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Katfleur
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Bonsoir,

Messagepar Katfleur » 20 déc. 2017, 23:31

Diagnostic tombé il y a 6 jours. Valider au bout de 2 neurologues et un professeur j'aurais du le savoir depuis 8 mois par mon premier neurologue irm ponction symptômes tout était sur la table ... Le professeur dit heu c'est nette c'est sep Pk ne vous a t on rien dit plus tôt mdr bonne question ? Et la j'attend un rendez vous ailleurs car plus de place de temps par les autres neurologues.... Déçut et en colère j'ai déjà fait et donc seule me renseigner sur ma sep ce que j'ai pu ... Les plus +++qui m'aiderais plus de vitamines D, arrêt laitage voir plus le soleil..... Mais le traitement il faudrais que l on me trouve une place et que l'on me suive... Bref rendez vous que le 1ier février avec la neurologue et jsp l à dernier pour enfin commencer à me traiter sachant que 2 poussees et perte équilibre et manque concentration sont la et baisse vue bref je suis exténuée de voir que les prises en charge sont nul et incompétent et nous mette en danger.... Jsp que je pourrais enfin être prise en charge sans trop attendre..... Vive le modèle français
Voilà je tiens bon le moral comme je peux suite à cette annonce

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Bashogun
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Re: Bonsoir,

Messagepar Bashogun » 21 déc. 2017, 09:15

Bonjour Katfleur et bienvenue parmi nous sur le forum !
curieux en effet que les premiers neurologues n'aient pas diagnostiqué ta Sep si les examens comme l'IRM étaient déjà manifestes. Mais il faut dire que la Sep est difficile à diagnostiquer (voir les critères de McDonald, notamment). Ce sont eux qui t'ont adressé ce professeur ? Auquel cas, c'était une démarche positive plutôt que de risquer une erreur.
Concernant le traitement de fond (tu trouveras quantité d'informations et d'échanges sur tous les traitements existants sur le forum), le professeur que tu as consulté aurait sans doute pu lancer les choses pour que tu puisses commencer au moins à faire un choix.
Katfleur a écrit :Les plus +++qui m'aiderais plus de vitamines D, arrêt laitage voir plus le soleil.....
L'alimentation semble avoir un rôel important pour nous. Pour autant, il n'y a pas de régime miracle et il faut surtout écouter son corps. Attention au sel et aux sucres, qui ont des propriétés inflammatoires ; vive les produits frais, fuit et légumes, plutôt que la nourriture industrielle avec sa cohorte de produits douteux. Au-delà, c'est affaire de goût.
La vitamine D nous est particulièrement utile en effet, surtout en cette période où le soleil se fait rare. Tu peux voir avec ton médecin traitant pour de l'UVdose (cure de trois mois. Avec la Sep, le soleil est utile en ce qu'il permet de se charger en vitamine D ; en revanche, il faut se méfier de la chaleur car celle-ci, si elle conduit à une augmentation de la température du corps, peut réactiver nos symptômes de manière transitoire (c'est ce que l'on appelle le phénomène d'Uhthoff).
Enfin, des corticoïdes t'ont-iles été prescrits (bolus ou voie orale) ? C’est ce qui traite le mieux les poussées par ses vertus anti-inflammatoire.

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Re: Bonsoir,

Messagepar Barbara92 » 21 déc. 2017, 11:41

Bonjour katfleur et bienvenue
En effet c'est bizarre, irm + ponction je ne sais pas ce quil faut de plus
Oui tout est très long c'est hallucinant

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Re: Bonsoir,

Messagepar khadija » 21 déc. 2017, 14:01

Bjr "Katfleur" é bienvenue à toi parmi nous.
Parfois il y a des "problèmes" où la solution est là, devant soi.. Mais ???
Un conseil, arme-toi de patience et de courage.
Tiens-nous informés de la suite.
À bientôt.

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Re: Bonsoir,

Messagepar lélé » 21 déc. 2017, 22:39

Bienvenue
N'hésite pas à poser tes questions
Je ne suis pas dans ton département pour les neurologues mais tu peux contacter l'association de la'sep de ton département
Ils t'aideront à coup sûr

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Re: Bonsoir,

Messagepar Katfleur » 22 déc. 2017, 09:54

Merci pour tous vos réponses....
Je vais contacter l association sep de mon département faire part de cette longue attente pour avoir le droit de me soigne mais dans ton les cas 1ier février j'ai mon rendez vous au pire avec une nouvelle neurologue qui jsp sera la bonne pour une suivis et qui sera être active de suite.....
Questions :
J'avais envie d être indépendante auto entreprise cette nouvelle me faut que douter de mon envie de projet comme cela à commencer par le crédit (c'est injuste de payer plus cher l assurance) avfcc tout sa je sais pas si mon projet sera viable
Il y a t il des personnes qui sont auto entrepreneur)et dans mon cas ce sera en partenariat franchise) ?
Si ce projet ce fait pas je souhaitais changer de travail mais la aussi comment faire OK l'employeur doit rien dire OK c'est ce qu'on dit mais en pratique on sait tous que cela est pas comme sa sur le terrain....
Je crois que mes questions commence que alors que je suis au début de ma maladie je doit profiter mais cela me trotte tout le monde a une merde OK sauf que nous entre guillemets nous avons un compte à rebour bref parfois ne pas savoir c'est bien aussi mais la faut le savoir pour ce battre bref pour cela je compte m'aider d'un psy car je suis forte mais la c'est compliquer de bien pensee et de garde le sourire comme j'avais avant (la peur sera tjs présente malgré qu'il y a pire dans la vie)
Pour information cette année je compte demande au père Noël et Dieu de la force, de la santé et qu'il oubli pas que je mérite d'être heureuse (car j'ai déjà un handicap je suis appareille des deux oreilles ports auditifs depuis l'âge de 6 ans suite à une fente palatine de naissance attention que à 70% dc aucun aide dans les frais même à l'achat tout les 5 ans) .....
Voilà le père Noël Dieu existe pas je sais mais la croyance ne fait pas de mal

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Re: Bonsoir,

Messagepar Bashogun » 27 déc. 2017, 12:14

Bonjour Katfleur,
j'espère que tu as passé de joyeuses fêtes de Noël !
Avec tes soucis auditifs, je suppose que tu as déjà rencontré des employeurs quelque peu frileux...
As-tu fait une demande et obtenu une RQTH ?
D'une manière générale, RQTH ou pas, un employeur n'a pas à connaître de tes soucis de santé. Tu n'as donc pas à l'informer de ta Sep. Idem pour tout travail sous quelque statut que ce soit. Cela ne regarderait, éventuellement, que la médecine du travail.
En revanche, pour les crédits (sauf les crédits à la consommation), les questionnaires de santé sont assez bien faits pour que les soucis de santé émergent. Il n'est pas possible de refuser un crédit (convention AREAS), mais c'est souvent au prix d'une surprime conséquente et de conditions déplorables. On peut faire jouer la concurrence, voire s'adresser à des sociétés de crédit qui ont l'habitude et n'exagèrent pas trop.
Quoi qu'il en soit, même avec la Sep, on peut vivre, travailler et faire des projets assez normalement comme beaucoup en témoignent sur le forum.
Bien à toi.
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Re: Bonsoir,

Messagepar Defcom » 29 déc. 2017, 22:16

/coucou bonsoir Katfleur et bienvenu2
Désolé pour cette bienvenue tardive :oops:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."


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