Bonjour

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Nola
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Bonjour

Messagepar Nola » 19 janv. 2018, 14:14

Bonjour,

Je me présente, Nola, j'ai 39 ans je suis de la région Bretagne. On m'a diagnostiqué la sep au mois de septembre suite à une faiblesse de la jambe, je ne pouvais plus bouger mes doigts de pied. Aujourd'hui j'ai récupérée, mais pas totalement, je ne peux plus marcher sur une longue distance. J'aimerais avoir des témoignages de personnes qui on récupéré la marche, ça me donnerais un peu d'espoir. J'aimerais pouvoir récupérer ma motricité.
Je suis sous aubagio, pour l'instant ça va, pas trop d'effet indésirables, je revois mon neuro fin mars.

Au plaisir de vous lire !

lélé
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Re: Bonjour

Messagepar lélé » 19 janv. 2018, 22:40

Coucou et bienvenue
Tu sais chaque sepien a sa sep et chaque sep son sepien
Là où moi je vais récupérer à 99% d'autres récupéreront à 70%

Le conseil que je peux te donner c'est ''kine kiné kiné''
C'est important sincèrement
Et quand tu auras tout récupéré tu garderas du kiné et ou chez toi tu fais des exercices

Barbara92
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Re: Bonjour

Messagepar Barbara92 » 19 janv. 2018, 22:45

Bonjour Nola,
(Encore une lettre et c'est le prénom de mon fils lol)

Moi jai eu faiblesse tout le côté droit bras et jambe, et j'ai bien récupéré. Mais j'ai repris le sport très vite avant meme que ça aille vraiment mieux. J avais besoin de me prouver que j étais vivante ☺
Au début ma jambe droite tremblait et puis après plus rien
Du coup je pense que le conseil de lele pour la kine est bien ☺

Bonne soirée

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Re: Bonjour

Messagepar Algernon » 20 janv. 2018, 00:36

Bonsoir Nola
Sous aubagio depuis plus de 2 ans, j'étais bien barbouillé avec les alat secouées les premiers mois.
Tout cela est rentré dans l'ordre sans autre effets secondaires
Bon courage

khadija
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Re: Bonjour

Messagepar khadija » 20 janv. 2018, 00:48

Bsr "Nola" é bienvenue à toi parmi nous.
Lélé t'a dit l'essentiel..
Tu dis "Aujourd'hui j'ai récupérée, mais pas totalement". C ta 1ère poussée ?

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Re: Bonjour

Messagepar Bashogun » 20 janv. 2018, 08:00

Bonjour Nola et bienvenue parmi nous sur le forum !

les soucis de motricité sont courants avec la Sep.
Qu'appelles-tu 'longue distance' ?

Pour ma part, je ne peux marcher vite et au-delà de 1km, ça devient plus compliqué - mais je peux faire des promenades de plusieurs heures, à un pas tranquille et avec des pauses régulières.
Outre le traitement de fond, il existe une médicament spécifique qui peut aider grandement : il s'agit du Fampyra : viewforum.php?f=84

Mais avant, le recours à un kiné est la meilleure chose à faire, comme le conseillent lélé and Co !

Tu peux aussi en parler à ton neurologue, qui pourra t'orienter.

Le forum est riche d'informations, de témoignages et d'échanges. N'hésita pas à intervenir, il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre en toute convivialité.

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Re: Bonjour

Messagepar Nola » 22 janv. 2018, 11:24

Bonjour,
Merci pour vos messages ça me donne un peu d'espoir de retrouver la marche. Pour répondre, c'est ma première poussée diagnostiqué, mais je pense que ça doit faire un peu plus d'un an que je ça à commencé, par des fourmillements, des brûlures dans la jambe, derrière le genoux, jambes qui se dérobent...des douleurs inexpliquées, j'ai passées des radios, des échographies, des irm, du dos ,des genoux. Puis c'est passé, jusqu'au mois de septembre ou là ma jambe ne répondait presque plus. Mon médecin en vacances, je me suis rendu aux urgences.
J'ai commencé le kiné, il y a un mois, il me montre des exercices d'étirement et d'équilibre, que je refait à la maison.
Je suis contente d'avoir trouvé un endroit ou l' on se sent comprise et un peu moins seul fasse à cette maladie, même si je suis bien entouré par mon mari, ma famille, j' ai pas toujours envie de les embêter avec mes soucis, mes interrogations. Et puis du côté de mon neurologue il n'est pas très bavard, à part "il faut attendre", j'ai bien compris aujourd'hui qu'il faut du temps, pour espérer récupérer.
Désolé pour le roman, merci au plaisir de vous lire!
Bonne journée

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Re: Bonjour

Messagepar Bashogun » 22 janv. 2018, 13:34

Bonjour Nola,

d'après ce tu écris, tu as dû faire deux poussées distinctes et tes IRM ont dû faire apparaître des lésions typiques (tailles et emplacements), certaines anciennes (1ère poussée) et d'autres actives (2è poussée) le tout permettant de répondre aux critères dits de McDonald avec dissémination spatiale et dissémination temporelle. Somme toute, le diagnostic a été rapide de ce fait.

La kiné devrait te permettre de gagner en motricité, mais cela demande nécessairement du temps. Prend patience et garde courage !

Bien à toi.
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Re: Bonjour

Messagepar kimi » 22 janv. 2018, 18:34

Cc Nola bienvnu
tu as eu pas mal de réponse déjà donc je rajouterai juste qu'il faut rester positif un max, je suis persuadée que ça aide ange3


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