Bonjour,

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Drakmael
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Bonjour,

Messagepar Drakmael » 18 févr. 2018, 13:59

Bonjour,

Je me nomme Philippe, ai 29 ans et suis localisé a Montréal.
J'ai été référé en clinique de sclérose en plaques par une neurologue en septembre dernier et suis en attente de mon premier rendez vous a la-dite clinique.
Depuis le début de ma vingtaine, j'ai eu plusieurs épisodes de symptômes tell que des engourdissement au bras ou au jambes qui durent quelques jour, brouillement soudain de la vision, des trouble d'équilibre ou de la faiblesse dans la jambe droite.
Je ne consultais pas car cela se réglais en quelques jours puis il pouvais y avoir 6 mois, 1 ans, ou plus avant que cela arrive de nouveau.
La première fois que l'on m'as dit que je pourrais avoir la maladie, c'était une ami qui avait la maladie qui m'a dit, tu a des crise pareilles au miennes, attends pas, consulte la prochaine fois que cela t'arrive.
J'ai consulter en clinique pour ma jambe droite qui était très faible en novembre 2016; la docteur m'envoya a l'hôpital. j'ai ensuite été référé a une neurologue en décembre de la même année.
J'ai donné un compte rendu au neurologue de mes symptômes entre 2014 et la visite pour me faire dire: "tu as sûrement rien, encore moins la sclérose en plaques que mon collège suspecte, mais on vas passé un IRM pour être sur."
5 IRM plus tard, Juin 2017; 2 lésions avec démyélinisation.
La neurologue me dit que cela dois être des migraines, me prescrit de l'Amitriptyline et un rendez-vous en décembre 2017.
En Septembre je revois la neurologue car la médication n'a pas résolu, j'ai du les arrêté car ils me causaient de la tachycardie et que depuis la prise, les symptômes ont empiré.
A ce moment la j'ai une canne due a mes symptômes et la neurologue panique , puis me donne un papier de référence et m'envoie en clinique de sclérose en plaque l'ou ils on prit le papier et m'ont dit, on vas t'appeler pour le rendez-vous suite au triage, pas la penne de nous appeler.
J'attends toujours et mes symptômes empire progressivement.

Désolé si le texte est lourd, ou si j'ai inclut des information que j'aurais du mettre dans un autre endroit du forum,
Cordialement,
Phil.

Algernon
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Re: Bonjour,

Messagepar Algernon » 18 févr. 2018, 19:48

Bonjour Drakmael
Bienvenu sur ce forum, pas de soucis, ton texte à toute sa place dans les présentations.
Suite à sa lecture, un rendez-vous avec cette clinique de sep semble justifié.
Rappel- les, Fait appuyer cette demande par ta neurologue qui semble avoir compris ton évolution.
Ton premier contact date tout de même depuis septembre (+ de 4 mois).
Sans être médecin, si tes symptômes empirent, il y a peut-être des inflammations actives en cours qui permettraient de poser un diagnostique.
De toute façon, si tes symptômes empirent, il ne faut pas laisser la situation se dégrader.

A bientôt, tiens nous au courant

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Re: Bonjour,

Messagepar Blondin » 18 févr. 2018, 21:27

Hello,
Oui c est important si tu ressents des symptômes il est important de savoir ce que c est et de traiter
Cela rapidement, rappelles ton neuro et dis lui que tu as besoin de savoir.
Bon courage

khadija
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Re: Bonjour,

Messagepar khadija » 18 févr. 2018, 23:01

Bonsoir "Drakmael" é bienvenue à toi parmi nous.
Tu na pas à t'excuser.. Ton texte né pas lourd, just explicite.. Nous, on aime lire..
Abientot.

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Bashogun
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Re: Bonjour,

Messagepar Bashogun » 19 févr. 2018, 09:27

Bonjour Drakmael,

une présentation faisant l'état de la situation, il n'y a aucune info à s'interdire et tu peux écrire aussi long que tu le souhaites. Nous serons toujours là pour te lire et te répondre.

Comme toi, j'ai mis beaucoup de temps avant de consulter, même quand j'ai eu ma main droite bloquée pendant quelques jours. J'avais de nombreux symptômes variés, ils allaient et venaient, je ne les reliais pas et m'en arrangeais... Mais je ne le conseille vraiment pas !

Tu as une amie précieuse (comme j'ai eu des collègues tout aussi prévenant qui m'ont enjoint d'aller consulter pour ce qui s'est révélé être une NORB !). Mais ton premier neurologue, à force de vouloir te rassurer sans doute, n'a pas été très utile, je trouve... Comment se fait-il qu'il ait fallu 5 IRM pour voir apparaître des lésions ?? Comment a-t-il pu attendre aussi longtemps avant de t'envoyer consulter des confrères spécialisés ?...

Tu as assez perdu de temps, tu devrais prendre les devants et rappeler la clinique pour savoir ce qu'il en est. Après autant de temps, c'est parfaitement légitime ! D'autant plus légitime que tes symptômes s'aggravent.

Appelle-les, tu nous diras !

Bien à toi.
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Drakmael
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Re: Bonjour,

Messagepar Drakmael » 22 févr. 2018, 14:37

Bonjour,

Merci des réponses,
J,ai tenté de contacté la clinique mais le numéro qui était disponible était le numéro du système automatisé pour le departement de neurologie de l’hôpital , sans aucune ligne direct pour parler a un humain. Suite a investigation, il ne semble pas y avoir de moyen de contacté spécifiquement ce département.

La Neurologue qui m'a suivi ne voulais pas vraiment s'occuper de mon cas, au premier rendez vous, elle m'a juste donné les papier pour faire 4 IRM, 3 pour la colonne vertébrale, et une pour le cerveau; aucun rendez-vous de suivi, ou instructions suite a cela.
Suites au 4 premier IRM. elle ma appeler et m'a demander de prendre un nouveau rendez-vous avec elle car il y avait une anomalie dans un endroit de mon cerveau, mais que selon elle c'était rien. j'ai du attendre 1 mois avant de pouvoir la revoir, puis elle m'a dit qu'elle allait me faire faire une autre IRM avec liquide contraste car le radiologiste insistait qu'il y avait un besoin de faire cela mais qu'elle croyais riens trouver.
1 semaine plus tard j'étais a ma 5iem IRM cette fois-ci avec gadolinium comme liquide contraste.
Entre la 4iem et la 5iem IRM j'avais vécu une réapparition de symptômes.
1 mois après la 5iem IRM, j'ai eu mon avant dernier rendez-vous avec elle. A ce moment la elle a tenté de minimisé la situation, puis a lu clairement a partir du rapport du radiologiste, des lésions avec démyélinisation dans deux endroits différent, puis m'a dit que des migraine était sûrement la cause.
J'étais extrêmement sceptique de son diagnostique, mais c'était la première fois qu'elle ne essayait pas juste de se débarrassé de ma présence vite fait sans même me donné de papier médical (ce qui a causé ma perte d'emploi car l'employeur avait aucune preuve que j’avais vraiment un trouble neurologique) et proposait une solution.
J'ai fait des recherches, les migraines peuvent parfois causé des lésions, mais jamais de la démyélinisation.

Au dernier rendez-vous elle s'en lavais les mains plus qu'autre chose, j'étais un cas gênant pour elle car elle avait déclaré que j’avais pas la SEP, mais plus le temps avançait, plus le diagnostique semble aller vers cela.
Elle ne voulais pas m'envoyer elle-même faire les IRM qui aurais pu permettre une vérification de la dissémination dans le temps qui aurais pus confirmé le diagnostique, donc elle m'a référé en clinique SEP a un autre hôpital. J'ai relu la copie du papier de référence que j'ai, et crains qu'elle l'ai mal remplis aussi.
Il est a noté que je ne suis pas vraiment au courant de comment fonctionnent les clinique SEP , mais comme le focus est d'aidé ceux avec la SEP, il se peut que sans diagnostique officiel il traite cela comme une demande de faible priorité.

Comme j'ai un disque avec toute mes IRM, je vais tenté d'aller a un autre clinique/hôpital pour avoir une référence a un meilleur neurologue, ou du moins un qui pourra continuer le processus diagnostique.

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Re: Bonjour,

Messagepar khadija » 22 févr. 2018, 22:28

Bonsoir "Drakmael" !

C une bonne initiative, va voir un autre neurologue afin d'avoir un second avis médical..
Tiens nous o courant.

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Re: Bonjour,

Messagepar Bashogun » 23 févr. 2018, 00:19

Bonsoir Drakmael,
à lire que tu rapportes, il me semblerait en effet très utile de consulter un autre neurologue qui puisse prendre les choses en mains et surtout t'accompagner comme il faut tout au long de ton parcours diagnostic !...
J'espère que tu n'auras pas trop de mal à en trouver un rapidement et à être dûment pris en charge.
Au plaisir de te lire.
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Barbara92
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Re: Bonjour,

Messagepar Barbara92 » 23 févr. 2018, 07:33

Je suis désolée mais ca m énerve !
Marre de voir des témoignages comme ça, dont le mien, pffff c'est quoi le problème de ces gens !
Bref, oui je te conseille aussi d aller voir un autre neurologue, comme tu l as dit une autre irm permettrai de voir l évolution dans le temps.

Courage t'inquiètes, tu vas y arriver.

Bon vendredi bises

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Re: Bonjour,

Messagepar Davidd » 23 févr. 2018, 20:12

Bonsoir
Je pense que tu dois aller au urgence de l hôpital en disant que tu as des faiblesses aux jambes ou bras et ils vont s occuper de toi
Il faut pas rester à attendre, tu es obligé de pousser les portes toi même, courage

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Re: Bonjour,

Messagepar khadija » 01 mars 2018, 12:32

Bjr "Drakmael" ! Alors koi de 9 ?


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