Bonjour, nouveau sur SEPbysep

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
antontrad
Débutant(e)
Messages : 9
Inscription : 22 janv. 2018, 09:03
Ville de résidence : belfort
Prénom : Anton
Ma présentation : Sepien depuis 1997, ttt lemtrada
Contact :

Bonjour, nouveau sur SEPbysep

Messagepar antontrad » 22 janv. 2018, 09:10

Bonjour, nouveau ici, j'ai une sep diagnostiquée depuis 04.1997 , j'ai eu la plupart des ttt de première et seconde ligne avant d'avoir le lemtrada en 2016, bon courage à tous !!

Avatar de l’utilisateur
Mallorie
Passionné(e)
Messages : 1967
Inscription : 24 juin 2016, 10:41
Ville de résidence : 24800 Vaunac
Prénom : Mallorie
Ma présentation : viewtopic.php?f=32&t=13189
Contact :

Re: Bonjour, nouveau sur SEPbysep

Messagepar Mallorie » 22 janv. 2018, 13:51

Bonjour et bienvenu sur le forum.

Peut-être pourrais tu (si tu le souhaites) nous en dire un peu plus sur ton parcours?

Dans tous les cas, tu trouveras sur le forum une multitude d'info, des témoignages, de l'échange et de la convivialité.
Participe au sujet qui intéressent et n'hésite pas à poster ou poser des questions, tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre.

A très vite!
[wave=blue]Chanteeeeuuuuuh LA VIE chanteeeeuuuuhhh!!![/wave]
https://www.facebook.com/forumsep/

kimi
Habitué(e)
Messages : 36
Inscription : 16 déc. 2017, 16:54
Contact :

Re: Bonjour, nouveau sur SEPbysep

Messagepar kimi » 22 janv. 2018, 18:31

Cc antontrad bienvenu2
Comme le dit Mallorie, si tu veux bien nous en dire plus ;)

khadija
Célébrité
Messages : 9448
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: Bonjour, nouveau sur SEPbysep

Messagepar khadija » 22 janv. 2018, 19:59

Bsr "antontrad" é bienvenue à toi parmi.
Tu es sous lemtrada depuis 2016 si g bien compris ? Tu peux nous en dire plus sur ton ttt ? Sur toi ? ..

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5542
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Bonjour, nouveau sur SEPbysep

Messagepar Bashogun » 22 janv. 2018, 20:13

Bonsoir antontrad et bienvenue parmi nous sur le forum !
nous sommes très très très curieux sur le forum !! N'hésite pas à nous en dire plus, par exmple sur ton parcours diagnostic, tes symptômes, tes traitements successifs et les soucis qu'ils ont pu ta causer, le Lemtrada, même, qui , si je m'abuse, est rarement prescrit ; sur tes goûts ou tout autre sujet que tu aimerais partager.
Le forum est convivial et riche d'informations, de témoignages et d'échanges, n'hésite à y participer autant que tu le souhaites. Nous serons là pour te lire et te répondre.
Au plaisir de te lire !
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
Defcom
Messages : 14525
Inscription : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Re: Bonjour, nouveau sur SEPbysep

Messagepar Defcom » 23 janv. 2018, 21:17

cou2 Bonsoir antontrad et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

lélé
Accro
Messages : 2517
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Contact :

Re: Bonjour, nouveau sur SEPbysep

Messagepar lélé » 23 janv. 2018, 23:18

Bienvenu à toi on n'est là ''pour t'aider et tout ouïe

antontrad
Débutant(e)
Messages : 9
Inscription : 22 janv. 2018, 09:03
Ville de résidence : belfort
Prénom : Anton
Ma présentation : Sepien depuis 1997, ttt lemtrada
Contact :

Re: Bonjour, nouveau sur SEPbysep

Messagepar antontrad » 25 janv. 2018, 07:43

Bonjour, merci pour votre acceuil , je suis passé par les ttt en ordre chronologique: betaferon, avonex, rebif, copaxone, tysabri, gylenia, tecfidera et LEMTRADA, j'ai un suivi de 4 ans à présent sous forme de prises de sang pour contrôler. si vous avez des questions, n'hésité pas à demander, 20 ans de sep c'est long et plein d'embuches... :wink:

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5542
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Bonjour, nouveau sur SEPbysep

Messagepar Bashogun » 25 janv. 2018, 07:54

Bonjour antontrad,
sacré parcours avec tous ces traitements !
Pour quelle(s) raison(s) as-tu dû en changer aussi souvent ? Manque d'efficacité, effets secondaires, etc. ?
Où en es-tu de tes symptômes aujourd’hui ?
Bien à toi.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

antontrad
Débutant(e)
Messages : 9
Inscription : 22 janv. 2018, 09:03
Ville de résidence : belfort
Prénom : Anton
Ma présentation : Sepien depuis 1997, ttt lemtrada
Contact :

Re: Bonjour, nouveau sur SEPbysep

Messagepar antontrad » 25 janv. 2018, 08:00

J'ai relu vos messages et je vois que le lemtrada vous intrigue, le traitement est lourd c'est un traitement d'une semaine X2, 6jours en 2016 et 4jours en 2017 pour ma part puis une longue attente avec de la fatigue, je sens les bénéfices depuis un mois environ,j'ai regardé les IRM de août 2017 avec le neurologue qui me suit depuis toujours et d'après lui: je devrais être en chaise aujourd'hui si je n'avais eu ce ttt très puissant, alors que je marche aisemment, mais j'ai toujours la fatigabilité qui est moins importante mais toujours présente .

antontrad
Débutant(e)
Messages : 9
Inscription : 22 janv. 2018, 09:03
Ville de résidence : belfort
Prénom : Anton
Ma présentation : Sepien depuis 1997, ttt lemtrada
Contact :

Re: Bonjour, nouveau sur SEPbysep

Messagepar antontrad » 25 janv. 2018, 08:19

Bonjour Bashogun, j'ai effectivement eu la chance d'avoir une serie importante de ttt pour les raisons suivantes: 1° ma sep est sévère, 2° inefficacité des ttt d'autre part, par exemple: l'avonex qui m'a aidé 8 ans, le gylenia 6 mois et 6 poussées, tecfidéra grosse intolérance par contre et tysabri séropositif au virus J-C.

khadija
Célébrité
Messages : 9448
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: Bonjour, nouveau sur SEPbysep

Messagepar khadija » 25 janv. 2018, 12:52

Bjr "antontrad" !
Sous kel forme se présente le lemtrada ? Perso, jne koné pas ce ttt.
Kel est le stade de ta sep ? Moi, je suis en secondaire progressive, sep diagnostiké en 2001.
Tant mieux q tu marches é pourvu q ça dure..

antontrad
Débutant(e)
Messages : 9
Inscription : 22 janv. 2018, 09:03
Ville de résidence : belfort
Prénom : Anton
Ma présentation : Sepien depuis 1997, ttt lemtrada
Contact :

Re: Bonjour, nouveau sur SEPbysep

Messagepar antontrad » 25 janv. 2018, 14:30

Bonjour Khadija, le lemtrada est perfusé à l'hôpital pendant 5 jours consécutifs, accompagné par des perfusions de solumédrol, 1gr la veille du premier jour de perfusion, 1gr les 2 jours suivant, ensuite la dose est diminuée, les premières journées font plus de 8h de perf., le ttt détruit un maximum de cellules malades le système immunitaire est réduit quasi. à néant, donc hyper fatigué, il faut se déplacer avec un "masque papier" à l'extérieur pendant qqs temps dans les zones fréquentées uniquement, supermarché, réunions, etc
Ce procédé est prescrit aux sep quand les traitements de première ou seconde ligne n'ont plus d'effet sur la maladie.

khadija
Célébrité
Messages : 9448
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: Bonjour, nouveau sur SEPbysep

Messagepar khadija » 26 janv. 2018, 01:23

Merci pour tes explications antontrad. En effet, le ttt parait lourd. Il se fait en opital de jour ou en séjour (tu dors a lopital) ?

antontrad
Débutant(e)
Messages : 9
Inscription : 22 janv. 2018, 09:03
Ville de résidence : belfort
Prénom : Anton
Ma présentation : Sepien depuis 1997, ttt lemtrada
Contact :

Re: Bonjour, nouveau sur SEPbysep

Messagepar antontrad » 26 janv. 2018, 17:16

Bonjour Khadija, le traitement est fait à l'hôpital de jour, un taxi a assuré les trajet tous les jours, fortement conseillé surtout en fin de journée

khadija
Célébrité
Messages : 9448
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: Bonjour, nouveau sur SEPbysep

Messagepar khadija » 27 janv. 2018, 00:23

Courage atoi "antontrad" é à bientôt :wink:.


Revenir vers « Les présentations »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 1 invité