Enchantée (ou presque !)

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wallis
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Enchantée (ou presque !)

Messagepar wallis » 23 déc. 2017, 09:35

Bonjour à tous !

J’ai fêté mes 30 ans en avril dernier. On m’a diagnostiqué une sclérose en plaques rémittente en septembre dernier. Me voici donc parmi vous pour échanger, je suis enchantée (ou presque :lol: ).

J'ai eu mon premier symptôme mai 2017 : diplopie du côté droit pour laquelle une ophtalmo me prescrit une IRM cérébrale. Après l’examen, le radiologue m’explique que l’on voit sur mes images quelques petites « cicatrices dans la matière blanche » et me dit de consulter un neurologue. Je ne cache pas que je suis un peu tombée de l’armoire. Cette IRM était pour moi une formalité, à tel point que je n’ai pas du tout envisagé que l’on puisse voir quelque chose d’anormal.

Dès le lendemain matin, j’ai pris un rendez-vous chez la neurologue la plus proche de chez moi. Me sentant angoissée au téléphone, elle me dit « venez à 15h aujourd’hui, je vous trouverai une petite place ». Je ne la remercierai jamais assez pour ça ! En voyant mes IRM, elle parle très rapidement de sclérose en plaques en précisant qu’il faut attendre un nouvel épisode inflammatoire pour poser le diagnostic. Elle insiste : nous n’en sommes qu’à un pré-diagnostic, il ne faut donc pas trop stresser. Ça a été dur à entendre, mais j’ai décidé de ne pas m’en faire plus que ça.

Dans le courant du mois de juin, la diplopie s’améliore, mais je commence à avoir mal dans le fond de l’œil lors des mouvements circulaires. 3 semaines de douleur à l’œil droit, puis j’ai enchaîné avec le gauche. Ma neuro a mis cela sur le compte de la canicule.

Fin juillet, je sens un nouveau symptôme : fourmillements puis manque de sensibilité dans la plante du pied gauche, sensation qui s’étend jusqu’au genou très rapidement. Toute la demie jambe est endolorie : ni douloureuse, ni faible, une sensation étrange. Neuro en vacances, puis moi aussi en vacances. Encore une fois j’ai décidé de ne pas paniquer, et mon compagnon m’a aidé à garder la tête froide.

Los du rdv de contrôle prévu en septembre, je décris à ma neurologue les symptômes de ma jambe. Elle m’explique que c’est un nouvel épisode inflammatoire et que nous allons songer à un traitement de fond.

Elle a été super, parce que voyant que mes symptômes étaient légers et que je vivais correctement avec tout ça, elle m’a laissé pas mal de temps pour me faire à l’idée. Histoire de gagner encore un peu de temps avant de commencer le traitement, j’ai proposé d’attendre les IRM de contrôle à 6 mois, en décembre. Les IRM se sont révélées plutôt rassurantes : pas de nouvelles lésions ! En revanche la moelle épinière est effectivement touchée, des lésions légères mais sur une zone assez étendue.

Je commence un traitement (Rebif - compatible avec mes éventuels projets bébé) dans les jours qui viennent, j'ai mes ordonnances. J’espère le supporter et m’y faire rapidement.

Je tiens à remercier les contributeurs réguliers de ce forum grâce à qui j'ai vite compris que je pourrais vivre avez cette SEP ! Venir ici de temps en temps m'a aidé dans le processus d'acceptation.

Belles fêtes à toutes et tous.

Désolée pour le pavé ^^

lélé
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Re: Enchantée (ou presque !)

Messagepar lélé » 23 déc. 2017, 17:34

Bienvenue
Pas de prise de sang, ni biopsie des glandes salivaires,ni recherche de maladies auto-immunes ?
Ni potentiels évoqués ?
C'est super rapide

Au plaisir de te lire et n!hésite pas si tu as des questions

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Bashogun
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Re: Enchantée (ou presque !)

Messagepar Bashogun » 23 déc. 2017, 17:46

Bonsoir wallis et bienvenue parmi nous sur le forum,
ce qui est remarquable dans ton témoignage, c'est la pertinence de tous les médecins qui ses ont occupés de toi, ophtalmo et radiologue qui t'ont envoyé là où il fallait, neurologue, claire et rassurante mais efficace !
Quand penses-tu commencer le Rebiff ? Après les fêtes, j'imagine...
Tu as déjà largement parcouru le forum, si je comprends bien, tu sais donc tout ce qu'il recèle et combien nous avons à cœur de soutenir et rassurer. N'hésite pas !
Au plaisir de te lire.
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Re: Enchantée (ou presque !)

Messagepar wallis » 23 déc. 2017, 19:04

lélé a écrit :Bienvenue
Pas de prise de sang, ni biopsie des glandes salivaires,ni recherche de maladies auto-immunes ?
Ni potentiels évoqués ?
C'est super rapide


Bonjour Lélé.
Rien de tout ça en effet, juste une prise de sang pour vérifier la tyroïde qui etait normale.
Moi aussi j'ai trouvé que c'était rapide. Du coup j'ai demandé un 2e avis médical auprès d'un professeur spécialiste de la SEP en hôpital. Il a confirmé le premier avis.

Bashogun a écrit :Quand penses-tu commencer le Rebiff ? Après les fêtes, j'imagine...


Je songeais à vendredi prochain, avant un weekend au cas où je sois un peu à plat. Mais je commence avec un quart de dose donc j'espère ne pas avoir trop d'effets indésirables.

Merci pour l'accueil ! Je vais certainement avoir des questions, notamment à propos de symptômes sensitifs qui reviennent... ma jambe allait mieux mais depuis qq temps je la ressens "bizarre". Peut-être y a-t-il déjà une conversation ouverte sur ce sujet ?
Merci merci :wink:

khadija
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Re: Enchantée (ou presque !)

Messagepar khadija » 24 déc. 2017, 00:00

Bsr "wallis" é bienvenue à toi parmi nous.

C un mal pour un bien la rapidité de ton diagnostique.. Wi, professionnel ta neuro..

Wi, on peut vivre avec cette maladie. Le tout, c apprendre à être patiente é courageuse..

Bon courage pour ton traitement Rebif, mé osi pour tes éventuels projet bébé :wink: .

Ne sois pas désolée pour le pavé. Ici, on aime la lecture..

Belles fêtes à toi osi.

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Re: Enchantée (ou presque !)

Messagepar wallis » 25 déc. 2017, 11:52

khadija a écrit :Bon courage pour ton traitement Rebif, mé osi pour tes éventuels projet bébé :wink: .

Ne sois pas désolée pour le pavé. Ici, on aime la lecture..

Belles fêtes à toi osi.


Merci pour tes encouragements Khadija. C'est très réconfortant de lire vos messages et vos réactions à tous. On se sent moins seul :)
À bientôt,
Wallis

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Re: Enchantée (ou presque !)

Messagepar Bashogun » 27 déc. 2017, 12:53

wallis a écrit :Je vais certainement avoir des questions, notamment à propos de symptômes sensitifs qui reviennent... ma jambe allait mieux mais depuis qq temps je la ressens "bizarre". Peut-être y a-t-il déjà une conversation ouverte sur ce sujet ?
Merci merci :wink:

Bonjour Wallis,
J'espère que tu as passé de bonnes fêtes !

il y a une partie du forum dédiée aux troubles sensitifs ici :
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Tu peux aussi faire une recherche par mot(s) clé(s) sur l'ensemble du forum. Comme ils sont très courants pour nous, tu trouveras beaucoup d'échanges à leur sujet. N'hésite pas y participer !
Bien à toi.
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Re: Enchantée (ou presque !)

Messagepar Defcom » 29 déc. 2017, 22:13

cou2 Bonsoir Wallis et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."


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