Bonjour,

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
ClémenceG
Débutant(e)
Messages : 4
Inscription : 30 déc. 2017, 00:41
Ville de résidence : Marseille
Prénom : Clémence
Ma présentation : Clémence, Marseille, 25ans, diagnostiquée en 2017.
Contact :

Bonjour,

Messagepar ClémenceG » 30 déc. 2017, 02:23

Bonjour à tous, slt

Je vais essayer de me présenter en résumant mon histoire,

Je m'appelle Clémence, j'ai 25 ans depuis peu, et je suis en 2ème année de formation d'éducateur spécialisé.

J'ai eu, je pense, ma 1ère poussée en mars 2017 : troubles de la vision de plus en plus gênant, jusqu’à ne plus rien voir du tout (vision trouble) pendant une vingtaine de minutes.
Au départ, personne de mon entourage, n'a penser à la SEP (pour précision, je vie avec ma mère infirmière, et mon beau-père médecin)
Je suis donc aller naturellement chez mon ophtalmologue qui m'a fait un examen de la vue puis un champs visuel. Au résultat, mon champs visuel été perturbé, je l'ai donc fait contrôler tout les mois pendants 3 mois.
En parallèle, j'ai consulter une neurologue qui m'a prescrit "épitomax" pendant 2 mois suspectant des migraines avec auras.

Juillet 2017 : plus de perte de vision mais un champs visuel toujours perturbé. Mon ophtalmologue me prescrit un scanner cérébral pour lever tout doutes neurologiques. Le scanner n'a rien montré donc un IRM est prescrit.

Je passe L'IRM quelques jours après avec la conviction que rien ne se trouvera sur l'IRM. Hélas les résultats tombent, lésions neurologiques.
Au départ, le médecin ne parle pas de SEP, il me parle de lésions mais que ça peux partir comme c'est venu, qu'il ne faut pas s’inquiéter.
( voyant la tête de ma mère qui connaît très bien le milieu médical, comment vous dire mon niveau d'inquiétude )
S'en suit un rendez vous avec un neurologue qui me garde une semaine en hospitalisation afin de réaliser tous les examens complémentaires (IRM médullaire, ponction lombaire, perfusion de corticoïde...). Rien a l'IRM médullaire ni a la ponction lombaire. Le neurologue pose donc les mots "suspicion de sclérose en plaque" ou plutôt "syndrome radiologique isolé sclérose en plaque".
Le neurologue propose de me revoir dans 3 mois après un nouvel IRM afin de déterminer la suite de ma prise en charge.

19 Octobre 2017: IRM de "contrôle", qui hélas ne fait pas que contrôler ! Une nouvelle lésion est apparu, je dois vite prendre rendez vous avec mon neurologue.
( cette sortie d’hôpital fût un des moments les plus douloureux de ma vie, j'étais accompagné de ma mère qui n'a pas arrêter de pleurer a l'annonce des résultats... Ce fût un moment éprouvant )
Par chance j'obtient un rendez vous assez rapidement chez le neuro, le diagnostic tombe, SEP.

Un traitement m'a été proposé, j'ai beaucoup discuté avec le neuro et avec mon entourage, j'ai accepter de commencer "Aubagio" le 20 Novembre 2017.

Depuis, une nouvelle poussée mi décembre, ( d'après le neuro, il faut 3 mois a Aubagio pour commencer a agir... ) , encore une du trouble visuel, donc prise de "Médrol" 1g/jour pendant 5jours. Mon corps ne l'a pas bien supporté du tout! si c'est a refaire (ce que je n'espère pas, évidemment...) je choisirai la perfusion. C'était moins violent pour mon organisme.

Je pense avoir à peu près tout résumer, au plaisir de vous lire,
Je vous souhaite a tous de joyeuses fêtes de fin d'année ! tchin

Barbara92
Passionné(e)
Messages : 1957
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Bonjour,

Messagepar Barbara92 » 30 déc. 2017, 11:43

Bonjour Clémence et bienvenue

Ce n'est pas facile ce moment de diagnostic, surtout quand on ne s'y attend pas (Moi j attend que ça looool), et ce n'est pas facile de voir ses proches s inquiéter pour nous.

Je tiens quand même à te rassurer, te dire que la sclérose en plaque n'est pas une fin en soit, que tu vas continuer à faire ta vie, juste avec un peu d adaptations.
Côté médecine, il y a énormément de traitements qui existent aujourd'hui (ce n'a toujours été le cas) et tu pourras te rendre compte que la recherche a énormément avancé et continue encore. On tend quand même vers une grosse amélioration.
Contrairement a la mauvaise image véhiculé sur Internet, ce ne t empêchera pas de travailler, ni de bouger car le sport est fortement conseillé.
Enfin, ce forum est dune grande aide, il permet d échanger, de se donner des conseils, de partager, avec des gens qui vivent la même chose que toi et ca c'est vraiment top ☺

C'est un beau métiers que tu prépare, ma belle soeur fait le même. Tu t oriente vers la petite enfance ou l adolescence ?

Algernon
Confirmé(e)
Messages : 161
Inscription : 27 déc. 2017, 10:36
Ville de résidence : Bretagne
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=15298
Contact :

Re: Bonjour,

Messagepar Algernon » 30 déc. 2017, 12:03

Bonjour
En première instance Babara92 t'as dis l'essentiel.
Bienvenue

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5531
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Bonjour,

Messagepar Bashogun » 30 déc. 2017, 12:33

Bonjour Clémence et bienvenue parmi nous sur le forum !

ta présentation, très claire, montre que tu as été très bien prise en charge et orientée dès le départ, c'est plus positif et ps si courant que ça. Ton parcours diagnostic a été plutôt rapide ce qui t'aura évité les affres de l'errance avec toute l'incertitude que cela induit.

Beatrice a déjà dit l'essentiel, j'ajouterai juste qu'Aubagio est un bon traitement plutôt facile à vivre. J'espère qu'il permettra d'empêcher de nouvelles poussées ou, à tout le moins, d'en réduire fréquence et intensité.

Je te souhaite de très bonnes fêtes de fin d'année !

Au plaisir de te lire.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

khadija
Célébrité
Messages : 9445
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: Bonjour,

Messagepar khadija » 30 déc. 2017, 13:19

Bonjour "ClémenceG" é bienvenue à toi parmi nous.

Pour moi, c 1 jolie métier éducateur spécialisé. C ce q joré voulu faire.. Mais le destin en a voulu autrement.. Tu aimerais travailler dans quel domaine ? Avec quel type de population ?

Tu es bien entourée (mère infirmière et beau-père médecin).
Je comprends "linkiétude" de ta mère.. Vu de l'extérieur, la sep et une "maladie affreuz".. Aprés faut savoir que nous sommes tous différents.. Q la maladie aussi est différente d'une personne à une autre..

Bon courage pour ton ttt "Aubagio". Alors, comment ça se passe ?

Joyeuses fêtes de fin d'année à toi aussi.
Abientot.

kimi
Habitué(e)
Messages : 36
Inscription : 16 déc. 2017, 16:54
Contact :

Re: Bonjour,

Messagepar kimi » 30 déc. 2017, 13:33

Coucou ClémenceG bienvenu2
Bon ben tout le monde t'a répondu par l'essentiel, rien à ajouter ;)
Tu as l'air d'être bien entourée c'est une très bonne chose, ça aide à garder le moral :)
Bon dernier w-e 2017

ClémenceG
Débutant(e)
Messages : 4
Inscription : 30 déc. 2017, 00:41
Ville de résidence : Marseille
Prénom : Clémence
Ma présentation : Clémence, Marseille, 25ans, diagnostiquée en 2017.
Contact :

Re: Bonjour,

Messagepar ClémenceG » 30 déc. 2017, 23:49

Bonjour à tous et merci beaucoup pour vos réponses !

J'espère évidemment que les poussées ne m'empêcheront pas de travailler, je fais un travail de terrain et c'est parfois difficile avec la fatigue.
La semaine que j'ai passé sous médrol a été un véritable enfer sur mon lieu de travail (je suis en apprentissage, donc la moitié du temps a l'école l'autre chez mon employeur)

Comme tu dis Barbara, le diagnostic a été difficile d'autant plus que au moment ou j'étais dans l'IRM je me disais en boucle dans ma tête " Il n'y aura rien c'est bon c'est juste un contrôle pour confirmer qu'il n'y a rien." Mais non....

La médecine progresse fort heureusement mais je pense qu'il faut que je fasse un travail sur moi-même, je ne suis pas sûr d'avoir réaliser ce diagnostic, j'ai l'impression de le prendre, parfois à la légère..

Pour répondre a ta question Barbara et aussi a toi Khadija, je suis en alternance, je travail en même temps que mon école, je suis dans une maison d'enfants a caractère sociale, pour ceux qui ne connaissent pas, c'est une sorte de foyer d'enfants, qui sont placé par la justice, le juge des enfants pour des faits plus ou moins graves. Je pense resté au sein de ce milieu la après mon diplôme si je trouve une place évidemment :)

Concernant Aubagio, pour le moment je le supporte plutôt bien, pas d'effets secondaire en vue et mes résultats sanguins pour la surveillance du foie sont bons. J'espère continué sur cette voie !

Merci a tous, bonne soirée !

Blondin
Habitué(e)
Messages : 89
Inscription : 07 déc. 2017, 21:40
Ville de résidence : Paris
Prénom : Blondin
Ma présentation : Nouveau combat futur victoire
Contact :

Re: Bonjour,

Messagepar Blondin » 31 déc. 2017, 00:19

ClémenceG a écrit :Bonjour à tous et merci beaucoup pour vos réponses !

J'espère évidemment que les poussées ne m'empêcheront pas de travailler, je fais un travail de terrain et c'est parfois difficile avec la fatigue.
La semaine que j'ai passé sous médrol a été un véritable enfer sur mon lieu de travail (je suis en apprentissage, donc la moitié du temps a l'école l'autre chez mon employeur)

Comme tu dis Barbara, le diagnostic a été difficile d'autant plus que au moment ou j'étais dans l'IRM je me disais en boucle dans ma tête " Il n'y aura rien c'est bon c'est juste un contrôle pour confirmer qu'il n'y a rien." Mais non....

La médecine progresse fort heureusement mais je pense qu'il faut que je fasse un travail sur moi-même, je ne suis pas sûr d'avoir réaliser ce diagnostic, j'ai l'impression de le prendre, parfois à la légère..

Pour répondre a ta question Barbara et aussi a toi Khadija, je suis en alternance, je travail en même temps que mon école, je suis dans une maison d'enfants a caractère sociale, pour ceux qui ne connaissent pas, c'est une sorte de foyer d'enfants, qui sont placé par la justice, le juge des enfants pour des faits plus ou moins graves. Je pense resté au sein de ce milieu la après mon diplôme si je trouve une place évidemment :)

Concernant Aubagio, pour le moment je le supporte plutôt bien, pas d'effets secondaire en vue et mes résultats sanguins pour la surveillance du foie sont bons. J'espère continué sur cette voie !

Merci a tous, bonne soirée !


Bienvenue Clemence,
Tout comme toi j ai été diagnostiqué cette année et rapidement le couperet est tombé. SEP.
Gros choc sur le coup, mais il faut etre fort pour soi et surtout pour la famille qui s inquiete autant que nous.
J ai commencé par Aubagio, debut prometteur aucun effet secondaire mais des nouvelles lesion et poussée ont fait leur apparition donc je suis sous Gylenia actuellement, j espere que ça ira avec le temps.
Bonne année :D

ClémenceG
Débutant(e)
Messages : 4
Inscription : 30 déc. 2017, 00:41
Ville de résidence : Marseille
Prénom : Clémence
Ma présentation : Clémence, Marseille, 25ans, diagnostiquée en 2017.
Contact :

Re: Bonjour,

Messagepar ClémenceG » 31 déc. 2017, 00:33

Blondin a écrit :Bienvenue Clemence,
Tout comme toi j ai été diagnostiqué cette année et rapidement le couperet est tombé. SEP.
Gros choc sur le coup, mais il faut etre fort pour soi et surtout pour la famille qui s inquiete autant que nous.
J ai commencé par Aubagio, debut prometteur aucun effet secondaire mais des nouvelles lesion et poussée ont fait leur apparition donc je suis sous Gylenia actuellement, j espere que ça ira avec le temps.
Bonne année :D


Bonsoir Blondin,
J'essaye d'être forte pour ma famille plus que pour moi pour l'instant.. j'ai peur d'entrer dans une phase d'acceptation mais de blesser ma famille en étant "déprimé"
Combien de temps as tu pris Aubagio avant d'avoir des nouvelles poussées ? Peut-être n'est il pas adapté pour moi non plus étant donnée ma 2eme poussé malgré le traitement.

Bonne année a vous tous!

khadija
Célébrité
Messages : 9445
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: Bonjour,

Messagepar khadija » 31 déc. 2017, 02:11

Coucou ClémenceG ange3 !

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5531
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Bonjour,

Messagepar Bashogun » 31 déc. 2017, 09:42

Bonjour Clémence,
Les traitements de fond n'ont pas vocation à empêcher toute poussée, mais d'en réduire la fréquence et l'intensité. C'est une traitement dit de "première intention". Le suivi mis en place permettra d'évaluer l'évolution de ta Sep et d'adapter le traitement s'il y a lieu, par exemple en passant à un traitement de "deuxième intention" ou "deuxième ligne" si ta Sep devient plus agressive.
Aubagio est un bon traitement, qui plus est pratique. Pour ma part, il me convient bien et son mode oral me satisfait grandement après cinq d'injections quotidiennes (sous Copaxone).
ClémenceG a écrit :je pense qu'il faut que je fasse un travail sur moi-même, je ne suis pas sûr d'avoir réaliser ce diagnostic, j'ai l'impression de le prendre, parfois à la légère.
Ce n'est pas un diagnostic anodin et il va te falloir apprendre à vivre avec, comme nous l'avons tous fait ici. La Sep demande à trouver les adaptations nécessaires afin de pouvoir poursuivre sa route du mieux possible. Trois phénomènes, notamment, doivent appeler toute ton attention : la fatigue, qui est consubstantielle à la Sep ; le stress, qui peut réactiver ou accentuer certains symptômes ; la chaleur, avec le phénomène d'Uhthoff.
Pour apprendre à vivre avec sa Sep, il faut l'accepter, ce qui n'est pas aisé au départ.
Je te souhaite de bonnes fêtes de fin d'année !
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Tiburce
Habitué(e)
Messages : 47
Inscription : 23 mars 2015, 20:14
Contact :

Re: Bonjour,

Messagepar Tiburce » 31 déc. 2017, 11:12

Une précision sur ce que tu as dit Bashogun:
Les traitements de fond n'ont pas vocation à empêcher toute poussée, mais d'en réduire la fréquence et l'intensité
Non les traitements de fond ne jouent pas sur l'intensité des poussées. Ils permettent de réduire le nombre de poussées ce qui est déjà pas mal.

Avatar de l’utilisateur
wallis
Confirmé(e)
Messages : 108
Inscription : 22 déc. 2017, 16:34
Contact :

Re: Bonjour,

Messagepar wallis » 31 déc. 2017, 14:04

ClémenceG a écrit :
Comme tu dis Barbara, le diagnostic a été difficile d'autant plus que au moment ou j'étais dans l'IRM je me disais en boucle dans ma tête " Il n'y aura rien c'est bon c'est juste un contrôle pour confirmer qu'il n'y a rien." Mais non !


Bonjour Clémence,

Je me reconnais dans ton parcours, le coup de l'IRM que tu faisais juste pour t'assurer qu'il n'y avait RIEN... j'ai vécu la même chose. C'est effectivement une terrible épreuve quand on nous explique qu'il y a qqch d'anormal.

Je crois qu'il faut un certain temps pour se faire à l'idée de la maladie et son caractère imprévisible ne rend pas les choses faciles.

Comme toi, je suis aussi nouvelle sur le forum, et je crois que les maîtres mots ici sont bienveillance et solidarité !

Alors bon courage à toi et bon bout d'an cou3

Algernon
Confirmé(e)
Messages : 161
Inscription : 27 déc. 2017, 10:36
Ville de résidence : Bretagne
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=15298
Contact :

Re: Bonjour,

Messagepar Algernon » 31 déc. 2017, 17:08

Bonjour,
Petit retour concernant Aubagio
Cela fait environ 2 ans pour moi. Je le prends le soir.
Les premiers temps j"etais barbouillé surtout le matin. Les alat qui ont eu des hauts et des bas mais rien de dramatique.
Aujourd'hui, cela semble se stabiliser. Pas des poussé, ma sep est là, sans être très agressive.
Bashogun a écrit :Trois phénomènes, notamment, doivent appeler toute ton attention : la fatigue, qui est consubstantielle à la Sep ; le stress, qui peut réactiver ou accentuer certains symptômes ; la chaleur, avec le phénomène d'Uhthoff.
Pour apprendre à vivre avec sa Sep, il faut l'accepter, ce qui n'est pas aisé au départ.

Bon courage

ClémenceG
Débutant(e)
Messages : 4
Inscription : 30 déc. 2017, 00:41
Ville de résidence : Marseille
Prénom : Clémence
Ma présentation : Clémence, Marseille, 25ans, diagnostiquée en 2017.
Contact :

Re: Bonjour,

Messagepar ClémenceG » 31 déc. 2017, 17:09

Bonjour à tous !
Bashogun a écrit :Trois phénomènes, notamment, doivent appeler toute ton attention : la fatigue, qui est consubstantielle à la Sep ; le stress, qui peut réactiver ou accentuer certains symptômes ; la chaleur, avec le phénomène d'Uhthoff.
Pour apprendre à vivre avec sa Sep, il faut l'accepter, ce qui n'est pas aisé au départ.

La chaleur risque d'être un gros soucis dans ma maladie, habitant Marseille, le soleil nous touche plus que la pluie !

wallis a écrit :Bonjour Clémence,

Je me reconnais dans ton parcours, le coup de l'IRM que tu faisais juste pour t'assurer qu'il n'y avait RIEN... j'ai vécu la même chose. C'est effectivement une terrible épreuve quand on nous explique qu'il y a qqch d'anormal.

Je crois qu'il faut un certain temps pour se faire à l'idée de la maladie et son caractère imprévisible ne rend pas les choses faciles.

Comme toi, je suis aussi nouvelle sur le forum, et je crois que les maîtres mots ici sont bienveillance et solidarité !

Alors bon courage à toi et bon bout d'an cou3


Bonjour Wallis, En effet il faut se faire à l'idée, c'est ce que je pense le plus difficile, pour le moment je me considère "non malade" et parfois j'ai du mal a réaliser quand on me parle de SEP que je suis en réalité SEPienne moi même !
Bon courage à toi aussi, ce forum est rempli de gens solidaire ca se ressent et cela fait beaucoup de bien !

Bon bout d'an a vous pompomgirl

Algernon
Confirmé(e)
Messages : 161
Inscription : 27 déc. 2017, 10:36
Ville de résidence : Bretagne
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=15298
Contact :

Re: Bonjour,

Messagepar Algernon » 31 déc. 2017, 17:44

"la chaleur, avec le phénomène d'Uhthoff."

Que te dire là-dessus...
Sans faire de généralité, avec la chaleur, les troubles de visions reviennent identiques à la NORB, la fatigue musculaire s'impose (attention à l'équilibre).
On apprends à vivre avec, pause pour "refroidir", assis à l'ombre avec une boisson fraîche les choses rentrent dans l'ordre en 1/2h.
Les endroits bondés, surchauffés. aïe, aïe, aïe !!

Ce serai intéressant de savoir si la chaleur réelle est aussi impactante que la chaleur ressentie.
En ce qui me concerne plus de 25°c à toujours était trop chaud, même avant la sep...
Donc le soleil, c'est plutôt en montagne, en hiver. 8)

Bon réveillon pour 2018

Avatar de l’utilisateur
Defcom
Messages : 14517
Inscription : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Re: Bonjour,

Messagepar Defcom » 31 déc. 2017, 20:28

cou2 Bonsoir Clemence et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

Blondin
Habitué(e)
Messages : 89
Inscription : 07 déc. 2017, 21:40
Ville de résidence : Paris
Prénom : Blondin
Ma présentation : Nouveau combat futur victoire
Contact :

Re: Bonjour,

Messagepar Blondin » 31 déc. 2017, 23:32

ClémenceG a écrit :
Blondin a écrit :Bienvenue Clemence,
Tout comme toi j ai été diagnostiqué cette année et rapidement le couperet est tombé. SEP.
Gros choc sur le coup, mais il faut etre fort pour soi et surtout pour la famille qui s inquiete autant que nous.
J ai commencé par Aubagio, debut prometteur aucun effet secondaire mais des nouvelles lesion et poussée ont fait leur apparition donc je suis sous Gylenia actuellement, j espere que ça ira avec le temps.
Bonne année :D


Bonsoir Blondin,
J'essaye d'être forte pour ma famille plus que pour moi pour l'instant.. j'ai peur d'entrer dans une phase d'acceptation mais de blesser ma famille en étant "déprimé"
Combien de temps as tu pris Aubagio avant d'avoir des nouvelles poussées ? Peut-être n'est il pas adapté pour moi non plus étant donnée ma 2eme poussé malgré le traitement.

Bonne année a vous tous!


Bonsoir,
Des moments de "deprime" tu en auras, c est le debut, on cherche la stabilité pour le bon traitement,
J ai eu des nouvelles poussees au bout de 4 mois. J ai eu 4 poussees en 9 mois , donc il a fallu changer de traitement,
Allez courage et bonne annee :)

lélé
Accro
Messages : 2517
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Contact :

Re: Bonjour,

Messagepar lélé » 01 janv. 2018, 10:13

Bienvenue clémence
Tu a l'air forte mais tu as le droit aussi dents poser des questions d'avoir des jours avec et d!autres sans
Tu vas faire un métier génial et c'est important de s'épanouir comme ça
Je te souhaite plein de bonnes choses

babou941
Confirmé(e)
Messages : 259
Inscription : 20 oct. 2016, 20:50
Ville de résidence : creteil
Contact :

Re: Bonjour,

Messagepar babou941 » 01 janv. 2018, 14:53

Bonjour clémence et bienvenue
Pour la chaleur la tete dans le frigo ça marche bien :wink:
Marseille superbe région.
T'inquiètes pas il y a des astuces, casquette, parasol. Si tu sens que tu commence à chauffer et que tu peux trouve un endroit climatisé, idem avoir un brumisateur au frigo et tu te fous un coup quand ça commence à chauffer, ce qui marche pour moi c'est manger de la glace ou sucer un glaçon, boisson fraîche. Ce qui m'a aidé cette été avec la chaleur étouffante à Paris c'était d'avoir toujours une bouteille d'eau au congélateur, comme ça quand j'allais me balader la bouteille me servait à 2 choses, avoir de l'eau super froide pendant au moins 2h et je pouvais me rafraichir le front et le cou en même temps.

Sinon j'ai choisi le plegridy comme traitement, ça me convient bien pour le moment, 1 injection tous les 14 jours. Ma SEP est "légère" pour le moment et hormis quelques coups de fatigue de temps en temps et une gêne à l'oeil quand il fait chaud je l'oublierais presque.
2 poussée en 2016 et diag en février 2017 (même si les médecins en étaient sur depuis juin 2016 mais il y a eu un imbroglio dans les rdv et comme je suis pas d'une nature stressée car ça ne changera rien de toute façon à part peut être aggraver le ressenti des symptômes j'ai attendu ce rdv de fevrier).
C'est même une amie qui m'a rappelé hier que si 2017 avait pas ete top vu le diagnostic qui est tombé :roll: j ai dit ah oui cest vrai :shock: mais j'ai aussi une autre maladie qui m'a fait tellement souffrir pendant 4 ans de 2013 à 2016 que cette année sans trop de douleur je l'ai vécue comme une libération et une renaissance faisant passer la Sep au second plan.

Je continue ma vie, j'ai 2 rdv neuro par an et 1 IRM cérébrale par an + 1 prise de sang tous les 3 mois pour contrôler le traitement.

Voilà donc n'hésite pas à poser toutes les questions que tu veux et cette épreuve va te permettre de connaître la vrai valeur des choses et de la vie, d'apprendre à relativiser, a t'ouvrir l'esprit, à mieux te connaitre toi et ton corps.
Bon courage et super la voie que tu as choisi.


Revenir vers « Les présentations »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 5 invités