Uveite - suspicion de SEP

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Pitchoune1702
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Re: Uveite - suspicion de SEP

Messagepar Pitchoune1702 » 21 févr. 2018, 08:58

simoi a écrit :Bonjour bonjour,

Je viens vers toi car j'ai passé une dizaine d'années à faire uvéite sur uvéite tout le temps. L'ophtalmo me disait c'est rien, vous n'avez pas d'autres soucis alors des gouttes des gouttes et encore des gouttes. Il y a 3 ans œdème maculaire, donc la pleins d'examens que tout le monde ici connaît. On me dit sep . Je doute toujours, j'ai arrêté le traitement de fond il y a 6 mois. Je me sens bien. Le plegridy me rendait comme une loque humaine et puis surtout pas le moral du tout. Je vis ma vie à fond, cette saloperie ne dictera pas ma vie.


Bonjour,
Je lis avec plaisir ton message car enfin quelqu'un dans le même cas que moi...
Les gouttes que tu mettais c'était quoi?
Ou en es tu des uveite? Est ce que tu en fais toujours ? Tu n avais que des douleurs dans l oeuil ? Ou tu avais d autres symptômes ?
Je te pose beaucoup de questions désolée par avance...
Pour ma part je suis dans l attente.. mais je t avoue que j en peux olus de ces uveite la je ne devrais pas mettre de gouttes mais c'est difficile il redevient rouge et j'ai toujours peur qu'elle revienne en sachant que la dernière a été très douloureuse.. il a fallu une piqûre pour calmer..
Au plaisir de te lire.
Bonne journée.

simoi
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Re: Uveite - suspicion de SEP

Messagepar simoi » 21 févr. 2018, 10:04

bonjour,

Au début les yeux rouges puis des douleurs dans l'orbite. Je m'tais du chibrocadron puis du dexa free. Ca venait partait puis revenait , des uvéites intermédiaires bilatérales. J'ai eu des piqures de cortisone dans l'œil pour l'œdème maculaire. Puis c'est passé. Je n'ai jamais eu d'autres symptômes. Mes potentiels évoqués sont normaux. Ma ponction lombaire montre une inflammation. Mes irms des lésions inactives cérébrales sauf les dernier d'aout montre une active mais asymptomatique. Je suis un cas bizarre pour mon neurologue qui fait a chaque fois passé mon dossier devant une commission pour prendre une décision. J'essaye de ne plus y penser tant que mes yeux vont bien. C'est le signal d'alarme je vais tous les 3-4 mois chez l'ophalmo pour faire des contrôles.

Pitchoune1702
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Re: Uveite - suspicion de SEP

Messagepar Pitchoune1702 » 21 févr. 2018, 13:40

simoi a écrit :bonjour,

Au début les yeux rouges puis des douleurs dans l'orbite. Je m'tais du chibrocadron puis du dexa free. Ca venait partait puis revenait , des uvéites intermédiaires bilatérales. J'ai eu des piqures de cortisone dans l'œil pour l'œdème maculaire. Puis c'est passé. Je n'ai jamais eu d'autres symptômes. Mes potentiels évoqués sont normaux. Ma ponction lombaire montre une inflammation. Mes irms des lésions inactives cérébrales sauf les dernier d'aout montre une active mais asymptomatique. Je suis un cas bizarre pour mon neurologue qui fait a chaque fois passé mon dossier devant une commission pour prendre une décision. J'essaye de ne plus y penser tant que mes yeux vont bien. C'est le signal d'alarme je vais tous les 3-4 mois chez l'ophalmo pour faire des contrôles.


D'accord...
Mon IRM a révélé des lésions cicatriser et d autres actives.
Donc je verrai ce qu'il en dit j'espère avoir un traitement car j en peux plus de ces uveite.
C'est vraiment cool que tu ailles bien et que tu ne fasses plus d uveite.
Je te souhaite que cela continue

Schub
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Re: Uveite - suspicion de SEP

Messagepar Schub » 19 mars 2018, 02:01

Bonsoir,
Votre message m'a interpellé car à l'âge de 19 ans j'ai commencé à faire des uvéites à répétition. Malgré des batteries d'examens aucune maladie de fond n'a été diagnostiquée. J'ai été correctement suivi pour gérer pendant près de 20 ans tous les épisodes inflammatoires.
À 36 ans, j'ai fait une névrite optique qui, après IRM, ponction lombaire, etc... à permis de diagnostiquer une SEP.
Mais pour avoir longuement parlé avec de nombreux spécialistes, l'uveite seule ne peut pas conduire à un diagnostic de SEP. Elle y est associée dans un faible pourcentage des SEP mais le diagnostic de la SEP s'appuie sur de multiples signes et n'est pas simple à poser.
Aujourd'hui j'ai 46 ans, j'ai soufflé mais 10 bougies de SEP. Tous les tableaux cliniques sont différents. De mon côté je n'ai pas de handicap moteur majeur, hormis une fatigue permanente, qq problèmes à la marche prolongée mais elle me laisse plutôt tranquille. C'est l'uveite qui me pénalise le plus car l'inflammation est devenue permanente et les traitements pour la SEP sont sans effet sur elle, au point que la neuro m'a dit la semaine passée qu'elle n'avait probablement rien à voir avec la SEP. Tableau auto-immune avec deux manifestations disjointes.
Bref, je ne sais pas dans quelle ville vous êtes suivie, mais j'insiste, l'uveite seule ne peut conduire à un diagnostic de SEP. Je suis suivi sur Paris je peux vous conseiller un excellent service si besoin.
Je vous souhaite en tous cas bon courage pour ces étapes pas tout à fait sympathiques et espère que leurs conclusions seront positives.
Bien à vous

simoi
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Re: Uveite - suspicion de SEP

Messagepar simoi » 19 mars 2018, 18:00

Bonjour, je suis toute oui quand au fait d'avoir les coordonnées d'un autre spécialiste. Hormis la fatigue et les uvéites à répétition , je n'ai jamais fait clairement de poussées. On m'a dit SEP, cas bizarre.....


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