Nouvelle sur SEP by sep

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Corinne Malherbe
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Nouvelle sur SEP by sep

Messagepar Corinne Malherbe » 23 janv. 2018, 19:18

Bonjour,

J'ai la SEP depuis 15 ans avec principalement des névrites optiques. J'ai 58 ans. Je prends mon traitement AVONEX par piqure hebdomadaire depuis 13 ans. J'aimerais savoir si certain(e)s s'y reconnaissent, si l'interféron peut générer des problèmes ''importants'' à long terme. Ayant essayé le Tecfidera avec malheureusement des réactions allergiques, je suis revenue à l'avonex. Etes-vous également fatigué(e)s ? Quels sont vos traitements ? Connaissez-vous des remèdes plus ''naturels'' de soulagement à défaut de guérir...

Voilà cela fait beaucoup de questions ;) Et je vous remercie à l'avance pour vos réponses. Bon courage à vous.

Corinne

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Defcom
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Re: Nouvelle sur SEP by sep

Messagepar Defcom » 23 janv. 2018, 20:48

cou2 Bonsoir Corinne et bienvenu2
Désolé de ne pouvoir répondre a tes questions,je ne prends ni avonex ni tecfidéra,mais plusieurs de nos membres prennent l'un ou l'autre,ils devraient pouvoir t'informer :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

khadija
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Re: Nouvelle sur SEP by sep

Messagepar khadija » 24 janv. 2018, 01:20

Bsr "Corinne Malherbe" é bienvenue à toi parmi nous.
Mon 1er traitement était AVONEX, komtoi par piqure hebdomadaire pendant environ 7ans, excuz mé g pas les dates en tête. É mintnant depuis + d'1 mois, sous Tecfidera.
Je ne saurais te dire si l'interféron peut générer des problèmes ''importants'' à long terme. C une kestion je pense intéressante à poser à ton neuro. Mais pkoi cette kestion ?
Avec l'avonex, mon jour d'injection était le vendredi kom je travaillais la semaine.. Mon week-end était généralement gâché parce que fatiguée, état fébrile..
Des remèdes plus ''naturels'' pour soulager koi ?
Nésite surtout pas, poses toutes les questions que tu souhaites.. Ici, c un lieu d'écoute é d'échange.. Dans la mesure du possible nous répondons à tes interrogations..

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Re: Nouvelle sur SEP by sep

Messagepar Bashogun » 24 janv. 2018, 07:35

Bonjour Corinne et bienvenue parmi nous sur le forum !
Si tu ne l'as déjà fait, tu peux consulter les informations, témoignages et échanges qui sont présents sur le forum, que ce soir pour :
Avonex : viewforum.php?f=75
ou pour :
Interféron : viewforum.php?f=89

C'est un traitement ancien maintenant, par injection. Il y a eu, depuis, de nombreux autres traitements, notamment par voie orale. Peut-être te conviendraient-il mieux. Tu devrais envisager un changement avec ton neuro.

Tes NORB successives t'ont-elles laissé des séquelles ?

Au plaisir de te lire.
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Re: Nouvelle sur SEP by sep

Messagepar lélé » 24 janv. 2018, 07:41

Bienvenue
Chapeau bas car j'ose même pas calculer depuis tant d'années combien d'infections tu as fais lol
J'ai eu l'avonex mais j'ai arrêté car je suis en progressive

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Re: Nouvelle sur SEP by sep

Messagepar antontrad » 25 janv. 2018, 08:59

Bonjour Corinne, j'ai eu l'avonex pendant environ 8 ans, de gros effets secondaires après l'injection, pendant 1 à 2 jours, sous forme de symptômes grippaux avec fièvre, j'avalais à cette époque parfois jusqu'à une boite de advil ou dafalgant, pour ce qui est des effets à long terme, je n'en connais pas et pour le tecfidera, je ne l'ai pas supporté, bonne continuation... :wink:

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Re: Nouvelle sur SEP by sep

Messagepar Corinne Malherbe » 30 janv. 2018, 22:45

Defcom a écrit :cou2 Bonsoir Corinne et bienvenu2
Désolé de ne pouvoir répondre a tes questions,je ne prends ni avonex ni tecfidéra,mais plusieurs de nos membres prennent l'un ou l'autre,ils devraient pouvoir t'informer :wink:


Merci c'est gentil :)
Tu prends quoi comme traitement ?

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Re: Nouvelle sur SEP by sep

Messagepar Corinne Malherbe » 30 janv. 2018, 22:56

khadija a écrit :Bsr "Corinne Malherbe" é bienvenue à toi parmi nous.
Mon 1er traitement était AVONEX, komtoi par piqure hebdomadaire pendant environ 7ans, excuz mé g pas les dates en tête. É mintnant depuis + d'1 mois, sous Tecfidera.
Je ne saurais te dire si l'interféron peut générer des problèmes ''importants'' à long terme. C une kestion je pense intéressante à poser à ton neuro. Mais pkoi cette kestion ?
Avec l'avonex, mon jour d'injection était le vendredi kom je travaillais la semaine.. Mon week-end était généralement gâché parce que fatiguée, état fébrile..
Des remèdes plus ''naturels'' pour soulager koi ?
Nésite surtout pas, poses toutes les questions que tu souhaites.. Ici, c un lieu d'écoute é d'échange.. Dans la mesure du possible nous répondons à tes interrogations..



Merci khadja oui avonex fatigue et douleurs oui car une amie m a dit que pour le foie l interféron était un véritable poison elle en a prit pdt six mois seulement et à dû arrêter car elle ne le supportait pas. Cela fait quatorze ans que je le prends et je voulais connaître des avis d'autres personnes qui le prennent depuis au moins autant de temps.
Les remèdes naturels j'y pense pour soulager les douleurs physiques, et stimuler la mémoire que je perds.

merci beaucoup :) :) :) :) :) :) :) :) :) et bonne soirée

Corinne

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Re: Nouvelle sur SEP by sep

Messagepar Corinne Malherbe » 30 janv. 2018, 23:02

Bashogun a écrit :Bonjour Corinne et bienvenue parmi nous sur le forum !
Si tu ne l'as déjà fait, tu peux consulter les informations, témoignages et échanges qui sont présents sur le forum, que ce soir pour :
Avonex : viewforum.php?f=75
ou pour :
Interféron : viewforum.php?f=89

C'est un traitement ancien maintenant, par injection. Il y a eu, depuis, de nombreux autres traitements, notamment par voie orale. Peut-être te conviendraient-il mieux. Tu devrais envisager un changement avec ton neuro.

Tes NORB successives t'ont-elles laissé des séquelles ?

Au plaisir de te lire.



Bonjour et merci de ta réponse :)
Je regarderai les liens avec attention oui, je te remercie. Les NORB ne m'ont pas laissées de séquelles.
Bonne soirée
Corinne

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Re: Nouvelle sur SEP by sep

Messagepar Corinne Malherbe » 30 janv. 2018, 23:04

lélé a écrit :Bienvenue
Chapeau bas car j'ose même pas calculer depuis tant d'années combien d'infections tu as fais lol
J'ai eu l'avonex mais j'ai arrêté car je suis en progressive


Bonsoir et merci de ton message. J'ai oublié ce que signifie être en progressive ?

Corinne

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Re: Nouvelle sur SEP by sep

Messagepar Corinne Malherbe » 30 janv. 2018, 23:07

antontrad a écrit :Bonjour Corinne, j'ai eu l'avonex pendant environ 8 ans, de gros effets secondaires après l'injection, pendant 1 à 2 jours, sous forme de symptômes grippaux avec fièvre, j'avalais à cette époque parfois jusqu'à une boite de advil ou dafalgant, pour ce qui est des effets à long terme, je n'en connais pas et pour le tecfidera, je ne l'ai pas supporté, bonne continuation... :wink:


Bonjour, merci de ton message. Quel traitement prends-tu actuellement ? Bon courage à toi
Corinne

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Re: Nouvelle sur SEP by sep

Messagepar lélé » 31 janv. 2018, 09:34

Coucou
C'est quand tu perds en capacité et motricité sans pour autant faire de poussées même si il y a des progressives avec poussées

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Re: Nouvelle sur SEP by sep

Messagepar Mallorie » 31 janv. 2018, 09:37

Bonjour et bienvenue sur le forum!
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Re: Nouvelle sur SEP by sep

Messagepar Defcom » 31 janv. 2018, 10:49

Corinne Malherbe a écrit :
Defcom a écrit :cou2 Bonsoir Corinne et bienvenu2
Désolé de ne pouvoir répondre a tes questions,je ne prends ni avonex ni tecfidéra,mais plusieurs de nos membres prennent l'un ou l'autre,ils devraient pouvoir t'informer :wink:


Merci c'est gentil :)
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