
Donc, cet effet d'handicap caché m'arrange bien finalement, puisque comme personne n'est au courant, cela me fait oublier la maladie dans mon quotidien.
Côté traitement, TECFIDERA, 10 premiers jours un peu difficile (Flush et douleur abdominales), et là, ça va bien globalement.

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Re: New Sepois

Messagepar Barbara92 » 21 déc. 2017, 11:50

Bienvenu New Sepois,


Je suis tout à fait daccord avec toi sur le fait que la vie est belle, et sur le fait que la médecine a énormément progressé en 10 ans ! Si on suit la logique cette maladie sera encore mieux pris en charge dans les 10 prochaines années :)

Concernant le fait de ne pas parler de ta maladie, je comprend tout à fait. La sep a une trés mauvaise réputation et la réaction des gens ne nous aide pas vraiment.

En tout cas bienvenue sur le forum !

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Re: New Sepois

Messagepar Bashogun » 21 déc. 2017, 18:33

Bonsoir Septendre et bienvenue parmi nous sur le forum !

80% des handicaps sont invisibles, dit-on , ou peu visibles. De fait, c'est très souvent le cas avec la Sep, dont la cohorte de symptômes sont souvent plutôt peu visibles. Restent surtout visibles handicaps moteurs importants, ce qui induit de lourdes représentations chez les personnes qui ne connaissent pas pas la Sep.

Pour autant, les symptômes invisibles de la Sep ne sont pas à prendre à la légère, notamment les soucis cognitifs et, le plus commun pour nous, la fatigue.

Ne pas communiquer à ce sujet est un choix respectable. Mais il est souvent nécessaire de pouvoir en parler pour d'alléger la charge qu'elle peut faire par par moments. J'espère que le forum te le permettra - comme il m'a permis de dépasser, enfin, la phase d'acceptation.

Le forum est convivial et riche d'informations (mais tu sembles être déjà bien informé si j'ai bien compris ta référence aux critères de McDonald !), il est riche aussi de témoignages et échanges utiles et éclairé. N'hésite pas à apporter ton point de vue, à écrire ce que tu as sur le coeur dans les moments difficiles, ou même à parler de sujet qui t'intéressent, quels qu'ils soient. Il y aura toujours quelqu'un pour échanger avec toi.

Bien à toi.
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Re: New Sepois

Messagepar Septendre » 27 déc. 2017, 05:20

Merci pour vos messages.
Il est indéniable que le partage d'expérience est le meilleur moyen de progresser.
Ce forum est le mieux organisé que j'ai trouvé et ça m'a permis de mieux appréhender "les symptômes surprises" avec des témoignages de personnes qui l'on vécut.
Pour exemple les douleurs abdominales en début de traitement, j'ai pu résister à leur sévérité et surtout m'y préparer.
En ce moment en vacance dans la belle famille pour les fêtes, comme c'est accompagné d'un certain stress j'ai les flash qui reviennent. Je ne sais pas si c'est dû au stress ou au changement alimentaire ?

Merci encore pour vos messages.

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Re: New Sepois

Messagepar Bashogun » 28 déc. 2017, 11:02

Bonjour Septendre,

c'est vrai qu'il ya nombre de témoignages et d'échanges sur les traitements et notamment sur le Tecfidera et ses effets secondaires habituels (mais temporaires !). C'est tout l'intérêt du forum !

Le stress ne nous ets vraiment pas bon et peu sans doute induire réactiver certains symptômes ou effets secondaires. Ceci dit, s'agissant du Tecfidera, si j'ai bien compris, les flush peuvent revenir de loin en loin.

Quant à l'alimentation, il y a quantité d'échanges intéressants sur le forum. Même si, pour ma part, je ne crois pas au régime miracle, je suis persuadé que l'alimentation a une importance capitale pour nous (d'autant plus que le microbiote intestinal, d'après des études, auraient partie liée avec la Sep). Pour autant, de la même façon qu'il y a autant de Sep que de sépiens, c'est à chacun de trouver le régime qui lui convient le mieux. Pour ma part, je en prive de rien, par principe ; mais j'ai considérablement réduit le sel (vive les épices en tous genres !) ainsi que les produits carnés au profit des fruits, légumes et céréales (riches en protéines) ; quant au lait et dérivés, cela fait bien longtemps que je m'en méfie... Reste le sucre....

Je te souhaite de très bonnes fêtes.

Au plaisir de te lire.
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Re: New Sepois

Messagepar Algernon » 30 déc. 2017, 11:54

Bonjour Septendre

"j'ai fait le choix de ne pas communiquer"

Sep et travail, vaste sujet...
J'étais dans une PME de 50 personnes, j'y étais depuis plus de 17 ans.
Clairement communiquer fût une erreur. Je l'ai certainement mal fait.
J'ai pu "cacher" les choses pendant longtemps, quand cela n'a plus été possibles je me suis trouvé trés démuni avec beaucop de confusion.
C'est plutôt bon signe d'avoir le choix de communiquer ou non. Mais en conséquence de quoi on peut vite se retrouver seul.
Ce qui n'est pas une bonne idée du tout.

Ce que je retiendrai de mon expérience:

-L'entreprise recherche avant tout de l'efficacité et de la fiabilité, elle a horreur de l'incertitude.
Vu de l'employeur, si tu es malade: tu es mis en arrêt maladie et tu reviens guéris prêt à repartir a fond.
Revenir après une poussée n'est pas comme revenir après une grippe.
Un salarié en pleine interrogation, qui se pose des questions sur sa capacité de travail, qui s'interroge sur son avenir
alors qu'extérieurement rien ne se vois prends l'organisation de l'entreprise a contre-pied.
Si tu apportes des problèmes sans solution tu risques de devenir le problème.
Fais bien le tri entre les personnes qui seront ou pourrons être des amis et celles qui ne le seront pas ou ne pourrons pas
l'être.

Pour prendre cette métaphore un peu basique:
Tout le monde peut se faire écraser par un bus.
Avec la sep les bus sont plus nombreux et plus gros
Parler de cette inquiétude, rappelle a tout le monde qu'il peut passer sous un bus.

-Renseignes toi bien sur le fonctionnement des droits sociaux (secu, arrêts maladie, ald, prevoyance, invalidité etc ...)
Il n'est pas simple de passer du statut de bien portant à celui de malade avec une ald.
Beaucoup de réponses se trouvent à l'extérieur de l'entreprise avant d'être confronté à la maladie on ne les connaît pas.
En terme d'information et de traitement social, il peut y avoir de fortes disparités.
Appuis toi sur la Médecine du Travail, les associations. Elles connaissent les lois, les procédures applicables etc...
Il y a des mots qui font peur et qui sont difficiles à accepter, les réponses sociales sont construites autour.
Les droits sociaux sont des droits pas de la charité. Tu n'as pas choisis cette maladie, tu ne voles rien à personne en les
exerçant.
S'informer permet d'anticiper.

-Le besoin de parler, d'exprimer des inquiétudes et des doutes est trés humain mais le monde de l'entreprise n'est pas le bon
endroit.
Sans que ce soit caricatural ou réducteur n'hésites pas à aller parler avec un pro.
Cela évitera d'avoir des paroles qui te collent à la peau, cela te soulagera et préservera aussi ta famille.
Ce qui n'est ni négligeable, ni accessoire. C'est un autre sujet.
La sep est une Affection de Longue Durée. C'est idiot de le répéter mais il y a le mot "Longue", sachant que
même si la médecine progresse on n'en guéri pas encore.

Désolé pour ce post pas très optimiste, un peu cash et péremptoire, il n'engage que moi et mon vécu.
Il est certain que l'attitude à adopter est directement liée aux impacts de la sep, il n'y a pas de généralité.
Ce n'est que le retour d'expérience d'une PME avec un management paternaliste sans plus.
Il est malgré tout un résumé de ce que j'aurais aimé que l'on me dise pour éviter pas mal de soucis.

Tout cela ne m'empêche pas de te joindre ma solidarité, mes encouragements et te souhaiter une ambiance bienveillante.
C'est la période: Tous mes vœux pour 2018.

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Re: New Sepois

Messagepar Septendre » 02 janv. 2018, 15:26

Bonjour Algernon,
Merci pour cette réponse que je ne vois pas négative mais pragmatique.
Il est claire que cette maladie est inconnue du grand publique. Moi même, je ne la connaissait que de nom et ne connaissait que deux personnes atteintes par cette maladie et en voyait en elle une maladie avec des conséquences graves.
Le monde professionnelle est mal renseigné et c'est grâce à mon neurologue, une des deux personnes atteinte par la maladie et ce forum que je me suis rapidement fait une idée sur la façon de l'aborder et en communiquer.
J'ai moins d'insomnies, et aussi moins de symptômes et j'essaye de profiter du temps qui passe.
Au travail, je me donne plus qu'avant mais plus dans le plaisir que dans le stress et honnêtement, je n'ai plus d'ambitions et me suis détaché des sujets litigieux. De ce fait, mon mental est plus serein et je m'éclate dans les actions que j'aime. Je suis plus productif dans l'essentiel et mes baisses de régimes sont largement compensés.
Je m'inquiète plus pour mon entourage que pour moi même, puisque mon épouse n'accepte pas encore la maladie et voit ça comme une épreuve à surmonter.
Merci pour vos messages.

Algernon
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Re: New Sepois

Messagepar Algernon » 02 janv. 2018, 18:31

Bonjour,
Merci de ta réponse, j'ai essayé d'être le plus prudent et le plus modéré possible.
Si tu as lu ma présentation, la sep m'accompagne depuis pas mal d'année,
quand le communication fût nécessaire, ca a ete le catastrophe.
C'est ton message du 18 déc. 2017 qui m'a convaincu de m'inscrire.
Sans grande prétention certes, mais si cela permet à d'autre d'éviter la double peine de la sep
et de la réaction de l'entreprise ce sera toujours cela.

Si j'en crois ce que tu dis, tu as l'air d'avoir la bonne attitude avec le travail.
Sans vouloir être un oiseau de mauvaise augure, profites en pour anticiper ta communication et la connaissance des démarches.

Concernant ton entourage, il est évident que l'inquiétude grandissante peut être un point difficile à gérer.
Pour rester sur mon vécu, mon épouse a d'emblée décidé de ne pas se rendre malade pour moi. Et elle me l'a dit.
C'est dur à entendre sur le coup, mais vu d'aujourd'hui elle a eu raison.
J'insisterai sur le bénéfice du soutien psychologique, cela présente le gros avantage de ne pas centrer la vie de famille autour de la sep.

Sur ce forum, il y a aussi des personnes accompagnant des sepiens, alors...

Bon courage

khadija
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Re: New Sepois

Messagepar khadija » 02 janv. 2018, 23:15

Bsr septendre é bienvenue a toi parmi nous.
En retard.. Mé jne t'apprends rien, mieux vaut tard q jamais :wink:.
Komtoi j'suis sous Tecfidera kom ttt.
Abientot.


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