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Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Messagepar Drake1969 » 18 déc. 2017, 23:13

Bonsoir à toutes et à tous,

Cela fait plusieurs jours que j'hésitais à m'inscrire sur le site, et cette fois-ci c'est fait. Je suis présentement en attente de résultats médicaux d'une ponction lombaire, réalisée il y a maintenant deux semaines et demies, et une énorme prise de sang de pas moins de 35 tubes (j'ai cru au départ que l'ensemble des tubes était destiné à tout le couloir...) . J'avais préalablement fait des IRM qui n'ont pas été concluants : à savoir rien au niveau médullaire et de nombreux hypersignaux au niveau cérébral mais qui ne prennent pas le liquide de contraste.

L'année 2017 a été une mois année pour le moins déclinante du point de vue de ma santé. Tout a commencé en mars par des troubles intestinaux qui ont été diagnostiqué par un gastro-entérologue comme résultant d'une colopathie fonctionnelle. Jusque-là rien à voir avec la SEP mais à l'été ma jambe gauche a commencé à faire des siennes. Au cours des mes footings, elle râpait le sol au bout de 10-15 minutes. J'ai arrêté cette pratique sportive pour de la marche mais là-encore au bout cette fois de 20 minutes c'est comme si mes jambes ne me soutenaient plus, une faiblesse vraiment impressionnante par rapport à l'effort effectué. J'ai tout d'abord pensé que cela venait de ma perte de poids - au moins 8 kilos - due à mon problème au colon, à une fonte de la masse musculaire des cuisses. Le médecin de famille que j'ai vu en septembre est allé dans ce sens. Plutôt perplexe vis-à-vis de ce diagnostic, je me suis souvenu d'un article sur les troubles de la marche de la SEP que j'avais lu lorsque je m'étais interrogé durant l'été sur ce pied qui traînait. Je me suis penché plus en avant sur les premiers symptômes de la SEP et me suis aperçu que parmi ces derniers on trouvait également des troubles urinaires (je souffre justement d'un phénomène de dysurie depuis 2014 et parfois d'hyperactivité vésicale) et de la constipation (également familière depuis 2016). Je ne me suis pas plus inquiété sachant qu'un grand nombre de maladies pouvaient causer individuellement ces troubles jusqu'à ce qu'en octobre je ressente quotidiennement des fourmillements, des engourdissements et des raideurs dans les deux jambes. En plus de cela, mon équilibre est parallèlement devenu plus précaire et je suis parfois atteints de coups de fatigue qui m'abattent sur place. S'en est donc suivi une consultation chez une neurologue (très bien d'ailleurs) qui ne m'a pas contredit sur l'éventualité de la SEP et qui m'a donc fait passer les différents examens classiques de la procédure...

J'espère donc que l'hôpital ne va pas glisser mes résultats sous le sapin, histoire de ne pas gâcher les fêtes en cas de mauvaise nouvelle. Dans maintenant près de trois semaines, je vais par ailleurs avoir 30 ans et commencer une nouvelle décade sur de telles bases n'est vraiment pas la meilleure des solutions. En même temps, je crois être prêt à intégrer cette donnée de la SEP à mon existence : grâce aux conversations de ce forum, que je parcours chaque jour, j'ai mieux appréhendé la maladie sous ses (trop) nombreux aspects mais j'ai surtout l'impression d'avoir fait la moitié du chemin en matière d'acceptation, à tel point que ce serait presque pour moi étrange de faire machine arrière et d'envisager tout autre chose.

Je remercie ceux qui prendront le temps de lire ma longue tartine. Si l'association de mes différents symptômes suscite des questionnements chez vous, n'hésitez pas à m'en faire part, je suis très curieux des réactions, ceci d'autant plus que je me sens un peu seul avec mes interrogations depuis de longs mois (ma moitié étant de caractère soucieuse, j'évite de trop lui en parler pour l'instant). D'où d'ailleurs mon inscription ici-bas !

Bonne soirée,

Gaël

Barbara92
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Messagepar Barbara92 » 18 déc. 2017, 23:56

Bonjour Gaël,

Tout dabord bravo pour ce titre très bien choisi ça m'a même fait rire lol.

Ensuite bienvenue sur les forum qui est vraiment d'une grande aide tu as pu déjà pu le constater. Je suis comme toi, dans l'errance de diagnostique, et comme toi j'ai découvert la sep non pas par des médecins mais par des articles. Heureusement que le forum est là ! Grace a lui je suis déjà en phase d'acceptation alors que je ne suis pas encore diagnostiqué mdr Et je préfére avoir la sep qu'autre chose. Par exemple quand le neuro croit me rassurer en me disant qu'il y a des chances pour que j'ai fait un AVC, eh bien ça ne me rassure pas et je n'en veut pas de son AVC ! Car quand tu fais un avc tu as des grandes chances d'en faire un autre dans les 5 ans, qui peut te tuer ou te transformer en légume ... Au moins la sep, tu vis avec !
En tout cas tu as bien fait de t'inscrire ! Ici tout le monde est très accueillant et ça fait tellement du bien de partager :)

Petite question, quels sont les symptomes d'une colopathie fonctionnelle ? Est-ce que tu vas mieux sur ce point là ?
Est-ce que tes symptomes neuro sont en continu ou tu as des moments ou ca se calme ?

35 tubes waouuuu, j'en ai eu 3 lol ! Ce qui est sur c'est que ta neuro a l'air bien :) Si tu es en région parisienne je veux bien que tu me file son nom lol
Je suis aussi en attente des résultats de ma PL, la tienne s'est bien passé ?

Je comprend que tu n'en parles pas trop à ta moitié, ce n'est pas facile d'inquiéter les autres .. On a déjà notre propre inquiétude à gérer lol. Du coup ici tu vas pouvoir en parler ca va te faire du bien.

khadija
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Messagepar khadija » 19 déc. 2017, 00:43

Bonsoir "Drake1969" é bienvenue à toi parmi nous.

Bravo, tu as bien fait de nous rejoindre. Ici, tu ora une écoute, d réponses (dans la mesure du possible) à tes kestions, un soutien.. Dekoi t'aider à mieux comprendre, relativiser..

Dans l'attente de tes résultats é selon ton choix.. Jpense ossi pas nécessaire d'en parler à ta moitié maintenant.. En + de caractère soucieuse, mieux vo attendre davoir tout en main..

Tiens nous o courant de la suite. A savoir si t soupçons étaient-ils pertinents ??

Abientot.

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Messagepar Bashogun » 19 déc. 2017, 07:01

Bonjour Drake et bienvenue parmi nous sur le forum !
Drake1969 a écrit :J'avais préalablement fait des IRM qui n'ont pas été concluants : à savoir rien au niveau médullaire et de nombreux hypersignaux au niveau cérébral mais qui ne prennent pas le liquide de contraste.
Si ces hypersignaux ne prennent pas le contraste, c'est qu'il s'agit de lésions anciennes cicatrisées. Si elles ne correspondent pas à une poussée en cours, elles pourraient être les restes de poussées de Sep antérieures ou d'autre troubles neurologiques.

L'acceptation est essentielle pour surmonter un diagnostic, quel qu'il soit. Mais il est souvent difficile de dépasser la phase d'acceptation. Le forum est d'une aide précieuse de ce point de vue, notamment en permettant de corriger les représentations erronées que l'on peut avoir sur un pathologie comme la Sep. Beaucoup d'entre nous, comme tu as pu le constater en parcourant le forum, continuent de vivre assez normalement moyennant quelques adaptations. La Sep n'est jamais qu'un paramètre supplémentaire !

N'hésite pas à intervenir dans les échanges, à poser toutes les questions qui te viennent, voire à 'vider ton sac' dans des moments difficiles. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre.

Au plaisir de te lire.
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Messagepar lélé » 19 déc. 2017, 07:15

Hello et bienvenu parmi cette bande de joyeux lurons
L'attente est longue certes mais parler est important, quand on est un binôme il est important de tout dire, tes peurs, tes angoisses,
Au plaisir

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Messagepar Drake1969 » 19 déc. 2017, 11:08

Merci pour vos messages d'accueil !

A Barbara92 : je me suis permis de reprendre le titre de la présentation de Deb28 que je trouvais tout à fait représentatif de ma situation, comme cela doit être, je l'imagine, le cas pour toi également.

Il est certain qu'il vaut mieux avoir la SEP qu'un AVC, j'espère pour toi que l'hypothèse de ton neurologue n'en était une parmi d'autres.
Pour te répondre sur la colopathie fonctionnelle, que l'on appelle plus couramment syndrome de l'intestin irritable, cela provoque tout un tas de tracasseries intestinales : beaucoup de ballonnements, sensation de trop plein, satiété précoce (pas très sympa lorsque tu es au restaurant devant un plat magnifique et qu'à peine à la moitié tu ne peux plus rien avaler!), borborygmes en tous genres (la seule chose un peu amusante, même si parfois gênante en public), ventre gonflé, etc. Mais que je te rassure, depuis que j'ai fais une cure d'argile cet été, les principaux symptômes ne sont plus vraiment présents, donc de ce côté là ça va vraiment mieux.

En ce qui concerne les symptômes de type neurologique, j'ai l'impression que c'est très irrationnel, un jour ça peut très bien aller et un autre c'est un calvaire. Exemple de ce week-end au niveau de la marche : samedi j'étais complètement raide sur mes jambes, j'ai vraiment eu du mal à aller à la librairie à 300 m de chez moi, je suis rentré à mon appartement (au 6ème hein!) complètement crevé, tandis que dimanche matin je me baladais au marché sans aucun souci notable sinon une marche un brin déséquilibrée (mais qui n'est vraiment rien par rapport à ce que j'ai vécu la veille, le genre d'expérience où je me dis que ma vie débute en enfer!).

Pour la ponction lombaire, je dirais que sur le coup ça a plutôt été, bien que j'ai eu un peu mal (la personne a du faire 4-5 tentatives avant d'arriver à me mettre l'aiguille) mais c'est surtout la suite qui a été difficile : des maux de tête pendant dix jours malgré que j'ai respecté scrupuleusement les précautions préconisées. Je viens de lire que pour toi ta dernière PL s'est très bien passé, ça doit être chouette ! Ils ne nous manquent plus maintenant que les résultats...

Je vais te donner en message privé les coordonnées de la neurologue qui me suit.

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Messagepar Drake1969 » 19 déc. 2017, 11:23

Une question à Bashogun : quand on parle de lésions anciennes cicatrisées, qu'entend on par "anciennes" ? Cela peut signifier que ça date de quelques années ou seulement de quelques mois ? Il est impossible de dater à partir d'une IRM ?

A lélé : je suis d'accord avec toi, je suis bien sûr pour le dialogue et ce sera ma compagne qui sera la première avertie de mes résultats. Mais elle a vraiment du mal à voir notre avenir à deux avec une SEP, et quand j'essaie de la faire relativiser en lui disant qu'il y a des SEP moins dures que d'autres, elle me riposte que je minimise la gravité des faits (ce qui quelque part n'est pas forcément faux, étant donné que je ne sais pas comment tout cela va évoluer, que personne ne peut le savoir d'ailleurs). Etant donné que ça la chagrine énormément, j'ai donc tendance à ne pas faire pour l'instant de l'éventuelle maladie quelque chose de trop présent pour nous deux, d'où des discussions sur le sujet assez espacées... Espérons donc que les résultats de la PL soient assez clairs pour déterminer un diagnostic et ainsi ne pas rester dans une situation d'entre-deux un brin immobilisante !

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Messagepar deb28 » 19 déc. 2017, 13:49

Bonjour à toi Gaël
Bienvenue dans les méandres :)
Je me suis assez bien reconnue dans ta description d'autant que je souffre aussi du syndrôme du colon irritable, de la patte qui traine et de la fatigue qui te tombe dessus telle une pluie sous un ciel d'été. Parfois elle m'en coupe la parole. Je me reconnais aussi si bien dans la préparation de l'annonce du diagnostic que je l'attends presque...serait ce autre chose que j'en serais très surprise.
Tiens-nous au courant des résultats de ta PL et de tes avancées neuros :)
Suis-tu un traitement en particulier ? Souffres tu de douleurs ?
Pour ma part, je passe demain mon irm de toute la colonne
..On verra ce que ça donne !

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Messagepar Bashogun » 19 déc. 2017, 14:27

Hello again, Drake !
Drake1969 a écrit :quand on parle de lésions anciennes cicatrisées, qu'entend on par "anciennes" ? Cela peut signifier que ça date de quelques années ou seulement de quelques mois ? Il est impossible de dater à partir d'une IRM ?
Les lésions cicatrisées (qui ne prennent donc pas le contraste) ne permettent ni de les dater ni, a fortiori, de déterminer le nombre de poussées antérieures.
D'ailleurs, soyons prudents, il peut y avoir bien des raisons à des lésions dans le SNC. POur la Sep, il y a des critères de tailles et d'emplacement. D'après les informations que tu as données, il est impossible de savoir si elles sont typiques de lésions Sep.

Concernant le parcours diagnostic et ce que l'on doit/peut dire à sa ou son conjoint(e), je ne peux que témoigner de ma propre expérience en 2011. Après être allé, poussé par mes collègues, aux urgences ophtalmiques et qu'ils m'ont gardé l'hôpital, il m'a bien fallu prévenir ma femme et lui expliquer. Elle était au courant de mes problèmes visuels (c'était une NORB, finalement !) et d'autres symptômes, mais ni elle ni moi ne pensions à la Sep - et aucune hypothèse n'avait été évoquée par le corps médical tout au long des examens.

Lorsque le diagnostic est tombé, lourdement, au bout de 3 semaines, difficile de ne pas le lui dire ; elle venait tous le jours à mon chevet et s"inquiétait. Le fait de lui dire ce qu'il en était permettait aussi de la rassurer : savoir est toujours mieux, même si nous avons été assaillis l'un et l'autre de toutes les représentations erronées sur cette maladie.

L'important, et c'est bien ce que vous faites d'après ce que tu écris, c'est de ne pas cesser d'informer de l'état de la situation. Inutile d'alerter inutilement tant qu'un diagnostic n'est pas posé clairement. Dire les choses aident, libère - l'un et l'autre.

Mais, tu as raison, il ne faut que cela occupe tout l'espace.

Bien à toi.
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Messagepar Barbara92 » 19 déc. 2017, 14:36

Drake1969 a écrit :Merci pour vos messages d'accueil !

A Barbara92 : je me suis permis de reprendre le titre de la présentation de Deb28 que je trouvais tout à fait représentatif de ma situation, comme cela doit être, je l'imagine, le cas pour toi également.
.


Oui lol c'est ce qui m'a fait rire, ce qui signifie pour moi "on est tous dans la merde" mdr Mais au moins on y est ensemble hihi
Quelle horreur ça doit être d'avoir une maladie dont on est le seul porteur, quelle solitude ..

Pour la colopathie fonctionnelle c'est cool qu'une cure d'argile t'ai soulagé, l'argile a des vertus particulières ?

En ce qui concerne les symptômes neurologiques c'est exactement pareil pour moi : ça dépend des jours !
Il y a des jours ou je n'ai aucune gêne tout va bien, à ce moment là j'oublie beaucoup tout ce qui m'arrive ces derniers temps, et puis d'autres jours ou je vais avoir des gênes. Et alors les jours où une grosse fatigue s'abat sur moi ça c'est vraiment le pire ! Tu te sens vraiment impuissante !

Toi aussi tu n'as pas d'ascenseur ? Bienvenue au club mais 6 étages c'est beaucoup quand même. Moi jsuis au 2ème ca va mais par contre j'ai les enfants - surtout le petits de 3 ans - à coacher comme s'ils avaient compétitions le lendemain mdr

Pour la PL, 4-5 tentatives quand même .. Ils t'on mis le patch anesthésiant ?
Ah oui malgré les 2h allongées et l'hydratation, comme quoi ça dépend vraiment des personnes ! 10 jours de maux de têtes ça n'a pas du être facile ..

En ce qui concerne ta compagne, dans mon couple c'est pareil mais dans le sens inverse mdr
Moi je suis angoissée et tendance hypocondriaque (cette nuit j'ai mal dormie car j'avais peur d'avoir un caillo de sang qui remonte et qui me tue dans la nuit mdr mdr mdr j'en peux plus de moi)
Et lui n'est pas du tout angoissé, prend les choses comme elles arrivent, et ne se stress pas pour l'avenir lol
Donc c'est lui qui me dit arrête avec tes recherches internet moi je suis certains que tout se passera bien
Mais j'ai du mal à être comme lui ahahaha
Dans ton cas, je comprend pour le coup que tu ne lui en parles pas trop, ça ne sert à rien de l'inquiéter d'avantages. Si le diagnostic le confirme tu pourra la rassurer en lui montrant que la sep ne ressemble pas forcément à l'image qu'elle a.

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Messagepar Bashogun » 19 déc. 2017, 17:44

Barbara92 a écrit :Moi je suis angoissée et tendance hypocondriaque (cette nuit j'ai mal dormie car j'avais peur d'avoir un caillo de sang qui remonte et qui me tue dans la nuit mdr mdr mdr j'en peux plus de moi)
Et lui n'est pas du tout angoissé, prend les choses comme elles arrivent, et ne se stress pas pour l'avenir lol
Donc c'est lui qui me dit arrête avec tes recherches internet moi je suis certains que tout se passera bien
Mais j'ai du mal à être comme lui ahahaha

Et c'est bien lui qui a raison, Barbara !
D'abord, il n'y a rien de pire que les recherches internet pour s'auto-diagnostiquer ; je te le dis par expérience : je l'ai fait moi-même et me suis planté gravement. Qui plus, cela génère du stress ou l'amplifie.
Or le stress n'est jamais bon et je suis bien placé pour te le dire : il peut accentuer nos symptômes, tout comme la fatigue et la chaleur.
Zen, c'est le maître mot !
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Messagepar Drake1969 » 19 déc. 2017, 18:35

deb28 a écrit :Bonjour à toi Gaël
Bienvenue dans les méandres
Je me suis assez bien reconnue dans ta description d'autant que je souffre aussi du syndrôme du colon irritable, de la patte qui traine et de la fatigue qui te tombe dessus telle une pluie sous un ciel d'été.


Joliment dit oui c'est tout à fait ça, merci pour l'accueil. En ce qui concerne ton colon, tu as réussi à réduire les symptômes depuis que tu as ce problème. Maintenant que je n'ai plus ce souci de manière aussi importante qu'avant, il est plus facile pour moi de gérer les autres problèmes...

Barbara92 a écrit :Pour la colopathie fonctionnelle c'est cool qu'une cure d'argile t'ai soulagé, l'argile a des vertus particulières ?


L'argile a des vertus d'assainissement sur tout le tube digestif, après je sais que, pour avoir pas mal écumé l'internet sur le sujet, ça ne marche pas pour tout le monde.

Je ne prend aucun médicament en ce moment. Je n'ai vraiment aucune douleur à proprement parler, ce ne sont que des faiblesses et des dysfonctionnements.
Un bon courage en tout cas deb28 pour ton IRM médullaire, tu nous diras les résultats !

Je te remercie Bashogun pour les précisions. Ma neurologue ainsi que l'un des neurologues du service de la Pitié-Salpêtrière où j'ai fais ma PL m'ont dit tous deux que mes hypersignaux cérébraux étaient aspécifiques.

Sur la question de l'accompagnement, tu as de la chance Barbara d'être épaulé par quelqu'un d'optimiste. Il en faut pour se battre contre cette fichue chose qui ne veut même pas dire son nom ! Sur la question de l'emploi d'internet, il est vrai qu'il faut faire attention à ne pas trop cumuler les recherches à droite, à gauche, au risque de s'alarmer pour rien. Après je sais que, dans mon cas, si je n'avais pas de moi-même fait des recherches, je crois qu'à cette date je n'aurai pas encore fait tous ces examens en vue de cibler une éventuelle affection neurologique : ce n'est que parce que j'ai soulevé cette hypothèse que l'on m'a fait une ordonnance pour les IRM. Si j'avais fais entièrement confiance au nez des médecins, je serai toujours en train de me dire qu'il faut seulement que je reprenne du muscle !

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Messagepar babou941 » 19 déc. 2017, 19:38

Bonsoir et bienvenu
Tu es de quel côté en RP moi je suis suivie à l'hôpital Henri mondor à Créteil.
Je comprends ton angoisse bien qu'en vous lisant je m'estime chanceuse pour le moment d'avoir été diagnostiquée rapidement quasi des mon 1er passage aux urgences ophtalmo pour une NORB.
Pour tes recherches tu peux regarder sur le site de l'arsep.

Suivant la partie touchée tu peux continuer à avoir une vie "normale" en adaptant un peu quand même et en respectant surtout ton rythme naturel.
Le sport et activités sont primordiaux quand on a une SEP, pas à outrance et selon ses possibilités mais c'est super pour lutter contre la fatigue et je viens d'en faire l'expérience. 2 mois et demi sans bosser et j'avais pas été aussi fatiguée depuis longtemps.
J'ai repris le travail ce matin en intérim. Je sens que ça va être dur moralement, c'est vraiment une ambiance nana avec blabla, messe basse et cie mais bon

En tout cas bon courage et encore bienvenu

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Messagepar Drake1969 » 20 déc. 2017, 10:16

Bonjour Babou,

Je suis suivi par une neurologue qui prend des rendez-vous dans un cabinet du 12ème arrondissement et à la Pitié-Salpêtrière.

Je suis tombé pas plus tard que hier sur le site de l'Arsep justement, mais je crois que la plupart des informations quant à la SEP je les connais déjà à force d'avoir écumé les différentes rubriques du forum. En ce qui concerne le sport, tu as raison, il faut que je me remette en selle, et plus particulièrement sur une selle de vélo, une pratique sportive que je peux faire sans aucun problème (même si ensuite mes jambes peuvent être bien fatiguées une fois de retour sur le sol) contrairement à la course à pied.

Très bien si tu as pu reprendre une activité professionnelle, félicitations ! Ce n'est physiquement pas trop dur comme travail ? C'est dommage par contre si tes collègues sont du genre à piailler, elles savent que tu es atteinte de la SEP ?

Bonne journée,

Gaël

Barbara92
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Messagepar Barbara92 » 20 déc. 2017, 14:18

Oui Bashogun en effet, faire trop de recherches est anxiogène et le stress n'est pas bon.
Mais comme Gaël, moi aussi je ne serai pas arriver là si je n'avais pas fait mes recherches et si je n'avais pas insisté.
Lorsque mes brulûres ont commencé au sein gauche, et que je pensais avoir soucis à cet endroit, j'ai fait une échographie, et la radiologue n'a rien vu. Je n'étais pas sereine donc j'ai pris un 2éme rdv et cette fois à la pitié, et là ils ont vu un kyste, aux vus de mes symptômes ils m'ont fait une biopsie qui ouf s'est avérée normale. Mais en fait j'ai l'impression que le corps médicale font leur métiers mais ils ne s'investissent pas à fond, et ça il y a que toi qui peut le faire. Si tu attend après les médecins tu peux attendre longtemps !
Et dans les recherches internet, mon conjoint inclu également ce forum, alors que bien au contraire il me fait beaucoup de bien :)

Oui j'ai de la chance d'être avec quelqu'un d'optimiste. Mais je suis persuadée que ta compagne le deviendra avec le temps. Pour l'instant c'est le stress qui parle.

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Messagepar deb28 » 21 déc. 2017, 11:53

Bonjour Gaël non je n'ai rien pour soulager ma colopathie. Pour l'instant J essaie d'adapter mon alimentation petit à petit.
Barbara92, vois tu mon MP ? Je voulais savoir si ta PL avait donné des résultats ?
Bises

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Messagepar Barbara92 » 21 déc. 2017, 15:27

Ah non je n'ai pas de MP de ta part c'est vraiment bizarre
Je vais regarder à nouveau

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Messagepar Drake1969 » 21 déc. 2017, 17:36

La chose qui me réussit bien au niveau des problèmes intestinaux c'est l'infusion ortie - fenouil - menthe poivrée, c'est pas forcément au goût de tout le monde (pas non plus mauvais hein !) mais comme ça fait du bien...

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Messagepar Drake1969 » 02 janv. 2018, 12:19

Suite à mon rendez-vous de ce matin avec ma neurologue, je suis bel et bien diagnostiqué comme atteint de la SEP. Je n'ai pas encore les résultats - les compte-rendus sont en train d'être rédigés - mais elle en savait déjà assez pour pouvoir me certifier la présence de la maladie. Ce qui la rassure dans mon cas c'est que la SEP a l'apparence - du moins pour l'instant - d'une forme plutôt bénigne. Après, bien sûr, on ne sait jamais comment cela va évoluer...mais je peux toutefois me raccrocher à ça ! C'est en tout cas un sentiment étrange qui m'habite suite à cette annonce probablement du au fait que j'étais déjà bien préparé à l'éventualité de la SEP : pas vraiment de tristesse, pas non plus de véritable réconfort... L'annonce à l'entourage est davantage ce qui me travaille : à qui le dire ? étant donné que je ne travaille pas encore, n'y-a-t-il pas un risque à l'annoncer à un certain nombre de personnes du milieu professionnel que je fréquente déjà ?

Pour ce qui est de la suite, je vais avoir des injections de cortisone a priori la semaine prochaine, des IRM de contrôle dans trois mois et, passé ces échéances, on réfléchira à la question du traitement de fond. En février ou mars, je vais peut-être participer à des "journées thérapeutiques" liées à la SEP. Certains ici les ont déjà faites ?

Algernon
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Re: Dans les méandres également

Messagepar Algernon » 02 janv. 2018, 13:41

Bonjour,
Le diagnostic, l'annonce... Pas simple.
Le point positif est que tu auras un diagnostic, un nom à mettre sur tes symptômes et un cadre de dialogue possible.
Maintenant, le diagnostic de sep est très lourd d'inquiétudes et d'incertitudes sur l'avenir.

Attends tout de même d'avoir les résultats rédigés.
Oui, il existe des formes bénignes.
Prends du temps pour encaisser le coup, ne te laisses pas submerger de question, ne restes pas seul, informes toi.
Ton inscription depuis mi-décembre est une bonne chose.

Je suis nouvellement inscrit sur ce forum, mais de toute évidence le maître mot est bienveillance.
alors n'hésites pas.
Bon courage


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